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家長該如何照料癲癇患兒?且看林慶教授支招答疑

2020-06-28 18:17
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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關愛癲癇病患者,關注癲癇診治——中國抗癲癇協會·醫學界特別企劃

癲癇是神經系統常見疾病,是由多種原因引起的慢性腦功能障礙臨床綜合征,是大腦神經細胞群反復超同步放電所引起的發作性、突然性、反復性、短暫性腦神經系統功能紊亂。其發病率在神經系統疾病中位列第二,高達1%。據統計,我國患者達到900-1000萬人,并且以兒童青少年為主。

很多人談到癲癇就色變,然而,癲癇既不是一種精神疾病,也不是一種傳染性疾病。癲癇是一種神經病變,是可以治療的疾病。癲癇患者應該獲得社會的關愛,而不是偏見。

自2007年以來,每年6月28日作為“國際癲癇關愛日”都會選定一個宣傳主題,今年的主題是“5G時代,癲癇關愛”。

為了呼吁社會關注癲癇患者及家屬,提高公眾對癲癇病的認識,規范行業診療行為,提醒患者通過正規途徑接受規范治療,“醫學界”聯合中國抗癲癇協會進行了一系列的公益講座,本期邀請北京大學第一醫院的林慶教授,他從兒童癲癇入手,與我們分享了兒童癲癇相關知識,幫助我們一起打敗孩子成長道路上的“攔路虎”!

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兒童癲癇與成人癲癇的區別

由于小兒神經系統發育不夠完善,神經興奮性較高,因此癲癇是兒科神經系統疾病中常見急癥之一。兒童癲癇致死風險高達5%,患者中有三分之一伴腦損傷并發癥風險。癲癇的病因復雜,治療周期長,對兒童及家庭造成嚴重的負擔。林慶教授呼吁大家關注兒童癲癇,并講述了兒童癲癇與成人癲癇的區別:

發病率:相對于成人癲癇,兒童癲癇發病率更高,尤其是一歲以內兒童。這可能與出生缺陷,新生兒窒息等因素相關。一歲以后兒童及青少年患病率和成人相差不多。

危險因素:兒童癲癇發作形式多樣,而且部分發作形式僅在兒童癲癇患者中可見(例如:嬰兒痙攣癥,大田原綜合征等);由于兒童不會準確表達病情,發作癥狀易混淆,大大增加了診斷的難度。

預后:相比于成人癲癇,大部分兒童癲癇患者經過正規治療后預后良好,甚至一些兒童癲癇后期會自然緩解。

關于患兒癲癇的病因,林教授介紹道:“病因分為2種,一是原發性,機制尚未明確,部分種類可能和遺傳相關但并未發現相關基因;二是繼發性:僅1/3可找到病因,主要為以下六類:先天因素、頭部外傷、感染、腦血管病、腫瘤、腦變性疾病。”

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3種不易察覺的兒童癲癇發作形式,你知道嗎?

林慶教授提醒,兒童癲癇發作形式多樣且有些發作形式不明顯,需要家長給予特殊關注,及時發現,以提高診斷效率,改善治療效果,并給我們講述了3種不易察覺的兒童癲癇發作形式:

嬰兒痙攣癥:包括屈曲樣痙攣、點頭樣痙攣、鞠躬樣痙攣、成串樣發作。發作時間十分短暫,伴哭叫。正常發作10余次,非典型發作可達上百次。

肌陣攣發作:突然間肌肉快速抽動,表現為無外因摔跤或進食時突然跌倒,失張力性發作。

失神樣發作:意識喪失,呼叫不應,不伴隨跌倒,過幾秒又恢復,并要注意和平時“走神”相區別。

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注意啦!這些兒童異常動作與癲癇無關

林慶教授表示,以下幾種非癲癇疾病在癥狀上和癲癇有一定交叉,需注意區分,以免治療不當延誤病情。

進行性抽動(又稱抽動穢語綜合征、抽動障礙):常見于學齡兒童,在清醒時出現異常動作、怪聲音,伴抽動和說臟話。此類表現與癲癇并無因果關系,需注意避免因果暗示。

睡眠肌陣攣:睡覺時出現四肢抖動,伴或不伴發聲,成人和兒童均可見。有些癲癇患者合并睡眠肌陣攣,需要注意鑒別。

非癲癇性強直發作:見于一歲以內嬰兒,清醒時會出現全身肌肉緊張,咧嘴齜牙,神志清楚,有時可誘發出來,可隨年齡增長而自動恢復。

屏氣發作(又稱憤怒驚厥):當遇到刺激時,突然屏住呼吸,臉部發漲,少數病人甚至會出現抽動,但發作時和發作后腦電圖正常。

學齡前兒童交叉擦腿動作:常見于嬰幼兒,女孩發病率相對較高,表現為兩條腿夾緊扭動、踢腿。和性發育、性早熟無關,女孩注意外陰清潔,家長主動調整后可恢復正常。暈倒:常見于學齡兒童,久站久曬、驚嚇時可能會出現,或與血管、血壓、心臟因素相關。

