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我那被羨慕的孤獨癥女兒,“她的問題就是太快樂了”

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2025-04-15 11:47
广东
来源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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原創(chuàng) 謝無忌 新周刊

38歲的朱矛矛是一位患有雙相情感障礙的媽媽,她將養(yǎng)育孤獨癥女兒樹兒十年的經(jīng)歷和感悟毫無保留地記敘了下來,寫成《樹兒:我的女兒來自星星》。

這組母女關系看似特殊——她與女兒共同生長、互相救贖,但她們身上所展示的情感卻很普遍。養(yǎng)育女兒的過程,也是這位母親重新審視生命教育、原生代際、親密關系和自我價值的過程。在世俗意義下,一個擁有精神及心理障礙的女性,做出成為母親的選擇,并且養(yǎng)育一個“不按劇本成長”的特殊小孩,是難以想象的艱難經(jīng)歷。普校一年級的陪讀家長經(jīng)歷,也讓矛矛成了融合教育的觀察者。

愛的重建,需要背負著成年人世界的復雜和狼狽不堪;裂痕叢生的親密關系里,往往存在著微光能照射到的地方。

記者 | 謝無忌

編輯 | Felicia

題圖 | 受訪者提供

來自星星的樹兒

“阿姨你喜不喜歡外星人?你喜不喜歡小馬寶莉?你喜不喜歡彩虹色的牙齒?”

在朱矛矛家見到她的女兒樹兒的第一印象,是一個有點“社牛”的小孩。10歲的她,一米五的高個子,扎著長馬尾,頭發(fā)微卷,臉上長著兩塊“高原紅”。她迎接我這個新訪客時淡定自若,仿佛早已認識我,反而讓帶著預設前來的我有些許局促。

后來我了解到,這是樹兒與陌生人社交慣用的提問。當我想認真回答自己喜歡外星人時,她馬上又跳躍到其他話題上;而當我問她喜歡什么,她會答非所問,然后又反客為主,繼續(xù)問我“喜不喜歡”某樣存在。

對著媽媽矛矛,她總有很多問題。“是什么”“為什么”“可不可以”是她慣用的句式。有時候矛矛解釋過的問題,她會反復提問。話題大多圍繞著虛擬幻想的世界,可能是來源于動畫片,或者是學校里同學們交談過的話題。她像個在各種頻道里亂打亂撞的“小話癆”。

樹兒在畫畫。(圖/受訪者提供)

在接觸時長不多的外人那看來,樹兒活潑天真,也經(jīng)常掛著笑臉,并不會將她與自閉癥關聯(lián)在一起。而在媽媽矛矛眼里,她只是變得越來越“普通”——自閉癥圈內(nèi)有個行話,叫“隱藏度越來越高” (注:在中文語境中,孤獨癥與自閉癥大部分情況下指向的是同一種神經(jīng)發(fā)育障礙)。

“樹兒”是矛矛在懷孕時期就想好的乳名。“她不一定非得成為參天大樹不可,也可以是矮小的灌木叢。”樹兒的名字叫“釋然”,帶著矛矛對女兒“凡事能看開一點”的期望,也是矛矛站在不確定的人生節(jié)點時,給自己的生命寫下的“注腳”。

生下樹兒之前,矛矛曾經(jīng)歷過一次自然流產(chǎn)和三次人流。她曾想過不要孩子,就此杜絕精神疾病相關基因遺傳的可能,“我感覺我丈夫還是想要小孩,他因為流產(chǎn)問題跟我爭吵了很多遍。”矛矛說。

然而,一次到婆家四川探親時,矛矛遇到了可愛的侄女奇娃。奇娃坦言自己的夢想,是想要成為一位媽媽,觸發(fā)了矛矛埋藏在內(nèi)心深處的“開關”——“我是渴望成為母親的,我從小的夢想就是當一個媽媽,養(yǎng)育一個可愛的孩子。”

生育的決定并不是一時的沖動,是綜合考慮的結(jié)果。她拋開所有顧慮,毅然決然生下了樹兒。

如果說這是一場豪賭,那在世俗眼光中,她和丈夫阿輝(化名)拿到的結(jié)果就是“輸局”——2019年,樹兒在五歲時被確診輕度孤獨癥。

此前,樹兒的發(fā)育落后于正常小孩,在行為方式上也有重復刻板的印跡。雖然他們已有心理準備,但等到拿到確診書的那一刻,矛矛記得自己幾乎是半跪著走出評估室,仿佛拿到了一張“死刑判決書”。

