那是一把15元的新口琴。成人手掌長，亮綠色的塑料薄薄一層，隔開24個孔。金屬板亮锃锃的，在1995年的這個秋天，映照出李華的頹態。

“do……re……mi……fa……sol……la……xi……”這年，聽鄰居吹了一夏天的口琴，22歲的李華在立秋時分托母親趕集買一把。幾個顫巍巍的音吹下來，他清靜了些，什么傷感，什么擔憂，想也沒用。

1991年起，他因為止不住的“腿疼”四處求醫問藥——市區醫院、苗醫診所、氣功大師家里、號稱能燒香治病的寺廟，卻一無所獲。沒錢去大醫院治病，上半身不斷往下栽，他只能困在家里。

強直性脊柱炎由下至上侵犯他的身體，髖關節、腰椎、胸椎、頸椎像被接連焊死。2019年，他的鼻尖貼上右大腿，視野從四面八方縮得只剩無法聚焦的大腿面和身體兩側。別說吹琴，坐著入睡、順著嘴角扒拉兩口飯、挪往便盆都無比吃力。

這年夏天，他的腹部出現一個壓瘡，皮膚潰爛的疼痛逼著他來到深圳大學總醫院治療。除了日常用品，他還帶上了口琴，“沒事的時候可以吹吹”。

治愈壓瘡后，他經歷了4次手術：雙側股骨頸、頸椎、胸腰椎的截骨手術和雙側髖關節置換手術。彎曲的椎骨被打斷，然后由骨釘拼接成直線。2019年12月2日，46歲的他抬頭挺胸，下地跨出術后第一步。

口琴聲響起，他的一曲《世上只有媽媽好》吹給照顧他28年的母親，也給自己。

李華在病床上吹口琴。  本文圖片均為澎湃新聞記者 鐘笑玫 圖（除特殊標注外）

身體栽下去

高頻詞，“想也沒用?！?/p>

一開始，這句話負責回答他在病中所思所想的一切問題。問他剛成年就突遇頑疾、沒錢治病、久治未愈時在想什么，他都回答“想也沒用”。

沒用并不代表沒有想過，你繼續追問。一陣沉默。

他試圖用輕松的語調回憶伴隨他28年的疾病。

1991年，他去農村赤腳醫生那里拔火罐、敷藥粉。1992年，他跟著母親去“山彎彎彎彎”的桂林找當兵的大哥，尋到80多歲的退休男軍醫和苗醫。1993年跑去衡陽市的一家醫院住院，1994年又“駐扎”在一位赤腳醫生家扎銀針。

醫生說是關節炎。他問為什么老換著關節疼？醫生回答：“這叫游走性關節炎?！睋Q一個醫生說的又是類風濕關節炎，各說各話。次次都是花完千把塊錢積蓄，母子倆又回到湖南祁陽縣的小鎮里。

李華靜靜地平躺在病床上，看著天花板。沒有眼淚、也不會激動。他極少形容心情，只會回應腿“不是很痛”，治不好也“不煩”，不去大醫院是因為“沒錢也沒辦法”。

口琴是第一個打開他情緒口子的東西，讓人看到他的背面。

他主動說，1995年吹起口琴是因為“寂寞的時候有點難過”、“解愁”。

父母白天工作，更多時候，家里只剩他和眼盲的奶奶。能夠走動時，他無力地拄著棍或拖著條凳，割豬草、用高壓鍋煮飯、換煤粑粑。

為什么不出門走走呢？他解釋，農村習慣留人守屋，萬一別人串門沒人，不太好。停了幾秒，他又補充，其實自己也不太敢出門，怕熟人看到，特別是1996年坐上輪椅后。

口琴填補了他百無聊賴的時間。他照著口琴說明書和小學音樂課本上的簡譜吹?！稏|方紅》、《北京的金山上》、《打靶歸來》，他愛吹這種有勁的調子，有種說不出的好聽。

1996年，母親聽人介紹說耒陽有個能燒香治病的寺廟，想帶他去。父親不肯，說這是迷信，燒香能治好還要用藥？母親執意要去，“又不要多少錢，試試萬一治好了呢？”

