【編者按】

在中國，約200人當(dāng)中就有1位登記在冊的嚴(yán)重精障患者。

他們在哪？除了生活在精神病院的病人和散見于媒體報(bào)道的傷人案當(dāng)事人，我們好像對(duì)他們視而不見，又避之不及。

因此，他們躲得更深了。家庭要付出閉門照護(hù)的代價(jià)，醫(yī)生要更湊近才能獲得他們的信任。澎湃新聞?dòng)浾咴谑崂碣Y料時(shí)發(fā)現(xiàn)，上世紀(jì)八九十年代，這些病人尚能被社區(qū)、家庭接納，甚至有一份像樣的工作；后來的病人則被視為失去了勞動(dòng)能力，整日困守在家、病情加重，家庭也被拖入貧病交加的境地。

我們會(huì)從10月29日起連載三日、用三篇報(bào)道與讀者探討何以至此，又如何為精神病人走出家門、緩解病情提供多一份理解與支持。

我記得徐為，但沒認(rèn)出他。2023年，他來我的工作單位找我，人很顯老。

他這時(shí)以低保為生，居無定所。他希望我?guī)椭闼ズ贾菡荫R云，他認(rèn)為馬云在實(shí)時(shí)監(jiān)控他的思想，一些過去認(rèn)識(shí)的人也在他耳朵里罵他。

2012年，他46歲，確診九年的精神分裂癥由藥物控制得很好，精神病康復(fù)院允許他出門走走，能進(jìn)網(wǎng)吧。徐為聯(lián)系上律師，起訴自己的監(jiān)護(hù)人胞兄和康復(fù)院，要求放他出院。官司一直打到2017年才二審勝訴。

2015年4月14日，律師楊衛(wèi)華對(duì)徐為宣讀法院一審敗訴的消息。雍凱 澎湃資料

他離開了醫(yī)院，卻找不到合適自己生活的地方。徐為與哥哥關(guān)系不好，后者長期在外地打工，無力照顧。他這時(shí)顯然疾病復(fù)發(fā)，但沒有擾亂治安，民警無法介入。我想找社工與他聊一聊，請(qǐng)他明天再來。他答應(yīng)了，但他沒再出現(xiàn)。

我常在想，徐為現(xiàn)在可能還游走街頭，與無數(shù)人擦肩而過，只信任那些唾棄自己的幻聽。

據(jù)中國殘疾人聯(lián)合會(huì)提供的數(shù)據(jù)，截至2023年12月，我國登記在冊的嚴(yán)重精神障礙患者698.8萬例。這幾百萬病人的周圍，還有他們的家屬。有的家屬付出一切，不讓自己的親人被病癥吞噬——但他們能支撐多久，誰能為他們提供幫助？

陪兒子去陽光下

“有沒有一種可能，他只是想來看看你？”事后，我與精神科醫(yī)生張英誠說起這件事，張醫(yī)生這樣問我。

一個(gè)患有精神疾病的人想找個(gè)朋友，要穿越幾道無形的帷帳。一方面，一些患者的疾病癥狀包括偏執(zhí)多疑、表達(dá)能力下降；另一方面，社會(huì)對(duì)他們也有一些負(fù)面的刻板印象。

華南農(nóng)業(yè)大學(xué)副教授肖小霞曾在書中列舉：公眾既把精神疾病與不道德的行為聯(lián)系在一起，認(rèn)為病人危險(xiǎn)、易犯罪、行為不可預(yù)期，又有一些人把它理解成“一種家族遺傳病”。

目前，一些基因群被認(rèn)為與精神分裂、雙相情感障礙、抑郁癥和孤獨(dú)癥等精神疾病有關(guān)，但這些基因只決定疾病的“易感性”。

后天的社會(huì)因素會(huì)影響“易感”人群。美國精神醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)編纂的《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊（第五版）》指出，在城市環(huán)境生長和少數(shù)族裔背景的孩子，患病概率更高。此外，直到青少年時(shí)期，人腦發(fā)育都不完全，腦損傷和心理傷害都可能影響神經(jīng)發(fā)育。

