塵肺病，在2009年張海超“開胸驗肺”事件后，得到更多關注，政府部門集中救助了煤礦、冶金、建材等傳統(tǒng)高發(fā)行業(yè)中的許多塵肺病患者。與此同時，石英石臺面切割、義齒加工、水電開鑿等逐漸成為新興的粉塵危害行業(yè)，塵肺病也侵入了“90后”年輕的從業(yè)者。 

7月上旬，澎湃新聞記者與《中國塵肺病農(nóng)民工調(diào)查報告》的調(diào)研員、來自公益組織“大愛清塵”的鐘欣美一同去往安徽、湖北多位青年塵肺病患者的家中走訪，我們了解到，這些年輕的患者對塵肺病的認知度較低，他們從接塵到發(fā)病時間普遍較短，正是上有老、下有小的年紀，要面對來自家庭和身體的雙重困境。

何生、何書龍兄弟

安徽省無為市十里墩鎮(zhèn)，何生躺在出租屋的床上吸氧。

何生，今年33歲，十六七歲的時候外出上海打工。幾年后，他被哥哥何書龍和父親叫回老家安徽省無為市十里墩鎮(zhèn)，一起做石材切割。相比在上海飯店打工每個月掙六七百元，在老家做石英石臺面切割每個月能掙七八千塊錢，收入可觀。

“ 窗戶打開從遠處看，就像冒煙一樣，衣服在水里洗，就像牛奶一樣雪白。”何生說，那時候他們啥也不懂，灰大了才戴口罩，灰小不戴，干了大約五年，2018年何生覺得胸口不舒服，起先被確診為肺結(jié)核，后來確定是塵肺病，“等知道了就已經(jīng)晚了。”

十里墩鎮(zhèn)上的一套民房，是何生的哥哥何書龍工作過的切割車間。

何書龍給記者展示充滿粉塵的工作環(huán)境。

噩耗接踵而來。2019年，何生的父親因為塵肺病去世，哥哥何書龍也被確診為塵肺病。何書龍先是在晚上睡覺的時候咳血，后來早晚都會咳出血，危重時在醫(yī)院ICU待了三天，挺了過來。緊接著，和他們一同做過石英石臺面切割的小叔、姑姑、姑父，都先后確診為塵肺病。 

呼吸和睡眠變成了奢侈的事。“冬天像吸了寒風，夏天又像火龍一樣。睡覺經(jīng)常憋醒，醒了要坐一段時間，靠著才能慢慢入睡。”何生說。父親在世時，和母親都很后悔當初不該讓他從上海回家，父親塵肺去世后，母親患有胃癌，哥哥也一樣是塵肺病，一家人的生活陷入困頓。

何生和何書龍一起吃午飯。

何生有兩個孩子。為了維持生計，確診的頭三年他在家里種水稻、養(yǎng)龍蝦，做一會兒歇一會兒，后來因為病情加重，只能長期臥床，“醫(yī)生說我可能隨時都不行了，剛開始挺害怕，現(xiàn)在已經(jīng)無所謂了。”

哥哥何書龍給人做游戲代練，一天掙幾十塊錢，唯一愁的就是欠了親戚家的錢，“親戚也不好意思要，但是我們心里還是記著的，對吧？”

何書龍做游戲代練。

張明

張明在湖北浠水縣巴河鎮(zhèn)家中。

湖北浠水縣巴河鎮(zhèn)，1990年出生的張明曾去內(nèi)蒙古做過8年的臺面切割，2015年身體出現(xiàn)不適，“不停地咳嗽，就按肺結(jié)核來醫(yī)治的，吃了快3年的藥。”直到2018年，他才在湖北省中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院確診塵肺，體重也已經(jīng)從130斤降到80多斤。

陸陸續(xù)續(xù)，他的十幾個同事也都確診為塵肺病，跟他一樣，都沒有得到賠償，“你得找得了老板”，但往往找不到人。

最嚴重的時候是2019年，張明高燒下不了床，退燒藥已經(jīng)毫無作用，“醫(yī)生都不敢收，人就快不行了。全靠爸媽每天給送吃的喝的，但送完后他們還要去種地，照顧不了我，我自己在衛(wèi)生院熬了過來。” 2024年7月10日，躺在床上的張明說——床前立著的藍色氧氣罐格外醒目。如今他依然吞咽困難，咳嗽到肺疼、心慌、胸悶，時不時喝幾口甘草液，“走兩步就喘得不行，更要命的是全身都疼。”武漢的妹妹給他寄來消炎藥，讓村里退休的村醫(yī)幫忙輸液。

