【編者按】

在中國，約200人當中就有1位登記在冊的嚴重精障患者。

他們在哪？除了生活在精神病院的病人和散見于媒體報道的傷人案當事人，我們好像對他們視而不見，又避之不及。

因此，他們躲得更深了。家庭要付出閉門照護的代價，醫生要更湊近才能獲得他們的信任。澎湃新聞記者在梳理資料時發現，上世紀八九十年代，這些病人尚能被社區、家庭接納，甚至有一份像樣的工作；后來的病人則被視為失去了勞動能力，整日困守在家、病情加重，家庭也被拖入貧病交加的境地。

我們會從10月29日起連載三日、用三篇報道與讀者探討何以至此，又如何為精神病人走出家門、緩解病情提供多一份理解與支持。

沈壯圖出院回家，悶在屋里，昏天黑地地上網。這一家人，只有同住的外婆——八十幾歲的錢月珍和他說幾句話。但她也怕他。

他好的一面與壞的一面基本只給外婆看。他30歲，十年前確診患有嚴重的雙相情感障礙。受精神狀態影響，他沒有穩定地工作過，家人逐漸聽之任之，讓他待在家里。疾病發作，他一時整天睡覺，誰也不理；一時與錢月珍為了生活費發生口角，威脅要打她，鬧到公安上門，把他送去醫院。他的生活如此循環。

“他是我的責任，（除了我）沒人接受他?！?錢月珍總是不等療程結束，就把外孫接回來，怕他受苦。（詳見《房間里的精神病人①  照護者為何不愿打開家門？）

一些精神疾病患者長期由家長照顧。這些家長習慣于負擔病人的飲食起居，他們擔憂“老之將至”，以后沒人管自己的孩子；還有一部分病人有自己的子女，這些孩子過早地開始照顧家人，容易感到孤獨，擔心父母情緒不穩是自己的錯。

嚴重精神障礙患者因為患病，社交能力退步，社會對于精神病人又有易于肇事肇禍的偏見，導致很多病人常年閉門不出，照護壓力增大。照護者也出現一些心理問題，病人的病情更趨惡化。有人看到了照護者的需求，正嘗試“日拱一卒”地解決。

不出門的理由

嚴重的精神疾病會傷害人腦一部分功能。想要好轉，除了打針吃藥，應該維持一些與社會的互動，讓受損的功能慢慢恢復，或找到替代辦法——上海市黃浦區精神衛生中心醫生張英誠形容，就像一個人腿斷了、瘸了，要堅持做康復訓練，原理上是一致的。

一些常人眼中言語混亂、舉止怪異的精神分裂癥患者，在張英誠的眼里像孩子——受到神經功能退行影響，他們控制不住脾氣、重復做同一件事，就像是回到了一兩歲，剛會走路，手腳不太協調，容易被一個念頭控制住，拽起飛跑。

這些癥狀可以通過藥物控制。病人的其他功能也還在，包括他留存的認知能力、一些基本的情感、對家人的責任心等。

北京大學第六醫院（簡稱為“北大六院”）的醫生周天航記得，一個患者子女對她說起自己爸爸，他發病時掐過女兒的脖子，狀態過了，爸爸會感到愧疚，把自己關起來。

有英國學者采訪20名有人際暴力記錄的精神分裂癥譜系障礙患者，在一篇題為《心理學框架理解法醫學精神病人的人際暴力》的論文中記錄病人的原話，讓人得以窺見一部分精神病人的思維和表達。

有人說，他們沒受好的教育，只會暴力；有人總覺得別人要害自己；有人會突然暴怒，經?？看穳Πl泄，有時也打人，還有人被強烈的幻覺糾纏：

“我看見人突然變成了爬行動物。我很確定這是真的，以前看得很迷信。我很害怕……然后有魔鬼的聲音讓我做這件事，我以為我照做，聲音就會停止。我這么做（指捅人）的那一刻，一切都安靜下來了。”

