“你好!我是醫院工作人員，您女兒陳恬可以來我們醫院進行骨髓移植了，再不來只能將你的排期延后。”“好的，我知道了，我想先推遲一段時間可以嗎？”2020年春節之后，這是我第二次接到醫院電話通知了。由于持續給孩子治病，家里早已花光了積蓄，但又不愿意放棄這個讓孩子重生的機會，此刻我內心無比焦慮和痛苦。（圖為我的女兒陳恬坐在病床上發呆）

我叫田莉莉，今年33歲，家住福建省三明市大田縣太華鎮魁城村。2014年我和丈夫陳仁珠結婚，2015年1月7日迎來了女兒陳恬的出生。女兒的到來，讓我們夫妻倆對未來充滿憧憬和希望。我們家本著不求富貴，但求一家健康快樂的心態，我丈夫外出打工賺錢，我留守家中照顧公公婆婆和培育女兒成長。（圖為我和丈夫分別抱著女兒和兒子）

可現實往往不盡人意，2015年4月，三個月大的陳恬開始出現反復高燒、感冒和嘔吐，斷斷續續一個多月不見好轉。我帶著孩子到縣醫院做檢查，醫生說孩子貧血嚴重，白細胞指數偏高，血液檢測各方面指標也都不正常。由于縣醫院醫療設施比較落后，當時醫生只按常規兒童發燒給陳恬進行持續治療。（圖為2020年3月，陳恬在醫院接受治療）

直至2016年2月23日，我發現女兒病情越來越嚴重，無奈之下我帶著女兒到了丈夫打工的城市上海。我們去了上海復旦大學兒科醫院就診，女兒被診斷為貧血、EB病毒感染還有單核細胞增多癥。醫生開了消炎、補鐵和一些增強免疫力的藥進行治療，但將近2個月，陳恬的病也不見好轉，后來我發現自己懷孕了，只好帶著女兒返回了福建老家。（圖為2020年3月，醫院里我丈夫教陳恬寫字）

小兒子于2016年10月28日出生后，家庭的壓力也因此而徒增。陳恬經常發燒和咳嗽，缺乏醫學常識的我只能到鎮上買一些藥給她治療。直至2018年12月，陳恬突然渾身乏力、臉上毫無血色，我急忙帶她到福建省三明市第一醫院就診。經過檢查醫生診斷陳恬患有重型地中海貧血，血液檢測結果顯示陳恬的血紅蛋白才60P（正常值120p）。（圖為陳恬的診斷證明書）

醫生說治療重型地中海貧血有兩種方案，方案一是接受終身輸血、去鐵來維持生命，但隨著年齡增長也會引誘許多并發癥，甚至危及生命；方案二是進行骨髓移植手術，目前只有通過骨髓移植才能根治。聽到醫生的話，我的眼淚早已濕透了眼眶，回想自己多年來盡心盡力照顧卻還是耽誤了孩子的治療，內心愧疚不已。（圖為2020年3月，背著兒子的我在醫院照顧女兒）

從2018年12月起，我帶著女兒開始了漫長的輸血之路。因為要照顧兩個小孩，經常的狀態是肩上背著兒子，一只手拉著女兒，另外一只拖著行李，都是孩子的必需品。縣城血庫存血量有限，我每隔25天就帶著女兒就從鄉下趕往市里的醫院。路上的顛簸經常讓陳恬直冒冷汗，還伴隨嘔吐不止。有一次來到醫院時陳恬的血紅蛋白掉到59P（正常值120P），當場就被送進了重癥監護室，萬幸的是搶救過來了。（圖為2020年3月15日，我帶著陳恬去醫院的路上）

為了根治孩的病，2018年12月底，我帶著女兒來到福建協和醫院建檔，請求醫生幫忙尋找與孩子相合的骨髓捐獻志愿者，但一直沒有成功。2019年2月，我們全家在醫院做了高分辨，結果是我和女兒8個點相合。當時我的身體各項指標檢查發現患有骨質增生癥，總體評估不達標，考慮到手術所存在的技術風險等因素，醫生建議繼續尋找合適供者。沮喪悲傷的我也只能壓制心中的苦楚，回家繼續等待。（圖為我和我的女兒陳恬）

為了治好女兒的病，我加入了一些地貧病友群，被推薦到東莞某醫院做半相合干細胞移植技術。我馬上帶著女兒到了該醫院，醫生說可以進行半相合造血干細胞移植手術，先建檔尋找臍帶血，找到就可以手術。2019年9月末，終于接到醫院通知說已找到跟陳恬匹配9個點相合的臍帶血，可以安排陳恬手術了。（圖為2020年3月17日，我帶著陳恬去醫院的地鐵上）

終于看到點希望了，可高達50萬的手術費讓我再次陷入困境。這幾年女兒反反復復治療，已經花了10多萬，家里早已入不敷出。我丈夫以前在上海工地打散工，工期不穩定月收入5000左右。我在老家照顧小孩和老人，沒有收入。2017年10月2日，農忙時孩子爺爺不慎摔斷了腿，造成嚴重的關節粉碎性骨折，治療共花費了10萬元。爺爺也常抱怨自己的腿拖累了家庭，耽誤了孩子的治療。（圖為我的丈夫和女兒）

由于手術費用缺口大，陳恬的手術只能延后。2020年 3月9日，我正幫女兒打排鐵針，再次接到醫院通知手術排期的電話，醫院的限期通知令我心急如焚，竟然暈倒了。丈夫陳仁珠將我送到福建醫科大學附屬三明第一醫院經檢查，檢查發現我患有腰椎退行性變、宮頸息肉復發病癥，醫生說必須盡早做刮宮術，要不然會造成更加嚴重的后果。（圖為我的診斷證明書）

得知自己病癥的我果斷拒絕了手術，女兒馬上就要手術了，如果這次再不去做手術，以后就更沒機會了。我的病一時半會沒事的，可以等女兒手術后再慢慢調理，先給孩子治病要緊，并要求丈夫必須好好給孩子治病，否則一生都不會原諒他，我丈夫只能尊重我的決定。（圖為我因骨質增生壓迫神經線導致胸悶而暈倒，孩子圍在我身旁）

我在醫院經過兩天調理就辦理出院，然后和丈夫到處借錢。七借八湊后最終籌集到18萬，可離醫院50萬的醫療費用缺口還是很大。現在陳恬10天化療治療已結束，現等待移植我的造血干細胞手術。她是一個乖巧懂事的孩子，夢想著自己將來能成為白衣天使治病救人。可地貧疾病束縛著她的夢想，面對醫院的手術通知，我不想放棄我的孩子，想讓她早點好起來。（圖為在醫院我喂陳恬吃飯）