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“人格解體”患者:當“不真實感”成為一種病

澎湃新聞記者 劉昱秀 實習生 趙欣悅 編輯 袁璐
2024-11-07 08:08
來源:澎湃新聞
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對面的人、桌椅和身后的白墻匯入一個平面,卻與他區隔開來,仿佛中間隔著一塊幕布或玻璃。2023年5月的一天,趙峰在開會,他望向正在講話的同事,突然感覺眼前的世界從三維空間切換成二維空間。

趙峰下意識地挪動椅子,身體坐直,似乎想要抓住某種確定性。但大腦像死機了一樣。他聽得見對方的聲音,但無法識別接收的信息,短暫地喪失了對語言的記憶力和理解力。這讓他感到不安。那一刻,他發覺自己可能生病了。

與此同時,他的記憶力下降。別人跟他說話,他的反應變得遲鈍,關于痛苦和快樂的體驗好像都憑空消失。

2023年11月,趙峰在首都醫科大學附屬北京安定醫院被確診為人格解體-現實解體障礙(Depersonalisation-derealisation disorder,簡稱DPRD)。

朱虹是他的主治醫師。她解釋說,DPRD是精神科的“小眾病”,目前沒有特效藥,國內三甲醫院的精神科醫生不太熟悉這個病。因此,患者在診斷和治療方面,經常會走很多彎路。

根據《精神疾病診斷與統計手冊》(DSM-5),“不真實感”是DPRD患者的核心癥狀。即自我對軀體,以及周邊事物和環境感到疏遠,有情感和軀體麻木的現象。但不同于幻覺的是,患者的現實檢驗能力是完整的,能夠分辨想象和現實,清楚地了解周圍發生的每一件事情。

2024年8月,發表于首都醫科大學學報的《度洛西汀治療人格解體-現實解體障礙的探索性研究》一文中提到:最新流行病學研究顯示,DPRD 在人群中的患病率約為1%。與國內重性精神疾病精神分裂癥、雙相情感障礙患者在人群中的比例相似。

安定醫院賈竑曉團隊曾對217例中國病例的臨床特征做了調研發現,DPRD患者的社會功能受到中等程度的影響,影響程度接近于廣泛性焦慮障礙、重度抑郁癥等精神疾病。但不同的是,DPRD患者具備精神自制力,這也意味著他們的痛苦常常被身邊的人所忽視,被迫獨自面對疾病的困擾。

賈竑曉是精神科主任醫師、教授和博士生導師,他從2005年開始研究人格解體障礙。在他看來,DPRD患者的痛苦源于“感而不感,知而不知”。

賈竑曉

2024年8月,賈竑曉主譯的美國認知與行為心理學家福根等人的DPRD著作《不真實的我》出版。他在譯者序中寫道:

或許你感到了異樣,卻難以訴說,因此將其埋于心底;又或許你已經踏上了尋醫問藥的旅程,卻在途中屢屢受挫。這便是人格解體障礙領域——一個尚未引起廣泛重視、缺乏研究、晦澀難懂的領域——的現狀。

賈竑曉團隊翻譯的DPRD著作《不真實的我》于2024年8月出版。

賈竑曉說,DPRD患者知道自己應該愛孩子,但他們沒法對孩子產生愛意;他知道失去母親自己很悲傷,但他感受不到悲傷。如同失去味覺的人,因無感而麻木痛苦,渴望刺激味蕾。

我是誰? 

趙峰被確診之前,經歷了三年的低谷期。

2019年下半年,他躺在床上五天不吃不喝,體重下降了40多斤。而他的腦海里,飛快地循環上演各種不開心的經歷,令他幾次想從窗戶一躍而下。

或許是出于自救,趙峰給家里打了通電話。父母聽說他想要辭職回老家,只是勸慰他:“現在找份工作不容易。”

那一年,趙峰所在的部門空降了新領導,團隊氛圍發生改變。他自認為對工作盡心盡責,但牽頭外聯籌備的幾個項目,都受到阻力無法推進。

沒過多久,他換了新的工作。與此同時,父親查出多系統萎縮癥,目前尚無有效治療手段,后期可能因肌肉萎縮等癥狀,生活無法自理。而與趙峰關系要好的高中同學,在2020年冬天也因病去世。

