幾乎沒有醫務社工會否認自己對安寧療護的重要性。從疾病終末期患者的疼痛控制，到心理疏導、社會關系支持等后事準備，他們要面對的不單是一個患者，更是一個家庭。他們會為患者及家屬評估各項決策的可行性，醫務社工所做的，是陪伴患者更好地走完最后一程。

但據《醫務社會工作藍皮書：2021～2022年中國醫務社會工作發展報告》中“中國安寧療護社會工作發展報告”，不樂觀地估計，90%以上的安寧療護試點醫療機構尚未有專業社工；安寧療護領域對于醫務社工的認可度普遍不高，其中不少分管領導仍不知曉社工與志愿者的區別。

首都醫科大學護理學院基礎護理學學系主任、教授岳鵬，曾在北京、廣州、深圳、上海、成都多地參與安寧療護調研。她發現，安寧療護的醫務社工普遍“沒有崗位、沒有預算”。即便是按政策要求設有社工崗的三級醫院，有些醫務社工也沒待在患者身邊，而是忙于宣傳、醫患糾紛等行政工作。

此外，安寧療護多項非醫療服務尚未納入醫保，且暫無收費標準，常由社工或者志愿者無償付出；加上薪資、晉升渠道受限，不少年輕人遲疑是否入行。“靠愛發電終歸不長久”，岳鵬表示，安寧療護要想深入發展，還需政策的推進、人才的培養和實踐行動的落地。

“義工、護工、付費的志愿者？”

了解安寧療護前，不妨先看一個關于“隱瞞”的案例。

在上海市臨汾路街道社區衛生服務中心，做了15年的醫務社工趙文薔仍記得，有個七十多歲的奶奶，被家人“騙”過來時已是輸卵管惡性腫瘤末期，但家人告訴她，緩解下癥狀就可以回家了。

“這也是很多中國家庭的一個現狀，很多的決策其實不是患者本人做的，而是家屬代替做的。”趙文薔說，每次探視，家屬總會鼓舞躺在病床上的老人：要加油，要給孫女做榜樣。看著從小帶大、正讀高二的孫女，她也會說，“你努力，奶奶也會努力，以后還要回來給你復習功課。”

“其實我們都知道她沒有機會了”，趙文薔說，奶奶的生存期評估下來只剩一個月，腹部還有大塊破潰，加上糖尿病的并發癥，隨時有生命危險。而她提供的安寧療護，主要是為疾病終末期患者控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理、精神等方面的照護和人文關懷，幫助患者有尊嚴地離世。

上海臨汾路街道社區衛生服務中心安寧療護病房。  微信公眾號“臨汾健康e家” 圖

為了預防奶奶突然離世導致無法彌補的遺憾，趙文薔在醫院給家屬開了家庭會議，結果發現，他們不是不愿坦白，而是不知道怎么開口。她與家屬達成了一個共識，至少可以先暫停說“假話”，不要再說她能回家、會好起來、要加油……

開完會，奶奶的丈夫遲遲不走，他怕被奶奶問起開會聊了什么。趙文薔便跟他一起回了病房。如他所料，剛進門奶奶就發問了，他生硬地轉移著話題，趙文薔“順勢”出門拿個東西，再回來，兩人一個躺著，一個坐著，都不講話。

趙文薔回憶，反倒是奶奶打破了沉默，說自己已經很幸運了，她妹妹也是患癌，六十多歲就離開了。說完，她突然問，“我到底還能活多久？”但她又像心底早有答案般回答道，“差不多一個月。”

了解實際病情后，她在一周內交代了所有后事，連原先要送給親戚的一件衣服也沒忘記。趙文薔說，奶奶性格外向，有一定的社交需求，安寧團隊為此安排了志愿者陪她聊天。除此，團隊還向她提議，留點信或者影像記錄給孫女，她想了一晚，還是拒絕了，“她不希望以后走了，再干預孫女的生活。”

但自此之后，她不再對孫女逞強，“她會去說，其實奶奶很痛。”趙文薔記得，奶奶臨終前一周出現了譫妄，神志不清，團隊把主要精力放在了家屬身上，為他們減壓、疏導，做臨終道別。在她臨走前，孫女從學校趕來，獨自和她講了幾分鐘悄悄話，講完，她便離開了。

