原創 墨墨 偶爾治愈

墨墨沒想到，一場音樂會徹底改變了她這兩年的生活。

2018 年 11 月，墨墨在日本聽到自己心儀已久的音樂會，激動的她選擇了最前排的票，旁邊就是擴音器。音樂會后，墨墨的聽覺，確切地說是左耳，出現了問題。細微的腳步聲、手機聲，甚至翻書聲，都會在她的耳中「炸裂」，嚴重時疼痛甚至無法忍受。聽覺問題，成了年輕的她無法承受之痛。

她說那場音樂會「造成了人生迄今的最大悲劇」，也從那時開始，墨墨踏上了漫長的求醫之路。

辦公室，同事們把咖啡杯撞在一起，一時間，杯子間輕微的碰撞聲，讓我的左耳出現了難以忍受的疼痛。回到出租房，獨自待在安靜的房間里，依然嗡嗡作響。室友走進來，開門、關門、走路，一切在常人看來細微的聲響，都能讓我的心猛顫一下。

那是 2018 年 12 月，直到那一刻我才意識到，一個月前，暴露在重鼓點和電吉他噪音下的 2 個多小時，或許釀成了我迄今人生中最大的悲劇。

我叫墨墨，27 歲，在此之前，工作在上海一家外企，操著多種語言辦公，每日出入上海新天地，過著標準白領的生活，在此之后，卻因為聽覺的問題，我陷入了人生的絕境，再也沒有回到過那個辦公室。

音樂會后

2018 年 11 月 10 日，我飛去日本看了一場期待已久的音樂會。

那是我最喜歡的音樂家第一次舉辦音樂會，能在現場聽到那些喜歡的曲子讓我興奮，為了離他更近一點，激動不已的我，選擇了臺下離鋼琴最近的座位。

這個位置恰好正對著擴音器。

音樂會過半，朝向擴音器的左耳就感受到了疼痛，但我卻沒有在意，雙手忙著為演出鼓掌，無暇顧及耳朵。

之后一天，左耳的疼痛愈發明顯。

因為曾聽說過音樂會后突發性耳聾的例子，我馬上在日本當地找了耳鼻喉科診所，做聽力測試，結果卻顯示，完全正常。

醫生解釋說，耳痛很有可能是大噪音刺激導致，音樂會后經常會有這樣的病人，過一段時間就會自行消解。聽了這番話，我就安心地回國了。

然而不到一個月，我發覺自己對聲音產生了恐懼。當聲音進入左耳，尤其是特別響或來自耳機的聲音，我便感到一種從未有過的難受。走在人行道上，有車從我左邊經過，我第一次這么清楚地意識到「它正在我的左邊」。

日常其他人很少注意的聲音，忽然在我的生活中冒了出來。

左耳的不適持續著，我開始反復前往上海某三甲醫院的耳鼻喉科，進行耳部檢查。

治不好了？

檢查結果沒有任何異樣，但情況一直在惡化。

回國一個月后，我甚至無法接受手指摩擦書頁的聲音，汽車打轉向燈的滴滴聲，iPhone HOME 鍵按下的聲音。

怎么形容那種不適感呢，像無數的針在刺你的鼓膜，又像大錘子在敲打你的鼓膜，所有的聲音都在耳中炸裂開來。

有次去外婆家，她在我左邊說話，我便痛到需要吃止疼藥才能忍受。

離開外婆家，我大哭起來。我想，我要聾了，這輩子完了。

求醫之路也在繼續。意識到問題嚴重性的媽媽，和我一起開始嘗試尋找「最好」的耳鼻喉科醫生。

2018 年 12 月 19 日，在上海某頂級耳鼻喉醫院，專家認為我是「顳顎關節綜合征（TMD）」，介紹我到上海另外的醫院，但由于一直沒有進展，輾轉又回那家耳鼻喉科醫院。當時我幾乎痛到神志不清，內心只有一個想法：給我一點止疼藥就好。

