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記者手記|跟蹤報道15年,希望更多人能理解艾滋病群體

澎湃新聞記者 陳斯斯
2019-12-01 08:32
來源:澎湃新聞
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今年是我們跟蹤報道艾滋夫婦小雪和劉杰的第15年。

這一報道始于2005年,那一年小雪的兒子出生,他是上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。

從那一年起,每年世界艾滋病日,小雪都會撰文向我們述說一年來他們一家的變化。

小雪,是我們給她取的化名,名字看起來似乎有些柔弱,但現(xiàn)實中的她恰恰相反,她是我見過的最堅強最樂觀的人,同時她也有著細膩而溫柔的情感。

15年來,我沒有在她的文字中讀到一絲埋怨和痛恨,即便當面向我提起那一段不幸的經(jīng)歷,她仍然會用平實且安靜的語氣向我講述:她被診斷為“前置胎盤”,又經(jīng)歷剖腹產(chǎn)時的大出血,又無可奈何地面臨輸血和感染。

我深深記得,當我告訴她,我也經(jīng)歷過“前置胎盤”和剖腹產(chǎn)大出血時,她握著我的手,告訴我這種疾病有多危險,“這種病,就是你大半夜里躺著躺著,一點疼痛都沒有,一早上起來你就發(fā)現(xiàn)自己倒在了血泊里。”

這場意外,是小雪人生中無法改變和挽回的事實。我不知道她用了多少淚和痛去接受這個慘痛的事實,我只知道她因此辭去原本穩(wěn)定而體面的工作,換了另一份工作,用一種超乎常人的毅力用心生活。

15年來,她細心照料一雙兒女,還照顧著同樣被病魔折磨著、無法正常工作的丈夫,她的睡眠時間無法保證,而母親的離世又給了她雙重打擊,家里的家務幾乎都是她一個人扛著。

小雪丈夫劉杰在被診斷卡波西瘤、帕金森病等一系列并發(fā)癥后,行動越來越不方便,但他依然堅持鍛煉,堅持自己的設計工作,為子女忙碌著。

我相信,時光不會辜負用盡全力、用盡愛去生活、去抗擊病魔的人。小雪是,劉杰也是。

慶幸的是,他們用生命來守護的孩子如今健康長大了,獨立乖巧,踏實好學。這些年來,我看到小雪在家陪著兒子做科學實驗,一起看書學習。小雪期盼著,再過5年兒子就能進入大學了,這是她目前最大的心愿。

而女兒同樣沒有辜負家人的期待。盡管在大學時,女兒沒有選擇到自己喜歡的專業(yè)就讀,但在大學畢業(yè)后,選擇了以自己的愛好去創(chuàng)業(yè),并實現(xiàn)了經(jīng)濟獨立,這對父母來說是一件無比喜悅的事。

15年來,小雪也未曾放棄過自己的愛好和興趣,她堅持為家人做一日三餐,早餐一周從不重樣,午餐則利用工作間隙,騎著自行車趕回家為丈夫做一頓,晚餐她總能在下班后,用最快的速度做齊一桌菜,且能做到營養(yǎng)均衡而豐富;她堅持閱讀,用知識充實自己的內(nèi)心,從文字中獲取生命的力量;她堅持運動,每年都會帶著家人游歷山河,用鏡頭去記錄大自然形形色色的生命體。

在她的朋友圈里,最多見的要屬大自然,在風雨中挺立的大樹,在夾縫中開出的花朵,翠綠而極具生機的山林,靜美而清澈的河流小溪……在她的鏡頭下,無一不彰顯大自然一派生機盎然。

她從大自然的生命體中汲取能量,繼續(xù)前行。不卑不亢,這或許最能總結(jié)她的人生態(tài)度了吧。

她告訴我:“活著,就得用盡全力”、“痛著哭著累著,但依然愛著每一天”、“只要看到今天的太陽,就會忍不住大笑了”,她努力把日子過成詩,她也總有使不完的精力,累了困了,調(diào)整下,人生再繼續(xù)出發(fā),挑戰(zhàn)下一個極限,周而復始,永不停止,這是她的人生。

她心懷感恩,從未忘卻。

她把那些無私幫助和支持過他們一家人的人都記掛在心里,她曾無數(shù)次向我提起十年如一日默默給她卡里打錢、卻從未露面的吳阿姨,她看到了很多人在看了她的文章后,為他們祝福,為他們加油打氣,她會帶著希望和向往,勇往直前。

15年來,小雪日記從《東方早報》延續(xù)到澎湃新聞,我們將他們的故事通過文字、圖片、H5、音頻等多種形式呈現(xiàn)給世人,希望有更多的人能理解艾滋病群體,有更多的人給予他們愛和關注,也希望更多的人能看到他們的堅韌與樂觀,向著陽光、向著愛,好好活著!

    責任編輯:王維佳
    校對:欒夢
    澎湃新聞報料:021-962866
    澎湃新聞,未經(jīng)授權不得轉(zhuǎn)載
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