“（人生）最后一個階段，就不是一個單純的醫療問題了。”曾在河北滄州人民醫院創建安寧療護科室的醫生郭艷汝說，除了心理支持，醫務社工有時也需要協助對接生前預囑、債權債務、財產處置等方方面面的身后事。面對經濟困難的患者家庭，還要想辦法鏈接相關的社會救助渠道。

在她看來，醫務社工是一項對綜合素質要求很高的工作。不僅要有基礎醫學知識，還要直面死亡做出理性分析；每個患者需求不同，“（醫務社工）個人的適應性和學習能力要很強”；幫患者尋求社會支持時，醫務社工也要懂得以最貼切的方式做公共表達，這樣才能吸引到更多人關注患者需求。

盡管工作內容繁多，醫務社工有時被貼上的標簽卻很單一。許凱在國內多個一線城市做過醫務社工，他吐槽說，即便是醫生護士，也常稱他為“義工”，或是把他當成護工、固定且需付費的志愿者，“醫護（人員）會認為社工的工作是可替代的。”甚至社工想讓醫生護士多向患者介紹安寧療護，他們并不樂意，怕增加負擔，“患者能不能走安寧療護這條路，決定權在醫生手上。”

“整個社會對社工的認知度是比較低的”，趙文薔說，正因此，哪怕沒有醫護人員轉接，醫務社工也要親自去與患者交流、為其做疾病、家庭關系評估，量身制定方案。這也能讓醫護人員更好意識到自己的能力范圍，“不能靠別人來給你劃邊界，因為他本身就對你的專業不了解。”

“沒有后顧之憂地扎在安寧療護中”

2023年，北京衛健委曾在醫務社工專題媒體溝通會通報稱，全國共有醫務社會工作者4833名，其中專職人員占18.1%。北京開展醫務社會工作的醫療衛生機構共101家，其中三級醫療機構54家；共有醫務社會工作者306人，其中三級醫療機構194人。

北京歸元緩和醫療專項基金會的社工楊潔說，他們共7名醫務社工，“在國內算是人多的”。機構的維持靠捐款兜底，一旦錢斷了，很難再擴展業務。超負荷工作對他們而言已是常態，多的時候每人要對接十多個安寧療護案例，“現在就是希望醫院也能夠認可我們的服務品質，看能不能推動醫院采購服務。”

今年6月，歸元緩和基金會邀請多名專家參訪北京市第六醫院，分享安寧療護案例經驗。  微信公眾號“歸元緩和” 圖

事實上，早在2018年，國家衛生計生委就發布了《關于印發進一步改善醫療服務行動計劃（2018-2020年）》，要求醫療機構設立醫務社工崗位，有條件的三級醫院可以設立醫務社工部門，配備專職醫務社工。

去年，國家衛健委、國家中醫藥管理局印發了《關于開展改善就醫感受提升患者體驗主題活動的通知》，進一步將相關要求落到二級及以上醫院。

至于以社區醫院為代表的一級醫院，國家衛健委曾在2022年聯合多部門發布《關于全面加強老年健康服務工作的通知》中表示，推動有條件的地方積極開展社區和居家安寧療護服務，探索建立機構、社區和居家安寧療護相結合的工作機制。此后北京、上海多地衛健委均發布相應規范，明確安寧療護服務體系以社區衛生服務中心為依托，推廣安寧療護服務理念。

趙文薔表示，一級醫院是否要配醫務社工，現有政策文件以“鼓勵”為主，但安寧療護的推廣恰好又落在一級醫院，“也應該把一級醫院作為一個硬性指標來放進去的。”

2023年，上海安寧療護實務培訓會上，趙文薔在做案例分享。  微信公眾號“臨汾健康e家” 圖

當然，這背后繞不過“編制”難題。她說醫院的編制數一般是核定好的，“不太會再有空間。”她2017年入職至今，院內也設立了社工部，但始終只有她一個專職社工，且是有編制的——很大程度上，這個名額離不開領導對社工的重視。她認為問題的癥結在于：“醫院愿不愿意有編制給社工？”

2019年，省級期刊《社會工作與管理》曾刊發論文《醫養結合中社會工作者的角色困境及其成因分析》。論文指出，醫務社工崗位普遍缺乏獨立性，只能依附于行政部門；就算有編，基本也屬于“行政編制”, 晉升通道堵塞，“他們不僅無法通過專業優勢獲得晉升，還因并非行政專業出身而處于劣勢。”