張英誠說，不僅是精神疾病患者，日常生活中的“相對(duì)心智不全”，其實(shí)既普遍又常見，比如只會(huì)哭的嬰兒、退行嚴(yán)重的老人。我們對(duì)人尊重、關(guān)愛與否，不應(yīng)該由他精神上是否健全來決定。

在一棟高層住宅樓下，七十歲的雷玉“縮”在輪椅里。他在四十年前患上了精神分裂癥，疾病發(fā)作的時(shí)候，會(huì)在家里含混地罵人。他幾年前腦溢血了一回，但沒能改掉這個(gè)積習(xí)。鄰居看見雷玉，不免說他一句：“搞什么？”他畏縮著，不敢出聲。

他的母親，快要九十歲的胡秀苗和他坐在一起：“他得病了嘛，他的大腦不由人！”

雷玉出門坐一坐，就不那么煩躁。變得溫和，發(fā)病的次數(shù)變少。

和許多精神病人一樣，他怕出門。臨要出去，他躲著，胡秀苗忍不住罵他：“我都累死了，你不愿出去。” 到樓下，鄰居幫她看著一點(diǎn)他，她一個(gè)人回家里打掃、燒火、做飯。

鄰居婆婆有時(shí)候勸胡秀苗“放棄”，比如把兒子送去養(yǎng)老院。胡秀苗說養(yǎng)老院貴，而且怕送了照顧不好，兒子活不長。說著，她氣性又大起來，對(duì)我講一連串話：“我死了才能放棄了，不死放棄不了。我死了他就完了。我不死他完不了。”

不忍放棄

胡秀苗說兒子雷玉患上精神分裂癥的時(shí)候，剛?cè)スS上班。他不愛說話，“很善良內(nèi)向”，有一天突然開始日夜叫罵、在墻上亂涂亂畫，被送去醫(yī)院。

但是，雷玉更常見的癥狀是自己找一個(gè)笤帚來，一聲不吭，把家附近的幾條街道掃得干干凈凈。他不解釋這是為什么。附近的人都知道這邊有一個(gè)“神經(jīng)的人”。胡秀苗還記得，雷玉在馬路上被人欺負(fù)，他和路人起了爭執(zhí)，別人要打他，她趕去解釋“不要和他計(jì)較，他有病”。

他唯一的一次動(dòng)手打人，是她埋怨，“給你買多少笤帚都不好使”。他把她推倒在地。

胡秀苗和丈夫都不愿意放棄他。一開始是上世紀(jì)八十年代，通常是雷玉開始罵人，兩夫妻拖著、架著兒子出門，打出租車送醫(yī)。住院一段時(shí)間，花費(fèi)太多，夫妻倆又接他回家。醫(yī)生說，“吃一點(diǎn)藥，控制不發(fā)”。這種話，胡秀苗不太喜歡聽。雷玉再發(fā)病，她總覺得是前一家醫(yī)院治得不好，又換一家醫(yī)院去看，“把我磨死”。

胡秀苗的房間里供著神像，為了兒子，幾十年早晚祭拜著。

雷玉二十多歲的時(shí)候，她還給他物色對(duì)象。

對(duì)于病因，他們摸不著頭腦。胡秀苗以為雷玉的病因是戀愛失敗，喜歡的女同事沒答應(yīng)他。

想用婚戀治精神病的想法并不罕見。一位心理學(xué)教授與我聊起，曾在講座上遇到一個(gè)來咨詢的人很苦惱，不知道該怎么辦。他說妹妹患上精神分裂癥是因?yàn)楦星椴豁槪纸o她介紹新的伴侶。但事與愿違，她后來的婚姻也不幸福。