張明每日需要不間斷吸氧。

因為干不了重活，身體好些的時候，他試圖養(yǎng)過雞、鴨，還有鴿子，但都沒掙到錢，如今主要依靠低保生活。

張明和他的兩個女兒 

去年的時候，婚姻也走到了盡頭。不過讓張明欣慰的是，兩個上小學的女兒很依賴他。在臥室的墻上，留著歪歪扭扭的鉛筆字，“爸爸生日快樂”“我愛爸爸”。

張明的女兒在墻上的涂鴉

李小炳

湖北浠水縣巴河鎮(zhèn)，李小炳和母親在家中。

和張明在同一個鎮(zhèn)上的患者還有李小炳。2009年，當時只有15歲的他便輟學進了村里的廠子做臺面切割，一干就是近10年，干活的時候頭發(fā)鼻子上都是灰，但當年不知道這其中的危害，休息的時候他還會把口罩摘了，坐在旁邊抽煙。

2017年，李小炳去燒烤店打工，要辦健康證，在醫(yī)院體檢時，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)李小炳的肺上有白點，讓拍胸片細查，他沒當回事兒。后來他逐漸出現(xiàn)呼吸乏力等癥狀，直到去年2023年，才在湖北省中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院確診為間質(zhì)性肺病伴有纖維化。

李小炳展示他的胸片。

李小炳說，自己每月要吃四千塊錢的藥，為了給他買藥，60多歲的父親去了海南打工，這讓他心懷愧疚。

李小炳抗纖維化的主要用藥，60元一盒，每日用量一盒。

為了減輕家庭負擔，2024年上半年，李小炳跑到北京開出租車，從下午一兩點開始，跑到凌晨三四點鐘，“困了就在路邊找個車位休息，要是醒了就接著跑”，他心想家里面開銷大，他自己年紀也越來越大，現(xiàn)在多掙點兒，好讓父親攢著養(yǎng)老。 

采訪時提到父母，李小炳低下了頭。

跑出租的工作李小炳大約干了一個半月，因為幾乎無法入睡，他去醫(yī)院看病，被診斷為心力衰竭。他只能再次回到老家。“我才30歲，正是年輕有力的時候，現(xiàn)在90%的時間是躺在床上。”

因為身體原因，李小炳在過去三年沒跑過步，他對記者說，渴望能跑一跑。他時常想起讀書時，每到放學他便從學校往家里跑。如今，即便是走50米，也已用盡全身力氣。

患病前，李小炳和爸媽、親戚的合影，左二是李小炳。

陶小剛

陶小剛給志愿者看他的病歷。

1995年出生的陶小剛，14歲就跟著表哥入行做臺面大理石。當時廠里會發(fā)口罩，先是2塊5一個的，后來陸續(xù)換成30塊錢、100塊錢一個加強防護的，但大家沒有太把防護當回事， “都沒怎么戴，感覺老師傅們做了十幾年，都沒啥事。”

帶陶小剛?cè)胄械睦蠋煾祩兎雷o意識不強，可能也是因為臺面切割材料進行過更替。2012年前，臺面切割材料多為人造石，2012、2013年前后石英石材料興起。石英中的游離二氧化硅達99%，長期吸入游離二氧化硅含量較高的粉塵，就會導致一種常見的塵肺病：矽肺。矽肺發(fā)病快、病程進展迅速，涉塵5-6年后即發(fā)病，在發(fā)病時往往已為三期。

2017年下半年，陶小剛感覺胸悶氣短，被醫(yī)院檢查認為是肺結(jié)核，治了兩年。中藥吃了，西藥吃了，偏方也試過，花了二三十萬，但沒有效果。 “已經(jīng)準備不治了，哪怕說我只有一個月的命，10天的命我都能接受。”

后來，陶小剛被送進武漢市第六醫(yī)院的RICU（呼吸重癥監(jiān)護室），做手術(shù)搶救了回來。兩個月之后，陶小剛又開始吐血，“醫(yī)生問我是不是沒有吃藥？我說是的，她問我為什么不吃藥。我說，做手術(shù)是錢，開藥也是錢，家里沒錢了。”陶小剛說，那位好心的醫(yī)生當時就借給他1萬塊錢，讓他把藥先堅持吃三個月，“他說必須要吃三個月，不然手術(shù)就是白做了。” 

