出生后24小時內，當作為減毒活疫苗的卡介苗被注射到先天免疫缺陷的新生兒體內，卻可能成為結核菌大量繁殖的源頭，進入血液播散至全身引起播散性卡介苗病，嚴重甚至會造成殘疾、危及生命。

近日，來自湖南隆回縣的秦華向澎湃公眾服務平臺“服務湃”（https://tousu.thepaper.cn）反映稱，2023年，在當地婦幼保健院出生第二天的兒子小小接種卡介苗。四個月后，小小因持續高燒入院治療，確認是卡介苗的有害效應播散性卡介菌病，感染病毒為“牛結核桿菌卡介苗”，目前仍未康復，無法獨立行走、進食，無語言功能。

小小的門診病歷之一

秦華說，此后的檢查中，小小被檢出“重癥聯合免疫缺陷”。但在接種卡介苗前，他們并不知道孩子有免疫問題，夫妻婚檢也一切正常。經遺傳檢查，他們才知道小小有一處基因突變，來自小小的母親。

小小并非孤例。另一位來自湖南永州的先天免疫缺陷患兒，接種卡介苗四個月后，同樣被診斷為卡介菌感染，患兒父親呂明向當地疾控提交了疫苗異常反應的理賠申請，并于近日獲得回復，患兒的傷殘等級被定為“三級戊等”。

世界衛生組織對部分疫苗的異常反應研究顯示，卡介苗引起的播散性感染發生率為0.19-1.56/100萬劑，但死亡率卻很高。正是由于罕見以及后果非常嚴重，這種病也被人叫做“惡魔抽簽”。

秦華和呂明共同的擔憂是，如果孩子被認定為疫苗異常反應，保險只能進行一次性賠償，治愈卻遙遙無期，而后續的治療費用難以為繼。另一方面，他們希望更多夫妻做好產前基因篩查，規避先天免疫缺陷的孩子接種疫苗。

但有專業人士稱，嬰幼兒的免疫系統指標很不穩定，免疫系統也非常復雜，這使得沒有什么檢測可以保證100%保證新生兒免疫缺陷的排查。

小小看病的材料。

當先天免疫缺陷的孩子注射卡介苗后

誕生于1921年的卡介苗是一種古老的疫苗，正如它所預防的結核病一樣。在結核病低發的西方國家，卡介苗只推薦給特定人群，但世界上大多數國家還是會推薦給健康人群接種，尤其是結核負擔較重的國家，中國也是其中之一。另一方面，卡介苗是目前唯一在使用中的結核病疫苗。

在國內，卡介苗屬于一類疫苗，是國家免費提供、公民按照規定接種的疫苗，新生兒卡介苗接種時間通常是在出生后24小時內。

卡介苗說明書“禁忌”一欄顯示，結核病、急性傳染病、腎炎、心臟病、免疫缺陷癥等慎用。

2023年8月13日，秦華和妻子的孩子小小在隆回縣婦幼保健院出生。

“當時，醫生和護士檢查后說孩子健康，足月，體重也正常?！鼻厝A說，第二天上午9點多護士就給孩子接種了卡介苗。

打完疫苗后，秦華注意到小小手上有些紅腫?！拔覇栠^醫生，說打疫苗會留個疤，我也沒（往感染的方向）多想?！?/p>

秦華說，此后，因小小的手臂出現化膿出血狀況，他們帶孩子再次在隆回縣婦幼保健院急診就醫，醫生開了止血消炎貼片，“當時并無大礙，直到2023年12月，情況急轉直下。”

“2023年12月小孩開始持續高燒，在隆回縣人民醫院救治7天，病情繼續惡化，后送到湖南省兒童醫院重癥監護室搶救，確認結核感染。后又轉到長沙市中心醫院兒童重癥監護室，搶救了35天?！鼻厝A說，最終醫院確認孩子感染的結核病毒為“牛結核桿菌卡介苗”，為卡介苗的有害效應播散性卡介菌病，累及肝脾，肺，腹腔，淋巴器官。

小小的家人記錄小小每天要吃的藥物，高達十三四種。

這時，秦華才意識到之前的治療思路并未對癥。

此后，他們帶著小小開始了抗結核之路。住院期間，醫生發現從淋巴細胞的亞群檢查結果來看，小小的免疫力非常差，懷疑孩子可能有免疫方面的問題。

檢查之后，小小被確認有重癥免疫缺陷，不能接種卡介苗。

曾和秦華一起在長沙市中心醫院接受治療的另一位患兒和小小情況類似。

患兒來自湖南永州?；純焊赣H呂明告訴澎湃新聞，他的孩子2024年3月29日出生于湖南省永州市第四人民醫院，4月2日按照流程接種了卡介苗。但四個月不到，孩子卻出現反復的低燒，7月25日在湖南省兒童醫院就診，診斷結果顯示孩子情況嚴重，當天就住進了重癥監護室。