雷玉得病之后，長期在家待著。直到改制，國營工廠還發(fā)他生活費(fèi)，不時(shí)上漲一些。

胡秀苗回憶，當(dāng)初他們住在一個(gè)工廠的宿舍區(qū)，來往的都是同事，知道她家的情況。沒有人反對(duì)雷玉在路上掃街。她說些軟話，讓其他工人從廠里拿幾個(gè)笤帚給他用，他們也會(huì)同意。

而現(xiàn)在，不少企業(yè)要求入職的員工做心理健康測評(píng)，看能否抗壓，已經(jīng)衍生出對(duì)應(yīng)的產(chǎn)業(yè)。也有人認(rèn)為，患上嚴(yán)重精神障礙等同于失去勞動(dòng)能力。

一組研究能說明這一變化早已發(fā)生。它跟蹤了1994年與2015年生活在成都新津區(qū)部分街鎮(zhèn)的嚴(yán)重精神障礙患者。1994年，當(dāng)?shù)貒?yán)重精神障礙患者的就業(yè)率高達(dá)93.1%。2015年，重訪到的患者，該指標(biāo)跌至78.2%。

研究者分析，多數(shù)嚴(yán)重精神障礙患者可以干一些農(nóng)活。但是，經(jīng)濟(jì)快速發(fā)展，當(dāng)?shù)厝送獬龃蚬ぃ蛘咴诋?dāng)?shù)卣业郊媛毠ぷ鳎加芯窦膊〉娜俗ゲ蛔∵@些機(jī)會(huì)。總體經(jīng)濟(jì)水平抬高的同時(shí)，如果沒有低保等福利政策來托底，超過四分之一病人家庭的收入水平會(huì)由貧困線以上跌到以下。

可能是由于被調(diào)查的地區(qū)屬于郊區(qū)，大多數(shù)人的職業(yè)曾是“農(nóng)民”，因此1994年的調(diào)查中超過90%的嚴(yán)重精神障礙患者有工作，而14.9%的被調(diào)查者“無工作能力”。設(shè)計(jì)：澎湃新聞?dòng)浾呤挿f霖、王亞賽、蔣馨爾

他們成了被甩下的人，除了家人，還有誰在關(guān)心他們？

“需要上門關(guān)愛，不接受電話回訪”

2004年，由當(dāng)時(shí)的衛(wèi)生部疾病控制司委托、中國疾控中心精神衛(wèi)生中心承擔(dān)的“686項(xiàng)目”開始，我國逐漸發(fā)展出患者發(fā)現(xiàn)、診斷、登記與報(bào)告，日常隨訪，協(xié)同各部門幫扶各類困難家庭的精神衛(wèi)生服務(wù)體系，2012年出臺(tái)《重性精神疾病管理治療工作規(guī)范》，2018年更新為《嚴(yán)重精神障礙管理治療工作規(guī)范》。

按照《規(guī)范》的內(nèi)容，基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)中，負(fù)責(zé)精神疾病防治的工作人員（簡稱“精防人員”）或簽約家庭醫(yī)師，要對(duì)服務(wù)區(qū)域內(nèi)的嚴(yán)重精神障礙患者進(jìn)行隨訪。

隨著病情變化，有的病人需要前往醫(yī)院復(fù)診；藥物更新?lián)Q代，有些情況可以調(diào)藥，患者可能還有其他疾病，也需要就醫(yī)，還有一些家庭面臨貧困的危險(xiǎn)，需要福利部門幫助的，精防人員都可以協(xié)調(diào)。

與長期照顧精神病人的家屬交往，需要更多地體諒。

胡秀苗所在城市街道的精防人員馬建與我一起走訪了幾戶人家。其中一戶人家里，附近衛(wèi)生服務(wù)站的駐點(diǎn)醫(yī)護(hù)也趕來問詢：“病還好嗎？附近的衛(wèi)生服務(wù)站可以靠長處方代配藥，參加了嗎？”