趙峰經歷了一段情緒敏感期,經常沒有緣由地痛哭流涕。說不清從哪一天起,他的所有情緒都被吸走了,不再關心身邊的人和事。有人評價他“變得自我”。 

賈竑曉提到,學界認為,人格解體是人在遇到心理危機時的一種本能的、病態的自我防御方式,通過麻木和超然的鎮定應對極端壓力環境。

根據《精神疾病診斷與統計手冊》的描述,DPRD發作時,通常伴隨著焦慮、恐慌和抑郁的癥狀。引起DPRD的因素主要包括創傷性事件,極度的壓力,疲勞,以及毒品的使用。

38歲的葛玫第一次有“解體”的感覺,是在她10歲那年。北方的冬天下了一場大雪,放學后她獨自蹬自行車回家。上坡時,她的手被嚴寒刺痛后,握不住車把。她一遍遍推車,一遍遍栽倒。棉衣濕透了。

恍惚間,葛玫對環境的感知被切斷。她不痛,不冷,也忘記自己是誰。恐懼侵襲而至,她顫抖地在雪地里大喊自己的名字,卻一時想不起自己和這個名字的關系。

從那往后,在教室里早讀、去食堂吃飯,葛玫越來越頻繁地感覺自己和周圍環境相互隔絕,頭腦恍惚,與“我是誰”、“我在哪”、“我為什么在這”三個問題糾纏不清。

9月27日,葛玫第一次到北京安定醫院就診。朱虹面診的她,現場讓她做了劍橋人格解體量表、漢密爾頓焦慮量表、漢密爾頓抑郁量表、焦慮自評量表、抑郁自評量表等多個臨床評估量表,和功能性核磁共振。最終,葛玫被確診為DPRD。

朱虹說,因為臨床癥狀是由輕到重的過程,DPRD患者從發病到診斷需要幾年甚至十幾年的時間。患者起初可能覺得沒有情緒,對生活影響不大,但隨著病情加重,患者感覺自己站在上帝視角,喜怒哀樂都屬于別人。

葛玫是一名文字工作者。她長發披肩,戴黑框眼鏡,膚色暗沉,說話時習慣身體前傾,看起來并不放松。最近半年她出現斑禿,夜里失眠,早晨四五點才能睡著,她才到醫院就診。

她去看過皮膚科,醫生告訴她,毛囊沒問題,是心理壓力過大。在此之前,她靠每周撥打心理危機干預熱線,下載十幾個心理咨詢APP,才能勉強保持日常生活的運轉。

吃飯時,葛玫掏出手機,快速地滑動心理咨詢APP的聊天界面。近一個多月,她和十幾名心理咨詢師傾訴過當下的痛苦。每次15分鐘,費用40元左右。有時她連續聊四五個小時。

葛玫說,她從不找固定的人傾訴,急需傾訴時,就看誰在線。她內心不希望別人太了解她,也不想給別人造成負擔。

在葛玫看來,原生家庭對她的影響很大。她的父親是村里的“灰色人物”---酗酒、打架、出軌。母親則是鄉村社會里一個軟弱、容易情緒失控的婦女。

小時候,母親常把對生活的怨氣撒在葛玫和妹妹身上。DPRD似乎賦予她屏蔽環境的“能力”。母親責罵她,她就面朝墻站著,給墻上畫的小馬起名字,想象在草地上和小馬做游戲。家里沒給她買課外書,她就到處撿報紙殘片,或向鄰居借高中歷史、語文課本。沉浸在書里,她就能與現實隔絕。

但感受力的喪失,帶來的是另一種痛苦。她學習要強,渾渾噩噩的感覺令她不安。她感覺眼前霧蒙蒙的,像隔著一層磨砂玻璃,注意力難以集中。葛玫開始拿刀片劃傷自己,也曾翻過橋桿,站在邊緣地帶做危險的試探,希望痛一點、苦一點、危險一點,能刺激她的感受力。

她身體里好像有一個“嚴厲的超我”。工作以后,每到截稿期,她寫不出東西,感覺快要失控時,便跑到洗手間大哭一場,再逼迫自己投入工作。

然而,她自我控制的方式更像是自我威脅。她告訴自己,如果不這樣做,沒有人會幫助她。父母也不會帶她去大城市就醫,說不定覺得她特別丟人,把她關在屋子里,嫁給村里某個男人……

