在外賣(mài)員集中等單的地方用鼻飼管喂養(yǎng)患兒，超時(shí)半個(gè)小時(shí)抱著患兒求顧客別給差評(píng)……10月，幾條外賣(mài)騎手帶患兒跑單的視頻吸引了公眾目光，不少網(wǎng)民被其中情節(jié)打動(dòng)，看到賬號(hào)首頁(yè)公布的手機(jī)號(hào)，給賬號(hào)打款。

10月20日，美團(tuán)官方賬號(hào)發(fā)布聲明稱，經(jīng)多方核實(shí)，多個(gè)視頻場(chǎng)景為虛假擺拍。

“點(diǎn)時(shí)新聞”發(fā)布一則“道歉信”，稱為涉及擺拍的一位出鏡者所寫(xiě)，道歉信中稱其確有患兒，為獲得關(guān)注擺拍行為不當(dāng)。但澎湃新聞?dòng)浾叨啻沃码姡茨苈?lián)系上這位出鏡者求證該說(shuō)法。

此次風(fēng)波后，有11年大病救助經(jīng)驗(yàn)的志愿者薛飛告訴記者，如今籌款確實(shí)越來(lái)越難，個(gè)中江湖也越來(lái)越復(fù)雜。

一項(xiàng)2022年的數(shù)據(jù)顯示，研究的1930個(gè)大病眾籌案例中，只有1.76%完全達(dá)成籌款目標(biāo)。

據(jù)央視新聞報(bào)道，在河北燕郊，一家大型血液專科醫(yī)院（注：陸道培醫(yī)院）周邊，長(zhǎng)期駐扎著一群為延續(xù)孩子生命尋求希望的家長(zhǎng)。而上觀新聞在2021年報(bào)道，在美團(tuán)外賣(mài)燕郊東貿(mào)站，全站近一半騎手是“小白騎手”——親人罹患白血病的外賣(mài)員。

中國(guó)社會(huì)科學(xué)院大學(xué)新聞傳播學(xué)院講師蘇春艷和她的學(xué)生曾在燕郊做田野調(diào)查，他們發(fā)現(xiàn)這些患兒家庭籌款聲量小，回應(yīng)小。完不成目標(biāo)的家庭，為了籌款想盡辦法，也容易遇到詐騙、假配捐；有的家庭為獲取關(guān)注，籌集的善款被中間公司部分收割。

盡管荊棘遍布，但蘇春艷在他們身上看到強(qiáng)大的生命力，她相信，“燕郊總是會(huì)有辦法的。”

蘇春艷（中）。本文圖片均為 受訪者供圖

【以下根據(jù)澎湃新聞?dòng)浾吲c蘇春艷的對(duì)話整理】

病友家庭：“盡心盡力”和孩子“共生”

澎湃新聞：以燕郊作為田野地點(diǎn)，它有什么特別的地方？

蘇春艷：在燕郊的多是復(fù)發(fā)和最為疑難復(fù)雜的血液病患者。初得白血病，治療、用藥、支持相對(duì)來(lái)說(shuō)比較多。但凡是復(fù)發(fā)，（病友）就很難再找到自己的支持。越是復(fù)發(fā)，長(zhǎng)期存活率越低，但需要的錢(qián)越多。

澎湃新聞：你怎么理解田野調(diào)查中研究的這些白血病家庭？他們的生活重心就是孩子，一舉一動(dòng)可能都為了孩子，他們是如何接受大病現(xiàn)實(shí)，建立新的生活秩序的？ 

蘇春艷：有個(gè)做醫(yī)學(xué)人類學(xué)的同學(xué)問(wèn)過(guò)我，從經(jīng)濟(jì)學(xué)角度考慮，從極端情況看，復(fù)發(fā)或者二次復(fù)發(fā)的患者做骨髓移植，花幾十萬(wàn)上百萬(wàn)，可能孩子5年存活率只有25%，那這個(gè)事情做不做？

這是錢(qián)和命誰(shuí)重要的問(wèn)題，也是倫理問(wèn)題。從宏觀角度來(lái)講，家庭花這么多錢(qián)，醫(yī)療花這么多錢(qián)，救一個(gè)可能救不活的人命，這些錢(qián)不就白花了嗎？

