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家在上海·維洛日記|一個罕見病少年的小小宇宙

上海市黃浦區盧灣一中心小學 鄒維洛
2024-10-28 07:06
來源:澎湃新聞
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【編者按】

10歲少年鄒維洛是一位罕見病患兒。他在不到1歲時被確診為脊髓性肌萎縮癥(SMA),醫生曾判定他活不過3歲。

2021年起,澎湃新聞持續關注維洛的成長故事。從他成為小學生到升入四年級,從注射第一針治療脊髓性肌萎縮癥的藥物,到接受SMA重度脊柱側彎矯形手術。

本文是維洛在小學二年級時寫的一篇日記。短短幾百字,流露出一個孩子內心最真實的一面。

被植入“生長棒”的維洛,能“坐直”做作業。  資料圖

如果在整個宇宙之中,只有一顆星球,你覺得怎么樣?

我覺得,那是一件快樂的事。

我喜歡獨處。

我從小不會走路。當同齡小朋友去上幼兒園時,我只能待在家里。姐姐去上學了,媽媽在做家務。每當這時,我就一頭鉆進自己的小宇宙,那是一片青綠色的世界,瞧,那懸浮在半空中的灰色圓球就是我。圓球中央射出一道光線,投在青色的天幕之上,如電影一般,放映著我的生活與想象。

我喜歡將快樂的時刻反復播放;有時,也會重播一整天懊惱的片段;還有一陣,我想象自己是一只貓,奔跑在走廊上,跳躍在壁櫥間,又在黑色的床底安心睡去。大風吹過,微雨飄落我的小世界里,一切都有。只是沒有朋友。

七歲那年,我開著電動輪椅走進了校園,眼前是一張張陌生的臉。我想后退,我想回家,我想躲進我的小宇宙。

可漸漸地我發現,原來他們也是一顆顆多彩的星球。

阿誠是一顆紅色的正方體星球,流淌著溫暖的河流,他總是為我開門、拿課本、遞試卷。他喜歡折紙,送了我好些,我把它們保存在餅干盒里。看著它們,我的灰色圓球邊上就多了一點紅。

二芃是橘色的橢圓星球。每天一下課,他就來找我聊天、講笑話。他的星球看起來光滑,其實布滿地雷。踩中一個,就會發出哈哈哈哈的笑聲。

小歐是水藍色的檸檬星,小馬哥是墨綠色的鳳梨星。放學后,在小區的花園里,我開著輪椅,載著小歐,小馬哥騎自行車跑在邊上。空氣里彌漫著甜甜的清香。我知道,那是從他們星球吹來的季風。

還有好多好多顆星星,他們涌進了我的小宇宙。有時候他們一齊圍著我轉,有時候我好奇地環繞著他們。

我還是很喜歡獨處。比如睡前幾分鐘,我悠游在小宇宙里,回味我的“新電影”。只是,在我的“電影”里,加入了無數歡笑。我滿足地睡去。因為我知道,第二天,他們還會來到我的身邊,照亮我的世界。

    責任編輯:李聞鶯
    校對:丁曉
    澎湃新聞報料:021-962866
    澎湃新聞,未經授權不得轉載
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