7月29日，呂明的孩子初步被診斷為肺結核，并轉院來到長沙市中心醫院，此后被診斷為卡介菌型的播散型疾病，屬于卡介菌感染。

在此之前，也有類似案例發生。

據中國青年報2017年報道，河南省西峽縣新生兒林詩涵滿月時接種了一針卡介苗疫苗，此后發生不良反應。2015年，林詩涵被診斷為“全身播散性卡介苗感染”，屬于預防接種異常反應，臨床損害程度分級為二級乙等。

按照醫生的話講，林詩涵終生都要依靠藥物維持。

小小的基因檢測報告。

低概率事件和有難度的預先篩查

據世界衛生組織對部分疫苗的異常反應研究顯示，卡介苗引起的播散性感染發生率為0.19-1.56/100萬劑，但死亡率卻很高。正是由于罕見以及后果非常嚴重，這種病也被人叫做“惡魔抽簽”。

是否可以通過婚檢或新生兒出生后立即進行免疫檢查，以此規避感染風險？這是患兒家長的疑問。

呂明知道，發生在他和秦華孩子身上的事情，概率非常小。他希望更多人能注意到新生兒免疫系統篩查的重要性。“有時我想，如果孩子生下來后、打疫苗前抽個血，做個基因檢查，是否就能避免這個問題？”

但答案是，這種預先篩查仍有難度。

“先天性免疫缺陷很罕見，也很容易被忽視。”一名相關領域專家告訴澎湃新聞，卡介苗是減毒活疫苗，對于免疫缺陷的患者應該禁忌接種，但因為先天性免疫缺陷極其罕見，一般不會在新生兒接種卡介苗時進行篩查，夫妻產檢如果發現有基因問題才會注意。

秦華則告訴澎湃新聞，他和妻子在產檢中并未檢出問題。等孩子感染后，他們給孩子做了基因檢測，才知道“免疫缺陷”是如何“繞”過了篩查。

他發來的長沙市中心醫院2024年1月出具的《遺傳分子檢測報告》顯示，小小在 L2RG 基因中發現一處半合子突變，來自患者母親，患者母親為雜合突變。此半合子突變符合疾病X染色體隱性遺傳模式，不排除其發病可能等。

“醫生說，這個遺傳點是隱性遺傳的。也就是說，孩子母親可能是遺傳病攜帶者，但不一定發病。孩子如果是女性的話也可能是攜帶者，但如果是男孩就會發病。現在到小小剛好就是發病狀態?！彼f，當他們想繼續溯源家族病史時，線索卻中斷了。

小小的病原宏基因組學--結核與非結核分枝桿菌檢測

“孩子母親是被收養的，我們都不知道她有遺傳病?！鼻厝A說，他想嘗試找到妻子的親生父母，但暫未有結果。

前述相關領域專家解釋，在秦華的案例中，孩子的基因來自母親，是X連鎖隱性遺傳?！昂⒆幽赣H下次懷孕時，應該做胎兒基因檢測。如果發現攜帶該基因的男嬰，要及時終止妊娠。”

呂明發現孩子感染后，同樣給孩子做了基因檢測，但沒發現有問題。

他說，臨床醫生雖然表示孩子是先天免疫問題，但在報告中并沒有明顯的體現。也就是說，即使在注射疫苗之前做檢查，也并不能確保發現孩子存在免疫問題。

“嬰幼兒的免疫系統指標很不穩定，免疫系統非常復雜，這使得沒有什么檢測可以保證100%地保證新生兒免疫缺陷的排查?！鄙虾偷┐髮W附屬兒科醫院臨床免疫科主任王曉川在接受澎湃新聞采訪時曾提到，以卡介苗為例，“引起卡介苗的免疫性疾病有好幾十種。有些人屬于非常罕見的免疫缺陷，也許只有一個分子有缺陷?！?/p>

王曉川的科室從事更復雜、更全面的免疫功能檢查，“排查免疫缺陷可以幫助更好地治療。但國內大部分醫院都無法開展這樣的檢測。不是因為技術上的原因，而是這樣的免疫缺陷本來就屬于罕見病，發病率非常低，因此要一般的醫院去做是不現實的?！?/p>

另一名疫苗領域的專業人士也告訴澎湃新聞，類似事件之前也發生過，目前很難避免。

一方面，卡介苗目前還沒有找到代替品，但它又是活疫苗，事先檢查很難檢查到（孩子是否適宜接種）；另一方面，因為嬰兒一出生就要接種卡介苗，但初生兒的免疫狀態很難判斷，而且又不能等嬰兒大一點比如1歲時再接種?！耙驗榇笠稽c的時候，孩子就有可能已經感染上結核桿菌了?！?/p>