在樹兒還小的時候,矛矛一家合照。(圖/受訪者提供)

“按股票來比喻,自閉兒屬于出生就跌破發(fā)行價。”矛矛曾對著心智障礙互助組織的家長們開了這個地獄笑話。“我花了一年時間才從至暗時刻的陰影里走出來。”后來矛矛已經(jīng)擁有自嘲的能力。

為什么她只花了一年時間就可以釋然?曾有家長不解,自己花了十年時間才接受了這件事。對于這場“賭局”的結(jié)果,矛矛早做了最壞的打算——她的家族早有精神疾病相關基因遺傳史。

成為媽媽的同時,還是女兒

矛矛從小在雙職工家庭長大。在她的印象當中,童年是孤單的,從小學搬進職工宿舍開始,陪伴她的常常只有家里的一大堆玩偶。

上初中之前,母親方萍(化名)長期處于喪偶式育兒的狀態(tài)。父親是很多同事眼里的模范領導,一心撲在工作上,常年不在家,深夜都在畫圖紙。在女兒矛矛和妻子方萍眼中,他的自殺似乎有跡可循:他是一個沉默寡言、習慣壓抑情緒且非常孤單的人。他有時會突然情緒決堤、崩潰哭泣。她們猜測,自殺或是因為失業(yè)帶來的壓力。

方萍就如“救火保姆”般的賢妻良母,經(jīng)常慣著矛矛的任性脾氣,但在她的學業(yè)、精神交流和生活上欠缺陪伴。尤其在父親去世之后,突如其來的家道中落給方萍帶來重擊。

家中找到的唯一一張矛矛和母親合照的老照片,其他的矛矛都扔了。(圖/受訪者提供)

在矛矛印象里,父親去世就是一個分水嶺。“17歲那年媽媽突然告訴我,爸爸是個差勁的人,她一直在說他的壞話。可此前16年,她說的全是他的好話。他們在我眼里是一對模范夫妻。那一刻我很震驚,他們都在騙我,原來我一直活在幻想當中。”

直到父親去世8年后,矛矛才明白原來那時的母親也生病了。方萍的雙相情感障礙的躁狂一面發(fā)作,而常常抱怨亦是病征之一。

在矛矛家里,方萍聊起她對矛矛小時候的記憶:矛矛從小是敏感內(nèi)向、自尊心很強的小孩,很少當著人面前哭,她甚至有一些難以被人理解的“怪異”的行為。方萍印象很深的一件事,發(fā)生在矛矛五六歲時。她沉默安靜地將餐桌上空酒瓶里剩下的一點酒沫子喝掉,然后脫光了衣服,站在院子里,在太陽底下暴曬自己的身體。當方萍困惑不解、要拉矛矛回屋的時候,矛矛怎么都不肯走,理由是“要懲罰自己”。

矛矛對婚姻的想法,起初抱有脫離原生家庭束縛的期待。小時候被稱贊乖巧懂事的她,青春叛逆期的爆發(fā)延遲到了大學,網(wǎng)戀、人流和私奔種種事跡打得方萍措手不及,母親沒法接受“過度保護”的女兒會有如此巨大的變化。

樹兒與外婆方萍的合照。(圖/受訪者提供)

自從2003年矛矛的父親去世之后,身體抱恙的方萍先后住院7次。方萍非常抗拒入住精神病醫(yī)院。“我媽媽每次內(nèi)心深處有種被拋棄的‘喪失感’,每次都對我產(chǎn)生猜忌,甚至怨恨。”矛矛無奈說道。

在矛矛看來,方萍始終無法接受樹兒是自閉癥小孩,她認為樹兒“是個天才”,有很強的藝術細胞,她也無法接受女兒是“全職媽媽”。2021年,方萍確診阿爾茨海默病,她的記憶片段出現(xiàn)了選擇和屏蔽,曾將矛矛的上班地點編造成“法院”和“街道”。可是方萍卻對久遠的記憶如數(shù)家珍。

