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世界自閉癥關注日|世界上第一位被診斷為自閉癥患者的故事

【美】約翰·唐文、凱倫·祖克
2019-04-02 09:59
來源:《不同的音調:自閉癥的故事》
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【編者按】

每年的4月2日,是世界自閉癥關注日。即將出版的新書《不同的音調:自閉癥的故事》,由兩位美國媒體人撰寫,通過一系列自閉癥的故事,回顧了一個世紀以來人們對自閉癥的認識發展。澎湃新聞獲得授權摘錄其中部分,標題為編者所擬。

《不同的音調:自閉癥的故事》的兩位作者與世界上第一位被診斷為自閉癥患者的唐納德·特里普利特(中)

1935年,五朵加拿大姐妹花取代尼亞加拉大瀑布,成為游客們最為關注的加拿大標志。當年,為了湊熱鬧去瞧一瞧這五胞胎,每天都有6000多名游客沿著11號公路深入安大略省北部。彼時,按照安大略省政府的要求,五姐妹剛剛脫離農民父母的監護,被送進一家倉促建成并距農舍不遠的“醫院”進行撫養。那里修有室內衛生間,供了電,政府還聘請了一位專職醫生與兩位全職護士照顧她們,為她們提供“科學”的成長環境。

每天,女孩們都會被帶往綠草茵茵的戶外“游樂區”三次。幾米開外,一群游客正等候她們的到來。他們會擠進一條覆有篷頂并安裝了單向屏的特制觀察拱廊。這樣,女孩們便只聞喧鬧,不見其人了。每當她們出現,游客中便會無一例外地響起一陣直沖天際的熱情的唏噓,繼而轉變為輕聲細語、尖聲叫喊以及人們在見到史上首次存活下來的同卵五胞胎時會報以的稀稀落落的掌聲。去年5月的一天晚上,她們初臨人世,大家都以為她們很快便會夭折。

1934年5月,五胞胎誕生

由于在遺傳領域極其罕見,異乎尋常的迪翁五胞胎在那一代人心中留下了不可磨滅的印象。她們擁有完全一致的染色體,代表了人類無與倫比的適應力。她們是當時世界上最著名的兒童。未來的英國女王會去拜訪她們。美國演員梅·韋斯特(May West)、克拉克·蓋博(Clark Gable)以及貝蒂·戴維斯(Bette Davis)也全都專程北上來此。阿梅莉亞·埃爾哈特(Amelia Earhart)【1】在踏上最后一次飛行之旅的6周前也曾來過這里,就更不用提成千上萬來此度假的普通家庭了。沒有人能將視線從她們身上移開,但是顯然,也沒有人覺得這種怪誕甚至殘忍的安排有何不妥——她們被迫與父母分離并被隔絕在了其他孩子的生活之外。政府將她們圈禁在這里整整9年,其間只允許她們離開過3次。原本經濟蕭條的安大略省利用這種隨機出現的新奇的生物學現象來創造旅游收入,帶動了全省的經濟發展。據估計,在這9年間,安大略省通過公開展覽這些被稱為“昆特蘭”(Quintland)的女孩,新增了1.1億美元的政府收入。

五胞胎的家庭也分得了一些財富。到了第二次世界大戰中期,五胞胎的父親通過起訴成功奪回了撫養權。終于一家團聚的時候,他已經擁有了一輛凱迪拉克。通過電影片約、獨家采訪與一系列廣告代言,財富滾滾而來。五胞胎的面孔幾乎占據了所有美國家庭的廚房——她們的形象出現在了日歷、玉米糖漿瓶以及桂格燕麥片的包裝盒上。在接下來的幾年中,但凡逢年過節——平安夜、萬圣夜、母親節,報紙和雜志上就必定會出現關于迪翁五胞胎的最新消息。

每天都有很多人來“參觀”五胞胎

對一個住在密西西比州的福雷斯特(Forest)、名叫唐納德的小男孩而言,五胞胎具有別樣的意義,這一點也不奇怪。與五胞胎所在的柯貝伊一樣,福雷斯特也是一個偏遠的小鎮。盡管只比她們大了8個月,唐納德卻已經能夠記住她們的名字了:艾米麗、塞西爾、瑪利亞、伊馮娜與安妮特。