在岳鵬過往的田野調查中發現，上海不少社區醫院的醫務社工則由護士轉崗，因社區護士與居民之間天然的親近優勢，安寧療護效果也好。但如果脫離原有護士考核體系，他們同樣面臨著晉升難題，“社工具體的考核，包括薪資待遇，目前很多地方都還不明朗。”

她了解到，有一名護理專業的碩士畢業生，也是在綜合考慮就業前景和未來的職業發展后，放棄了一個醫務社工崗位的工作機會。“總不能這一輩子都在初級職稱”，岳鵬解釋說，只有待遇與晉升通道明確了，人才能沒有后顧之憂地扎在安寧療護中。

“醫務社工都沒配齊，怎么談標準化？”

曾為推廣安寧療護傾盡全力的郭艷汝，最終離開了滄州，今年8月，她在中山大學附屬第七醫院的安寧療護門診正式開診。

2019年，她在河北滄州人民醫院一手創建安寧療護科室時，一度希望將科室發展為滄州的區域安寧療護示范中心，做成的話，也意味著它能在全國更多的三線城市復制。她的醫護團隊涵蓋呼吸科、神經內科、腫瘤介入等多個科室的醫生，還配了一個專職的醫務社工。

只是這場實踐，遠比想象中艱難。重癥患者的護理本就棘手，工作中難以喘息片刻，但與付出無法匹配的是，科室成員的收入驟減，幅度大的接近腰斬，好幾人都曾動念離開。

原因在于，安寧療護尚未被納入我國基本醫療保險的“三個目錄”之中。費時耗力的死亡教育、哀傷輔導、遺容整理等關懷服務，也因沒有收費名目與標準，只能靠他們無償在做。

許凱說，安寧療護醫務社工的收入并不樂觀。以一線城市采購為例，一人一年的費用在十萬左右，扣除督導費等活動開支后，到手可能只剩六七成。待遇較好的深圳，則是根據學歷、工作年限、社工等級劃分工資，每月有八千塊的話，已經算業內中高水平了。

即便是北京的三級醫院，開展安寧療護也可能入不敷出。據《財經國家周刊》2022年的報道，首鋼醫院安寧科室也是免費為患者提供各項關懷服務；為了提升住院質量，病房只有14個床位，同樣的面積腫瘤科有43張；加上治療以緩和醫療為主，經費自然遠低于后者。

該科室主任王曉東說，按照DRGs（疾病診斷相關分組）付費標準測算，科室僅一個月就虧損了16萬。好在醫院領導重視，在經費上傾斜、補貼，醫療工作由腫瘤科醫生承擔，且護士團隊定期和腫瘤科輪換，科室才得以維持。

去年，國家衛健委印發了《關于開展第三批安寧療護試點工作的通知》，要求完善精神心理評估及干預、醫患共同決策（家庭會議）、醫務社工服務等安寧療護必要醫療服務的收費項目和標準。屬于關懷慰藉、生活照料等非醫療服務的，不作為醫療服務價格項目管理，收費標準由醫療機構自主確定。

但趙文薔表示，這個標準不是一家醫院或幾家醫院能決定的，而是牽涉到整個醫療行業，“現在連醫務社工都沒配齊，怎么談標準化？”眼下安寧療護普及度不高，一旦牽涉收費，可能還會勸退患者。

近年來，國家積極推動著安寧療護發展。2023年世界安寧緩和醫療日，國家衛健委發布數據稱，國內已培訓4000名安寧療護骨干醫護人員、設有安寧療護科的醫療衛生機構超4000家；“十四五”期間，將至少培訓5000名相關醫護人員；到2025年，將建立覆蓋試點地區全域、城鄉兼顧的安寧療護服務體系。

“靠愛發電不長遠”，岳鵬認為，安寧療護、醫務社工體系要想長遠發展，還需政策“開開綠燈”，同時投入更多啟動資金。諸如哀傷輔導、家庭會議等服務項目，也需要衛健委聯動民政局等多個部門“坐下來好好聊一聊”，細化收費的標準和原則。

（為保護受訪者隱私，文中許凱為化名）

海報設計師 白浪

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