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我是個三歲的地貧患兒,媽媽說是好心人捐骨髓讓我生命延續
我叫區志銳,今年三歲,媽媽說我骨髓移植成功并堅持抗排異100多天,就是個抗排異小能手,只要我再努力一點戰勝排異,我就可以回家了。可是這期間,我常常看到媽媽在偷偷地哭,有時還忽然抱著我不松手,我知道這是她在擔心我,擔心我哪天突然離開她飛走了。其實,我一直想跟媽媽說:你是我在天上挑選的,那時看見你,覺得你特別好,第二天一早我已經你的肚子里了,我怎么能舍得離開你呢!
這個是我們家的全家福,抱著我的是爸爸區炳文,拿著氣球的是媽媽楊清梅,邊上帥氣男孩是我的哥哥區志林。我們居住在廣東江門市江海區江海四路,是非常非常幸福的一家人。
2015年11月16日,我出生來到了這個世界,爸爸媽媽對我特別疼愛,總是甜蜜地親吻擁抱我。媽媽說,我是爸爸媽媽十月懷胎經過上百個日夜期盼來的,我呱呱墜地的那一天,是全家人最幸福的時候,但本該無憂無慮過童年生活的我,卻一直在醫院度過。
媽媽告訴我,我3個月大的時候,總是發燒,臉也變得蒼白。我難受地沒日沒夜地哭,從一個乖寶寶變成一個折磨爸爸媽媽的惡魔天使。當地診所對于我的病情也束手無策,無奈的爸爸媽媽只能帶我到廣東省江門市中心醫院看病。這張圖是我靠在媽媽溫暖的懷抱中睡覺。在媽媽懷中,我總是感到安靜、溫暖。
媽媽說,每當輪到給我檢查抽血時,我哭得撕心裂肺,拼命地抱著媽媽不松手。醫生伯伯告訴爸爸媽媽,說我得了很嚴重的病,叫重型β地中海貧血。
因為我太小,醫生讓我們先回家。爸爸說,媽媽那會在家里整天哭,不會說話的我,只能眨著大眼睛,咯咯地沖著媽媽笑。爸爸還說,那時候媽媽在家照顧我,他每天在修車店拼命賺錢,每天回家時,身上的衣服都是油膩膩的,身上機油味與汗味夾雜在一起很不好聞,他要抱我,我總是不情愿。
在我六個月大時,我開始輸血,每隔一段時間就要去一趟醫院。媽媽告訴我剛輸血時,我看到又長又尖的針頭扎我的手臂,就嚇得嗷嗷大哭。可每次輸完血,我全身就有力氣了,臉色也恢復正常。但要是身體缺血時,我就變得有氣無力,臉色特別蒼白。這是我平時服用的藥物,媽媽每天都會按時讓我吃。
我一天一天長大,每次輸的血也越來越多,媽媽笑著說我成了一個“吸血”的小魔獸。為了不讓我經常輸血,2017年8月25日,爸爸帶著哥哥到了中山大學孫逸仙紀念醫院做骨髓配型,但哥哥的配型失敗,爸爸只好聽醫生的建議,在醫院登記給我尋找骨髓。
等一年多,直到2018年9月中旬,在摩托車修理店干活的爸爸才突然收到醫院的通知,說找到兩個骨髓全相合供者,讓他準備匯錢做高分辨復查。匯錢、帶我抽血化驗,高興的爸爸一刻都不敢耽誤。但兩個月后,卻得到第一個供者拒絕捐獻骨髓的消息,爸爸說,他再次陷入了絕望。圖為9月10日,在孫逸仙紀念醫院血液科病房抗排異期間,坐在床上的我。
我不怪那個供者反悔,可能他是別的原因吧,再說抽骨髓是那么的疼。爸爸又開始把希望放到第二位供者的身上。幸運的是,第二位供者愿意捐獻。爸爸跟我說:“你堅強,要配合醫生治療,康復后感激這位沒有見過面卻好心的供者,因為是他的血救了我的命”。
在等待骨髓的這段時間,我慢慢長大,也開始記住了一些事情。2019年3月,爸爸得到第二個骨髓供者體檢合格的消息,馬上帶我到中山大學孫逸仙紀念醫院做術前檢查。2019年5月5日,我入院做移植前的化療,5月11日進倉,5月21日成功回輸骨髓。6月7日,在倉內呆了整整26天的我順利出倉。當醫生說我的手術很成功時,我看到了爸爸媽媽臉上出現了很久沒見到的笑容。這是媽媽在記錄我治療的情況。
移植后,我開始出現腸道排異、皮膚排異和肝臟排異。醫生說骨髓移植出現排異是正常的,供者的骨髓移入我身體里,因為不熟悉我原來的血,見面后肯定會吵架的,但吵一吵就會和好,讓我和爸爸媽媽都不要害怕。但嚴重的排異特別難受,我的皮膚剛開始又紅又癢,到最后全身都黑了,肚子也腫大、疼痛。最要命的,是我每天都要拉十幾次肚子,沒力氣的我只能躺在床上。
為了讓我堅強,媽媽總跟我說起爸爸的故事。她說爸爸小時候就沒了爸爸,15歲就出去打工賺錢養家,年紀小又沒咋上學,爸爸只能干苦力活。但爸爸特別能干,1996年2月他學習了修理摩托車手藝,2007年10月份自己開了家摩托車修理店,慢慢地讓我們家好了起來。媽媽說,我是全家的希望,我還有愛心供者、醫護叔叔阿姨和很多好心人的關愛,更加不能認輸,熬過排異就是勝利。
最近,我偶爾聽見媽媽和爸爸對話,說我在醫院已經花了30多萬。雖然現在我的腸排和皮排有了好轉,但后面治療肝排異還需要10萬塊錢。我知道,為了給我治病,家里肯定花光了錢。在我移植期間,為照顧我,爸爸把修理店也關了,家里沒了掙錢的地方。可爸爸跟我說,我小小年紀挺過了好多次難關,眼見這是成功前的最后一關,咋也不能不給我繼續治。
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