在幾個小時的漫長等待后，我終于進入了診室。

聽完我的病情描述，醫生說了三句話：

「正常的毛細胞是又可以聽到聲音又可以承受住聲音的響度。

「治不好了，你一輩子就只能這樣了。

「你的毛細胞已經死掉了，你說為什么過了一個月才有反應？因為毛細胞死掉還要時間啊。」

治不好了？一輩子就這樣了？意味著我的余生比耳聾更可怕，因為逃不開聲音。我該怎么辦？

才過了不到 30 年的人生，我甚至第一次認真地思考去死。

從診室出來，坐在聽音室門口，在等第 N 次聽力測試時，我想，是不是從醫院的樓上跳下去就好了，什么痛苦都沒了。可我又想，怎么可以因為這樣的事，家就毀掉了？

一邊想，一邊哭。

媽媽還在努力，她下午就聯系了一位在杭州的醫生，醫生讓我再去杭州試試，她認為只要聽力結果完全正常，意味著耳神經完好，那就能治。

結果如她所說，我的核磁共振內聽道掃描，聽力測試，耳神經的測試全部都是正常水平。

12 月 20 日，我住進了杭州市二醫院的耳鼻喉科。

住院之前要做心理檢查，我幾乎達到嚴重抑郁，有輕生的念頭，做了心理量表和疼痛詢問后，我的疼痛評分到 7。護士看到結果，還反復跟我確認，評分到 4 ，就已經痛到影響睡眠了。

盡管沒有確診，但我的主治醫生按照耳鼻喉科典型的耳部疾病治療辦法來：激素+神經營養劑。

輸液

圖源：作者供圖

在激素作用下，自發的劇烈疼痛第二天就明顯減退，但左耳仍然聽不了任何聲音，

為了不打擾同房間的病友，每晚想哭時，我就躲進樓道里。除了疼痛減輕，一切都沒有好轉的跡象。

我沒有一天不后悔當時魯莽的決定。明明在音樂會中已經感受到了耳朵的哀嚎，明明心里想著「快點結束、快點結束吧」，卻沒有更多的行動，無視了所有危險信號。

耳朵累了

1 月，我出院了，病情沒有預料中的穩定。激素一停，疼痛回潮般再次涌來。

對聲音的敏感也沒改善，我還是無法進行正常社交。同學同事來看望我，多幾句話，我都會感覺到「耳朵累了」。

「耳朵累了」。生病之后我常用這詞。就像人累時會感到疲乏，我發現原來耳朵也會累。

病情的反復打消了曾經的希望，我又重新開始持續了一個多月的激素治療。

急忙趕回杭州再次住院，我再也沒有回到過上海的辦公室。

盡管住院期間盡可能地完成工作，但不管是自己還是醫生，都認為我沒有辦法再勝任那樣高強度的職業。公司說愿意等，但我卻看不到「等」的終點在哪，就算再次好起來，也不一定能繼續在高壓下的工作。

最終，我選擇了辭職，專心在家里治病。

當時每餐要吃的藥

圖源：作者供圖

長期激素治療會對人體造成非常大的負擔和副作用，經過逐漸減量后，主治醫師決定停掉我的激素。我被打回了原型。

2 月下旬，日子開始變得異常痛苦，所有癥狀重新變得嚴重，之前，我已經可以開聲音看電視、手機了，當時卻突然變得連手機外放都無法接受。我只能每天躲避著聲音生活，但越抗拒聲音，癥狀就越厲害。

我連哭都哭不出來了，只有絕望，想著只是為了我媽再多活一天，活到再也堅持不下去為止。

那時，我還聽說自己喜歡的那位音樂家，準備在 2020 年 1 月舉辦音樂會，絕望之余，我仍有一絲幻想：也許我可以好呢？也許明年的 1 月，我還可以健康地去聽這一場音樂會呢。