戴著面具生活了一個月后,16歲的沈斐再也無法堅持下去。

沈斐是北京一所重點高中的高一新生。9月28日,母親陪她到安定醫院做DPRD針刺治療。她的母親妝容精致,一臉愁容,雙手環抱胸前望著躺在床上的沈斐。

在這位母親的陳述里,沈斐初中有過被孤立、欺負的經歷。她曾有幾次被喊到學校,向被沈斐動手反擊的學生賠禮道歉。因此,沈斐高中住校后,假裝自己性格外向,喜歡社交,但實際上,她說社交是為了避免不必要的麻煩,她“偽裝得很辛苦,因為害怕被別人欺負”。

高中開學近一個月,母親陪沈斐跑了幾趟醫院。她先后肚子疼、嗓子潰瘍、感冒發燒,最后,她主動要求到北京安定醫院。

醫生說,沈斐脈象弱,容易焦慮。第一次做針灸診療,沈斐有點害怕。她接連問醫生,“你們醫院有搶救嗎?”“脈象弱是心臟有問題嗎?”“血管有問題嗎?”

這一個月,她經常覺得身上像是電視故障之后,屏幕灰蒙蒙白花花的一片,自己和別人不在一個圖層里。

當沈斐談起學校發生的事情時,她看起來很平靜。但提到和父母之間的相處時,她突然站起來,情緒明顯失控和充滿委屈。她雙手放在母親的脖子上,質問起母親幾年前的一件瑣事。

但母親早已忘記是什么事。她坦言,自己和丈夫的教育方式比較嚴厲。她經常坐在沈斐旁邊,監督她寫作業。全家出門旅游時,也會讓女兒在路上背誦古詩。對于女兒犯過的錯誤,會反復嘮叨。

被診斷成另一種病 

很多DPRD患者都有被誤診、誤治的經歷,確診的過程是曲折的。

賈竑曉記得,2005年他在北京安定醫院確診的第一例DPRD患者,是一名22歲的女孩。女孩自幼喪失對喜怒哀樂的感知。高中畢業考入成人大學后,多次換專業,最終還是退學。她做過一段銷售工作,但越發覺得自己像“行尸走肉”。

賈竑曉坐診

在來北京安定醫院之前,她去過全國多家三甲醫院,相繼被診斷為抑郁癥、焦慮癥、雙向情感障礙、精神分裂癥。但接受治療后,痛苦并沒有得到緩解。即使到安定醫院,四個專家也分別給出了四個不同的診斷結果。

當時,賈竑曉是國內第一代精神病學家張繼志教授的學術秘書。張繼志在這例患者的診斷報告上寫下“待診”兩個字,原因是患者不具備被診斷的這些疾病的典型癥狀,或者只滿足其中某一項癥狀。

賈竑曉感到驚訝,他不相信還有需要張繼志“待診”的精神疾病。于是,他以這個患者“情感麻木”為線索收集到大量DPRD的資料。之后,他在英國倫敦國王學院精神衛生研究所訪學時,和英國人格解體專家交流后,進一步確認那個患者為人格解體-現實解體障礙。因為該病嚴重時可能和去甲腎上腺素功能的抑制有關,而去甲腎上腺素影響人的情緒積極性。所以給予患者喹硫平治療后,與人的隔膜感消失,情感功能逐漸恢復。

但相當一部分DPRD患者發病后,受就醫條件限制,多年未能找出病因,一直在大海撈針地尋找同類,和接受無效治療。

李輝心里的窗戶紙,時隔15年才被捅破。他從小是留守兒童,跟隨姨媽一家在縣城生活。上初中時,與周圍環境隔閡的感覺,使他憂心忡忡,無法靜心學習。

父母回老家時,帶李輝到醫院的耳鼻喉科檢查。醫生說,他的視力、聽覺都沒有問題。有北京的專家到河北邢臺坐診,父母也帶他去檢查。專家的診斷是,可能有心理問題,比如學習壓力過大。

因此,整個學生時代,李輝都有一種悲觀的想法:自己的情況,別人幫不上忙,有生之年,我知道我得的是什么病,就滿足了。

工作以后,李輝偶然在貼吧上看到有人描述的癥狀和他的情況相似,隨即加入了病友群,在群里他第一次聽說人格解體障礙。2020年,他從深圳離職,到北京工作后,才開始接受DPRD治療。