我覺(jué)得這個(gè)事要從經(jīng)濟(jì)學(xué)角度去討論，把孩子的命類比成一個(gè)物品，那肯定是不劃算的。退一步說(shuō)，孩子那么小去世了，再生一個(gè)花不了多少錢(qián)，可能還是個(gè)更健康的孩子。但這里面不是經(jīng)濟(jì)問(wèn)題，是生命、親情的問(wèn)題，是沒(méi)辦法用金錢(qián)衡量，或者說(shuō)多少錢(qián)都換不回來(lái)的人之所以為人的問(wèn)題。

我還沒(méi)去燕郊的時(shí)候，也不太能理解這件事。但真的走到燕郊，我終于發(fā)現(xiàn)我從局外人走進(jìn)了局內(nèi)人的世界，那種至親生病、尤其是視若珍寶的孩子那么可愛(ài)卻遭受病痛折磨，真的整個(gè)世界都坍塌了。

所以我特別理解而且共情到很多燕郊家屬“撐死了人財(cái)兩空”這種情感和念頭。因?yàn)槿绻麄兊呢?cái)不散完，沒(méi)有盡到最大的力量去籌錢(qián)，沒(méi)有盡到最大的力量去拯救，他們心里頭是不甘心的，覺(jué)得對(duì)不起孩子。

我論文里頭用了“盡心盡力”這個(gè)詞來(lái)去描述這種情況，盡自己最大的心思去給孩子提供最好的照顧，盡自己最大的力量給孩子籌到錢(qián)，讓孩子接受到自己能力范圍內(nèi)給到孩子的醫(yī)療資源。

甚至很多家長(zhǎng)，尤其是媽媽會(huì)認(rèn)為孩子跟他們之間是共生的。有些家長(zhǎng)會(huì)說(shuō)一些情緒上的話，但情感是真實(shí)的，“只要孩子死了，我也不活了。”

悲憫心每個(gè)人都有，我們看到小貓小狗，在不影響自己生活的時(shí)候會(huì)去救助。但是燕郊的那些家庭，相當(dāng)于把自己現(xiàn)有的線下事業(yè)全拋棄了，去那邊照顧孩子，可能還負(fù)債累累，甚至丟下面子去乞討。一個(gè)單親媽媽為了給孩子籌款做手術(shù)，高鐵回家的路上，從頭磕頭磕到尾。 

他們純粹地利他，盡可能去給孩子找概率不大的機(jī)會(huì)。這甚至是一種孤注一擲的、執(zhí)拗的堅(jiān)持，但我越來(lái)越理解和尊重這種堅(jiān)持，因?yàn)檫@是我們?nèi)说纳α坷镒顖?zhí)著最堅(jiān)韌的一部分，是道德中最為強(qiáng)大的意志力，是人性中最閃閃發(fā)光的東西。

蘇春艷學(xué)生設(shè)計(jì)的帽子，由患兒繪圖。本文圖片均為受訪者供圖。

“八仙過(guò)海”式籌款

澎湃新聞：這些家屬通過(guò)什么方式籌款？

蘇春艷：燕郊病友籌款方式是“八仙過(guò)海，各顯神通”。

幾乎缺錢(qián)的家庭都做過(guò)個(gè)人籌，包括文本籌款，輕松籌、水滴籌，還有視頻籌款。一些病友總在一起聚會(huì)，進(jìn)行視頻籌款經(jīng)驗(yàn)分享，比如直播的時(shí)候要規(guī)避哪些詞，哪些視頻鏡頭不能用，否則容易被封號(hào)。

一些病友不識(shí)字，加了微信只能打電話。他們和基金會(huì)之間存在信息溝，能聯(lián)系民間組織、同鄉(xiāng)會(huì)尋求幫助的也不多。

很多基金會(huì)項(xiàng)目對(duì)私立醫(yī)院（陸道培醫(yī)院是私立醫(yī)院）不開(kāi)放。病友自己找項(xiàng)目申請(qǐng)，能申到的錢(qián)少，三五萬(wàn)元不夠。

當(dāng)?shù)亓餍信渚琛Ｅ渚杈褪牵粋€(gè)組織者提出一個(gè)項(xiàng)目，如果病友家庭能自己籌到5萬(wàn)塊，組織方就給配500塊。早年間配捐比例高的時(shí)候，人們（參與的）熱情就很高。但是最近配捐比例越來(lái)越低，各種詐捐的情況也有，病友們?cè)絹?lái)越謹(jǐn)慎。