生病掏空了家里的積蓄，還連累父母吵架。李華默默地在自己房間流淚。

后來，父親妥協了，由著母親把他帶走。兩個人坐了大半天車，到了一個沒有佛像的在建寺廟。組織看病的人讓李華每天燒香，與此同時，他也得幫著其他病人切草藥、用小錘子幫廟里錘石頭。

晚上，各種疑難雜癥的病友每人墊個草鋪睡在一間屋子里。李華忍不住懷疑這燒香到底有沒有用，但架不住周圍人一臉篤信的神情，第二天又照常給寺廟忙活。一個月不見效，他放棄離開。

他坐上輪椅，幾乎不出門、也不再去治病。偶爾，母親推他去鎮里辦殘疾人的各種材料。路上的人偷瞄他，等他走遠了點，議論他可憐。他覺得別人也沒有說錯，事實就是這樣，走不了路肯定算可憐咯。

“富在深山有遠親，窮在鬧市無人問。你知道這是什么意思嗎？”他問。還不等人回答，他又慢騰騰重復了一遍。

家里都是窮親戚，母親有次去小姨家哭了兩天都借不上錢。盡管沒人當著他的面說過，但他覺得，親戚朋友都認為自己的病治不好，借了也是白借。

以往借錢，母親都是把家里的房子抵押給信用社，或者帶利息借鄰居的錢。他從電視里看到，這種病動輒十多萬，想想因為大哥結婚家里借了錢買房，自己也只能期待未來醫學技術進步、治病能更便宜。

身體是這樣栽下去的——越來越無力，越來越彎，由腿至腰、從背到脖子，身體完全折疊的模樣讓人想起伐木工人一斧子下去栽倒的樹。臉離大腿最近處的距離不到2厘米，他沒法前視——太近了，根本沒法聚焦，看久還會暈。慣用右手做事、看手機，身體往右逐漸傾斜，左眼也出現斜視。胸上的肉垂下來，像是灌滿水的氣球，在他下巴后方晃蕩。

行走舉步維艱，由于腰越來越彎，他拄不了拐棍。條凳好些，四只凳腿能帶給他一種穩當感。凳子動一下，腳也挪一步。坐在輪椅上時，從后方根本看不到他的頭。

骨頭會在晚上睡覺時隱隱作痛。可他口中的睡覺也不過是蜷縮著坐在床上，靠著枕頭迷瞪。每過一個多小時，他都會因為肩膀酸痛醒一次，他會把自己撐正，緩解下酸痛，10多分鐘后接著睡去。

李華只能靠著枕頭，用坐姿睡覺。 受訪者 供圖

死亡與命數

死亡差點觸手可及。

11歲那年因為膝蓋痛，李華住進醫院。凌晨三四點，樓道里總響起凄厲的哭聲。他總能把這種死了人的哭聲和其他哭聲區分開，“能聽出更悲傷”。過一會兒，車子出發的聲音傳來，遺體和哭聲離開，他也睡去。

當面尋死他也見過。有天，同病房得了腸癌的20歲男孩拿個布條想吊脖子。那人的母親走進來正好看見了，哭天搶地地制止。李華覺得治不好的病太麻煩了，幸好自己只是腳痛，并不是絕癥。

他記得，曾有個得癌癥的70多歲老頭跟他同住一間病房。在去世的前兩天，老頭突然給兒子打電話說要回老家，不然寧肯跳樓。去世前一天，老頭還讓兒子帶他理發，下館子吃了自己愛吃的魚。

“人（要）死的時候，還是自己會知道?！崩钊A感慨。

2009年的一個夏天，他第一次瀕臨死亡。

那天晚上，他喝了一口水，繼而突然吐血，陷入昏迷。等到他再恢復知覺時，只看到母親在哭嚎，自己被放在輪椅上，再被一起放在了三輪車車斗里。

到了鎮上的醫院，他仍吐血不止，醫生又連夜把他轉院到縣里。迷糊間，他很難看清母親，只見穿著白大褂的身影圍著他轉來轉去。

第二天，他才止住了血。醫生說，病因是把他五毛錢一片的“感冒通”當做家常便飯，每天吃一兩粒緩解頸椎和腿痛，長期超劑量服導致消化道出血。

“吐血的時候有點怕，后來就像睡著了一樣，什么都不知道?！彼?，死應該是接近這種感覺。又想，都吐血了都沒死成，看來自己運氣比較好，不會輕易死掉。

還有一次是在2019年4月。他坐在家里堂屋吃花生，吞咽時花生碎卡在喉嚨里，吐不出來、咽不下去，也發不出聲音叫人。他想起了前陣聽到一個四五歲小孩吃桂圓卡死的事情，想著“我今年應該是過不去了，過不去也沒辦法了”。