大多數人完全不了解這種感受。不僅如此，張英誠繼續說，現代社會對人的要求越來越嚴格，多數人在公共場合把自己的內心掩藏起來，一些怪異之處就變得更顯眼。

精神科的候診區域，總是壓抑著隱隱的焦躁。人人提防著哪一個人突然做出意想不到的事，打破既有的秩序。我在候診區目睹過一對看上去像父女的人，女兒含糊地又哭又嚷，想要跑開，父親控制著她，環顧四周，抱歉地微笑著。他的孩子正在犯病，他可能也很害怕，一邊害怕，一邊被四周的眼光傷害。

除了遭人冷眼，很多家屬恐懼發生更嚴重的事故，因此格外不能接受病人走出家門，或離開自己的視線。

對錢月珍進行幫扶的基層醫生馬建說，在他工作的街道，有的病人家屬不顧一切地看住有精神病的兒子，睡覺也用繩子把自己和兒子拴一塊兒，要是兒子想打人，打的是她。有人不忍心把患病的父親鎖在家里，父親總是走失不見，他開著車到處尋找，怕父親遇到危險，也怕父親傷害別人。

有的家屬十分無助。他們處理過家人惹的麻煩，但在家無法像管教“熊孩子”一樣，管教一個病人。

錢月珍回憶，外孫沈壯圖表現得像“厭學”之后的十多年里，她走遍附近的網吧尋他、去請教上過電視的教育專家，甚至托親戚給他到外省找工作……

說完這些事，她總結道：“我這一生是失敗的。命運不好?！?/p>

“安全屋”

家里有病人要照顧，走不開，帶病人一起出門，可能遭人指指點點——很多病人家屬索性帶著病人長期深居簡出。

按照《嚴重精神障礙管理治療工作規范》的要求，馬建對患者進行隨訪。有的患者及其家庭不情愿接待他。

根據2015年對成都市新津區232名嚴重精神障礙患者做的定量研究，越是自覺羞慚（“內化污名嚴重”）的患者，越是社會功能受損，越是癥狀嚴重。

常理來說，病人的癥狀越嚴重，照顧他們的家屬就越痛苦，無力帶他們出門就醫。這是一個惡性循環。

馬建有心理治療師的證，給照護者提供免費心理咨詢，但他自嘲：“工作量不飽和?！?/p>

馬建說，從這些患者家屬的視角去看，最實際的問題是如何讓患者少發脾氣。醫生要是無力解決他們在這方面的困惑，要推廣面對家屬的心理撫慰活動，家屬提不起興趣。

對于精神病人的照護者具體有哪些需求，國內目前只有點狀的研究。北大六院曾在2019年至2020年之間組織一組調查，訪問來自我國五地的181名嚴重精障患者子女，調查結果折射出了一個人的疾病可能影響到的方方面面：可能因為母親與子女的關系更緊密一些，母親有精神病的孩子更擔憂歧視、自己也有人際交往的問題，父親有精神病的受訪者更多提及經濟窘迫。無論是父母哪一邊患病，子女最需要的都是“應對疾病復發的方法”。

而簡易的鑰匙或在他們手邊。

北大六院的馬弘醫生和北京大學公共衛生學院的博士生一起設計過12頁叫作“安全屋”的掛歷形式印刷材料， 核心的頁面畫著一間屋子，中間是基于經過科學論證的精神分裂癥患者復發風險評分量表，屋頂上留出空，由患者家庭自己補充記錄特定患者獨有的復發征兆。

房屋左側是一首介紹“安全屋”的打油詩，右側是一個溫度計形狀的計數器，指針能上下移動，幫助患者家庭根據每個月的患者對量表測評的情況做出判斷：指針指到１要檢查服藥情況，指到２要根據尾頁二維碼鏈接的指導視頻進行一個壓力舒緩練習，指到３及以上或其他任何需要的情形，與社區或醫院的醫生聯系，以尋求專業幫助。