還有通過(guò)信訪的。田野過(guò)程中，我對(duì)一個(gè)廣西的單親媽媽印象深刻。她的孩子先在南寧做了化療，化療完復(fù)發(fā)，她帶孩子去了北京，讓婆婆和大姑子給孩子上低保，但沒(méi)辦成。如果有低保，一個(gè)月至少多幾百塊錢(qián)，這樣至少能解決吃飯的問(wèn)題。

她說(shuō)沒(méi)有別的辦法，就是要籌錢(qián)，讓孩子有機(jī)會(huì)活下去。后來(lái)低保這事還真的解決了。鄉(xiāng)鎮(zhèn)也幫她籌了些錢(qián)，孩子恢復(fù)得挺順利的。      

也有很多病友幫病友的情況。

有次一個(gè)老病友從東北回燕郊，他的孩子做完骨髓移植5年了，約等于已經(jīng)治愈。他很開(kāi)心，頭一天去醫(yī)院給醫(yī)生送錦旗，第二天拎了一堆東西跑去見(jiàn)當(dāng)?shù)孛耖g組織愛(ài)心苗圃的負(fù)責(zé)人仙姐。

愛(ài)心苗圃是通過(guò)各種手段為當(dāng)?shù)匮翰〖彝ヌ峁椭慕M織。這位老病友說(shuō)盡管當(dāng)時(shí)他們家沒(méi)有接受幫助，但他親眼見(jiàn)證了仙姐幫助那么多病友，所以他來(lái)表示感謝，并留下了2000塊錢(qián)。

就在這2000塊錢(qián)微信轉(zhuǎn)賬還沒(méi)有半個(gè)小時(shí)、大家都還在辦公室聊天的時(shí)候，有新的病友來(lái)求助了。仙姐跟他們說(shuō)，孩子在醫(yī)院，現(xiàn)在要做的事就是籌錢(qián)，先跟籌款專員聯(lián)系，做個(gè)人籌款。孩子各自的情況詳細(xì)說(shuō)一下，看還有哪些基金會(huì)能申請(qǐng)。然后再想想還有什么渠道，看還有多少缺口。

仙姐把剛才老病友給的錢(qián)分給這兩家，還把他們拉進(jìn)特別關(guān)愛(ài)群，爭(zhēng)取盡可能解決移植手術(shù)的費(fèi)用。

病友聚餐，各自帶來(lái)家鄉(xiāng)特產(chǎn)。

“詐捐、中斷配捐、黑灰產(chǎn)”

澎湃新聞：這些家長(zhǎng)籌款過(guò)程中，會(huì)遇到什么風(fēng)險(xiǎn)、問(wèn)題嗎？

蘇春艷：籌款中存在問(wèn)題，比如詐捐。

一些配捐存在中間人，募集過(guò)程可能是比較灰色的。燕郊那邊有一些騙子，他們以配捐的名義把病友的錢(qián)收上來(lái)，攜款潛逃。這些丑聞和詐騙行為，對(duì)很多基金會(huì)的公信力、病友的籌款都有重大打擊。

還有就是，現(xiàn)在還存在的非常小范圍的配捐，配捐比例也越來(lái)越低了，可能1萬(wàn)就配500。國(guó)家目前對(duì)配捐還沒(méi)有合適的法律或者政策規(guī)定，病友們急需用錢(qián)卻又失去了配捐這條渠道。

澎湃新聞：有你印象深的大病募捐，涉及黑灰產(chǎn)的事例嗎？

蘇春艷：我去年寒假去調(diào)研，碰到一個(gè)自稱做生意的人。他說(shuō)自己之前照顧前女友，看到很多病友需要錢(qián)，資助了一些。他自稱合作的是香港一個(gè)基金會(huì)，搞金融公益，就給公司匯報(bào)，想來(lái)這邊做項(xiàng)目幫助大家籌錢(qián)。

我讓在香港的學(xué)生幫忙去查他說(shuō)的相關(guān)信息，發(fā)現(xiàn)這個(gè)公司注冊(cè)在一個(gè)著名的電信詐騙公司注冊(cè)所在地的區(qū)域。