過了一會兒，莫名其妙地，他就把花生碎“哈”了出來。再喝點水，呼吸就恢復了正常，再次死里逃生。

他自稱從沒想過輕生，也不懼怕死亡。活下去，說不定就能等到看病便宜的那天。

李華坐在輪椅上，順著嘴角扒飯吃。 受訪者 供圖

因為這兩次瀕死經歷，他開始相信“命中注定”。

一個喜歡看八字書的表叔給他講，一個人所經歷的磨難、賺錢多少、姻緣都是命中注定的。表叔說，他屬牛，是個頑固、生活累的人，早些年生病是運氣不好，2019年運氣會有所提升。

他深信不疑，讓侄女買陰陽五行方面的書自己看。跟人初見，也喜歡問人屬相，將對方的微信備注改為姓名及農歷年月日，給人分析性格和姻緣。

李華身上蓋著母親的外衣，躺在病床上看《多用易學萬年歷》。

“命中注定”也成為對各類事情的解釋。他不會去抱怨生病，因為這是“命中注定”的；他也不會嫉妒別人家里有幾十萬可以拿來治療，因為“那是別人的命”；他也不擔心去深圳大學總醫院做四次手術會有什么風險，因為“命中應該不會要我死”。

他忘記從哪看到一篇文章，有預言家說這兩年天上會有五顆星連成一條直線，出現的地方運勢會特別好。他十分肯定里面的“東方”指的就是中國，篤信自己的運勢也會更好。

命數來了，人也要做點什么。他在朋友圈轉發些“一些致癌物就在家里的這些地方”、“最好的長壽法”等文章，把這些內容視作“衛生常識”?；几共繅函徍蛷娭毙约怪椎教帉めt時，他通過網絡找到了病友、醫生，還發起了水滴籌。

他形容生病后的日子“黑”，日子比健康人通向死亡難捱些。

孤獨與陪伴

11歲的夏天，李華跑著跑著感受到一陣腿疼。母親把哥哥、弟弟和養的牲畜托付給外婆，帶著他去了衡陽市的醫院。

“沒得事?！蹦赣H在病床旁一邊給他揉腿，一邊讓他寬心。李華氣悶地應著，因為住院參加不了期末考試，他只能留級，像是被熟悉的同學拋下似的。

白天，醫生給他打麻藥，把膝蓋里的“黃水”抽出來。五六厘米長的針頭鉆進去，母親一邊把頭別到一邊，一邊拿手封著他眼睛。那時候護士們為了哄小孩，拿輸液管編成小魚，拿控制輸液速度的滾輪充作眼睛。李華也學著做，打發無聊的時間。

晚上，醫院工作人員把32寸的彩色電視搬到操場上，聲音放到最大。母親把李華從二樓病房背過去，并排坐在條凳上看。

六月的夜晚散去了燥熱，一陣涼風，葡萄清甜的香氣就飄了過來。李華朝操場旁鋼管上掛著的葡萄努努嘴，母親總會過去踮腳摘些或是在地上撿點熟透的。

《射雕英雄傳》、《萬水千山總是情》、《上海灘》，四五集放完，十點了，夜黑了許多，大家也回病房休息。

夏天還沒過，他的腿就好了。下午明晃晃的太陽下，他約著伙伴去家旁邊的河里游泳。赤腳踩在河邊的石頭上，腳趾有力地扒著，步步踩實。沒有女孩的時候，男孩打赤膊往河里一鉆，潛入停泊的船底，比賽憋氣時長。

更多的時間被李華和伙伴拿來打球。水泥臺子中間，兩塊紅磚夾著木板一立，乒乓球桌就弄好了；他也會往沒有網的籃球框里投進幾個球；或者把羽毛球的尾巴打得像小姑娘打綹的劉海。