老人說：“好。兒子從來不出門。”他的兒子，一個(gè)沒什么病容的中年人，正站在屋子的深處，沉默地看著我們——老人不想當(dāng)著兒子的面談他，把我們拉到門外。多問幾句，他說，打心眼里發(fā)愁的是，等自己走了，兒子怎么辦，送去哪里？

老人還有一個(gè)女兒，但他信不過。

我們?nèi)チ硪粦簦∪说拿妹迷谕饷娼印Ｋ龂诟溃灰f是醫(yī)生，要說是她同事。哥哥不信任外人，她害怕刺激他。

前一天，她在電話里推脫道：“別來打擾我們。”馬建對(duì)她說了很多話，說她很棒，長期照顧病人的都很了不起。

她靦腆地解釋，主要是老母親照顧哥哥，她家在其他地方，只是不時(shí)地來。親戚之間為了誰照顧哥哥的問題說一些閑話，媽媽也總是心情不好。想起這些事，她前一晚失眠了。

馬建問了病人最近的狀態(tài)、有無規(guī)律服藥。他總是把這些問題熟記在心，當(dāng)面問了，告辭后記下來。

他記錄過上一次給這家人打電話的感受：“需要上門關(guān)愛，不接受電話回訪。每接一次電話感覺是揭一次傷疤，語音痛苦而沉重。”

既盼望，又害怕

為了保障病人及時(shí)就醫(yī)，精防人員不得不介入一些家事。馬建掛心的另一樁工作，是勸說沈壯圖的外婆錢月珍，讓沈壯圖在醫(yī)院多住一會(huì)兒。

馬建喊錢月珍“壯壯外婆”，仿佛沈壯圖是一個(gè)孩子。沈壯圖今年三十歲，患有雙相情感障礙，他狀況不好的時(shí)候，說自己很痛苦，威脅傷害自己和同住的外婆。4月初，精防人員協(xié)調(diào)之下，公安上門，沈壯圖才同意去復(fù)診，繼而被收治入院。往年，他總是只住幾天，療程沒結(jié)束，就被外婆接回來。

經(jīng)馬建和同事們做工作，錢月珍同意這次讓外孫在醫(yī)院住一個(gè)月。馬建的下一個(gè)目標(biāo)，是讓他去父親那里住一段時(shí)間。雖然沈壯圖的父親早已離家，和他們關(guān)系不好。馬建擔(dān)憂，長期在家、與一個(gè)有一點(diǎn)溺愛他的老年人住在一起，沈壯圖幾乎不用出門和其他人打交道，社會(huì)功能會(huì)進(jìn)一步退化。

他去住院，平房里就只剩下錢月珍一人，沒有什么生活的氣味。里屋堆滿80歲的錢月珍治療慢性病的藥物，有些過期了，她也舍不得丟。在客廳兼做廚房的空間里，灶臺(tái)邊放著一盤青白相間的米，錢月珍想要把發(fā)霉的挑出來，自己吃不發(fā)霉的那部分。

來看她的客人要是提起外孫的病，她會(huì)從他還沒出生時(shí)說起。

錢月珍說，是自己不好，不應(yīng)該同意沈壯圖母親，也就是小女兒的婚事，后來離婚收?qǐng)觥Ｐ∨畠弘x婚之后，情緒特差，再也無力照顧幼兒。一直由她和大女兒帶著壯壯。等沈壯圖讀初中，晚上偷摸跑網(wǎng)吧，錢月珍挨家挨戶地找，還去電視上看見的教育專家那兒討教經(jīng)驗(yàn)，沈壯圖去了餐館、工地，和工友們相處不好，也越來越慵懶，半天昏睡、不出家門。