不過,在唐納德的眼里,這些并不是女孩的名字,而是瓶中顏料的色彩。“安妮特可以和塞西爾混合成紫色。”他會一邊利用各色顏料瓶調色、畫畫,一邊說。從某種意義上說,他的話完全正確,因為他口中的“安妮特”與“塞西爾”中分別裝著藍色與紅色顏料。但是,盡管他對顏色的理解完全正確,他對五胞胎的反應卻很奇怪。與別人不同,唐納德既未被她們作為人的特性所吸引,也沒有訝異于她們頑強的生命力;相反,他對五胞胎間單純的幾何相似性極為癡迷。她們生來就是一模一樣的組合,就像他的瓶子一樣。可是,與瓶中的顏料一樣,她們之間也存在不同。似乎只有這個悖論能夠引起他的興趣。

如果這僅僅是一場游戲——一些故作愚蠢或裝模作樣的行為——那么除了唐納德自己,不會有人關心他究竟為這些瓶子起了什么樣的名字。當然,這也不值得我們在幾十年后再次提及此事。然而,他對待這件事的態度極其認真。不論是用蠟筆繪畫還是談論一根拐杖糖,唐納德都會堅持不懈、嚴肅認真地表示,藍色是安妮特而紅色是塞西爾。他在這個問題上表現得極為刻板,在其他方面也是如此。

例如,“是”永遠只意味著一件事:他想被舉到爸爸的肩膀上。“你”是表達“我”時的固定方式,反之亦然。他會永無休止卻又并無明確意圖地重復一些單詞,如“菊花”、“商業”和“凌霄花”。人們見過他一邊走一邊盯著天空,用手指在空中劃著字并喃喃自語時的模樣。“分號,首都,十二,十二,殺死殺死,我可以加一個逗號。”

他對數字的理解方式同樣與眾不同。他7歲那年,有位考官曾用一道“比奈–西蒙智力量表”(Binet–Simon IQ test)中的題目對他進行過測試。題目是這樣的:“如果我遞給店員一角錢去買四分錢的糖果,店員會找給我多少錢?”“我會畫一個六邊形。”他答道。顯然,他大腦內部的齒輪完全嚙合。可是,一旦需要與他人進行清晰的溝通時,這些齒輪就似乎開始嚴重脫落了。不論在別人眼中是否具有意義,“六邊形”與“菊花”就是他的語言。

事實上,唐納德對于除自己外的人興致寥寥,即便是對父母也不例外。在他所有的怪癖中,最讓他們難以接受的就是,他從未飛奔過去迎接下班回家的父親,也從未為母親流過一滴淚。親戚們也絲毫無法引起他的注意。出現在某年圣誕節上的圣誕老人似乎有意要引起這個小男孩的注意,但是唐納德完全沒有留意他的存在。

他似乎毫不在意周圍人的舉動。不論是在空中寫字還是在地板上旋轉鍋蓋,只要有人打斷他正在做的事情,唐納德就會在瞬間變得十分粗暴。時間一久,便很容易看出他在保護些什么:一成不變,以及純粹、徹底的定式。哪怕周圍的環境只是發生了極其微小的變化,他也無法容忍。家具不能挪動:在戶外步行時,邁出的每一步都必 須踩在之前踩過的地方;玩具必須按照原樣放回同一個地方。任何偏差都會導致他大發雷霆。

當然,這也意味著唐納德必須記住所有物品的排列方法,這需要驚人的記憶力。看過父親將不同顏色的珠子串在一根繩上后,他無須再看第二眼,便能做出一串一模一樣的珠串。他可以完全復原被撞倒的積木塔,甚至連積木塊的朝向都與原先分毫不差。兩歲時,他很快便記下了字母表,并馬上就可以倒背如流。這兩者對他而言都不算是什么挑戰,因為不論是正背還是倒背,字母的順序永遠不會改變。

這些行為在一個缺陷與天賦共存的獨特組合中緊密相連,這個事實甚至比他的行為本身還要古怪。然而當時,卻還沒有一個名稱可以概括那些全面且戲劇化地塑造了唐納德性格的行為群集。因此,唐納德母親的腦海中只浮現出一個詞語,并由此得出了對她而言唯一合理的結論。她帶著遺憾與悲傷在一封信中承認,自己的兒子“精神失常”。當時,“自閉癥”的診斷法尚未被發明。

不過,唐納德的母親瑪麗·特里普利特將改變這一切。雖然她與唐納德的父親原本只打算為兒子尋求幫助,但他們在這一過程中促成了一系列事件的發生。最終,唐納德被確診為自閉癥,而對自閉癥癥狀的描述也在醫學雜志上得到發表——這是最早獲得國際認可的描述。