這位老板跟我說(shuō)，他們這邊存1萬(wàn)塊錢(qián)，月利率能到20%-30%，甚至他還說(shuō)可以借一個(gè)病人信息給我讓我也入伙，我不可能答應(yīng)，當(dāng)時(shí)直覺(jué)這里肯定有問(wèn)題。但他還是把我拉進(jìn)群了，我也好奇，想了解他怎么詐騙。

但我在這個(gè)群里其實(shí)看不到什么信息，更多的操作都是在線下面對(duì)面學(xué)習(xí)和傳授的。

一次偶然機(jī)會(huì)，我碰到一個(gè)參加該“項(xiàng)目”的病友。病友文化程度不高，她學(xué)了很久才學(xué)會(huì)操作。

要先下載一個(gè)app，建虛擬賬號(hào)，用虛擬賬號(hào)再登錄另一個(gè)app。這時(shí)我發(fā)現(xiàn)這個(gè)app里居然出現(xiàn)的是“六合彩”。

然后她繼續(xù)點(diǎn)開(kāi)六合彩，進(jìn)入到區(qū)域大戶經(jīng)理的群里，對(duì)方告訴她買(mǎi)哪個(gè)，買(mǎi)了之后馬上300多塊錢(qián)到手。一天操作一次就能拿300多塊，操作兩次就能有700多塊了。

原來(lái)這不是簡(jiǎn)單的詐騙，是網(wǎng)絡(luò)賭博加詐騙啊。早先我以為是詐騙時(shí)，請(qǐng)教過(guò)刑警朋友，他們說(shuō)這是很典型的“殺豬盤(pán)”。如果沒(méi)有最后一步“翻牌子”，看不出詐騙，夠不成犯罪事實(shí)。

至于電信詐騙和網(wǎng)絡(luò)賭博，又存在跨區(qū)域跨國(guó)實(shí)施的難度，即便當(dāng)?shù)鼐街獣裕麄兇蠖嘁矡o(wú)能為力。

前期參與這個(gè)項(xiàng)目的一些人可能回本了，如果他們沒(méi)有再繼續(xù)大量跟投的話。因?yàn)樵p騙也需要養(yǎng)肥再“殺”的，總得有幾個(gè)樣板。但是這些人應(yīng)該也不多，因?yàn)楹髞?lái)我發(fā)現(xiàn)有些病友在這個(gè)項(xiàng)目里投的不是1萬(wàn)，而是8、9萬(wàn)，也就是說(shuō)，初期賺的那一點(diǎn)錢(qián)，應(yīng)該是連本帶利都又投進(jìn)去了。

被拉進(jìn)群差不多過(guò)了半年，有天，我被踢出群聊了。后來(lái)仙姐和我說(shuō)，老板跑了，終于翻牌子了。病友找不到這個(gè)老板，去立案，但錢(qián)被拿走就轉(zhuǎn)移走了，立案了錢(qián)也沒(méi)有了。

（這些騙子）利用了一個(gè)人急需用錢(qián)的心理，（病友）就很容易去冒險(xiǎn)。

難易眾籌、真假流量

澎湃新聞：之前有個(gè)相聲演員，家屬幫他大病募捐，有網(wǎng)友質(zhì)疑他們家房子沒(méi)賣(mài)、車(chē)子沒(méi)賣(mài)，怎么就向大眾募捐了。大病募捐好像沒(méi)有一個(gè)求助標(biāo)準(zhǔn)，你怎么看？

蘇春艷：我們想象的情況是，患病家庭走投無(wú)路了，來(lái)募捐。那大家愿意獻(xiàn)愛(ài)心，讓他們把病治下去。但實(shí)際存在很多情況。

東南大學(xué)程誠(chéng)老師一直在做眾籌悖論的研究，他通過(guò)量化研究發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟(jì)條件越好的人，他能籌到的錢(qián)越多，反而社會(huì)資源本身就很缺乏的人，他就是籌不到錢(qián)。

網(wǎng)絡(luò)籌款，會(huì)有熱點(diǎn)視頻。有的人籌款可能忽然就火了，火爆后大家都去捐錢(qián)給他。但是這種情況非常特殊，絕大部分需要用錢(qián)的人卻籌不到。

