4歲弟弟患罕見病愁壞全家，姐姐替父分憂不談對象

2019-02-28 19:48

來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客

2月22日，早春的河南南陽，夜還很寒冷，23歲的黃楠杰在狹小的簡易房中做著雞蛋灌餅，等待顧客光臨。黃楠杰是南陽一家商場的營業員，自從弟弟得了罕見病，她每天晚上下班后，都要來店里幫爸爸攤灌餅?！白詮膬鹤拥貌。挛也傩奶嗵珓诶郏謸鷳n弟弟沒錢治，就天天來幫我，別人給介紹對象她也不見，總說沒時間，誰勸也不聽?！卑职贮S鐵栓心疼地說。

黃鐵栓是河南內鄉縣黃崗村的一名農民。2018年春，他4歲的兒子黃鉑杰突然發燒咳嗽，臉發紅，眼睛四周紅腫，看了很多醫生都不見好轉，燒也一直不退，后來身上出現網狀紅格，手上有白色的小塊兒。之后精神狀態逐漸變差，身體出現各種不適，關節痛、厭食、情緒容易激動，連走路時稍不注意就會摔倒，鼻子也時不時流血，身體上發紅的部位開始潰爛。圖為患病的黃鉑杰。

黃鐵栓夫婦帶著小鉑杰去各個醫院做了一遍遍的檢查，入院出院又入院，見過了很多醫生，最后專家會診才確診為幼年型皮肌炎。黃鐵栓說：“確診醫生告訴我們，這是一種非常罕見的病，他也是在北京進修時見過這樣的病例，這種病發病幾率在0.4/10萬，大多數為女孩子，男孩兒較為罕見。孩子小，要盡快治療希望會很大，不要錯過最佳治療時間，但也告訴我們要有心理準備，治療費用和痊愈時間都無法預估。”

2018年8月27日，小鉑杰住進了南陽市中心醫院兒科一病區，治療半個月，病情沒有任何好轉，主治醫生勸黃鐵栓盡快帶孩子到醫療條件更好的醫院去看看?！拔乙蚕肴ケ本┙o孩子看，可家里經濟太緊張了，我老父親偏癱多年剛剛去世，母親身體不好長期吃藥，家里還欠著40萬的外債。我本想著只要自己肯吃苦能干，慢慢償還外債，生活總會越過越好，可誰能想到孩子得了這種怪病。”黃鐵栓無奈地說。圖為被疾病折磨的小鉑杰瘦弱的小腿。

為了給兒子籌錢治病，黃鐵栓想把前些年買的一套房子賣掉。他說：“幾年前，我在南陽做小吃，掙了一點錢就買了一套六十平米的房子?？煞孔邮?5年的老房子，地理位置也不太好，好多買家看了都嫌房子是紅磚房沒有電梯，我低于市場價賣也沒人要。鉑杰病了之后，他媽媽和奶奶傷心地每天以淚洗面。我作為家中的頂梁柱，家中的男人，是絕對不能倒下的，我必須振作起來，想辦法給孩子治病?！?/div>

眼看著孩子病情越來越嚴重，精神狀態很差，頭抬不起來，走不了路，吃飯也越來越少，身體出現大面積潰爛。親戚朋友們都覺得小鉑杰實在可憐，主動湊了5萬多塊錢。黃鐵栓拿著這5萬多救命錢，于10月6日踏上了去北京首都醫科大學附屬兒童醫院的征程。到了醫院后，醫生說孩子情況不是很好，病情已經有些耽誤。由于鉑杰病情特殊并且太過嚴重，特意開了綠色通道直接住院治療。

小鉑杰在北京開始了艱難的治療。“在治療期間，孩子有一天說，我是不是會像爺爺一樣，躺下后就再也起不來了？聽到這句話，孩子媽媽的眼淚刷地就流了下來，我的眼眶也紅了，心也在滴血，當時就想，無論如何，砸鍋賣鐵都要給孩子把病治好，讓他像其他小朋友一樣能平安快樂的長大。”黃鐵栓說。圖為小鉑杰服用的各類藥品。

經過一段時間的治療，小鉑杰的病情終于有所緩解?！爱斸t生告訴我孩子的病有了希望后，我和孩子媽媽都高興地哭了。我們家里每個人都在陪孩子熬這段難挨的日子。可是聽到醫生說以后每月都要入院復查治療，需要三五年的時間，費用也很高，大約要60多萬，那感覺就像一塊兒石頭壓在心上，很沉！巨額的醫藥費我們支付不起??！”黃鐵栓無奈地說。

黃鐵栓平時在家里種了幾畝地，農忙的時候回家種地，農閑時在南陽市一個街道里攤雞蛋灌餅，做些小吃來解決一家的生計。為了讓小鉑杰能更好接受治療，黃鐵栓每天都把小店開到很晚才關門，就是為了多掙一點錢。黃鐵栓說：“一次住院就已經花光了七拼八湊借來的所有錢，每個月的治療費用、往返北京的來回路費和住宿費，這都是很大的一筆開銷啊?！眻D為女兒黃楠杰幫助黃鐵栓做灌餅。

已是深夜時分，看到再沒有客人來吃飯，黃楠杰幫爸爸拉下簡易房的卷閘門。她說：“雞蛋灌餅生意并不理想，現在小生意越來越難做，城里的小吃越來越多，錢也不好掙了。我們家全是農民，經濟狀況一直不太好，我初中畢業就開始找工作打工，就是想幫幫家里?，F在弟弟得了這種花錢的病，家里更困難了。我不想失去弟弟，也不想家里少了誰，所以為了弟弟，我寧肯晚幾年談對象，多掙點錢，也要讓弟弟堅持治療下去?！?/div>

特別聲明

本文為澎湃號作者或機構在澎湃新聞上傳并發布，僅代表該作者或機構觀點，不代表澎湃新聞的觀點或立場，澎湃新聞僅提供信息發布平臺。申請澎湃號請用電腦訪問http://renzheng.thepaper.cn。

我要舉報