但是在此之前,唐納德的父母必須首先修正他們早先犯下的一個錯誤(他們幾乎在犯錯的同時就已經感到后悔)——他們必須將唐納德接回家中。

距離上一次全家團聚,已有一年多的時間了。那時他們驅車一路向南駛出福雷斯特,大約一小時后便能抵達目的地,最多不超過兩小時。但是1937年夏末時分,唐納德還不滿4歲,你不能指望他會明白一小時是什么概念,而且他更加猜不到,旅行結束后,父母會一同從他的生活中消失。

他既害怕騎在運動的物體上,也畏懼坐進這類東西里。三輪腳踏車會激起他心中的極度恐懼。看見秋千他也會躲得遠遠的。但是,只要他愿意,當他安坐在父母中間,位于別克車前座的時候,他可以偎依在母親身上。的確,他不會為她哭泣,不會將目光停留在她身上,也不會向她展露出片刻溫柔。整個旅途中,他都不會抬起頭向她展露笑顏。她很清楚這一點。

對瑪麗來說,這才是最痛苦的事——在情感上,唐納德完全無視她的存在。身邊的這個男孩似乎毫不關心她是否在愛撫、親吻或擁抱他。如果她別過臉望向窗外、陷入沉思,他也絕不會為了重新引起她的注意而緊緊貼住她或發出嗚咽聲。她完全體會不到為人父母所能感受到的最基本的樂趣之一——被愛,即便她所在圈子內的其他年輕母親都認為這是理所當然的事情。當然,愛自己的母親是孩子的一種本能,也是人之常情。瑪麗十分清楚,只有身處傳統觀念的邊界之內,她才感覺最舒服,并可以表現得極其出色。

但這并不是說她只是一個普通人。她出生在福雷斯特的名門望族,比身邊多數人都更為富有,接受過更多的教育,面臨的競爭也不太激烈。帶著這種優勢,她一直在成長過程中享受著最優質的生活。雖然福雷斯特自稱是城市,但事實上它不過是個小鎮。即便人口普查員在1930年敲開了每家每戶的大門,福雷斯特的總人口也未能超 過3000人。不錯,小鎮的中心充滿活力——那里有一家理發店、一家美容院、幾家雜貨店與家具店、幾所教堂、一家法院、一座火車站以及招收福雷斯特及周邊城鎮白人學生的公立高中。

然而,這所學校的輟學率始終居高不下,而且這似乎將成為日后整個密西西比州輟學率的整體趨勢。貧困、無知與早夭是密西西比州的三大詛咒。盡管這里坐落著密西西比大學及其競爭對手密西西比州立大學,這兩所實力強勁的大學培養出了包括醫生、律師、工程師、新聞記者以及杰出的藝術家和作家在內的大批人才,但是一種在文化與政治上偏愛傳統方式、阻擋前進步伐的慣性卻始終存在。

即便民權運動最終在20世紀60年代中期延伸至密西西比州并顛覆了當時的情況,騷動蔓延至福雷斯特所在的斯科特縣的速度卻依舊慢了一拍。通常,那里被稱為“黑鬼”的非裔居民并不享有選舉權。甚至到了1957年,城鎮中的老人依然會迫使福雷斯特高中軍樂隊在一場橄欖球比賽的開幕式上演奏《我希望站在南方土地上》(I Wish I Was in Dixie【2】而非真正的美國國歌《星光燦爛的旗幟》(The Star Spangled Banner),因為他們認為后者代表著具有壓迫性質的新秩序。學校管理層照做了。

瑪麗出身于麥克拉維家族,是福雷斯特銀行的創始人J.R.麥克拉維的女兒。這家銀行現在仍在營業。麥克拉維家族成員均是保守的長老會信徒,他們完全沒有興趣擾亂社會秩序,不過瑪麗父母的愿望遠不止培養一位受過良好教育的南方大家閨秀這么簡單。他們將瑪麗從公立學校轉到位于80公里外的杰克遜市的一所長老會私立女子學校就讀。幾年后,她進入了杰克遜市為教會的女性成員開辦的貝爾哈文學院。

她在貝爾哈文學院表現優異,被任命為學校年鑒的負責人,當選過高年級班長,并被授予了英語學士學位。瑪麗本有機會進入研究生院繼續深造,但她選擇了直接任教。當時,美國女大學生的數量較少,教師是最受她們歡迎的職業之一。她進入了一家為青少年的農耕生活做準備的公立高中教授英語。

很明顯,對她而言,人生的下一步就是結婚生子。就當時的情況看,她仍會繼續工作,但與福雷斯特的單身同齡女性一樣,現階段較為恰當的理想——在理想情況下,這個理想應該無須多久便能實現——便是有人追求。