澎湃新聞：大病家庭做網(wǎng)絡(luò)視頻籌款，容易吸引公眾注意，籌到款嗎？

蘇春艷：其實(shí)現(xiàn)在，很多網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)籌款背后有商業(yè)公司在運(yùn)作。你可能會(huì)看到網(wǎng)上有一種情況，一些視頻火了，可能籌了很多錢(qián)。但是這背后其實(shí)是有公司運(yùn)作的。

有公司就會(huì)產(chǎn)生運(yùn)作成本，到最后這里頭的錢(qián)病友真正能拿到的，只有非常低的比例。最極端的情況，他們只能拿到10%，90%的善款都是運(yùn)作費(fèi)用。

為什么公司拿走了？他們要幫病友做籌劃拍視頻講故事，還要花錢(qián)給視頻買(mǎi)流量。可能一個(gè)項(xiàng)目里，公司前期就砸進(jìn)去五六十萬(wàn)。現(xiàn)在短視頻平臺(tái)上流量更貴，公司砸50萬(wàn)進(jìn)去看不到效果，可能砸80萬(wàn)，最后才能籌到100萬(wàn)。

你覺(jué)得不公平嗎？如果沒(méi)有公司運(yùn)作，也許這條視頻都籌不到5萬(wàn)。運(yùn)作了，能拿到10萬(wàn)。

碰到過(guò)病友打官司的，有一個(gè)病友覺(jué)得不公平，憑什么公司拿著自己的事情在平臺(tái)上籌到100萬(wàn)，結(jié)果自己只分到了20萬(wàn)。但打官司也贏不了，因?yàn)橹昂炦^(guò)合同。公司也能出示證據(jù)證明為了這個(gè)短視頻，已經(jīng)投入了這么多人力、物力和財(cái)力，都是成本。

這不是隨便發(fā)一個(gè)東西就成頂流了，它背后有大量的這種運(yùn)作、推手。能不能火，也是個(gè)玄學(xué)。

蘇春艷和學(xué)生去獻(xiàn)血的獻(xiàn)血屋。

澎湃新聞：你怎么看待有的人超募，多數(shù)人籌不到錢(qián)這樣的情況？

蘇春艷：這可能是沒(méi)有辦法的事情，財(cái)富分配本來(lái)就不是均衡的。但是超募的其實(shí)比較少見(jiàn)。絕大多數(shù)缺錢(qián)的家庭是籌不到的。怎么解決這種問(wèn)題呢？未來(lái)可能會(huì)有合適的政策規(guī)定，或者制度約束；或者會(huì)有比較成熟的組織經(jīng)驗(yàn)來(lái)實(shí)現(xiàn)監(jiān)管和再分配。

但是現(xiàn)在，可能主要得靠人的良善本身去約束。一些在平臺(tái)上獲得較多流量的家庭，如果他們錢(qián)籌得多了，有富余，有沒(méi)有可能把多余的錢(qián)退還，或者給到基金會(huì)或民間組織，用到更需要的人手里。

我剛才說(shuō)到的燕郊那個(gè)愛(ài)心苗圃組織，最早就是老病友病好以后留下一筆錢(qián)，拜托當(dāng)時(shí)還是記者的仙姐去幫助其他病友，才成立的。

在燕郊，我沒(méi)有看到幾個(gè)超募的家庭，但是看到了非常多病友幫助病友、老病友幫新病友的家庭。他們會(huì)抱團(tuán)取暖。

澎湃新聞：目前大病家庭籌款有哪些難點(diǎn)？

蘇春艷：需要幫助的病友籌款相對(duì)以前更難了。

一方面，環(huán)境變了。疫情后，經(jīng)濟(jì)受影響，很多人拿不出更多時(shí)間和精力做公益。還有剛才提到的，個(gè)人籌款越來(lái)越難，配捐越來(lái)越少，為病人提供支持的項(xiàng)目也很少，資助金額也在變少。整個(gè)公益環(huán)境在變差。

另一方面，短視頻、直播（業(yè)態(tài)）在變化。早期，患者家庭通過(guò)短視頻直播籌款相對(duì)容易，一個(gè)抗白短視頻出來(lái)，可能很多人會(huì)被打動(dòng)，紛紛捐錢(qián)。但現(xiàn)在平臺(tái)上魚(yú)龍混雜，有人真慘，有人假慘，這使得短視頻籌款變得比較困難。