但當務之急，是要先弄清楚，我的左耳究竟發生了什么。

問題出在大腦

到底是什么病？

在求醫中，聽到了無數名詞，沒有一個醫生可以完美地解釋我的病因。

當正式治療進入第 3 個月，我開始變得焦躁，在我過去的經歷中，從來沒有疾病，在我身上反復這么久，還是無法治愈。

那時為數不多的好消息是，左耳自發的疼痛，逐漸自行減輕了。

3 月 14 日，我再次來到杭州，浙二醫院，碰到了耳鼻喉科大主任楊蓓蓓醫生——她成為了第一個把我的病，明確解釋給我的人。

楊主任說，其實我是「聽覺過敏」，這是一個現在知曉率還不多的病種，主要的問題發生在大腦層面。

原來，人體的感覺都有一個閾限，痛覺的閾限，超過這個閾值會被當做是危險信號，閾值之下就是安全信號。

痛覺的存在是一種保護機制，是為了讓我們規避危險，對于聽覺過敏的患者來說，保護機制在耳朵暴露在強危險的情況下被加強了，讓這個閾限發生了下移。

結果就是，原本對正常人來說并非危險的信號，在聽覺過敏者的大腦中也被判定成為危險，痛覺就會產生。

此時，鐙骨肌過度緊張，使得聽小骨一直貼在卵圓窗上，造成耳蝸內的液體一直晃動，這帶動了毛細胞不斷的形成動作電位，這就導致了聽覺過敏患者，比常人聽到普通的聲音更難受的原因。

內耳的液體受到刺激之后持續流動，使毛細胞在基底膜的震動下，受到持續的刺激

圖源：Ross and Pawlina（2006）Earhistology：A Text and Atlas

刺激之外、持續的自發耳痛，則是因為中樞神經的閾限降低所致，也就是說，環境微小的變化都會被判斷為危險信號。

這也就解釋了，為什么我每次運動、天氣降溫、吃辣、感冒后，耳痛就開始變得劇烈。

聽覺過敏的患者任何檢查都是正常，但是卻痛苦難忍，原因也在這——問題在大腦，而非在耳朵。

楊主任告訴我 ：「心情好一點的話，說不定早就好了，我那些患者最后都好了，你也一定能好的；想去聽音樂會？去聽，以后肯定能聽的。」

「如果在原始的時代，你這個都不能叫病，對聲音和危險信號靈敏，其實可以救了你的命。」我的另外一位醫生說。

他們鼓勵我「讓大腦重新去適應聲音，能聽的聲音都要聽」。診斷單上還給配了激素，但那是應急用的。

確診之后，我便開始了復健之旅。

圖源：作者供圖

探索聲音

從醫院走出來那一刻，我甚至都感覺到了松了一口氣，坐車用的耳罩我也收了起來。

我要重新探索聲音的世界。

現在，我跟剛出生的嬰兒無異，要從頭學習聲音的響度，適應這個充滿聲音的世界。聽覺過敏沒有具體的藥治療，藥物只是輔助，耳鳴暫時是無解的，我能做的就是適應。

醫生還建議我重回職場，找工作計劃又重回日程，回歸「正常生活」，也是復健的重要一步。

我最終在學校里獲得了教職。幸運之余，內心有忐忑，不知道未來在新的崗位上，會面對什么。上下課鈴聲？食堂的嘈雜？用擴音器講課？參加學校的活動？對我來說，一切都是未知數。

復健并不是一夜之間就感受到好轉。悲觀夾雜著希望，我忐忑地摘下耳機和耳塞，在力所能及的范圍內，嘗試接觸已近半年沒能接受的聲音。

暴露在聲音中，劇烈耳痛和聽覺過敏不可避免，許多正常人習以為常的聲音，在我聽來都是難以忍受的折磨：汽車的喇叭聲，地鐵車廂內的報站聲。

日漫《鋼之煉金術師》里面講了一個神話故事，一個崇拜太陽的人，為了更接近太陽而給自己做了一對蠟的翅膀，最后，卻因為太過接近太陽，蠟的翅膀被太陽的炙熱融化，他摔死在了自己最愛的太陽上。