北大六院是國家精神疾病醫學中心的主體醫院之一，對全國精神衛生工作有一定指導作用。來自這個醫院的破題方法，首先是信任病人家屬的觀察能力。

該院的醫生管麗麗表示，不同病人的特點不一樣，比如有一些可能在特定的季節容易發病，有些在病情波動早期先出現睡眠改變、情緒煩躁等癥狀，它需要包括患者本人在內的家庭花一些心思，一起回憶對抗疾病的過往。

研究人員正在設計針對其他病種的“安全屋”，并已就這一干預手段的功用進行了小規模的試驗，結果是“安全屋”既可以幫助患者好轉，也可以幫助全家了解疾病信息并獲得好轉的信念。

管麗麗說，還有一個初步的觀察是，如果患者子女參與“安全屋”使用，效果會更好。

她想起在門診見到過一對母女。母親患有精神分裂癥，很想恢復，從很遠的地方趕到北京看病。她凌亂地說自己的身心有多么痛苦，又夸自己十幾歲的女兒，給她在手機上掛好了號，否則她一個人應付不來。

小姑娘很可愛，專注地聽大人說話。管麗麗夸她“真棒，能照顧媽媽”，她眼眶一下紅了。

北大六院的醫生正在通過公益項目“CAFF（Care for Family）花園”為患者子女提供心理社會支持，與當地醫院合作，組織患者父母和他們的孩子一起參加營會活動，為他們解釋疾病，答疑解惑。這讓孩子們不再孤獨，了解其他人也面臨類似的處境，有人愿意幫助他們。

誰敲門進去？

錢月珍去醫院，只說想把外孫接出來，面對來家里隨訪的社區衛生服務中心醫生，她也不提要求。她堅強得很，總是騎著自行車看自己的一身慢性病。4月，沈壯圖住了院，馬建半開玩笑勸她，趁這時機最好也去住院，調理一下。錢月珍笑說“沒有心情”。

她“沒心情”做的事還包括修屋頂，下雨天，雨水會沿著她家墻縫滾滾而下。附近幾戶病人家庭的屋頂都老舊不堪，馬建的同事李志有時候找物業幫修。作為承擔著嚴重精神障礙患者隨訪工作的醫生，李志主動幫病人家庭做一些瑣事，一部分也是為了獲得他們的配合。

此外，李志還自帶“綠色通道”。他是本地人，和派出所、各個小區的物業是老朋友，一旦他的病人有緊急情況，公安出警特快，社區衛生機構的幾輛救護車在彎彎繞繞的老舊小區里跑得暢通無阻。

遇上一些情況不好的病人，李志不放心讓女醫生單獨上門隨訪，他自己敲門進去，看到桌上放把水果刀也不免心里顫抖一下。但他還是會照常給病人遞煙，一起抽上一支。

有些病人會松快地把最近的幻覺告訴他。不過，李志和馬建還沒找著走入沈壯圖內心的辦法。

2004年，我國啟動“中央補助地方重性精神疾病管理治療項目”，當時國家財政投入686萬元作為啟動資金，因此該項目的簡稱是“686”項目。該項目創建的一些制度在全國范圍內沿用至今——基層醫療機構有負責精防的工作人員，像李志、馬建一樣，走訪患者家庭并與當地基層自治組織、民警、民政等部門加以聯絡。

管麗麗介紹， “686項目”秉承的理念，是精防人員擔任 “病案管理員”（case manager），依靠長期的走訪了解困難人員及家庭，與他們互相信任，為他們對接合適的社會資源。

她打算推廣“聊聊孩子”家庭干預技術——由經過培訓的專業人員協助家長改善養育職能，幫助孩子了解父親或母親的精神障礙。指導之下，家長會告訴孩子，自己有時候控制不住情緒，但這不是孩子的錯。

