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雙胞胎女孩先后患白血病,母親絕望:我為什么保不住我的孩子

2019-09-14 10:14
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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“11年前,我4歲的女兒在家意外誤吃了大量成人用的藥物,導(dǎo)致藥物中毒死亡。一年后我再次懷孕,去醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)是雙胞胎,我們一家開心極了。兩個孩子出生后,我們也慢慢走出了喪女之痛,可現(xiàn)在我的雙胞胎女兒先后患上了白血病,這實在沒辦法接受,太崩潰了。”9月10日,在沈陽中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院血液科的走廊里,張燕哭著說自己沒有能力保護(hù)孩子們,她覺得這一切都是自己的錯。圖為張燕一家四口。

張燕今年43歲,和45歲的丈夫谷澤東都是遼寧海城大屯鎮(zhèn)人。2010年6月14日,張燕在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院生下一對漂亮的雙胞胎女兒,分別起名為谷明一朗和谷明一齊。“當(dāng)我看見妻子抱著兩個孩子從產(chǎn)房出來時,一下就想起我那個意外去世的女兒,悲喜交加,情緒復(fù)雜得很。”谷澤東說,雙胞胎女兒出生后,夫妻倆把對去世女兒的那份愧疚,以更加疼愛的方式加倍給了她們。圖為8月9日,谷明一齊(左)和姐姐谷明一朗。

兩個女兒出生后,谷澤東更加努力地干活掙錢,可連續(xù)幾年,家中種植的9畝玉米都因干旱導(dǎo)致收成很差,一年投入六七千塊錢,最后也只有兩千左右的收入。張燕和谷澤東為了多掙一些生活費,只好到山上為果農(nóng)看管果樹,雙胞胎女兒便交給家里的爺爺奶奶照顧。雖然在外打工的生活很難,但一想到家中可愛的女兒,張燕夫婦就有著使不完的勁。圖為谷澤東在給家里的玉米地除草。

這樣平靜的日子在雙胞胎姐妹6歲的時候戛然而止。2016年2月1日,妹妹谷明一齊不明原因地高燒不退,張燕立刻帶她到鞍山市中心醫(yī)院檢查。“醫(yī)生說孩子情況不好,我和丈夫趕緊領(lǐng)著孩子到沈陽,沒想到醫(yī)生說孩子得了白血病。我們不肯相信又去了中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院,最終被確診為急性淋巴白血病L2。”張燕回憶說,診斷結(jié)果猶如晴天霹靂,她整個人直接傻掉了。圖為妹妹谷明一齊的報告單。

“齊齊治療期間,我平時在醫(yī)院守著她,丈夫就回老家四處籌錢。”張燕說,因為化療,年幼的齊齊掉光了頭發(fā),瘦得不成樣子,張燕雖心疼但不敢流露出來,難受時就找個沒人的地方偷偷哭一場,之后再平靜地走回病房。”2018年末,谷明一齊做完第10次化療后病情穩(wěn)定,醫(yī)生告訴張燕夫婦,可以帶孩子回家吃藥維持,三年的痛苦治療終于暫時結(jié)束。圖為2016年3月,確診后住院不久的谷明一齊。

谷明一齊回到家后恢復(fù)良好,但每三個月需要做一次骨穿檢查,以確定有無復(fù)發(fā),同時也不能發(fā)生任何感染。張燕看著齊齊漸漸長出頭發(fā)開始進(jìn)入校園念書,心里萬分欣慰。張燕說:“三年里,齊齊看病花費30多萬,我們賣光了家里所有值錢的東西,也借遍了親戚朋友,總算把她的命救回來了。”雖然此刻家中已經(jīng)債臺高筑,但張燕夫妻覺得沒什么比女兒的命更重要。圖為雙胞胎姐妹和爸爸谷澤東。

然而,這一家的噩夢并沒有結(jié)束。2019年6月8日,雙胞胎姐姐谷明一朗也開始持續(xù)高燒,并伴隨肚子腫大。“我忍著內(nèi)心的恐懼害怕,一刻也沒耽誤,直接帶著孩子到醫(yī)院抽血化驗,檢查單上的結(jié)果出來后,我和丈夫欲哭無淚。”張燕說,谷明一朗患上了和妹妹同樣的病,也是急性淋巴白血病L 2,更嚴(yán)重的是姐姐還伴有髓系情況。圖為8月9日,坐在病床上輸液的谷明一朗。

醫(yī)生說,谷明一朗的病癥伴有髓系,治療難度會加大,如果化療結(jié)束后沒有好轉(zhuǎn),則需進(jìn)行骨髓移植。“我真的很后悔,當(dāng)初妹妹生病的時候沒有帶姐姐去檢查一下,如果當(dāng)時發(fā)現(xiàn)病情,現(xiàn)在姐姐的病就不會這么嚴(yán)重了。”張燕說,她和丈夫怎么也想不到三年內(nèi)雙胞胎女兒竟都患上了白血病,如今面對發(fā)病嚴(yán)重的姐姐,夫妻倆無比自責(zé),總感覺是忙于照顧妹妹而忽略了姐姐的身體。圖為谷明一朗的診斷書。

妹妹谷明一齊在醫(yī)院痛苦治療的場景仍然歷歷在目,如今姐姐谷明一朗又要重新經(jīng)歷那些痛苦,張燕夫妻倆心如刀絞,可是再怎么難熬,終究還是要帶著女兒進(jìn)行治療。開始化療后的谷明一朗十分堅強(qiáng),她總是安慰著張燕,說妹妹能堅持下來的疼痛,她作為姐姐也一樣可以堅持下來。圖為9月3日,張燕在記錄谷明一朗的用藥時間。

雙胞胎姐妹的感情十分要好,妹妹學(xué)校放假的時候都會跟著爸爸來醫(yī)院看望姐姐。“她們平時最大愛好就是畫畫,而且在這方面都很有天賦,如果不是生病,我和丈夫就想送她們?nèi)W(xué)美術(shù),可現(xiàn)在孩子的身體不允許,家里也沒有多余的錢啊。”張燕說,兩個女兒都生病后,她總覺得自己不配做母親,孩子喜歡的事情不但沒法實現(xiàn),連能不能健康的活下去都是個未知數(shù)。圖為姐妹倆分別畫的畫。

截止到現(xiàn)在,雙胞胎女兒的治療費已達(dá)50萬元,其中30萬是借來的,5萬元是網(wǎng)上募捐。谷明一朗后續(xù)還有七個化療期,妹妹谷明一齊每三個月要繼續(xù)復(fù)查一次。“醫(yī)生說,朗朗的病情無法確定轉(zhuǎn)好時間,齊齊的一次復(fù)查也要三千多塊錢,我在醫(yī)院照顧孩子,我丈夫和公公婆婆就在家種地、幫工廠卸貨掙醫(yī)藥費。”張燕說,經(jīng)歷過喪女之痛,她不知道接下來等待她的是什么。圖為張燕病房陪護(hù)谷明一朗。

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