生病之后，我經常想起這個故事，覺得簡直是在說自己。

因為音樂「壞」掉了一只耳朵，卻還是忍不住地渴望音樂。有一段時間，支撐我繼續去復健的也是 「好了之后，就能再去聽音樂會了」。

去年 9 月底，新學期開始，我正式開始新的工作，給學生們上課。

我媽感嘆，自己也走出了最困難的時光。她曾經特別有感觸地回憶，一年前，他們過得是如何膽戰心驚，我病得最嚴重時，連碗的撞擊聲都聽不了。有一次，我想幫她做家務，把碗放進洗碗機，沒想到疊起來的碗塌了，乒乒乓乓，我痛到哭了很久。

她說，現在想碗怎么擺就怎么擺，再也不用為了怕碗出聲音而小心翼翼了。

每天，我都能感受到確診后自己的進步，即使進度以點滴來計算。

我逐漸恢復了 80%～90% 正常人的社會活動，可以抱著感恩的心情，去看電影、跑步、騎車。

盡管每個月還會有幾天，依然需要服用止疼藥來緩解疼痛，但我已逐漸適應了與這個疾病相處，用右耳接電話、選擇左邊靠墻坐、坐到遠離左邊擴音器的位置，都成了我的習慣。

和聽覺過敏一起生活久了，我也不把自己看成病人，只當自己是個有聽覺敏感的 「普通人」，盡管不想自稱「聽覺過敏患者」——但它已經成為了我的一個部分。

后悔也會有，但逐漸也淡了。從 2018 年 11 月之后人生就蒙上了灰色。手機相冊不斷提醒我「2 年前的今天」「5 年前的今天」，那時的開心、煩惱、為微不足道的小事生氣，如今看來都如此遙遠。生病之前，我并不知道「正常」有多么寶貴，現在卻發現，「正常」才是一個人最大的寶物。

只是，我還經常夢見自己去聽音樂會，夢里的自己第一個反應是 「居然可以不用戴耳塞了嗎？」

夢醒之后，回想起來就覺得有點悲涼。

重回音樂會

2020 年 1 月，媽媽陪我再次踏上日本的土地，再次走進那位音樂家的個人音樂會。

曾經病中的幻想，在現實中，真的發生了。

如今，他變成我心里的一道創傷，令我既愛又恨。我戴上降噪耳機和耳塞，等待著音樂，等待著與過去這一年做個了斷。

第一個音符響起，恰是我最愛的曲子，耳朵沒有發出任何悲鳴。我忍不住哭了起來。

只有我知道，自己經歷了多少曲折，積攢了多少勇氣，才等到了這一刻，重新坐在了音樂之中。

時隔一年之后，我又回到了那位音樂家的觀眾席中

圖源：作者供圖

普通人在遭遇噪聲后，可能會遇到各種各種的耳朵的不舒服，比較嚴重的可能是噪聲性耳聾、鼓膜穿孔，也可能會遇到短時間明顯的聽聲音的異常、變調。

聽聲音不舒服的情況是常見的，而聽覺過敏是可以分很多類型的，對于「指甲刮黑板」之類的聲音的過敏，也屬于某種聽覺過敏，文中作者屬于相對罕見的嚴重的聽覺過敏，需要及時求助。

根據世界衛生組織于 2019 年 2 月 12 日發布的數據顯示，目前全球有約 11 億年輕人（12～35 歲之間）正面臨無法逆轉的聽力損失風險。

日常的耳朵使用中，建議大家遠離強噪聲的裝置，對你的耳朵好一點：

1. 調低音量，耳機、音響、電視等設備音量盡量小一點，建議不要超過最大音量的 60。

2. 別連續使用耳機太久，耳機的佩戴時間最好別超過 60 分鐘。

3. 盡量遠離噪音源頭，或者減少停留時間。需要長期在嘈雜環境中工作的人，建議佩戴防護耳塞和耳罩。

本文由華中科技大學同濟醫學院博士，耳鼻咽喉科主治醫師張文娟審核

作者：墨墨

監制：田佳惠、于陸

封面來源：站酷海洛

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