沈壯圖近些年不工作，只“宅”在家里上網(wǎng)。他有時(shí)拉著外婆，急切地傾訴自己的心事，但錢月珍安慰幾句，又感覺外孫沒在聽。

直到他開始明顯情緒失控，說自己想要輕生，他們才知道，沈壯圖上網(wǎng)時(shí)似乎遭到一個(gè)網(wǎng)戀對(duì)象的拋棄。

基層的醫(yī)療機(jī)構(gòu)人手有限，做不了更細(xì)的疾病教育。“壯壯”幾次入院、出院，錢月珍和她的大女兒也對(duì)醫(yī)院變得不信任。一家人現(xiàn)在的想法是：“只要壯壯不出去打砸搶，我們就心滿意足。”

大女兒總埋怨錢月珍，覺得送沈壯圖去看病是沒事找事，她們?nèi)メt(yī)院看他，他訴苦道，自己去食堂晚了就沒有飯。

錢月珍既盼著外孫回家，又感到害怕、應(yīng)付不來。

沒有人問她的感受

5月，我們接觸到了另一城市的一家人，83歲的母親劉淑芳、大兒子胡強(qiáng)和女兒胡敏。

因?yàn)榧膊〈嬖冢麄儍蓛申P(guān)系都很差。哥哥覺得妹妹脾氣暴躁，舉止奇怪，應(yīng)該看精神科。但母親不愿意，面對(duì)上門的記者，兩人爭執(zhí)不休。

他們都怕妹妹。胡強(qiáng)說，近十年都在勸說妹妹去看病，一籌莫展。如果說些軟話、好話——妹妹會(huì)說哥哥不好，重提起家里的許多舊事，要是說狠話，她會(huì)大吵大鬧。兄妹兩個(gè)都五六十歲了，他受不了這些。

妹妹年輕的時(shí)候，就開始整個(gè)下午地“霸占”衛(wèi)生間。全家就類似的瑣事不斷爭吵。他們帶二十多歲的她看過精神科，為了不留下醫(yī)保記錄，特意選自費(fèi)支付，也沒有規(guī)律地復(fù)診。

2010年，母親70歲，要?jiǎng)影變?nèi)障手術(shù)，胡敏不知為什么，攔住不讓。一家人暴吵，引來警察，將胡敏送了醫(yī)。

劉淑芳回憶，同病房的病人家屬對(duì)劉淑芳說：“胡敏思路這么清楚，為什么送進(jìn)來？”她聽進(jìn)去，幾夜沒有合眼。她回憶，剛把胡敏送醫(yī)，自己就坐在專科醫(yī)院的一樓痛哭。 胡強(qiáng)也不接受“疑似精神分裂癥”的初步診斷，覺得妹妹“沒有幻覺”。于是，才住了十天，他們把胡敏接出來。

劉淑芳的丈夫當(dāng)時(shí)還活著，兩夫妻又和女兒吵，會(huì)找居委會(huì)、找公安，要求做主。他們說，希望按“家庭暴力”處理。

胡強(qiáng)回憶，警察對(duì)他說，發(fā)生一些什么事再找他們，他不禁暴怒說，這怎么來得及？“我總是擔(dān)心妹妹把媽媽殺了。”

他們可能從沒問過胡敏的感受，比如，她一天有大半天待在衛(wèi)生間里，是為什么？

我們?nèi)タ赐四壳蔼?dú)居的胡敏。她梳著兩條辮子，看上去有些緊張，說話又快又響，樓道里的聲控?zé)綦S之一明一滅。

問起她的“病”，她一口氣說道：她的父親2017年去醫(yī)院檢查，一家人一起去，他走在前面，有說有笑，但拿到的診斷結(jié)論是肝癌晚期，父親看了報(bào)告，回來摔了兩跤，第二天就無法行走了；后來她在醫(yī)院陪著父親，看到一個(gè)獨(dú)自看病的女人，請(qǐng)的護(hù)工不搭理她。她想著要是獨(dú)自去看病，也會(huì)這樣悲慘。