他提到，卡介苗的不良反應診斷相對明確，會根據病情有相關補償。但從感染的角度來說，先天免疫缺陷的兒童可能無法活到成年，卡介苗相當于一個篩選劑，即使不打卡介苗，生活中還存在很多其他病原體，很難躲過（感染）這一關。

呂明收到的《預防接種異常反應調查診斷書》

一次性賠償和漫長的治療期

小小感染卡介苗后，秦華一家都在為治療奔走。

小小已經一歲零三個月，但仍然沒有語言功能，不會叫爸爸媽媽或者打招呼，也不能獨立行走。

秦華說，2024年，小小已經進了四次長沙市中心醫院，一次湖南省兒童醫院，在縣級人民醫院也住過一周?！拔覌尯臀依掀艓Ш⒆樱疑习嗑S持開銷?！彼f，孩子無法自主進食，一天要吃十三四種藥物，需要大人用管子打藥。

除了治病，持續地吃藥也給孩子的身體帶來各種副作用。“抗結核藥物本來是化療藥物的一種，有很多副作用。”秦華說，現在孩子長皮疹，吃了一個月藥后，腳又腫起來了，不停跑醫院?！搬t生說，你的小孩現在吃這么多藥，沒辦法再給你開藥了，也不敢判斷到底是你孩子自身原因，還是藥物影響?！?/p>

雖然目前治療花費已接近30萬元，但小小的康復之路遙遙無期。

而在申請鑒定流程之前，秦華曾猶豫了一段時間?！凹部刂行漠敃r想先幫我開（異常反應）診斷會，保險理賠之前治療費用?！钡殚喯嚓P規定，知道疫苗異常反應的賠償只有一次機會，賠了之后，接下來的后續治療費用就不會再管。

與此同時，醫生告訴秦華，小小的治療周期最少還要一年左右，后續的還會有很多花費，所以秦華遲遲沒有提交申請材料。

隆回縣疾控中心工作人員也向澎湃新聞證實，如果孩子沒有治愈的話可以暫時不申請理賠，按照現行規定，前述情況申請理賠只能作一次性補償，“申請后，如果有后續的治療費是不再承擔的?！?/p>

據國家衛健委發布的“疑似預防接種異常反應（AEFI）監測相關知識”，異常反應是合格的疫苗在實施規范接種過程中或實施規范接種后造成受種者機體組織器官、功能損害，相關各方均無過錯的藥品不良反應。

該文提到，嚴重的異常反應包括播散性卡介苗感染等。

湖南省人民政府2019年2月發布的《湖南省第一類疫苗預防接種異常反應補償基礎保險實施方案（試行）》顯示，自2019年起在全省實施預防接種異常反應保險補償。保險對象為在湖南省范圍內所有具有預防接種資質的預防接種單位接種第一類疫苗的受種者。資金保障由省級財政安排專項資金保障。

前述《湖南省第一類疫苗預防接種異常反應補償基礎保險實施方案（試行）》也提到，調查診斷或者鑒定結論系第一類疫苗預防接種異常反應（或不能排除預防接種異常反應）者，參照《醫療事故分級標準（試行）》分級，按照相關標準進行一次性補償，分為死亡、殘疾和其他后果等情況。

隆回縣婦幼保健院辦公室相關工作人員告訴澎湃新聞，（保健院）按照流程接種，接種前有做相關檢查，檢查完的情況正常，符合要求后進行的接種，并簽署了家長同意書。

事發之后，保健院也及時上報了疾控中心和衛健局以及縣里的相關主管部門，“當時疾控中心也到院里進行了調查，院里的上級主管和疾控中心領導聯系，與家長進行了溝通?！鼻笆龉ぷ魅藛T說。

2024年12月4日，秦華說，小小一只腿不明原因已經腫了2個月，他“不能再等了”，于是向疾控部門提交了理賠申請材料。12月16日，疾控中心相關負責人再次回復澎湃新聞稱，疾控已經收到孩子相關資料，會按照相關規定的文件來開展（異常反應）鑒定工作，等鑒定結果出來無異議后會開始理賠，全程會跟孩子監護人保持聯系。

呂明目前也收到了疾控部門的回復。他發來的《預防接種異常反應調查診斷書》顯示，孩子接種卡介苗后所患疾病的臨床診斷為“卡介苗的有害效應(播散性卡介菌)”“原發性免疫缺陷”，屬于預防接種異常反應，預防接種異常反應的臨床損害程度分級為三級戊等。

這個月，呂明的孩子再次因身體不適入院治療。“醫生說像我們家孩子這么小，用藥的話會周期比較長，會比成人恢復得更慢。所以什么時候停藥，多久能恢復或者恢復的怎么樣，具體還是要按復查情況再來定?！彼f，他們無法預估需要多少治療的費用，一切都還是未知數。

（秦華、呂明、小小為化名）

設計師  白浪