矛矛成為全職媽媽的決定,也有需要照料出院后同居的母親的考慮。2018年,女兒4歲時,矛矛被確診雙相情感障礙,她跟母親方萍吃同一種藥,經(jīng)受同一種病痛,同時也在成為全職媽媽之后,逐漸理解母親。2021年后,方萍的阿爾茨海默病癥狀出現(xiàn)且隨著時間愈發(fā)明顯,矛矛感到母親身體正在經(jīng)歷退化,而母親的認知下降之后,情緒反而逐漸穩(wěn)定,也越來越需要自己的照料。

外婆方萍最喜歡的是樹兒。(圖/受訪者提供)

矛矛形容兩人的母女關系,是在母親不斷生病、惡化、再恢復過程當中,逐漸變好的,當中交織著復雜混沌的情感——既有關心、愛和依賴,也有怨懟、愧疚和不信任。

她最難以接受總有人依舊“不放過”生病的母親,在她耳邊散播著焦慮。但矛矛還觀察到,即便處在衰老和身體不適的情況下,母親方萍仍一如既往在生活上給予她作為母親的扶持。尤其對于樹兒的愛,外婆是熾熱和純粹的。

這個家里,給予樹兒最多夸贊的是外婆。每每家里來訪客,外婆總會邀請他們觀賞墻壁上隨意的“涂抹”。在很多人眼里,在雪白的墻壁上亂涂亂畫是要受懲罰的,外婆則不以為然。她也是最為努力試圖走進樹兒的繪畫世界,認真跟樹兒討論畫面的人。

“成為”自閉兒的家長

在我多次與樹兒嘗試“溝通”,發(fā)現(xiàn)頻道對不上后,我轉(zhuǎn)向了她畫里的世界。在矛矛看來,繪畫是樹兒在所謂的評價標準里,為數(shù)不多的被人認可的優(yōu)點。

她也很少與樹兒玩親子游戲,繪畫和色彩游戲是母女倆為數(shù)不多的共同語言。比如樹兒畫三星堆,矛矛猜想是因為自己曾經(jīng)跟女兒開玩笑說“樹兒是從三星堆里出來的”。

樹兒的畫非常抽象,色彩鮮艷稚嫩,富有童真的想象力。她曾在繪畫老師的指導下,創(chuàng)作了一幅拼貼畫。畫面里,土豆小人兒、黃瓜小人兒、胡蘿卜小人兒飛翔在法國斯萬城堡上空。這幅名叫《去月亮上滑滑梯》的畫,還曾掛在盧浮宮的展覽廳里。

這幅《去月亮上滑滑梯》被法中交流促進會收藏。(圖/受訪者提供)

在矛矛看來,自閉兒也難以逃脫教育的內(nèi)卷。就像普通藝考生家長一樣,自閉癥兒童的家長也花心思在栽培小孩的興趣愛好上。

看似光鮮的“繪畫小天才”誕生了,但家長和他們的美術老師知道,打破自閉癥兒童的刻板繪畫習慣,需要付出巨大的努力。

樹兒有獨特的觀察方式,非常注重細節(jié),但沒有全局觀。這讓她仿畫一幅人物畫像時,如果不經(jīng)提醒,畫中的人物四肢可能會被“大卸八塊”。“她容易過度關注單一事物的細節(jié),一旦沉迷于某種顏色或者圖案,可能得使盡渾身解數(shù),才能讓她翻篇嘗試新變化。”矛矛說。

這幅畫作叫《開心的媽媽》。(圖/受訪者提供)

在陪伴樹兒畫畫的五年里,矛矛一直反復提醒自己,她需要接受這樣的可能——樹兒在某天會厭倦畫畫,她也不是繪畫小天才。但重要的是,樹兒能享受畫畫的過程,矛矛也在陪伴畫畫的過程當中得到了療愈,了解女兒的思想世界。

從樹兒確診自閉癥的那一年開始,矛矛便帶她到一家孤獨癥康復機構(gòu)進行干預訓練。如今,樹兒維持一周一到兩次康復治療的頻率,其余時間則在普通小學接受融合教育。

兩年前,當樹兒要去普通小學上一年級時,矛矛成了樹兒的陪讀家長。矛矛最初決定陪讀是想要觀察學校教育環(huán)境,也想“討好”其他孩子,好讓樹兒不至于被徹底孤立。當然,她內(nèi)心還有這樣的擔憂:樹兒也許會遭到校園霸凌,不懂告狀。

選擇普校融合為主、孤獨癥康復為輔的教育方式,矛矛形容,就像經(jīng)歷一場當代的教育實驗,“雖然我不排斥樹兒接觸特殊群體,但我希望她可以相對自然地生活在普通群體當中。”

