12月3日，是國際殘疾人日。由美兒SMA關愛中心發起的國內罕見病領域首部關注患者生涯規劃的指導圖冊——《脊髓性肌萎縮癥SMA社群生涯規劃圖冊》（以下簡稱“《生涯規劃》”）將于12月3日正式發布。

SMA是一種起源于中樞神經系統的罕見常染色體隱性遺傳病，常表現為進行性肌無力、肌萎縮，全年齡段都有患者。作為一種致殘、致死率很高的疾病，它嚴重影響患者及家庭的生活質量。因運動功能受限，多數患者終身被禁錮在輪椅或病床上，正常生活需照護輔助，難以求學、就業，實現社會融入。

近年來，隨著越來越多SMA患者通過疾病修正治療，獲得了運動功能的提升，他們對自身的關注也從改善身體狀態，過渡到自我價值實現和融入社會層面。

美兒SMA關愛中心方面介紹，生涯規劃不僅包含學業、職業選擇，更是實現個人社會價值的路線圖。本次發布的《生涯規劃》圖冊，結合專業人士的理論指導和榜樣患者的真實案例，從患者自我認知、感知社會、實操建議、掌控身體四大維度著手，鼓勵更多患者掌握人生的主動權，制定實現目標的行動計劃。

北京協和醫院神經內科主任醫師戴毅教授是圖冊的指導專家，他在身體條件評估、治療及康復管理、平衡職業探索與治療康復三方面給出專業意見。他表示：“現階段，SMA已不再是令人談疾色變的不治之癥，特別是經過長期的疾病修正治療聯合多學科綜合管理后，越來越多病友的運動功能得到改善和穩定。《生涯規劃》的推出，為他們不斷探索自身特長，積極規劃自己的人生提供了更專業的指導及參考。”

作為醫生，他建議患者在生涯規劃探索的同時，務必平衡好治療與康復，保證就醫隨訪和多學科綜合管理。這有助于醫生根據患者當前運動功能的變化及時調整治療及康復方案，并為后續的學習、工作、生活提供更好更全面的保障。

美兒SMA關愛中心方面介紹，《生涯規劃》梳理了身體條件評估、社交心理準備、榜樣案例以及如何平衡身體與工作等，囊括了求學、求職、求幸福甚至養育下一代。這些內容，都跳脫了社會對SMA群體的刻板印象，助力他們獲得更多社會屬性，在不斷社會化過程中實現自我價值。

“當越來越多的SMA病友通過疾病修正治療和康復獲得了更好的運動功能，如何進一步提升生活質量，實現自我人生價值也就有了探討的意義。”美兒SMA關愛中心執行主任邢煥萍表示，作為國內專注于SMA領域的非盈利性組織，致力于為患者提供全生命周期的支持與幫助，包括患者融入社會等問題。此次《生涯規劃》發布，也希望為SMA病友提供融入社會的參考路徑，幫助他們在職業和社交中找到自己的位置，“增強與社會的連結，讓入學、出行、就業、婚戀等成為更多SMA病友人生中的可選項。”

據了解，自2022年起，美兒SMA關愛中心相繼發布了《SMA學齡患者入學指南》和《SMA社群出行指南》，此次《生涯規劃》是為SMA群體賦能發展系列的“第三部曲”。