湖北省中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院的徐沙醫(yī)生催促陶小剛就醫(yī)。

做手術(shù)掏空了家里的積蓄，陶小剛還從親戚朋友那借了14萬多。他覺得自己失去了勞動能力，借錢就像是無底洞，這兩年，他再也不開口問人借錢了。

對于曾經(jīng)工作過的小廠子，陶小剛覺得很難去問他們爭取賠償，“感覺也沒什么必要，他能賠多少錢？人家也不是很富裕。”

做手術(shù)的時候最絕望，陶小剛感覺自己在鬼門關走了一遭。他怕拖累妻子，勸她改嫁，“我說我死了你給我上墳，她說我會好起來的，她不找。我當時覺得，她在我身邊就行了，哪怕就是說多一天，只要在一起就行。”

陶小剛和妻子的結(jié)婚照

在調(diào)研中，鐘欣美發(fā)現(xiàn)，受訪的“90后”患者多數(shù)存在涉塵時間長、健康檢查不到位、個人防護缺乏、誤診頻繁難以科學用藥等情況。

另外，很大一部分新興粉塵危害行業(yè)中的塵肺病人都面臨賠償困難的問題。

一位從事水電開鑿的患者在尋求工傷賠償時發(fā)現(xiàn)，他們與用工單位沒有簽訂任何合同，也沒有工牌或其他能證明勞動關系的文件——他們通過微信群接單，與用工單位的關系非常松散， 在與用人單位交涉未果后，他決定通過法律途徑爭取賠償。 

患者家中的制氧機

治療塵肺病，首先是要即刻“脫塵”，然后長期的健康管理。但鐘欣美發(fā)現(xiàn)，這些患者即便是在脫塵后，也不能保證科學用藥和維持科學的醫(yī)療習慣。在生計壓力下，有人甚至還會找其他勞累、可能導致病情惡化的工作，“能夠按醫(yī)囑用藥的幾乎沒有，聽到最多的是，病情惡化了就吃藥，差不多自己感覺好點了就不吃了。”

鐘欣美認為，塵肺病本身不可怕，某種程度上，可以把它視為像高血壓一樣的慢性病，但這需要長期的維護。

今年4月，國家衛(wèi)生健康委職業(yè)健康司副司長、一級巡視員王建冬在新聞發(fā)布會上表示，塵肺病多年以來一直是我國報告數(shù)量最大的、最多的一種職業(yè)病，約占所有報告職業(yè)病的90%。職業(yè)性的塵肺病診斷，在醫(yī)學技術(shù)上沒有任何難題，難點在于，病人多數(shù)是農(nóng)民工，用人單位勞動關系難以確認，無法確認承擔責任的用人單位，導致無法進行職業(yè)病的歸因診斷。

發(fā)布會上提到，針對無法明確責任主體的塵肺病患者救助問題，近年來，國家積極開展防止因病返貧監(jiān)測，將塵肺病納入30種監(jiān)測大病專項救治病種，保持相關救治政策的連續(xù)性和穩(wěn)定性。目前特別是國家監(jiān)測的三類戶，也就是脫貧不穩(wěn)定戶、邊緣易致貧戶、突發(fā)嚴重困難戶，列入監(jiān)測范圍的這三類戶的塵肺這一類救治率已經(jīng)達到了99%以上。特別是利用中央轉(zhuǎn)移支付資金，已經(jīng)在28個省份依托鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院或者社區(qū)衛(wèi)生服務中心，在28個省（區(qū)）建設了829個塵肺病康復站。

在我國的醫(yī)保體系中，慢性病在門診和藥物上都有相關的優(yōu)惠政策，持慢性病卡可以享受。但是在調(diào)研中，鐘欣美也發(fā)現(xiàn)全國只有四個省、以及四省外的幾個市把塵肺病納入到門診慢特病病種。沒把塵肺病納入慢性病病種的門診，通常只能按慢阻肺給患者配藥，對病情有所影響。

前述發(fā)布會提到，下一步，國家衛(wèi)健委將會同有關部門推動地方制定出臺更多的塵肺病患者的救助保障政策，在努力遏制塵肺病增量的同時，多措并舉、分類救助，保障好塵肺病存量，維護好勞動者職業(yè)健康合法權(quán)益。