樹兒在普校接受教育。(圖/受訪者提供)

對自閉癥的刻板標簽,矛矛也存在著認知上的變化。接觸了較多關于自閉癥的專業(yè)知識后,她發(fā)現(xiàn)有些國家不再將它定義為一種精神疾病,而是一種廣泛性的神經(jīng)發(fā)育障礙,或是神經(jīng)多元化的表現(xiàn)。

“至今沒有特效藥,我也不會期待(某個機構(gòu))能研發(fā)出新藥突破當前治療的瓶頸,但如果大家都能從內(nèi)心拋開這層標簽,這個世界對于自閉癥的包容度會更高。”

矛矛曾經(jīng)在媒體實習過,跑過教育線。作為特殊兒童的陪讀家長,她無意之中成為融合教育的觀察者。她在當中窺探到普通學校孩子的世界,也觀察著家長們的普遍困境。這種融合也包括了,讓普通孩子透過觀察樹兒,與她相處,接受一場反常規(guī)的生命教育。

在陪讀的日子里,面對帶著好奇或異樣眼光的疑問,矛矛會溫和地跟同學們解釋自閉癥,“樹兒不是瘋子、傻子,她只是心智發(fā)育遲緩的孩子,正確的叫法是精神障礙和智力障礙人士。”

在教室里,樹兒像一面鏡子,折射了很多同齡孩子逐漸失去的童真和快樂。最讓矛矛印象深刻的評價,來自一位帥氣又淘氣的男生小郝。他少年老成地嘆了一口氣,對矛矛說:“阿姨,樹兒最大的問題,就是她太快樂了。”

樹兒與班上的孩子玩耍。(圖/受訪者提供)

還有一回與同學小雨放學,她問了一個讓矛矛很難回答的問題,堪稱靈魂發(fā)問:“阿姨,樹兒什么時候能獨立一點?”還有些小女孩會問得非常實在:“如果樹兒的病永遠治不好,你會不會很后悔生她?”這些小女孩的疑問,就如同大人一般。

矛矛發(fā)現(xiàn),家長會總是彌漫著實用功績主義的焦慮氛圍,每個上臺發(fā)言的老師向家長總結(jié)的內(nèi)容都是相似的,比如怎樣才能提高學業(yè)成績,買什么輔導材料。

一艘搖搖晃晃的船

欠債危機,一直是懸在矛矛婚姻關系當中,隨時導致婚姻圍墻崩塌的巨石。

因為需要照顧母親與女兒,矛矛成為家庭主婦,家中的收入主要源自在中小民營企業(yè)工作的丈夫阿輝。她坦誠地向我表示,在她的消費當中,三分之一投入于樹兒的康復和興趣培養(yǎng),另外還有養(yǎng)育樹兒日常的生活支出、心理咨詢和治療費,剩下的還需要支付貸款利息。

除此之外,自2018年確診雙相情感障礙以后,她存在著躁狂發(fā)作時“沖動消費”“花錢大手大腳”的問題。她會不自覺地囤積日用品,少了一瓶醬油都會讓她感覺沒有安全感。她曾在眾多平臺上借了網(wǎng)貸,按照先息后本償還,最終債務雪球滾到50萬,到了不得不抵押父親留給她的房產(chǎn)以獲得銀行貸款償還網(wǎng)貸的地步。

心理咨詢師向她解釋沖動消費來源于述情障礙。長期以來,矛矛一直壓抑自己的情緒,全職帶娃,將樹兒牢牢握在手心。

作為普通工薪族的丈夫阿輝,背負著沉重的還債壓力。他們在樹兒成長的過程中,在養(yǎng)育觀和消費觀上產(chǎn)生的分歧越來越多。矛矛說自己通常處在隱忍的狀態(tài),內(nèi)心的情緒隔了半年甚至一年才爆發(fā)。

在他們的家里,阿輝也向我吐露了自己的難處。他出生于四川榮縣一個窮苦的鄉(xiāng)村,從小就背負著老家蓋房子和大學學費的債務,父母亦對他寄予很高期待,希望他能靠認真讀書謀取出路,如此養(yǎng)成了他量入為出的務實和自律觀念。以往的債務直到他參加工作五年后才還完。

樹兒與爸爸一起玩麻將。(圖/受訪者提供)

