張辰，25歲，大學本科學歷，北京海淀區中關村一家互聯網外企的實習員工，正在等待一個轉正名額。在中國，跟他同樣“姓張”的人超過9500萬人。

張辰，同時是一名腓骨肌萎縮癥患者，他自幼生病，日常完全依靠輪椅出行。在中國，跟他一樣被官方稱為“殘疾人”的人超過8500萬人。

如果將生活中遇見各種特質的人視為一種隨機事件，按照統計學的大數定律，遇見19名姓張的人，與遇見17名殘疾人，概率是一樣的。

但是，他們在哪兒呢？

張辰的回答是：摔倒在坡道上。家門前的坡道太陡了，遠遠超過國標標準，他每次坐輪椅下坡，“像溜冰從山上滾下去”。他已經兩次重重地摔倒在地。

過不了坡道，就無法出門通行，他聯系了街道殘聯、社區、12345……如今，維權即將滿一年，坡道的改造因法理和觀念問題陷入僵局。8月底，張辰的租約就將到期，他不知道，還能不能續租。

對于張辰這樣嚴重的肢體殘疾青年而言，坡道是與社會連接的唯一一座吊橋。沒有這座“吊橋”時，他曾無數次像現在這樣卡在門前，望著學校食堂、教學樓等公共場所筑在階梯上的大門，宛如望著天塹。

他想要的，不過是“出門”的權利。

門前的坡道。本文圖片除特殊標注外，均為澎湃新聞記者 陳媛媛 攝

危險的坡道

通勤只要1公里，電動輪椅的速度和步行差不多，不到20分鐘就能抵達公司，中午能在公司蹭飯，房內的過道和廁所足夠寬敞讓輪椅進出，單元樓門前還有一個坡道可供輪椅上下——看起來，對于張辰來說是一間完美的出租屋。

他來自新疆博樂，一個距離北京三千公里開外的小縣城，戴著一副黑框眼鏡，體型微胖又帶著點斯文，和人說話有條理，不乏白領的體面。每天早上九點，他會在身前掛上工牌，駕駛著輪椅出門上班。晚上七八點，他下班回到家，把輪椅?？吭诖策叄瑢⑸碜优驳酱采稀；氐搅艘粋€人的世界，他會玩手游或者和朋友聊天解悶。

張辰駕駛輪椅去公司。

但坡道還是太陡了。

入住的第二天，坡道就給了他顏色看。那是去年9月1日，他出門倒著往下開，沒想到輪轂不小心撞到了坡道右面墻體一根凸出的管子。頓時，輪椅像馬受了驚似的，兩個前輪在慣性作用下猛地懸空抬起，他感到自己被“像倒垃圾一樣”甩了出去，手掌和手肘擦傷了。他趴在水泥地上，幸好很快有人路過，把他扶了起來。

還有一次，去年12月15日，受寒潮的影響，北京道路處于結冰橙色預警。那天晚上他下班回家，一名中年男性幫他推上坡?？墒瞧旅娴谋鶘|一塊西一塊，推輪椅的力度不好控制，輪椅打滑，一下子往前猛沖，張辰整個人摔出來，半跪在地。連幫忙推的人也差點摔倒。

2023年12月，坡道結冰，張辰因此摔跤。受訪者供圖

1月20日，得知張辰兩次摔倒后，張屹約了三個無障礙領域的朋友，一起去張辰家小區勘查坡道。張屹是北京一家工程設計公司的總工程師、無障礙研究中心主任，因小兒麻痹后遺癥導致雙下肢癱瘓，日常只能靠輪椅和拐杖出行。在社交平臺上，他自嘲是“無障礙磚家”、“資深殘疾人”。

到了現場，他坐手動輪椅試著過了一次坡道，扶著后來社區加裝的扶手，加上身后有人助力，他才可以上坡，“那個坡道那么可怕，任何一個殘疾人使用輪椅都會受傷”。

而張辰的身體對無障礙設施是“高度依賴”的，張屹對我說，張辰的手是靠上臂來帶動的，脖頸以下的肢體都很難活動。

摔倒時，張辰會想起那些沒能站起來的人。2019年，北京無障礙出行推廣者文軍，在云南因酒店附近無障礙通道被私家車違規占用，繞行酒店停車場出入口時，從車庫頂部跌落意外身亡；2021年，深圳公益殘障人士陳小萍因路口人行道緣石坡道坡度遠大于規范，不慎從輪椅上跌落受傷，后送醫不治。