籌款以外的支持

澎湃新聞：當(dāng)?shù)氐墓嫔鷳B(tài)是怎樣的？籌款以外，這些家庭可以獲得哪些支持？

蘇春艷：燕郊有非常多的公益活動(dòng)，各種類型、各種規(guī)模。

首先有非常多的組織和機(jī)構(gòu)，國(guó)內(nèi)專門(mén)支持血液病或兒童癌癥的項(xiàng)目基金，患兒家庭能去申請(qǐng)到他們的項(xiàng)目。

還有現(xiàn)在很出名的關(guān)愛(ài)小白騎手的項(xiàng)目，美團(tuán)和餓了么各自的騎手幫扶項(xiàng)目。美團(tuán)和新陽(yáng)光合作在這里開(kāi)了一個(gè)袋鼠寶貝之家，也是孩子們很喜歡去的一個(gè)地方。

當(dāng)?shù)赜醒嘟紣?ài)心車(chē)隊(duì)。聯(lián)絡(luò)群里有患者，有出租車(chē)司機(jī)。患者如果需要用車(chē)，就在群里說(shuō)時(shí)間、地點(diǎn)，順路的司機(jī)會(huì)去接送他們。

當(dāng)?shù)赜行┩l(xiāng)會(huì)，都是由病友組織的。在醫(yī)療救助這一塊兒，跟別的組織相比，同鄉(xiāng)會(huì)能更快、更豐富地分享省份內(nèi)部的醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)、醫(yī)保政策。

我們接觸比較多的是晴暖公益和愛(ài)心苗圃，這是兩個(gè)注冊(cè)的NGO。晴暖公益是病友注冊(cè)的。愛(ài)心苗圃的負(fù)責(zé)人仙姐不是病友，但從陸道培醫(yī)院建院的時(shí)候，就開(kāi)始和這邊有聯(lián)系，一直做到現(xiàn)在。

愛(ài)心苗圃幫病人籌款，也給孩子提供各種志愿活動(dòng)和課堂，給家長(zhǎng)提供各種服務(wù)。外界只要有志愿者愿意去那邊做事，愿意捐物資、捐錢(qián)，愛(ài)心苗圃都能對(duì)接資源，把這些東西給到當(dāng)?shù)氐牟∮选?/p>

他們有一個(gè)手工組。心靈手巧的幾個(gè)媽媽先從網(wǎng)上扒視頻學(xué)會(huì)毛線手工，然后把鉤針?lè)椒ń探o其他想學(xué)的病友，他們就做，做了放到辦公室里，不同家庭的作品有不同標(biāo)簽。

統(tǒng)計(jì)完之后，他們拿出去義賣(mài)，收到錢(qián)之后再分。我一直建議他們趕緊去做直播，去網(wǎng)上賣(mài)，就不用不定期地去跑義賣(mài)點(diǎn)。可能網(wǎng)上能有更好的銷(xiāo)路。

愛(ài)心苗圃手工組媽媽學(xué)習(xí)手工制作，義賣(mài)籌錢(qián)。

手工組媽媽的作品。

非正式的幫助中，有非常多大學(xué)生志愿服務(wù)組織在這兒，港大的、北科的、北師大的、社科大的。還有離當(dāng)?shù)亟拿佬g(shù)機(jī)構(gòu)的老師，一些工作的人，他們也也會(huì)在這里做事情。

和來(lái)自于外界的資源相比，我更感動(dòng)的，對(duì)于當(dāng)?shù)夭∮褋?lái)說(shuō)，他們能接觸到的最日常、最頻繁的支持是病友內(nèi)部的抱團(tuán)取暖。老病友帶新病友，大家一起過(guò)難關(guān)。

比如一個(gè)病友剛報(bào)銷(xiāo)5萬(wàn)塊錢(qián)，旁邊的病友可能醫(yī)院賬戶上就剩2000塊錢(qián)。這個(gè)病友就會(huì)把自己報(bào)銷(xiāo)下來(lái)的錢(qián)給那個(gè)病友，等自己需要錢(qián)的時(shí)候，他們病友之間來(lái)回互助。他們也互相幫忙做飯、照顧孩子。

澎湃新聞：看到你在燕郊也帶學(xué)生做志愿服務(wù)。

蘇春艷：我們?cè)?021年暑假的時(shí)候，在北京玉潤(rùn)公益基金會(huì)的支持和指導(dǎo)下，就做了夏令營(yíng)，后來(lái)每年都做夏令營(yíng)。學(xué)生在學(xué)校成立了百萬(wàn)寶貝學(xué)生社團(tuán)，專門(mén)為燕郊的孩子們提供志愿服務(wù)。