而矛矛的一部分消費,于他而言是巨大的經(jīng)濟壓力。他對樹兒的康復治療和興趣培養(yǎng)的支出,抱著與矛矛截然不同的觀念。在他看來,畫畫又不能變現(xiàn),有什么用?康復治療也可能是于事無補的“浪費錢”。

多年來,他與矛矛母親的關系并不好,長居同一屋檐下,產(chǎn)生了不少矛盾,彼此互不搭理。樹兒剛確診自閉癥的一年,“他曾難以接受重創(chuàng),那段時間經(jīng)常酗酒。”矛矛說。他也難以理解矛矛的“沖動消費”,對矛矛產(chǎn)生了信任危機,兩人的婚姻關系已經(jīng)到了如履薄冰的地步。

矛矛一家住在一棟小高樓中一間140平方米的商品房里,這套房子矛矛住了有24年。起初是矛矛爸媽將職工宿舍賣了,加上父親的存款買的。由于年久失修,實木地板有些裂縫,略微有些凹凸不平。

樹兒的小房間,原本是矛矛的婚房。當年母親方萍將這個小房間裝潢了一下,貼上了碎花墻紙。婚后幾年,矛矛與阿輝有一次激烈的爭吵,她一氣之下將墻紙給撕破了,剩下斑斑痕跡。如今斑駁的墻壁上,掛了一幅矛矛朋友畫的樹兒畫像。

樹兒的房間,墻紙上有撕爛的痕跡。(圖/記者拍攝)

如今,矛矛能找到的與阿輝僅有的共通之處,或許是對樹兒的愛。在她看來,女兒是阿輝唯一主動提供情緒價值的對象。他能在實際行動上給予樹兒充分的情感關懷,在忙碌工作之余,給她講故事、輔導作業(yè),陪玩飛行棋、打麻將。甚至有時候矛矛承認自己做不到如他那樣的溫柔和耐心,樹兒重復問同一個問題十幾遍,他照樣回答。

如果將兩人的婚姻比作一艘船,阿輝認為矛矛一直是鑿船挖坑的人,自己則疲于填坑補漏,被消耗得無法信任對方。

矛矛不這么認為,她覺得夫妻兩人像兩條平行鐵軌,他在一端扛著現(xiàn)實的重擔,而她在另一端照顧家人和養(yǎng)育女兒,“我有帶來破壞,但同時也有希望。他也不是救世主,當他情緒跌到谷底的時候,我在苦苦撐著。有時候他在托底,有時候托底的人是我。”

這個家就像一艘布滿裂縫、搖搖晃晃的船。樹兒的存在,就像掛在裂痕叢生的墻紙上的那幅畫,提醒著矛矛,裂痕也可以是光的入口,樹兒也像隱形的黏合劑,黏連著這個疲憊的、易碎的家。

全職媽媽的困境,

是一場自我保衛(wèi)戰(zhàn)

“我喜歡吃南塘街大酒店的小籠包。”樹兒說。

“那你喜歡媽媽做的菜嗎?”我問了好幾遍。

“酒店里面做的菜不一樣。”樹兒依然已讀亂回。

“阿姨是問你是不是不喜歡媽媽做的菜?不喜歡就回答不喜歡,不用回避。”矛矛說。

這是去往康復課的路上,我、矛矛和樹兒在計程車上的對話。樹兒對很多問題依舊已讀亂回,但矛矛發(fā)現(xiàn)樹兒有經(jīng)常說“喜歡”的刻板習慣,她不善于表達拒絕和不喜歡。“我希望她有情緒直接表達出來,我們倆都做不到。”

學齡前的樹兒基本說不出一句完整的話。在矛矛看來,她很懂事,很小的時候就知道自娛自樂,如果告訴她媽媽太累了需要休息,她就能安靜地在邊上玩。但后來,矛矛聽到心理咨詢師說,用“懂事”來形容這個階段的小孩并不是一件好事,這意味著她把感覺給關上了,感受不到與外界的聯(lián)系。

矛矛和樹兒。(圖/受訪者提供)

矛矛曾將樹兒當成情感樹洞,在樹兒面前寫作、喝咖啡、放肆地哭,也跟她說自己的焦慮和委屈。樹兒看著痛哭流涕的媽媽,沒有言語也毫無反應。難得的變化發(fā)生在樹兒參與康復的兩年后,樹兒盯著矛矛說:“媽媽不哭,哭不好。”矛矛說:“媽媽可以哭,樹兒也可以哭。哭不是壞事,想哭就盡情哭出來。”

