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840萬雙相障礙患者,自殺風險是普通人群的10倍

2020-04-02 08:08
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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季媛媛 39健康網

VOL.245

作者|季媛媛

編審|王濰

編輯|廖穎瑤

本文共6281字,閱讀時間9分鐘

2015年的意大利很不太平,在羅馬街頭,稍有不慎就會突然遭到難民襲擊,此時,城內居民大多選擇緊鎖家門,但身在異鄉留學的中國90后姑娘遠晴卻背道而馳,她借機在街上四處游蕩,只希望能夠有幸被難民選中,用刀捅死、用炸彈炸死、被推進地鐵軌道。

無論哪種死法她都接受,只求快點結束,但最終沒能得逞。她只能繼續深陷泥沼,渾渾噩噩如行尸走肉一般,一邊懷疑人生,懷疑自我價值,一邊封鎖自己,遠離一切社交。

◎ 深陷自我懷疑,壓抑自我的年輕人。/ Originoo

如果把遠晴的人生旅途描繪成圖,那一定是高低起伏的曲線。而這樣的曲線提醒她要盡早結束,歸于平淡的直線。于是,她不再像平時一樣用酒精麻痹自己,而是尋求徹底的解脫。那一天,遠晴已經備好了一大瓶二鍋頭,但她在最后一刻選擇了給自殺干預熱線打個電話,這是她平生第一次收到了“去醫院試試”的善意勸說。抱著死馬當活馬醫的態度,她去了醫院,收到的答復卻是:“你病了。”

2016年10月,醫生根據遠晴的描述告訴她,這是“雙相情感障礙癥”(又稱“躁郁癥”,以下簡稱“雙相障礙”)。也是從那天起,她才知道這熟悉又陌生的疾病已經伴隨她好幾年了。

◎ 雙相情感障礙,Bipolar Disorder,屬于心境障礙的一種類型。/ Originoo

“確診后,醫生給我開了藥,我也聽話地吃了一段時間,但依舊感覺身心疲憊。”自從26歲確診后,遠晴已經與這一疾病正面斗爭了4個春夏秋冬,她知道這樣的斗爭還將繼續下去。

像遠晴一樣與雙相障礙相處多年的患者不在少數。根據2019年中國精神疾病流行病學調查數據顯示,

◎ 有研究顯示,每20個人里面就有1個到2個人會在一生中的某段時間患上雙相障礙。/ 《南方日報》截圖

在剛過去的3月30日是世界雙相日,我們需要走進更多雙相障礙患者的內心。

PART.1

8年都在漩渦里掙扎求生:

不為人知的雙相障礙確診困難

一直以來,人們對“精神類疾病患者”的理解有兩種:一種,覺得他們是“瘋子”。整天瘋瘋癲癲,對這個群體有一絲恐懼;另一種,覺得他們是“天才”。才華出眾天賦秉異,對他們有著浪漫的想象。

雙相障礙夾雜在兩者之間,在臨床上這是一種既有躁狂或輕躁狂發作,又有抑郁發作的一類心境障礙。不過,在生病之前,他們也與正常人看起來毫無差異,有些患者甚至有著不錯的工作、體面的身份、喜歡的人或事。遠晴就曾有著許多人所羨慕的學歷背景。

◎ 1890年7月,年僅37歲的天才畫家梵高在精神錯亂中開槍自殺,被認為患有雙相障礙。/ quanjing

1990年出生的遠晴在17歲高二會考拿到畢業證之后,申報了英國學校,17歲出國讀了預科,在英國一待就是5年,隨后又在意大利待了4年,并于26歲時回國。

“那時候,我因為突然變得思維不連貫,所以經常聽不懂別人在說什么,也不知道自己在干什么,每天就像飄著一樣。漸漸地,我開始變得有些‘躁’,但我那時并不知道這是‘躁’,就覺得自己特別厲害,特別愛寫論文,而且會群發,要求所有人看。我媽是哲學系畢業的,郵箱里有很多我思維混亂但又瘋狂輸出觀點跟她爭辯的黑歷史呢。”遠晴介紹,有時候,她其實很喜歡這種“躁”,而對于很多患者來說,也都希望自己能一直維持輕躁的狀態。“在這樣的狀態下,學習效率也會特別高,效果也特別好。”