我們還設(shè)計(jì)過(guò)一些文創(chuàng)產(chǎn)品進(jìn)行義賣(mài)，把燕郊孩子們的畫(huà)作做成帽子、杯墊什么的，義賣(mài)，得到的錢(qián)都給到了患者家庭和當(dāng)?shù)夭∮呀M織。

每年形式都不一樣，要看學(xué)生自己的設(shè)計(jì)。今年暑假的夏令營(yíng)，他們有些給孩子講故事、上課，有些把家長(zhǎng)拉去潮白河邊，給她們拍寫(xiě)真。

2024年夏令營(yíng)，學(xué)生取景給患兒媽媽拍寫(xiě)真。

澎湃新聞：做志愿活動(dòng)時(shí)，有印象深刻的事嗎？

蘇春艷：我想講個(gè)拉別人做志愿活動(dòng)的故事。有次逛商場(chǎng)，我想給燕郊孩子買(mǎi)些小禮物，碰到一個(gè)賣(mài)手工簪子、頭花的小攤。老板跟我年紀(jì)差不多大，也是個(gè)媽媽，手工都是她做的。

我說(shuō)燕郊那邊很多媽媽也希望能夠做手工，一方面有一技之長(zhǎng)，看能不能賣(mài)點(diǎn)錢(qián)，另一方面也打發(fā)一些時(shí)間，就請(qǐng)她去燕郊上課。老板特別熱心，說(shuō)她之前是做中小學(xué)教育的，對(duì)這些事很有情懷，也會(huì)講課。

當(dāng)時(shí)就定了時(shí)間。一周后，老板準(zhǔn)備了所有的材料，不收材料費(fèi)，也不要我開(kāi)車(chē)去接她，自己從沙河坐地鐵到燕郊，給大人們上了一節(jié)課，給孩子們上了一節(jié)課，做可以在手上、頭上戴的小花發(fā)卡和手腕花。

最后這位古道熱腸的手工藝人還不接受我請(qǐng)客吃飯，堅(jiān)持自己在燕郊街頭吃了幾個(gè)串串，然后坐公交車(chē)回去了。我到現(xiàn)在都還不知道她的真實(shí)姓名，整個(gè)過(guò)程特別江湖，她就是女俠。

澎湃新聞：在大病求助募捐的領(lǐng)域，你覺(jué)得還能做些什么，未來(lái)有什么可以改進(jìn)的地方？

蘇春艷：公益其實(shí)很脆弱，是社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展的風(fēng)向標(biāo)。經(jīng)濟(jì)發(fā)展程度越高，政府、地方、組織、個(gè)人，能支持他們（患兒家庭）的比例會(huì)更多。所以最大的希望就是社會(huì)再有錢(qián)一點(diǎn)。

在公益組織安排救助方案的時(shí)候，不要太用經(jīng)濟(jì)學(xué)生命效率的標(biāo)準(zhǔn)去篩選救助對(duì)象，能夠給復(fù)發(fā)病人和成年人一些救助機(jī)會(huì)。

然后我希望大家都能對(duì)籌款文章寬容一些，知道有籌款悖論這回事，刷到真正窮苦需要幫助的家庭，能夠發(fā)善心多幫助一些。

對(duì)于那些努力籌款百折不撓的病友，我在他們身上感受到強(qiáng)大的生命力。祝福他們能夠用自己合法的方式去籌到錢(qián)。

仙姐告訴我，病友越努力，她也會(huì)越努力。這不止是她，是燕郊所有合法的病友組織、同鄉(xiāng)會(huì)和支持項(xiàng)目在“小白村”共同生活的過(guò)程中總結(jié)出來(lái)的工作經(jīng)驗(yàn)。燕郊創(chuàng)造過(guò)很多“神話”，有很多身無(wú)分文甚至負(fù)債累累的病人來(lái)到燕郊最后也做完手術(shù)成功康復(fù)的故事。

這是屬于他們自己的故事，只有他們?cè)谧约旱那猩碓庥鲋邢氤龈嗟霓k法。燕郊總是會(huì)有辦法的。

手工組媽媽的作品。