那是樹兒出生七年來,第一次和矛矛有了明確的情感互動。從那時起,矛矛再也沒有當樹兒是“樹洞”了。

雙相情感障礙與自閉癥的患者,像處在兩個平行但能相交的星球。矛矛很早就聽說自閉兒是來自星星的孩子。她說,“當我在地球上我會想辦法把她拽回到地球,但我不會強迫她隱藏自己的獨特性,表現(xiàn)得很正常。她能在累的時候回到星星上待一會,有待在舒適區(qū)的機會,我再時不時把她拽回來,讓她來回穿行在兩個星球之間。”

樹兒曾經(jīng)在矛矛與老師聊天當中聽到“舒適區(qū)”這三個字,她不解,問矛矛是什么意思。矛矛用生活中最簡單的道理與她打比方——“比如喝可樂、吃冰淇淋就是你的舒適區(qū),打破舒適區(qū),就是今天可能可樂、冰淇淋沒了,或者你不想寫數(shù)學作業(yè),但你為了能喝到可樂、吃到冰淇淋,就得從不用寫數(shù)學作業(yè)的狀態(tài)里走出來,寫了就能得到獎勵,就是走出了舒適區(qū)。”

母女兩人的快樂時光。(圖/受訪者提供)

成為全職媽媽,意味著人生次序的選擇,她需要面對和取舍。矛矛曾因這一身份感到巨大的自我價值的喪失感。她曾試圖做一個“滿分自律”的家庭主婦,給家里準備和包辦好每個細節(jié):在家里燒菜,把每個蝦都剝得干凈,把蘋果的皮削好,切成大小一樣的瓣,去籽。

她試過在朋友圈展示自己美好的一面,提醒自己每天都是家庭觀察者,認真地過好日子。但她后來發(fā)現(xiàn)自己太疲倦了,那些照片和文字背后,有隱藏的心酸和難堪,這些通常由自己默默承受。在記錄的儀式感之外,剩下的更多是庸常,日子就像被拉長了一樣,留下巨大的空白,她像一只不停在轉(zhuǎn)動的滾輪上奔跑的倉鼠。

矛矛的朋友圈里記錄著樹兒的日常。(圖/受訪者提供)

這些重復的日常,讓矛矛覺得自己像西西弗推石頭,“每一次重復的時候,西西弗都在與命運抗爭,可能做了大量無用功之后,有用的地方才會顯現(xiàn)出來。”

她理解的養(yǎng)育就如做豌豆泥一樣,需要小心,慢慢地將豌豆外面的絲抽掉,把它剝開,將豌豆一粒粒拿出來,積成一大盤再放在水里煮,煮到豆子軟了,再將它搗碎成泥。

“十年養(yǎng)育,是一個漫長的、需要傾注很多耐心和巧勁的過程。用不用心帶孩子,在孩子身上是能看得見的。一碗不加糖的、香甜的豌豆泥,有著食物本來清甜的味道。”矛矛說。

母女關系就像一朵共生花

在結(jié)束了為期一年的陪讀生涯后,矛矛像遭遇了一場突然的“下崗”,她仿佛又從陪讀媽媽身份失業(yè),陷入了人生價值危機當中。當時,矛矛躁狂的那一面發(fā)作了。短短一個月時間,她寫下了四萬字的陪讀日記。

矛矛至今仍舊沒有從抑郁當中走出來,但通過寫作,她找回了一點自我價值感。她努力回憶起樹兒小時候的樣子,翻找留存下來的各種記錄,寫下了她這十年養(yǎng)育樹兒的經(jīng)歷。“揭開傷疤的寫作,本身就是一場艱苦卓絕而又痛快淋漓的治療。”她說。

相比起樹兒的自閉癥,矛矛覺得自己是更重要的課題,這關乎如何克服自己的雙相情感障礙,讓自己走出來。如果家庭的溝通順暢了,對樹兒的自閉癥康復是最好的良藥。

朱矛矛將自己與女兒的故事寫在了《樹兒》這本書里。(圖/受訪者提供)

在很長一段時間里,她將女兒、丈夫和母親的需求排在最前面。近些年來她逐漸發(fā)現(xiàn)自己隱忍和內(nèi)耗的問題,將自己的情緒和需求、自我價值感放在人生次序的第一順位,是她目前正在學習的課題。