程序員楊帆小學四年級和同學打鬧時,感覺一陣眩暈,緩過來后就出現了解體癥狀。他和父母說過,但沒有得到重視。直到他高三時,癥狀加重影響了學習成績,父母才帶他去醫院,卻被誤診為神經衰弱。

楊帆覺得,DPRD耽誤了自己的人生,讓他比真正的自己反應遲鈍。“本來8個小時能做10件事情,可我只能完成三分之一。”

上大學時,他了解到DPRD沒有特效藥,一些治療其他精神疾病的藥物可能管用,但他不敢隨便吃。楊帆養成了收集人格解體-現實解體障礙最新論文的習慣,在他電腦的隱秘處,有一個以DPRD命名的文件夾。

2017年,楊帆畢業一年多,利用換工作的間隙,他掛了南京腦科醫院喻東山的號,并帶去DPRD的全部文獻。在那里,他被確診為DPRD,卻感到如釋重負——他終于知道自己得了什么病。

朱虹說,隨著網絡資源的豐富,越來越多的DPRD患者是通過講述DPRD的視頻或者科普文章,才意識到自己得了什么病,“對應上癥狀,主動找來的患者,確診率也比較高。”

DPRD,為什么精神科醫生也陌生? 

精神疾病看不見摸不著。精神科醫生的大腦類似理化檢驗的儀器,診斷依據主要靠醫生問診。

賈竑曉解釋說,精神障礙的診斷標準包括癥狀標準、嚴重程度標準、病程標準、排除標準。精神科醫生只有諳熟各類精神疾病的診斷標準,才可能“拿錘子找到釘子。否則,即便釘子出現在眼前,醫生也看不出來。”

但精神科醫生在專業學習階段,對DPRD的了解甚少。賈竑曉以首都醫科大學臨床醫學專業的本科課程為例,《精神病學理論》課程理論學習和實習分別占5個學時,教師要在兩周時間里講完整本教材。而人格解體-現實解體障礙作為精神病學領域一個很小的知識點,很少得到關注。

此外,精神科醫生的成長依靠臨床經驗的積累。大部分DPRD患者具有一定的自控力,對社會或他人造成危害的可能性較低。因此,據賈竑曉觀察,DPRD患者很少有住院的病例,精神科的規培生很難在臨床實習階段遇到這類病人。

賈竑曉帶領的團隊是目前國內僅有的專門診療人格解體-現實解體障礙的團隊,也是國際上三個主要研究團隊之一。

賈竑曉團隊

朱虹是賈竑曉培養的第一個碩士研究生。北京安定醫院的患者來自全國各地,但朱虹每月接診的DPRD患者不超過10人。地方三甲醫院的精神科醫生接觸到DPRD患者的機會更少。

而在描述其他精神疾病時,朱虹發現,患者主觀表述里通常涵蓋抑郁、焦慮、幻聽、妄想等詞語,便于醫生找準病因。但DPRD患者第一次來就診,很少能用“不真實”來描述病癥,他們更常表述成“出現幻覺”、“視覺模糊”。醫生不了解這個病,患者的描述又不準確。因此,DPRD很容易被誤診。

賈竑曉分析說,DPRD患者的“情感麻木”可能被對應成精神分裂癥的“情感平淡”,但區別是,精神分裂癥患者感受不到痛苦。DPRD患者因為周圍環境、情感的不真實而愉悅感下降,焦躁不安,醫生以為是抑郁癥、焦慮癥所致。

精神科醫生都無法準確診斷的病,在DPRD患者家屬眼里,更像是無病呻吟。

朱虹印象里,有中年男性患者形容,自己最大的痛苦是家人的不理解,導致家庭關系緊張。

一名孩子不滿周歲的爸爸告訴朱虹,他和妻子吵架主要是因為孩子。當孩子哭得很厲害時,他站在旁邊無動于衷,也無法給愛人提供情緒價值。“但他心里明白,這是他的第一個孩子,應該把孩子視若珍寶,可是他沒有這些情緒。” 朱虹解釋道。

還有DPRD患者家屬問醫生:“他是不是裝的?”、“是不是沒睡醒?”外人眼里,看不出DPRD患者的異常,但DPRD患者知道,自己和過去不一樣了。他們能理解身邊發生的事情,但情感好像被凍住了,行動上無力做出回應。

尋找解藥 

9月28日晚上,我和楊帆約在北京安定醫院見面。他看到醫生鄭思思,很自然坐了過去,詢問醫生“課題最近有什么進展?”、“現在有新療法嗎?”