愛情，那是近20歲的事情了。女孩在醫院護理自己的母親，就住他病房隔壁。夏季是醫院的淡季，人少，李華的母親不在時，15歲女孩幫他去一樓打開水、弄水洗臉、買飯。有時，女孩跟他在病床上打牌笑起來，他也開心。

“就跟她說女孩子喜歡聽的咯，不告訴你?！崩钊A有些扭捏，說自己還在生病，也不敢往談戀愛的方向想，表達完喜歡，對方也開心。

兩個月之后，李華和母親離開了醫院，但“沒有像現在的年輕人那么依依不舍”?；丶倚蒺B時，他給女孩寫信送上“生日快樂”等的祝福，后來聯系的間隔時間越來越長。

26歲那年，李華的侄女出生了。由于弟弟外出打工、弟媳種田，做伯伯的李華擔起了照看她的任務。李華像是一個有了女兒的新手父親，拿著象棋教侄女認字、教她做掃地、洗衣等家務事。侄女出門玩水，回家那刻他才會覺得安心，趕緊催著她換下弄濕的衣服以免生病。

這幾年，侄女長大去念了大學。李華通過微信又聯系上了在醫院相識的女孩。李華叫她“妹”，跟她說微信照片好性感，還絮叨自己在看《劉家媳婦》，問她吃飯沒有，還給她更新自己來深圳治病的情況。

對方稱丈夫有了外遇，他分析：“只是玩玩而已，不會跟你離婚的，男的長得帥有錢，外面有姿色的女人看著都想要，都是為錢。你想開點，開心點。家和萬事興。”

“今年是你的傷官年份（一種算命術語），所以夫妻吵鬧，感情不和，明年會好點?！睂λ麃碚f，和異性聊天，慰藉別人的時候自己也不那么孤單。

相比之下，母親的陪伴更平淡與長久。

小時候，她背李華行走，打針時幫他捂住眼睛，在李華找不到她大哭時趕忙出現哄他。在他坐上輪椅后，為他提洗澡水、倒便盆成了日常。陪李華住在醫生家，她帶上家里種的蔬菜和米，給對方洗衣做飯抵消掉一些治病錢。李華手術后下床行走時，母親總在一旁愛憐地看著他，一下子幫他搓搓手，一下子幫他揉揉腳。

心疼李華吃不下、睡不著的苦，年過七旬的她失聲大哭，“我兒子好可憐，我老了沒人照顧他怎么辦??？”

李華吃完飯或是水果，下地走完后，母親都會拿毛巾幫他擦拭。 

更多時候，她拿出年輕時唱花鼓戲的勁頭，操持著兒子的一切。醫院的伙食偏貴且沒什么湘味，她就出去沿街找。農閑時，她曾跟別人搭伙做紅白事，負責掌勺，一圈試吃下來很快就定了一家蒸菜館，“這家油更香呢”。

醫生說李華貧血，康復或手術期間也要補充營養，這也難不倒她?？恐t院微波爐，她可以做出津甜的桂圓紅棗糖水、綠豆沙、排骨花生湯，還能做白灼生菜、拍黃瓜等小菜。有人來看望，她總喜歡把病房稱作家，問“留下來我家吃飯啊？”

晚飯期間，李華母親打算到柜子里拿碗裝中午剩下的菜，桌子上已經擺好了她剛用微波爐做好的白灼生菜和蒸雞蛋。

李華哼起《千年等一回》的調子，母親接上，兩人一個平躺，一個利落地剝核桃、切水果和洗涮用具，一唱一和就是半小時。

興致尚在，母親還會問詢“吹口琴嗎？”跟著李華的口琴調子，又繼續哼。

未來

未來會似口琴聲般悠揚吧。

李華記得，18歲時，和同鎮的其他人一樣，他想學個技術在農村糊口。砌磚看上去輕松，只用把方正的磚攤下去就好，一名建房子的小工成為他的職業目標。

生病后，他會在晚上關燈后閉目思考以后的生計。養雞養鴨成本太大，網上銷售貌似是一條出路。他買過朋友的水果，發現利潤還比超市里的多些。

他夢見初中同學，還是18歲的時候，大家一起活蹦亂跳地在外頭瘋玩。

李華（最左）初中畢業和朋友們一起拍的照片。  受訪者 供圖

現實中，初中同學建了微信群，發聚會的照片。他不好意思去，也沒人帶他去。老同學在群里發自己在各地的游覽照片，他默默添加到微信收藏里。廣州小蠻腰的中秋月圓照、班長穿著云南服飾的照片、家里附近的名人故居的風景，同學拍的家鄉發洪水的圖片……

