“媽媽?zhuān)椰F(xiàn)在真的很疼，你能出去一下嗎？我想哭一會(huì)。”北京同仁醫(yī)院的病房?jī)?nèi)，腹部纏著厚厚紗布的朱冠豪躺在病床上，虛弱地對(duì)媽媽孫莉說(shuō)。孫莉愣了一下，隨后明白的她忍著眼淚走出了病房。看見(jiàn)媽媽離開(kāi)，冠豪張大嘴巴，臉扭成一團(tuán)，淚水順著臉頰流了下來(lái)，但喉嚨里卻沒(méi)有發(fā)出一點(diǎn)哭聲。“別的小朋友可以放聲大哭，我不可以，我哭了不僅傷口疼，媽媽的心更疼。”小冠豪平靜地說(shuō)。

今年11歲的朱冠豪家住四川資中縣，因患小兒腎母細(xì)胞瘤，他的胸腔兩側(cè)手術(shù)后各有一個(gè)大大的引流孔，一旦動(dòng)作太大引起肌肉牽扯，就會(huì)非常疼痛。孫莉介紹，2012年，4歲多的冠豪突然大量尿血，B超檢查顯示他的腎臟有一個(gè)8-9公分的腫塊。作為資中縣人民醫(yī)院外科護(hù)士長(zhǎng)的孫莉，第一反應(yīng)就是孩子得了腫瘤。她帶著恐懼連夜送孩子到了四川華西醫(yī)院，通過(guò)增強(qiáng)CT，確診冠豪患上了小兒腎母細(xì)胞瘤。

“我做了二十多年的護(hù)士工作，知道腎母細(xì)胞瘤的惡性程度非常高，治療難度大。”孫莉說(shuō)，兒子確診后，她實(shí)在想不通到底是因?yàn)槭裁春⒆踊忌狭诉@個(gè)惡性疾病，更擔(dān)心孩子能否承受接下來(lái)要進(jìn)行的手術(shù)、放化療和免疫治療，“從那時(shí)起，我從一個(gè)理性的醫(yī)務(wù)人員，變成了一位無(wú)助、痛苦的患兒家屬，感覺(jué)心都碎了。”圖為孫莉回憶起當(dāng)時(shí)的情景，忍不住又痛哭起來(lái)。

2012年5月28日，經(jīng)過(guò)無(wú)數(shù)次思想斗爭(zhēng)，孫莉簽了兒子全切除左腎的手術(shù)同意書(shū)。六個(gè)小時(shí)的手術(shù)后，小冠豪被推進(jìn)了ICU。看著嘴巴里插著呼吸機(jī)、鼻子里插著胃管的兒子，孫莉心疼得眼淚直流：“這對(duì)健壯的成年人來(lái)說(shuō)都會(huì)很痛苦，何況他才是個(gè)4歲的孩子。”為觀察孩子病情，每天僅有的探視時(shí)間里，孫莉除了看望、安撫孩子，還詳細(xì)記錄小冠豪心電監(jiān)護(hù)的實(shí)時(shí)數(shù)據(jù)，以方便比對(duì)。圖為孫莉在查看孩子的檢查單。

在重癥監(jiān)護(hù)室住了一周，小冠豪終于恢復(fù)了自主呼吸回到普通病房。回到病房后，他開(kāi)口說(shuō)的第一句話就是：“媽媽?zhuān)液门滤溃懒司驮僖部床坏侥懔恕！边@句話讓孫莉的眼淚啪嗒啪嗒地滴落。孫莉說(shuō)，她一直覺(jué)得自己太自私，一味地想讓兒子活下去，而沒(méi)有顧忌孩子所受的痛苦，直到兒子說(shuō)了這句話，她才感到自己所有的堅(jiān)守和付出都是值得的。圖為孫莉在安撫因病痛折磨的小冠豪。

孫莉知道，抗癌不僅需要人力付出，更需要金錢(qián)的支持。2012年12月，她和丈夫商量，決定丈夫工作掙錢(qián)，她辭職照顧孩子。“我雖然不舍得失去我的工作，但工作總會(huì)有人做，病人會(huì)遇到比我更好的醫(yī)護(hù)人員，可兒子除了我不會(huì)再有一個(gè)媽。”孫莉還自嘲地說(shuō)：“終于不用再晝夜顛倒，不用再每天玩心跳了。”但她眼角滴落下的淚珠，出賣(mài)了她不想辭職的真實(shí)想法。圖為兒子休息后，孫莉在醫(yī)院走廊里給丈夫撥打電話。

小冠豪經(jīng)過(guò)幾個(gè)周期的強(qiáng)度化療，右肺上仍有兩個(gè)轉(zhuǎn)移瘤。2013年8月13日，冠豪在四川腫瘤醫(yī)院又做了開(kāi)胸切除腫瘤手術(shù)。術(shù)后，經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的化療，在醫(yī)生的建議下，孫莉帶著冠豪回到家中休養(yǎng)。2018年2月23日，在常規(guī)復(fù)查時(shí)，醫(yī)生又發(fā)現(xiàn)冠豪的雙肺及胸膜存在小結(jié)節(jié)腫瘤，孫莉只得又帶孩子到北京兒童醫(yī)院進(jìn)行了雙肺開(kāi)胸手術(shù)。圖為小冠豪的病理報(bào)告。

孫莉的丈夫朱萬(wàn)彬之前是成渝高速公路收費(fèi)員，每月收入3000元。為多掙錢(qián)給兒子治病，朱萬(wàn)彬申請(qǐng)去山上扛電線桿、挖地樁，因?yàn)楣べY可以增加1500元。“他每個(gè)月只留300塊錢(qián)的生活費(fèi)，其余的錢(qián)，全部打過(guò)來(lái)給孩子治病了。為了省一點(diǎn)錢(qián)，他幾年都不敢回家看孩子，就是為了省下路費(fèi)錢(qián)，平時(shí)都是我通過(guò)電話說(shuō)孩子的病情。”孫莉介紹說(shuō)。圖為小冠豪患病初期，孫莉一家人的合影（家屬供圖）。

“從孩子患病到現(xiàn)在，7年多的時(shí)間里，孩子多次進(jìn)出重癥監(jiān)護(hù)室，受盡了病痛折磨。期間，他的醫(yī)療費(fèi)也不斷增加，已經(jīng)花去了300多萬(wàn)了。”孫莉說(shuō)，孩子的病不但花光了家中積蓄，連唯一的房子也賣(mài)掉了，還從朋友處借款20萬(wàn)、在銀行貸款100萬(wàn)。圖為孫莉和丈夫在溝通孩子的治療費(fèi)用情況。

10月8日，在北京同仁醫(yī)院進(jìn)行化療加靶向加免疫綜合治療的冠豪，體內(nèi)的轉(zhuǎn)移腫瘤已縮小一半。“我們是今年5月23日入院同仁的，目前看治療效果不錯(cuò)，可費(fèi)用很高，其中靶向藥一天就要500多元，免疫藥一支18000元。醫(yī)生說(shuō)，一共需要8個(gè)療程，總費(fèi)用約70萬(wàn)左右，治愈率可達(dá)80%，但家里這種情況去哪里找這么多錢(qián)啊！”孫莉背著小冠豪走在去往醫(yī)院的路上，她說(shuō)她真的不知道下面的路該怎么走了。