在養(yǎng)育樹兒的過程中,她時常陷入糾結(jié),思考該如何在和樹兒保持親密關系的同時,又能保留邊界感,逐漸放手,讓樹兒慢慢獨立,這樣樹兒的生活自理能力也會變得更強。她忘了從哪里聽來這段話:“對孩子的好,物質(zhì)充足是一個層次,讓孩子看見家長面對困難的態(tài)度和克服困難的方法,是另一個層次。”

矛矛想成為的,是一個靈活的媽媽。我問她“靈活”的含義,她解釋道:“并不是單純的情緒穩(wěn)定和堅強,而是悅納自己的媽媽。我想讓她看到一個真實的心態(tài),傷心的時候就哭,開心的時候就忍不住笑,不刻意壓抑自己的情緒,因為我知道波濤洶涌的情緒哪怕壓到內(nèi)心底下,遲早都會爆發(fā)出來的。”

矛矛帶著樹兒到湖州游玩。(圖/受訪者提供)

性別教育、生死教育的問題,也是矛矛的功課。她曾與樹兒解釋過清明節(jié),提到了死亡的概念。她忍不住問樹兒:“假如有一天,你一覺醒來發(fā)現(xiàn)怎么叫爸爸媽媽,我們都聽不見了,也不會動了,你會做什么?”

“我就可以一個人玩拼圖了。”樹兒回。

“爸爸媽媽死了,你也會去上墳嗎?”矛矛接著問。

“我討厭爬山。”樹兒回。

樹兒對死亡的概念,來自于清明上山祭拜外公。她以為死亡是像外公的墳墓一樣,當人死了會住在山上的小石頭房子里。她討厭爬山。

“我們當時也有聊過,媽媽死后肯定不會把骨灰放在山上,可以放在家里。如果家里種了樹,就隨意撒在樹底下的泥土里。我想死后沒必要建墳墓,骨灰放在最親的人身邊,家人還是永遠在一起。”矛矛說。

矛矛很喜歡那部名為《媽媽!》的電影,印象最深刻的是這一片段——女兒向母親懺悔小時候曾將父親拒之門外,而后父親跳湖自殺,她一直活在對父親強烈的愧疚和自責當中。母親熱淚盈眶地跟女兒說:“世上的人遠比你想得堅強。”

她仿佛也從戲里的母女看到了她與母親的共生關系:彼此傷害,彼此誤解,但有時互相依賴、影響著彼此,就像共生花,媽媽和女兒的角色是可以倒置互換的。“子女對父母的愛,父母對子女的愛,都包括了控制和保護。要與自己和解,才能與父母或子女和解。”矛矛說。

這部電影的結(jié)尾有這么一段留白:媽媽推著女兒到海邊跳舞。無論當中是否預示著生命結(jié)束的走向,矛矛看到了活在人世間的豁達和溫情。

影片最后,媽媽與女兒在海里跳舞。(圖/《媽媽!》電影劇照)

我問矛矛,與樹兒的關系是不是也像如此。“你會想跟她一起在海邊跳舞嗎?”

“我和樹兒在家經(jīng)常亂跳舞。我一直希望可以和樹兒一起跳舞,站在同一個舞臺上。可能將來會是她在畫畫,我以寫作的方式配合著。”矛矛回答。

距離矛矛家60公里,是溫州的洞頭島。近岸海水渾濁,泛著泥黃色,又在遠處漸漸透出東海的藍色。

矛矛從小喜歡聽水流和海浪的聲音,那帶給她一種穩(wěn)定平靜的力量。她還記得很多年前,母親方萍帶她到過洞頭。方萍喜歡坐在海邊的礁石上,看著海。陽光給她定格了悠長的身影。

樹兒則不同,她喜歡光著腳迎著海浪,等漲潮時海浪慢慢從腳踝上升到膝蓋的觸感。

潮起潮落,剛?cè)岵拇蠛#坪跄軗崞桨哆叺乃械暮圹E,包括創(chuàng)傷,也在后浪迭起的時候,泛出了新生的希望。

校對:遇見;運營:小野;排版:黃琳

原標題:《我那被羨慕的孤獨癥女兒,“她的問題就是太快樂了”》

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    孤独症患者需要更多关爱。
    2025-04-15 ∙ 贵州
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