她并未等待很長時間。盡管姿色平平,但瑪麗散發出一種吸引人的自信:波浪短發、低調的首飾以及簡潔的裙裝都暗示她對自己天生的樣子很滿意。當然,她的家族還擁有一家銀行。

求婚者不止一人,但她最后選中了一位名叫奧利弗·特里普利特的杰克遜本地青年。他有個家喻戶曉的中間名“比蒙”。他是前任市長的兒子,常常活躍在童子軍的活動中,而且定期在長老會創辦的主日學校中教書。他的妹妹則在教會中演奏風琴。比蒙顯得有些與眾不同。他曾離家北上,在耶魯大學完成了法律專業的學習。隨后,他返回家鄉,在縣法院對面的一家店面二樓的拐角位置開了一家一人律師事務所。

幼年時的唐納德與父母

1930年6月19日,瑪麗和比蒙互立結婚誓詞。那一年,她25歲而他27歲。三年多后的1933年9月8日,唐納德出生了。

起初,他們并未覺察唐納德的表現有什么不正常的地方,但當時兩人都沒有撫養孩子的經驗。唐納德沒有任何身體上的殘疾,他學會坐起和走路的時間與普通孩子無異,甚至還比他們更早開口說話。褪了色的家庭相冊中夾著他的各色照片:襁褓中的嬰兒,蹣跚學步、偶爾還會直接望向鏡頭的幼兒。在一張大約攝于他未滿周歲時的照片中,他似乎在學著用右手抱住他的祖父,頗為專注地望向前方。在另一張兩歲左右拍攝的照片中,唐納德獨自一人站在家里的花園中,擺弄著手上的玩具車。他正準備轉過身去,但是臉和眼睛卻都轉向了鏡頭,似乎正在沖著攝影師微笑,仿佛剛剛聽見有人在喊他的名字,而他正回頭去看究竟是誰在那里。

透過相冊可以看出,隨著唐納德日漸長大,這種互動的瞬間日益減少。他的笑容越來越少,一種不適之感悄然而至——那是一種被人束縛,被迫靜坐不動或被圍在父母、姑媽與祖父母中間,被隨風揚起的女式襯衫、領結、草帽與吊帶褲所包圍卻還要強行擺出一副“自然”姿態時浮現出的不適之感。幾乎在每張照片中,大家都盯著照相機開懷大笑——除了唐納德。他隨意盯著某個方向,裸露的四肢軟弱無力。

不論正常意味著什么,瑪麗都不得不承認唐納德“不太正常”。同樣,她的母親生涯再也無法回歸正軌。現在,她將所有時間都花在了唐納德身上,即便這個年紀的其他孩子都已經開始變得更加自立。滿3周歲后,唐納德依然無法獨立進食。因此每次吃飯,她都會陪在他身邊,給他遞杯子,將湯匙送至他嘴邊,哄他吃飯。他沒有任何與危險相關的常識,但是將自己置于危險之中的本事卻越來越厲害。例如,他能打開二樓窗戶的插銷或跑到屋外,站在馬路中央,不過他完全意識不到自己有可能摔到樓下或被車撞倒。他需要一位守護天使,而他的母親就扮演了這樣的角色。唐納德會在醒著的時候行動詭異地走過每個房間,瑪麗則寸步不離地跟在他的身后。

這需要用之不竭的精力,不過為了糾正他身上存在的問題,瑪麗總在嘗試新辦法。她會與他交談,盡管唐納德始終沒有任何回應,但她知道唐納德一定聽見了她說的話,因為他表現出一種驚人的天賦——能夠記住聽到的所有內容。瑪麗是在1934年圣誕節前后發現他這種天賦的。當時她正在家里唱圣誕頌歌,只有15個月大的唐納德突然也開始逐字逐句地跟唱起來。不久后,他就記住了長老會教義的25個問題及其答案。

瑪麗也不遺余力地學習兒子所遵循的那些詳盡的儀式。他極端執著地維持著一成不變的生活,從而導致他絕不允許他自創的一系列日常行為出現任何偏差。其中有許多都是口頭的,例如,每天早餐時他都要母親說這樣的咒語:“吃掉它,不然我不會給你西紅柿,但是如果我不吃,我會給你西紅柿。”

這句話沒有什么實在的意義,但這并不重要。如果瑪麗沒有按照他的指示一字不差地說出這句話,唐納德就會尖叫,每一塊肌肉都會因痛苦而繃緊。因此,瑪麗成了與他合作這場怪誕表演的伙伴。她一直陪在他身旁,扮演一系列角色。在這個充滿變數的世界里,她是他生命中的一個常數,可靠可信、不屈不撓。