這類患者與子女的對話，必要時可以請家中的其他照料者參與。它還需要不同的社會資源之間協調配合，比如，如果發現孩子已有一定程度的精神困擾，要請兒童精神科醫師查看。

一些地區精神衛生資源的總量不足，以及兼職擔任精防人員的醫生專業程度不夠，都會影響“病案管理員”的制度設計發揮效果。

設計：澎湃新聞記者蕭穎霖、王亞賽、蔣馨爾

中南大學湘雅三醫院的數據指出，基層醫療服務提供者對抑郁癥的知識和態度不足以解決心理問題，例如識別和識別精神障礙患者，與患者溝通以及處理緊急情況。初級保健提供者在藥物遺傳學檢測方面的經驗有限，對精神病藥物的證據基礎知識較少。

醫生應當給自己的患者帶去希望。但一部分的嚴重精神障礙病例難以根治，只能緩解。帶去希望本身是一件考驗專業性的任務。

我和馬建的另一個醫生同事及社工一起走訪。在患者家里，我想當然地問起：“嘗試過新藥嗎？”家屬一愣，沒接話，社工下意識地阻攔——這戶病人是登記在冊的精神殘疾人，家屬陪護多年，可能好不容易才接受他們要長期與疾病共處。社工覺得，要是沒有把握，讓一家人再燃起康復的希望有一點殘忍。

管麗麗對我解釋，二代抗精神病藥物已投入廣泛使用，但一些患者病程長、病情比較復雜，因此老病人換藥后的效果因人而異，醫生應當告知病人及其家屬現在有哪些有助于康復的手段、多大概率能得到改善，進而鼓勵他們理性地積極嘗試。

家庭模式不改，療效或不及預期

不僅是照護工作本身令人痛苦，精神健康社工、社會組織“心聲公益”秘書長李坤梅說，在關上的門背后，病人家屬經常試圖處理的是愧疚感。科學地看，一些痛苦的往事頂多是疾病的誘因，但一些家庭會年復一年地咀嚼。

每天大部分的時間，錢月珍獨自待著。只要有人問起，她嫻熟地追憶壯壯的童年，愧疚自己失職。

家人已經認命，把壯壯當作長不大的孩子，允許他沒有工作、不做家務，他想要錢就給。他們給他買新手機。他摔碎屏幕的舊手機給錢月珍繼續用。

照顧者過分忍讓甚至縱容患者的情況不在少數。它既傷害著患者家屬，又對患者的康復構成阻礙。李坤梅解釋，照顧者需要意識到，患者本人也需要為自己的康復擔責。如果患者一發脾氣就能被滿足不合理的要求，這樣的行為會被“強化”甚至發展為更嚴重的沖動行為。

張英誠從另一個角度描述：受困于癥狀的病人，面對難以理解的世界，他要是今天掃了地，撿了幾個瓶子、換一點錢，會恢復一些自信，覺得自己有力量。可是，要是他身邊的人強調“他有病”，不能承擔任何法律責任、沒有資格結婚。那么，一個孩童心性的人能怎么抵抗？多半是和大人打架。

李坤梅表示，社會工作者介入一個這樣的家庭，第一步是做心理健康教育，讓這個家庭認識和理解疾病和癥狀，減輕家庭成員的內疚和對他人的責備。然后聚焦于家庭的核心問題，幫助家庭樹立邊界和規則，比如：明確家庭中禁止任何形式的攻擊和暴力行為。

“病案管理員”走入這些隱蔽的家庭去發現問題、鏈接不同的資源，更理想的情況還包括一部分治療直接在家庭內部開展，與醫院打通。

在一個醫學社工研討會上，有位醫生回憶起在英國倫敦伯利恒皇家醫院實習時，看到醫生和當地社工合作比較緊密，醫院里每周一次的查房，是醫生、社工和康復治療師一起的。社工在患者出院時給家屬提供一些指導，也會把他的家庭情況反饋給主治醫生，對治療方案有一定的話語權。