她這樣描述自己的病癥：看見自己眼眶發(fā)黑，聯(lián)想到了父親去世時(shí)也是這樣。她感到積水已經(jīng)到了胸口這兒，小肚子里又有一個(gè)很大的腫瘤，壓迫其他器官，導(dǎo)致“小便小不出來”。她不敢離開衛(wèi)生間。

她很想出門求救，但腹部的壓迫感讓她害怕。她自覺無依無靠。在她眼里，母親更愛哥哥，父親走了，母子合謀，拿走遺產(chǎn)，單欺負(fù)她。

胡敏居住地所在的居委會(huì)主任陶永告訴我們，胡敏有時(shí)晚上“怕黑”，會(huì)去附近通宵營業(yè)的快餐店里過夜。

防御疾病的堤壩

2021年夏天，劉淑芳和胡敏口角，被胡敏推了一把，造成脊椎骨折。

此后，劉淑芳搬去和大兒子同住。面對(duì)我們，她佝僂著坐在床上。除了這張床和一把積灰的椅子，屋子里再也騰不出外人坐的地方，一旁雜亂地堆積著成捆的紙板箱和其他廢品，散發(fā)著陣陣霉味。胡敏也找過居委會(huì)，訴說自己的痛苦，“想要媽媽回家”。

陶永對(duì)我們解釋，他們一直為這家人頭疼：居委會(huì)的人曾經(jīng)和民政局的派員一起去到劉淑芳和胡強(qiáng)的住處，想多了解情況，沒能進(jìn)門。他們那天不愿意接待。

按照現(xiàn)行《精神衛(wèi)生法》，嚴(yán)重精神障礙患者需要入院治療的，如果患者不認(rèn)為自己有精神問題，除了醫(yī)生的診斷結(jié)論，至少要獲得監(jiān)護(hù)人同意，因此，劉淑芳或胡強(qiáng)要陪著胡敏去醫(yī)院。居委會(huì)早就與他們大致說過這情況，對(duì)此，胡強(qiáng)說，自己管不了胡敏，胡敏會(huì)罵他。

雖然丈夫生前這么說、兒子也說，但劉淑芳固執(zhí)地不想接受女兒有精神疾病的現(xiàn)實(shí)。她說，不想放棄她，覺得女兒一個(gè)人成天待在衛(wèi)生間里很痛苦，想回去和女兒住一起。但她又實(shí)在力不從心。

從收入的絕對(duì)值來看，成都市新津區(qū)個(gè)人平均收入自1994年至2015年增長1167.4%，病人的個(gè)人平均收入只上漲658.6%，如果沒有福利政策的修正，病人家庭的貧困率不降反增，2015年達(dá)65.2%。更多病人得不到家庭照護(hù)——1994年，當(dāng)?shù)夭坏绞种坏幕颊邲]有任何人照顧，2015年上漲到16.1%。同時(shí)，2015年經(jīng)過新一輪篩查，發(fā)現(xiàn)從未接受過治療的患者占所有患者的37.2%，較之前明顯上升。

設(shè)計(jì)：澎湃新聞?dòng)浾呤挿f霖、王亞賽、蔣馨爾

為了充實(shí)基層精神科，2015年，原國家衛(wèi)計(jì)委啟動(dòng)精神科醫(yī)師轉(zhuǎn)崗培訓(xùn)項(xiàng)目，具體方案明確，培養(yǎng)更多掌握精神病學(xué)、臨床心理學(xué)基本理論知識(shí)、臨床技能和社區(qū)服務(wù)的人才。

想要妥善地照顧社區(qū)里的精神疾病患者，需要專業(yè)人員辛勤工作，也需要病患家庭為他們打開門。

為了后一件事，馬建會(huì)在電話里語氣激烈地夸獎(jiǎng)自己的隨訪對(duì)象：“你們在做一件非常偉大的事！”

（未完待續(xù)）

（為保護(hù)受訪者隱私，除張英誠醫(yī)生，本文所有人為化名，核心信息有所模糊。感謝馬建醫(yī)生及其同事的支持。）

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