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劃重點!快收好這4個兒童癲癇護理建議

癲癇需要長期的治療和護理,如何才能給兒童癲癇患者最好的呵護?林慶教授提出了以下幾點建議:

不要溺愛孩子:兒童癲癇患者除了需要定時吃藥外,不需要在精神和情緒上過于精心照料。林慶教授特別指出癲癇是長期疾病,患病兒童仍然需要正常學習生活,過于溺愛可能會養成不良習慣,反而影響患兒的健康成長。

長期定時定量服藥:規律用藥對于兒童癲癇患者具有十分重要的意義,用藥期間,家長不能任意增減孩子藥量,甚至停藥。其中需要注意醫囑有服用半片藥物的情況時,不要提前將藥物全部掰成兩半,防止藥瓶搖動時,藥片出現散落,導致服用劑量不準;建議家長保存藥品說明書,就診時攜帶供醫生參考。

避免頻繁換藥:癲癇是一種慢性疾病,病情控制后仍需繼續服藥、謹遵醫囑,從而保證足夠療程和避免疾病復發。所以家長和醫生都要保持耐性,不能因為短期效果不明顯就頻繁換藥。

生活方式:保證睡眠(在外出旅行時更需要注意保持充足睡眠)、合理飲食(避免暴飲暴食,杜絕飲酒)、適量運動(但不可過度運動,游泳時家長需要時刻關注)、避免刺激性游樂設施。

此外,林慶教授還對大家關注的一些問題進行了詳細地解答:

Q:癲癇是否會影響患兒認知發育?

A:癲癇一般不會影響患兒認知發育,可以正常發展學習生活,某些腦部病變引起的癲癇或者癲癇頻繁發作的情況下可能會影響認知。

Q:癲癇到底能不能根治?

A:目前來說,癲癇經過規范的治療可以得到良好的病情控制。

Q:家長如何科學地與醫生進行交流?

A:這一點非常重要,因為嬰兒、兒童無法準確表達自己的情況,而家長經常因為過于擔心也不能準確描述患兒發作的時間、癥狀,這對于癲癇診斷和治療造成了一定困難。

所以希望家長盡可能準確地提供孩子的發病情況,如抽搐發生在何種情況之下、抽搐最初表現形式、抽搐的部位在哪里、抽搐的時長頻率、抽搐之后孩子的狀態等……建議家長提供發病時的全身錄像,現場重演發病過程也是一種很好的方法。

如果家長能夠提供患兒的詳細病史、出生史、發育史以及家族史等情況,將對醫生的診斷與治療方案決策幫助良多。

最后,林慶教授表示,希望通過6.28國際癲癇關愛日,讓癲癇患者以及患者家屬更深層次地了解疾病特點和診治手段,提高社會關注度,使癲癇患者得到更多的尊重和關愛!

專家簡介

林慶教授

北京大學第一醫院兒科主任醫師,教授,1957年畢業于北京醫學院。自1961年以來從事小兒神經系統疾病的臨床、教學及科研工作,1980年在美國Oakland小兒醫學中心進修小兒神經及小兒發育醫學,1989年赴日本研修殘疾兒童康復工作。擅長小兒神經,癲癇。

曾任中華醫學會小兒神經學組組長,北京大學第一醫院癲癇中心副主任,中國殘疾人康復協會副理事長,中華兒科雜志學術指導委員會副主任委員、中國實用兒科雜志及實用兒科臨床雜志副主編,國際小兒神經學會會員、亞大地區小兒神經學會中國地區組長。

著有《嬰幼兒發育醫學》、《小兒癲癇》;主編了《小兒癲癇的現代診斷和治療》、《小兒腦性癱瘓》、《實用小兒癲癇病學》、《小兒神經系統疾病基礎與臨床》等專著;并參加編寫了《小兒神經系統疾病》、《神經系統臨床診斷學》、《癲癇和發作性疾病》、《實用兒科學》、《實用優生學》、《兒科診斷治療學》、《現代兒科學》等專業書籍30余部。先后發表80余篇學術論文及科普文章200余篇。

本文策劃:溪子

本文作者:趙沐

編輯:許珈

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