于是,在很長一段時間,遠晴總是特別精力充沛,經常在外暴走好幾個小時都不覺得累。

◎ 語言、行為動作變多,語速、思維速度變快等,都是躁狂的表現。/ 網絡圖片

對于這樣的狀態,也有雙相障礙患者如此描繪:突然會有靈光乍現的時候,滿腦子都是點子和想法,但很快它會攪得你無法思考,無法睡覺,滿大街地溜達。

也有研究顯示,當一個人達到躁狂狀態時,他們可以做到幾天不睡覺,高度興奮,可不斷進行創作,而這樣的狀況很多時候也會被人認為是“天才”。

◎ 從《獨立宣言》起草者杰弗遜到英國女作家伍爾芙,從梵高、瑪麗蓮·夢露、費雯麗到丘吉爾……這些名人都是雙相障礙患者,所以,也有人稱雙相障礙為“天才病”。/ 網絡圖片

然而,這樣的狀態沒有持續很久。不久之后,遠晴的“躁”就被打破,轉為了“郁”。這主要因為英國有一家學校很受遠晴青睞,她很希望能成功進入這所學校,但很可惜未能成功,也是從那天后,她開始進入一蹶不振,記憶力、注意力也下降明顯。

這也符合雙相障礙的癥狀——病程多形演變,發作性、循環往復性、混合遷延性、潮起潮落式的病程不一而足。

◎ 抑郁和躁狂常反復循環或交替出現,也可以混合方式存在。/ 醫學美圖

“當時,我對精神健康的知識了解不多,根本不知道世界上有叫‘雙相’的病,一開始我還懷疑自己可能患有抑郁癥,因為只聽說過這個,但又覺得不像,所以遲遲未去就診。”遠晴說。

于是,在缺乏就醫意識的情況下,從2008年-2016年,遠晴只能憑借意志力硬生生挺過來,不停地在漩渦里掙扎求生。這樣的狀態一直堅持到2016年回國,一次偶然的機會,經自殺干預熱線客服人員的勸說,前往醫院確診。

遠晴從發病到確診的時間長達8年,根據歐美國家的統計資料顯示,這樣的情況實屬常態。盡管1/3以上患者在首次出現雙相障礙臨床癥狀后1年內尋求專業幫助,但遺憾的是許多患者會像遠晴一樣要經過平均8年或更長時間才能得到確診,1/3以上患者甚至需要10年以上。

◎ 1/3以上患者在首次出現雙相障礙臨床癥狀后1年內尋求專業幫助。/ 澎湃新聞

不過,正如紀錄片《人間世·籠中鳥》中所展現,在醫生眼中,無論是躁狂還是抑郁,這類患者只是當下最需要治療的“病人”。在生病之后,那些光鮮亮麗的標簽也都變得沒那么重要了。

自從確診后,遠晴也松了一口氣,她覺得每個人都有適合自己的生存方式和價值,她不再將自己束縛于牢籠中囚禁,開始嘗試著接受雙相障礙,并與之和平相處。

PART.2

情緒猶如過山車:

50%的患者有過自殺行為

不過,要想與疾病和平共處并沒有想象中那么容易。

遠晴不只是雙相障礙患者,她還是公眾號《雙相躁郁世界》的主創。確診為雙相障礙后,她不想告訴父母,但需要一個傾訴平臺,于是便開始做公號,她希望有一天自己寫的文章可以被父母看到。目前,這一公眾號已經運營了四年。

“一開始,有些不想跟家人說的話我會用寫文章的方式來宣泄,有時候,甚至覺得如果我寫的文章有人轉發,沒準哪天家人能看見。反正我是要死的人了,能寫點東西記錄也挺好,”聊起創辦公眾號的初衷,遠晴的語氣很是平淡,絲毫沒有了當初的消極,“我還跟幾個網上認識的伙伴說,我每天更新一篇文章,如果哪天我不更新了,就說明我死了。”