國內曾有醫院調研過這一模式的可行性，發現主要難點是“費用過高”。

目前，社會還普遍存在對精神疾病的偏見。李坤梅坦言，有一些社會組織通過政府購買服務的方式進駐到社區，開展相對細致的個案管理。社工在社區中也會面臨一些困難和阻礙。

比如，有一些患者需要送醫的，社工和患者家庭找居委會干部協助，有時會遇到和稀泥：“他聽上去思維很清楚（不用送醫）?！鄙绻€案管理的目標和社區基層管理的目標可能并不一致：社工期待能夠幫助患者及家庭走向精神康復，而社區基層更“求穩”：期待不出事、不犯錯。這是因為一旦出現服務對象病情不穩定或接到其他居民投訴、患者上訪等情況，社區基層工作人員也會承受很大壓力。

前述會議上，有醫院社會工作部的人員提及，自己所在的醫院推動家庭治療，找社區干部詢問，會遭遇倫理困境——醫院打了電話，病人在社區就“暴露”了。有社區干部直接對醫院的人說，等患者出院，他們要給把房子租給患者的房東施壓，不讓他繼續租住此地，不想擔風險。

最后一張“網”

這些身心孱弱的患者及家屬，他們更需要日常、細微、來自周遭的仁慈。

住得離錢月珍不遠、但與她互相不認識的胡秀苗，把患有精神分裂癥、并曾腦溢血的大兒子雷玉用輪椅推出來，需要的是一個坡道。鄰里即便不喜歡雷玉發出的噪音，也會幫她照看，逐漸地習慣了；錢月珍平時需要很多藥物，調節血糖的、血壓的，她的醫保不夠用，鄰居會把自己的藥勻給她。

一些立足于眼前的改善，看上去不起眼，但對于具體的家庭也許能幫到大忙。比如在上海一些地區能申請“喘息”服務。志愿者在一定時段內代替家屬看護病人，實打實上門干活的基礎上，為家屬提供個案咨詢與輔導。

武漢博雅社會工作服務中心的工作人員向我提起一種“急人所急”的思路——患者狀態不好，砸壞家里的電器，他們對接電機學院的學生前來維修。

這個社會組織也面臨這一類事業常見的窘境：搞科普講座、家屬互相支持的活動，總在討論海報張掛在哪兒，怕它過于顯眼，患者及家屬不敢來。

顯而易見的矛盾是，社會沒有給予這些家屬充分的幫助，但在精神病人的治療與管理方面，又賦予家屬很大的權利與責任。

根據目前的《精神衛生法》，病人發病，只有家屬有權強制送醫，病人出院，也必須有家屬來接。一旦家屬選擇“放棄”一個精神病人，他可能被“忘記”在醫院里，也可能流浪街頭，進入社會治理的盲點：一名從事流浪者救助的公益人士對我說，公安民警和民政部門會在街頭巡邏中遇到一些人，交談幾句發現思維紊亂不清，他們不認為自己有病，不愿意接受幫助，但看上去他又不能照顧好自己。

在社區工作中，社工也會遇到家屬不愿意，或者無力將顯然處于發病期的病人送往醫院的情況。例如， “壯壯”發病時威脅要毆打外婆錢月珍，也威脅要傷害自己，對于錢月珍來說，聯絡精防人員把孩子送醫仍然很難。她不忍心。

李坤梅分析，即便是處于疾病發作期的患者，社工和他們打交道時，也應當盡量地尊重他們，理解他們的情緒和痛苦。社工需要了解“創傷知情照護”的原則，被強制送醫對患者來說是一次很痛苦的經歷，在這過程中應避免造成患者的創傷。在危機的情形中，如患者與家人發生嚴重的肢體沖突，社工也要遵守“生命至上”的原則，盡量避免傷害事故發生。

上海大學社會學院教授楊锃表示，與一些類似的困境比較，比如家庭暴力的治理，有一些學者正在呼吁應當給予社工一些軟性的權限，在父母激烈爭吵時把孩子帶走、不讓孩子們持續待在惡劣的環境里。這種思路也可以供精神疾病的社會治理工作借鑒。

（未完待續）

（為保護受訪者隱私，沈壯圖、錢月珍、馬建、李志、胡秀苗為化名。）

海報設計：白浪