楊帆已經有半年多沒有去過醫院。2017年,喻東山醫生給他開了兩種具有抗焦慮、鎮靜催眠作用的藥物。后來回到北京,藥房買不到,他又到北京安定醫院治療。

他描述自己現在的狀態,類似眼睛近視從500度下降到450度,看東西更清楚了,但不真實感并未完全消退。

為了治療,楊帆在安定醫院附近住了三年。他加入過鄭思思在博士期間的課題——針刺治療,即研究者認為DPRD患者可能存在某些神經環路功能異常,可以通過針刺治療調控神經環路。

他還嘗試過經顱直流電刺激療法,帶上“發箍”,電流被(無創)施加到患者頭部,頭皮隱約能感受到刺痛,最終刺激目標腦區,但療效并不顯著。

賈竑曉解釋說,目前,沒有任何藥物療法可以明確治愈人格解體-現實解體障礙,該病的真正病因尚不明確,還沒有找到藥理學靶點。許多藥物療法更多是緩解分離性癥狀帶來的不適感。

每次開處方前,賈竑曉都會告訴DPRD患者,目前藥物療法,有效果的概率是30%到40%,如果能接受(這個結果),再治療;如果沒有效果,也不要埋怨醫生。 

北京安定醫院對抗抑郁癥藥物度洛西汀做過專門研究。論文《度洛西汀治療人格解體-現實解體障礙的探索性研究》收集了2020年1月至2022年12月就診于該院度洛西汀治療DPRD的患者資料,研究共納入51名患者,其中64.7%的患者治療有效,情感麻木癥狀得到改善。

今年年初,賈竑曉已畢業的博士鄭思思醫師在做的DPRD針刺治療課題,獲得國家自然科學基金資助。正在招募符合條件的受試者接受為期12周的針灸治療,從中醫調神、調肝的角度探索療法。

賈竑曉說,難點在于針刺治療需要患者每周做三到五次,一個療程要兩個月左右,但外地患者堅持不了。“如果做上三次沒有效果,可能就不來了。” 

人格解體-現實解體障礙患者隨訪招募——針刺治療

據朱虹觀察,DPRD高發期在青春期到成年早期,這也是大腦發育的高速階段。此外,為了尋找病因和治療的手段,賈竑曉團隊使用科研經費給DPRD患者做功能性核磁共振,尋找患者腦區功能的異常區域。

“你有沒有覺得環境不真實?”或者“你有沒有覺得自我不真實?”賈竑曉希望,陷于人格解體障礙痛苦的人能及時就醫。

隨著國家對心理健康知識的普及,和對精神疾病的重視,精神疾病患者的病恥感減弱。賈竑曉時而會遇到中小學生自己跑到醫院說,叔叔我抑郁了,我焦慮了,你幫幫我。另外,被家屬帶來的患者也不再像十幾年前一樣多是重癥。

賈竑曉團隊翻譯的《別與世界失聯:人格解體自助障礙手冊》也將于年內出版

但偏見依舊存在。葛玫小心翼翼地扮演自己的社會角色,不敢讓同事知道自己得病的事情。楊帆悄悄把大學時用來溝通DPRD問題的貼吧賬號注銷了,怕在熟人面前暴露自己。朱虹每次給患者開就診證明時,都會善意地問一句,“我們醫院開的假條可以嗎?”

除了尚未成年的沈斐外,其他受訪對象成年之后,都未曾在親人面前提起過自己的病。“父母以為我好了,就算我告訴他們,他們也幫不上忙。”楊帆說。

面對父母催婚,李輝和楊帆都一直沒有談戀愛。在他們眼里,現在的自己是不真實的,“如果沒有人格解體障礙,我會不會不是現在的我?和別人接觸是另外的樣子?”想到這里,李輝感到難過。

(應受訪者要求,文中人物趙峰、葛玫、沈斐、李輝、楊帆為化名)

    責任編輯:彭瑋
    圖片編輯:蔣立冬
    校對:丁曉
    澎湃新聞報料:021-962866
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