◎ 雙相障礙患者常常身處抑郁和躁狂的“雙面人生”。/ 123rf

如此,遠晴便開始了一天一更的日子。好在,漸漸的,她的文章有了讀者,寫了半年的文章后,也有人聯系到她加入了進來,安迪就是后入局者之一。

95后的安迪在2017年加入一家外資投行,2018年畢業后順利轉正。她告訴記者, 每個雙相障礙患者都會經歷過人生中最黑暗的時候,在正式進入職場后,在2018年12月的某一天,事業和生活都充滿希望的時候,她就經歷了這樣的人生低谷。

“我當時覺得自己的工作能力很差,有一次,我甚至在腦子不大清醒的情況下,買了幾把軍刀。當時就想,如果我的能力一直不提升的話,我就自殘,也是從那時候起,我開始計劃如何自殺。”投行工作強度大,競爭激烈,雖然本身并不喜好這份工作,但是最終安迪選擇留下,也是如此,她過得并不快樂。

◎ 雙相障礙患者的狀態經常被比喻為坐在情緒的“秋千”或者“蹺蹺板”上。/ quanjing

雖然不喜歡這份工作,但是一想到自己如果沒有了這一份工作,她就覺得無路可走。所以,2019年的每天,她只能在想著怎么自殺中結束這一切以及如何阻止自己自殺。

自殺,也是許多雙相障礙患者最會產生的念頭。天津市安定醫院院長李潔教授表示:“雙相障礙患者自殺風險是普通人群的10倍,25-50%的雙相障礙患者有過自殺行為,11-19%自殺身亡,年輕患者首次診斷后的第一年尤其容易發生自殺。”

◎ 雙相障礙患者的自殺風險比抑郁癥更高。/ 澎湃·美數課

與此同時,大家可能有個常見誤解,即雙相患者的自殺行為只發生在抑郁階段。但實際上,躁狂癥發作也會導致嚴重后果。因為隨著病情的進展,患者會深陷于急躁和易怒的情緒中,進而影響其判斷,最終導致某些不計后果的行為發生。

很多時候,遇到出現自殺傾向的患者,作為醫生也很是無奈。中山大學附屬第三醫院情感科主任關念紅教授在2020年的春節前就遇到過一個案例:一個女孩從小學六年級開始生病,并且曾經服藥自殺過一次。在高二這一年,家人帶著她看了很多的精神科醫生,而見到醫生后,女孩的爸爸就一個要求:讓女兒上學。

“在了解情況后,我告訴孩子的爸爸,這個女孩患上了雙相障礙,并處于重度抑郁發作期,有很明顯的自殺觀念。但家長完全不能接受,一味地拒絕治療,并揚言回去就守著孩子,還要和孩子一起死。最后,這個小姑娘還是被父親給抓走了。”

◎ 研究表明,成年人的親屬如果有Ⅰ型、Ⅱ型障礙,那么患病風險就會提高到普通人群的10倍。/ Originoo

安迪與雙相障礙打交道已有四年,也聽過不少伙伴講過自殺的想法,但是,漸漸的她開始習慣了,努力讓自己并說服別人擺脫自殺的想法。

“疾病改變了我的心態,我現在已經很難像過去一般上進,如果強行要求自己,必然會導致心態不穩,同時,造成對生理上的影響,例如,導致記憶力、閱讀理解能力、對細節的把控能力下降厲害,對工作來說是不太好的影響。”目前,面對疾病她也少了些許剛開始時的暴躁、著急、恐懼、失落、抑郁等負面情緒,多了一定的自我保護。

不過有些時候,雙相障礙還是會讓安迪很煩憂,這樣的煩擾甚至會影響睡眠。3月初,在項目工作上出錯被老板罵過一次后,她一夜之間又回到抑郁的狀態,開始注意力渙散,完全沒有辦法集中注意力工作,一天會睡十二三個小時。

這也符合雙相障礙的本質:“情感不穩定性”,情緒起伏如“過山車”。

PART.3

回歸社會道路阻且長:

在治療的道路上只能艱難前行

在應對雙相障礙這一疾病上,不少人雖年輕,卻仿佛已經用光了畢生的力氣:

