來自福建1歲大的寶寶仔仔患罕見病“橫紋肌樣瘤”，這是一種惡性程度很高的腫瘤，父母帶著仔仔輾轉(zhuǎn)全國多家醫(yī)療機構(gòu)，也曾歷經(jīng)一場手術(shù)治療，切除腫瘤，但寶寶隨后又出現(xiàn)了膽道梗阻、腫瘤復(fù)發(fā)的情況，最終前來上海交大醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院尋求進一步治療。經(jīng)一系列觀察和診斷，仔仔最終接受了肝移植手術(shù)。

這名橫紋肌樣瘤患兒曾去過全國各地多家醫(yī)院接受治療。 本文圖片均由受訪者提供

8月23日，在上海交大醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院，仔仔的舅舅捐獻出200克肝臟，醫(yī)生將其移植到寶寶體內(nèi)，歷經(jīng)6小時“換肝”手術(shù)，手術(shù)非常順利。術(shù)后，歷經(jīng)2-3周的觀察治療期，仔仔即可出院，出院后還將完成定期隨訪。

寶寶出生后6個月發(fā)現(xiàn)硬塊

據(jù)仔仔母親黃女士介紹，其備孕5年后才懷上寶寶，出生時仔仔各項檢查都沒有問題，但在其6個月大時，丈夫幫仔仔洗澡時發(fā)現(xiàn)他的肚子有個硬塊，“當(dāng)時我們以為是孩子便秘造成的，去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查了也沒發(fā)現(xiàn)任何問題，過了幾天，寶寶正常排便了，但硬塊還是沒有消失，我們就帶著孩子又去醫(yī)院看了。”

黃女士表示，當(dāng)時醫(yī)生初步診斷，告知其仔仔的硬塊部位在肝臟，建議其做B超明確。隨后診斷發(fā)現(xiàn)，仔仔的右肝上長了一顆直徑將近10厘米的腫瘤，同時腫瘤還在不斷變大。

輾轉(zhuǎn)全國多家醫(yī)療機構(gòu)后，仔仔還經(jīng)歷了一次手術(shù)，切除了肝臟上生長的腫瘤。術(shù)后活檢發(fā)現(xiàn)，寶寶患有橫紋肌樣瘤。“這是一種很罕見的疾病，醫(yī)生說世界上患這個病的人治愈率不到20%，我當(dāng)時腦子一片空白。”黃女士表示，更讓一家人絕望的是，在仔仔手術(shù)后的定期復(fù)查中還發(fā)現(xiàn)，腫瘤還長在了左肝上。

輾轉(zhuǎn)全國10多家醫(yī)院后，最終黃女士一家人于今年7月初，帶著1歲大的仔仔前來上海交大醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院尋求進一步治療辦法。

仁濟醫(yī)院肝臟外科副主任羅毅介紹，仔仔入院后，經(jīng)檢查發(fā)現(xiàn)，其腫瘤有復(fù)發(fā)跡象，其瘤體很大，同時患有膽道梗阻、黃疸。按照治療指南顯示，仔仔要經(jīng)過化療后，等腫瘤縮小后再進一步考慮手術(shù)，但由于膽道問題的存在，化療沒辦法開展。最終，經(jīng)專家綜合判斷，仔仔只能通過肝移植，才能獲得更好的進一步治療。

仁濟醫(yī)院肝臟外科副主任醫(yī)師封明軒同時表示，在肝移植手術(shù)實施前的一個月，該院專家團隊還進行了進一步觀察，確定仔仔是否存在腫瘤轉(zhuǎn)移、生長的情況等，確保肝移植手術(shù)的安全性，“如果存在腫瘤轉(zhuǎn)移的情況，那么就不適合肝移植了，好在我們觀察了一個月，發(fā)現(xiàn)患兒瘤體穩(wěn)定，也沒有出現(xiàn)明顯的生長情況，在肝臟以外的地方也沒發(fā)現(xiàn)病灶。后續(xù)，我們告知家屬，需要找到合適的肝源來保證肝移植治療。”

選擇親體肝移植，27歲舅舅選擇捐肝

黃女士表示，當(dāng)接到肝移植手術(shù)的消息時，一家人考慮是等待肝源還是選擇親體肝移植，“由于肝源等待時間不確定，我們也擔(dān)心在等待過程中，寶寶的腫瘤會出現(xiàn)轉(zhuǎn)移、增大的情況，最后還是選擇了親體肝移植。”

舅舅黃先生在醫(yī)院照顧寶寶。

但由于仔仔父親是乙肝攜帶者，而黃女士也由于自身的身體原因，兩人都無法實施親體肝移植手術(shù)，最后仔仔的舅舅選擇了捐肝。

“由于做親體移植手術(shù)一定要三代以內(nèi)的親屬，孩子爸爸是獨生子，沒有親戚，而我就只有一個弟弟，所以我就聯(lián)系了他，當(dāng)時他毫不猶豫就答應(yīng)了。”黃女士坦言，自己和弟弟從小出生在一個單親家庭，其父親在他們小時候常年外出打工，一年才回家一次，僅靠年邁的爺爺撫養(yǎng)他們倆長大，照顧弟弟的重任也落在她的身上，如今弟弟27歲了。

“他（弟弟）說他這輩子欠我太多了，不想讓我白疼他，所以在這關(guān)鍵時刻，他說自己必須要站出來。”黃女士深受感動。

經(jīng)過一系列檢查，仔仔舅舅的肝臟符合移植要求。8月23日，這場親體移植手術(shù)于當(dāng)日上午9時開始，一直持續(xù)到下午3時。6個小時的手術(shù)中，醫(yī)生切下了仔仔舅舅約200克的肝臟，移植到了仔仔體內(nèi)。

肝移植手術(shù)前，寶寶與舅舅的合影。

封明軒表示，手術(shù)一切順利，目前仍然在觀察術(shù)后情況，“后續(xù)，我們還需要預(yù)防排斥反應(yīng)、控制感染，也要預(yù)防腫瘤的復(fù)發(fā)。”

預(yù)計仔仔還將在醫(yī)院觀察治療2-3周，隨后即可出院，出院后還將完成定期的隨訪。“等后續(xù)肝臟功能恢復(fù)，還將會根據(jù)具體情況，選擇是否開展下一步的化療，來預(yù)防腫瘤的復(fù)發(fā)。”封明軒說。

黃女士表示，手術(shù)后，她將自己弟弟捐肝救外甥的故事發(fā)到社交平臺上，也引發(fā)了廣泛的社會關(guān)注。很多網(wǎng)友贊揚仔仔舅舅的勇敢和偉大，并稱他是“中國好舅舅”，也收獲了很多網(wǎng)友的祝福，希望寶寶早日康復(fù)。