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現實版“白毛女”:懼光怕曬視力低,喜歡夜晚出行

2019-04-10 08:10
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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4月9日,劉吟又投身到志愿者行列,她加入“月亮的孩子”已經11年了,這是一個白化病群體,他們懼光、怕曬,視力低至0.1,每到夜晚她們開始出行、聚會。因全身膚色發白,劉吟被身邊的人稱為“白毛女”,遇到這個群體后劉吟覺得生活充滿了意義,雖然外表異常,但是他們也想擁有溫暖、擁有愛。他們用積極的心態面對生活、面對未來。

劉吟來自陜西西安,出生時她全身雪白,眼球震顫,家人看到后都嚇壞了。父母均是正常膚色,為什么孩子會這樣,經過檢查與了解,這是天生的白化病,由于黑色素缺乏或合成障礙所導致的隱性遺傳性罕見病。在我國很多白化病患者表現為眼部色素缺乏,全身皮膚呈乳白或粉紅色,毛發為白或淡黃色,多數患者視力低下,嚴重畏光,皮膚極容易被紫外線曬傷,所以不宜長時間在戶外工作或活動。

劉吟雖然長相異常但是她依然堅持上學,從小媽媽就告訴她:“除了外表你和所有正常孩子一樣,勇敢的去做自己。”媽媽的話劉吟一直記在心里,即使她遭受到異樣眼光也不會產生自卑心理。在學校時,同學們給劉吟起了很多外號“雪里謎”“白毛女”“白眉大俠”等等,但是被叫的最多的是“白毛女”。

劉吟的視力先天不足0.1,看書需要用放大鏡、看黑板需要望遠鏡,普通的放大鏡和望遠鏡還不能看得清晰,父母跑遍了西安才配置到合適的鏡片。白化病的表現在生活的各個方面,有一次劉吟游泳游了半個小時,回到家身上起了很多水泡,被診斷為二級燙傷,從那以后光照足時劉吟需要做好足夠的防曬。

初三課業繁重,長時間近距離用眼造成頻繁頭痛,劉吟不得不放棄選擇了一所較為輕松的中專學業,和很多同齡人一樣中專畢業后她開始找工作。找工作的時候劉吟頻頻受挫,很多面試官都是簡單問幾個問題然后等消息,最后不了了之。劉吟并沒有因此而放棄,她不怕苦不怕累,在酒店、咖啡店做過工作。工作期間,劉吟不忘記提升自己,她考上大專,自學了漢語言文學專業所有課程,還在2013年參演了中國首部盲人話劇《塞納河少女的面膜》。

2008年,劉吟接觸到一個由白化病患者及家屬自發建立的“月亮孩子之家”的公益平臺,她成為了其中的一名志愿者,11年過去了,劉吟堅持陪伴這些孩子們,讓他們感受到溫暖與愛。去年,劉吟創作完成了十幾萬字自傳體小說《月娘》,她希望白化病患者能夠被人們所接納,她想讓大家明白只要努力,只要樂觀,白化病患者也可以擁有屬于自己的美麗人生。

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