“我患病三年了,今年我20歲”

“從雙相確診到現在已經過了4年,在這4年間,我覺得世界不會變得更好”

“2009年我確診為抑郁,2015年,我確診為雙相障礙,今年又一次復發”

“我2016年復發才被確診為雙相障礙”

……

目前我國仍缺乏對雙相障礙的系統、全面流調,但對比十幾年來的多次不同地區調查,我國雙相患病率呈上升趨勢。在39深呼吸(ID:shenhuxi39)進行調查時,也有諸多患者表示自己已經與病毒斗爭了三年以上。而在這部分人群中,大多數人的年齡在15~30歲之間。

◎ 請聽一聽雙相障礙患者的內心獨白。

這也符合當下的調查研究結果:雙相障礙主要發病于成人早期,大多數患者初發年齡在20~30歲之間,25歲以前發病更多見,少數患者更早或更晚發病。也有學者提出,發病的高峰年齡在15~19歲。

李潔教授在接受39深呼吸(ID:shenhuxi39)采訪時表示,發病越早,預后可能越差。當下,雙相障礙的發病機理暫未明確,傾向于遺傳和環境共同作用的結果。在發病的時候并不典型,常常會被家人忽略,甚至有些醫生也不一定能夠及時準確地診斷出來。

“許多雙相障礙的患者經常會被老師和家長誤以為是青春期叛逆或是抑郁癥,因為他們觀察到最常見的狀況往往是孩子們沉迷于玩手機、上網、玩游戲,晚上不睡覺,白天睡不醒,不愿意上學。”關念紅教授也補充到。

◎ 雙相障礙,尤其是雙相障礙Ⅱ型最常被誤診為單相抑郁,因為按照定義,該病患者從未經歷過躁狂發作。/ 柳葉刀中文版

DEPAKINA確診得就比較早,在2019年她剛上高一那一年。她不會忘記發作的那一天,天氣特別熱,陽光照耀著大地,一切都是那么的生機勃勃充滿希望,陽光也照得每個人心情愉悅,沒有一絲愁容。但是,在這樣美好的日子里,DEPAKINA在一時間突然感覺眼前一片漆黑,絲毫提不起精神。于是,她遠離了同學,獨自走到宿舍。剛進門,不知所措地大哭起來。

“當時的感覺就是我不斷在下陷。一方面,心理上讓我覺得自己很難過,但也會不由自主地想要繼續這種情緒,然后將自己拉入這樣的情緒中。而在不久后,我也意識到自己有問題,隨即決定請假回家,在家人的帶領下去了醫院,”醫生診斷DEPAKINA為抑郁癥,“后來,住院后半個月,醫生又告訴我,這是雙相障礙,需要進行相應治療。”李潔教授介紹,雙相治療主要分為心理治療和藥物治療。

目前,雙相障礙治療仍以藥物治療為主,心理治療為輔,必要時采取物理治療、危機干預等措施。雙相障礙治療藥物主要包括心境穩定劑、抗精神病藥、抗抑郁藥和鎮靜催眠藥四大類。其中,以丙戊酸鈉緩釋片為代表的心境穩定劑被認為是雙相障礙治療的基礎。

◎ 雙相是可以控制的。/ 123rf

談及就醫,這也是一個折騰人的事情。和遠晴一樣,雙相躁郁世界的另一個主創Emile也是發病10年左右才去就診。2016年11月,Emile剛滿21歲,那年被確診雙相障礙,自此開始一周一次或隔周一次的就診。

“第一次就診經歷并不愉快。當時處于重度抑郁,聽醫院叫號我會受不了拿頭去撞墻,但是路過的醫護人員并不會干預。而醫生要求家長陪同一起來看病,但我不知道怎么跟家人開口,直到4個月后,父親才第一次陪診。醫生因為我發病時間長達14年而指責我父母‘長期失職、忽略她、不關心她’,看著爸爸被罵,我真的很不好受。”后來,Emile習慣了每次獨自去看醫生,而很多時候,醫護的態度也會導致她情緒出現更大波動。