當那天三人沿著密西西比州35號公路向南駛去時,瑪麗也許在說服自己相信,她的陪伴可以幫助唐納德放松下來。或許從某種程度上說,她的想法完全正確。坐在車內的她代表了唐納德熟悉的內容,而車外的一切都將帶著喧鬧的不可預測性——這是最令他慌亂的事情——向他撲面而來。多數人都不會留意飛速后退的景象與一閃而過的聲音:田野中,有一臺拖拉機噴出一股旋渦狀的丑陋濃煙;晾衣繩上掛著的一堆衣物在風中擺動;一輛汽車迎面駛來,車窗中飄出收音機里突如其來的噼啪聲;就更別提他乘坐的這輛車本身的晃動與隆隆聲了。但對唐納德來說,它們的原始狀態便是一種令人心驚肉跳的混亂,在他面前飛快展現,超過了他大腦的理解速度。很容易便能想象出,面對突然而至的景物,他倚在母親身側時的模樣。他未必想引起她的注意,他這樣做只是因為她是他生活中的一個常數。她就像唐納德一成不變的習慣那樣,一如既往地陪在他身邊。

但唐納德即將離開自己的父母。他們三人正趕往密西西比州一個名為“療養院鎮”的小鎮,然后前往一家成立于1930年的傳染病防治所。這家機構坐落在一塊小小高地上的一片松林間,是一幢意料之外漂亮且醒目的建筑。車道一側,6根巨大的白色圓柱撐起高高的屋頂,在臺階與陽臺上投下陰影。建筑內部的房間與走廊排列出雙十字架的形狀。

這家傳染病防治所專收4歲至11歲的白人兒童,最多能容納50人。父母將孩子們托付給它照管,它則向父母們承諾,孩子們將“一直處于專家的醫學監護之下”。從字面意思來看,這些孩子們被關了起來。很快,他們又會再添一名同伴。由于唐納德只有3歲,如果父母希望這家機構接受他,就必須讓密西西比州為他破例,不過這些都已經事先安排好了。

傳染病防治所為孩子們安排的告別十分短暫,他們根本沒有時間緊抓著父母不放或淚眼汪汪。據當時一位名叫塞西爾·斯奈德的寄宿兒童回憶,即便是她的母親也沒有解釋為何要將她帶到這間優雅的宿舍里來,這里看上去隱隱有些筑著紅墻的希臘神廟的感覺。6歲的塞西爾信任地跟在母親身后,穿過門口那兩根巨大的白色圓柱。兩小時后,當母親獨自離開時,塞西爾仍舊不太明白,從現在開始凡事都要靠她自己了,而且她幾個月內都不會見到自己的母親。一位護士收走了她最寶貝的秀蘭·鄧波兒娃娃——她再也沒有見過它——并將她帶到一排排擺放著公共玩具、體育用品與書籍的架子前。另一位護士帶走了她從家里穿來的衣服和鞋子。從那時起,她就像這里所有的孩子一樣,換上了短款的白色燈籠褲與白色無袖上衣,赤腳行走。即便是成年之后,這次分離帶來的陰影也一直揮之不去。

然而,不論是對家人還是對碰巧出現在他周圍的人,唐納德都表現出了一種情感上的疏離。他有一個習慣,每次進入新環境后都會無視在場的所有人,徑直走向引起他注意的靜物:回形針、坐墊或煙灰缸——尤其是一些可以旋轉的東西。唐納德完全被這些新事物所吸引,絲毫沒有留意當時的氛圍。他沒有看到父母跪坐下來與他最后道別時眼中流露出的緊張。就算他的確表現出了一些情緒,也可能是因為他們打斷了自己活動而產生的輕微惱怒。

瑪麗和比蒙看著護士牽起唐納德的手,帶著他走過大廳。那里有一套漿洗后挺括的制服在等著他。隨后他們轉身離去,再次穿過立在門前的圓柱,朝汽車走去。長長的回程中,兩人幾乎一路無語。

注釋:

1.美國女飛行員與女權運動者。她是第一位獲得飛行優異十字勛章與第一位獨自飛越大西洋的女飛行員。1937年,她在嘗試全球首次環球飛行時,在飛越太平洋期間失蹤。

2.美國南北戰爭時期南方邦聯的非正式國歌。1861年2月18日,美利堅聯盟國總統杰弗遜·戴維斯曾在就職儀式上將該曲作為國歌演奏。

《不同的音調:自閉癥的故事》,【美】約翰·唐文、凱倫·祖克/著 高天放、諸葛雯/譯,四川人民出版社·后浪 2019年6月版
    責任編輯:顧明
    校對:劉威
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