他愛收藏端午劃龍船的視頻，喜歡聽各式各樣“一二三”中氣十足的聲音。他還會看唱歌的視頻。望著癡癡地笑。一兩個女人在黃山上唱歌的視頻，他一次能聽五六遍。

李華躺在病床上翻出微信收藏里的風景照。 

“健康是最大的財富。想吃什么都胃口好，想到哪里去就到哪里去?！笨粗鴼埣踩俗C和抽屜里18歲拍的初中畢業照，想到別人各地甚至各國打拼、結婚生子的二十年，他覺得錯失了什么。自由？體面？他說不清。

有個關系要好的初中同學曾在群里說，李華的夢想就是過正常人的生活。

李華翻聊天記錄時看到，不停地笑。不同于平時有氣無力的聲音，他刻意帶了些勁，說：“這是他說的，他認為我只要能過正常人的生活，就是不錯的。我相信只要能到外面打工，我可以比一般的人賺錢賺得多一點，過得更好點。”

說完，他活動了下腳踝，又做起了摸額頭的動作。

他解釋，這是按摩，促進血液循環，皮膚不容易起皺紋。人好看點，看著年輕點、精神好，老板就喜歡你。

有次他坐在病床上，對著鏡頭，說起未來想要打工賺錢，如果賺的錢多就幫助和他一樣的病人。

被追問原因后，他突然就哽咽起來，“因……因為我這個病……（我）知道這個病很難……像我們這種病，他們也很受苦……”母親拿了一張餐巾紙給他擦臉，卻被他引得抽泣不止。

“已經過去了”是寬慰他們最有效的話。旁人說出這句，李華母親總會有一種興奮的語氣回答“是呀”，而李華習慣用“嗯”予以認同。

去年6月來醫院時，他還是個因為看不清醫生護士沉默寡言的人。

深圳大學總醫院脊柱骨科主任陶惠人回憶，他交代手術風險時李華總是樂呵呵的，一副對手術成功深信不疑的樣子，這也給了他不少勇氣。他將這形容為珠穆朗瑪峰般的難度：面罩等常見的麻醉設備無法放進李華的臉與腿之間，只能采用風險更高的清醒插管；頸部有大量神經，頸椎截骨手術兇險；李華在術前發燒……

深圳大學總醫院脊柱骨科辦公桌上擺放的李華骨骼的3D打印模型。

李華喜歡用“闖關”來形容這個過程?；貞浧饋?，只說“有點痛”。第二次手術后，他可以抬頭，愣愣地沖別人直笑，話也多了起來。仔細看到母親老去的臉，他又陌生又幸福。第三次手術后，他可以平躺，中午或晚上睡覺時隔一陣發出一記濃厚的鼾聲。母親笑他，他先是不承認，旁人佐證后，他又犟嘴“打呼是一直的，我這種不算”。

他像一個重新開始的孩子般，每天下地行走總得叫醫生站旁邊看著，就算科室忙碌也要等到醫生才肯邁開步子。醫生幫他扶正背部，他覺得陌生，驚慌失措地“啊啊”大叫。有次不知怎得暈了過去，小便失禁，嘴一撇跟護士說“不是我不聽話，是尿不聽使喚了”。

28年的病痛后，他的憧憬沒有具體到枝枝椏椏的生活細節，主干被健康、快樂、賺錢三個詞涵蓋。他曾短暫地設想結婚對象的條件，“首先肯定要不嫌棄我咯，勤勞，心腸好”，他頓了頓說，“這個也要看緣分的……”

他還是會吹口琴。他喜歡讓人拿著那本他從前抄著簡譜的老舊歌詞本點歌，帶著笑意對著年輕人說“這歌你沒聽過吧”。說話時，他還不忘交代母親拿醫院給他新買的口琴，“拿新的，聲音好聽些”。

李華正在手術。 深圳大學總醫院 黃政基 圖