這段醫患關系持續了十個月。“因為醫生對其他病人都是有說有笑的,像街坊鄰居一樣,所以肯定是我做錯了什么。“Emile很是無奈地說,“對抑郁期的患者而言,很多事情都會變成自我攻擊。”

PART.4

身陷“污名化”的漩渦:

沒有人有權利給我們貼“標簽”

在患有雙相障礙后,有人說,最讓他害怕的狀態是人格解體,會覺得自己像個行尸走肉,覺得周圍所有人都是陌生的;有人說,他最不知道的事情是怎么跟醫生解釋病情,但聊著聊著,總覺得自己的生命對自己而言毫無意義,最大的存在意義就是能讓父母有個孩子。

因為不知道何謂“正常“,所以Emile在抑郁好轉之后,會刻意去找健康的圈子。2018年7月,她在上海玩了一圈,由于忘記帶藥而躁狂發作,7天有4天去了舞會,每天玩到凌晨四點,天剛亮又繼續一個人瞎逛,甚至失去判斷力,給路人派錢。在最后一天看完電影《大護法》,Emile受到政治隱喻的影響后,瞬間由躁轉郁。

◎ 躁郁癥(雙相情感障礙)情緒波動圖。/ 澎湃·美數課

“那天我當著路人的面,從16點哭到20點,直到舞會上認識的朋友們趕過來。回家后,我決定把自己隔離起來,選擇逃離自己很喜歡的社交圈,”她解釋說,“我不想充當被照顧的角色。”即便Emile為了讓身邊的人有自我關懷的意識而公開患者身份,她也有一種不自知的病恥感。

在生活中,雙相患者的病恥感主要來自外界。遠晴接觸過很多人,他們出于現實考慮而不愿意以病人的狀態生活,她提到:“我有個朋友,他是一個老師,每天排課滿滿忙得不可開交,但在工作期間住院被單位知道了病情,之后,單位雖然沒有勸他辭職,也沒有開除他,但是不再給他排課。”Emile補充說:“公開不代表勇敢,隱瞞也不代表懦弱,我們從來都是建議病友留意一下學校或公司有沒有以精神疾病為由開除學生或員工的先例。不是每個員工都能像安迪一樣幸運的,企業沒有完善的EAP服務也沒什么,不粗暴勸退就很不錯了。“

面對雙相患者的職場與生活困境,電影《一念無明》里的患者父親如是說:“我不是希望你們幫助他,只求不要落井下石。”這部電影也向眾人展現了精神疾病污名化仍是這一社會難以繞過的礁石。活在這個社會,我們都是一條船上的人,一旦觸礁,丑態百出的可不只是患者。影片中,男主因為躁狂復發,一個人在超市門口大口大口地吞咽黑巧克力的場景,被路人拍成視頻發布到了網上,被鄰居無意看到,大家紛紛譴責他是神經病,要求他和父親搬離公寓。

◎ 男主黃世東一邊塞,一邊吃,一邊哭。迎來的不是關懷,而是“攝像頭”。/ 電影《一念無明》片段

DEPAKINA雖然沒有碰到這樣的情況,但是,她的行為在周圍人的眼中被判定,她是一個特立獨行的人。她不想解釋,也認為很難說得清。

“這個社會需要給雙相障礙患者創造更好的生活環境和社會環境。患病并不是他們的錯,沒有人愿意得病,可能有些患者患病后做的事會讓周圍人很氣憤,但這個不是出于他的自愿,而是疾病造成的。所以,給予患者充分的理解和關愛尤為重要。”李潔教授強調。“這次疫情也對雙相患者造成了較大影響,除了購藥困難,患者們也承受著較大的心理壓力。本就處于抑郁狀態的患者,可能在疫情影響下更加情緒低落,產生恐懼、哭泣甚至絕望等,因此更需要家人、周圍的人要給予患者更多關愛,必要時患者也需及時就診。”

(應受訪者要求,文中姓名除專家外均為化名)

指導專家:

天津市安定醫院院長 李潔教授

中山大學附屬第三醫院情感科主任 關念紅教授

原標題:《840萬雙相障礙患者:“買了幾把軍刀,我開始計劃如何自殺”》

閱讀原文

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