為了推動坡道改造，過去一年，張辰嘗試聯系了所有他能想到的職能部門。今年6月11日被告知，坡道最終無法改造。

當出門變得困難的時間里，張辰過著最低限度的生活。

7月11日，我到他家拜訪時，桌上放著兩個上周末殘留的外賣袋，一個透明的打包盒透出紅油油的湯水。由于無法自主通過坡道，他沒法自己扔外賣垃圾。為此，他會故意錯開高峰期點外賣——他琢磨外賣員的心思，心想著也許不忙的時候會幫忙順便扔垃圾。

見面的頭幾天，我訝異于張辰在講述那些難處時只是陳述事實，幾乎不夾雜情緒。他甚至在維權時也給社區書記留下了好印象，“這孩子特別通情達理”。我詢問他當下的打算，他看起來有些氣餒，“部分其實算放棄了，可能會換個房子”。

至于這次采訪，他直言沒有太大的熱情，也看不到意義，接受采訪是因為不太會拒絕人，答應了就去做。

在張辰小區勘查坡道時，張屹就發現張辰對維權的積極程度低于他的想象。他提議過為張辰在網上發聲，但張辰拒絕了。張屹忍不住私下嘀咕，“事主都不著急了，我們還著什么急?。俊?/p>

6月底的一次無障礙研討會上，張屹和張辰一同作為志愿者被邀請參會分享，他發現張辰講起維權坡道改造的事很平靜。會后，張屹向張辰詢問改造進展，他發現張辰“基本上認了”。

他對我感慨道：“有些事我覺得我忍不了，他會忍耐。”

張屹。受訪者供圖

越走越窄的路

可是，有坡道已經不錯了，不是嗎？

張辰的疾病遺傳自母親。3歲開始，他的四肢發癢厲害，仿佛無數螞蟻爬竄。到10歲的某一天，他下床時腿撐不住，猛地跪倒在地，再也無法站立行走。而這時，折磨人的癥狀慢慢消失了，他的四肢變得不受控制，他清楚大部分神經死掉了。

從此，他只能依靠輪椅出行。沒有坡道的地方，就會成為他的禁區。

張辰初中的學校只有樓梯，為了送他上下學，父親沒法做正職，只能打零工收廢品。他服用的藥物有激素，10歲已經長到現在的130斤，父親身子精瘦，背著他爬樓梯，就像扛著中等大的冰箱爬山。他感覺到身下的父親很吃力，喘著粗氣，步子沉重，走幾步就停下來。

隨著年級升高，教室從三樓搬到四樓，又搬到了五樓，父親背了他三年。

張辰一家三口，父親會照顧妻與子。受訪者供圖

高一暑假，父親因肝癌晚期過世，之后換同學背他上教學樓，但由于沒有控制好力量，他的后腦勺和腿都摔過。高中食堂也有臺階，他進不去，同學幫他打了三年飯。

好不容易送進了教室，后面的處境更加難堪。他自己進不了廁所，初中好幾次憋不住了尿褲子，同學在一旁嘲笑。還有同學背過身說，“離他遠點，會被傳染”。

因無障礙設施的缺失所帶來的生活上的困難，遍布在他的人生中。最嚴重的一次是被退學。2017年，他考入新疆石河子大學，一所“211”大學。進入宿舍樓就有7層臺階。輪椅比衛生間門要寬，又是蹲坑，每次都是同學背他上廁所。有一次蹲著上廁所，同學的腰一下子沒使上力，兩個人往前沖，張辰的眼鏡框插在了額頭，雙手狠狠挫在地上，受了重傷。

張辰說，那次摔倒之后，過了兩三天，在輔導員和教導處主任的要求下，他簽署了退學申請書。當時他僅讀了半個月大學。

此前填志愿和擬錄取前，他曾幾次詢問招生辦工作人員自己的身體情況是否能填報，回復是：填了再說。

但到報到那一天，張辰記得輔導員看到他就說，你回去吧，你上不了。他報考的是心理學專業，對方的理由是，他做不了實驗，拿不了學分，無法畢業。

為了保住求學機會，張辰說他和校方提出過無障礙設施改造方案，也表達過轉去文學類等身體條件適合專業的志愿，但是校方都拒絕了。

2017年7月，張辰收到了新疆石河子大學的錄取通知書。受訪者供圖

8月12日，我聯系了石河子大學當事輔導員李平，雖然時隔七年，她仍對張辰印象很深，“大學里面就那么一個坐輪椅的孩子”。

她記得報到那天，看到張辰后，她很驚訝，“誰家的孩子那樣的重病，然后還考那么好的成績”。

至于退學原因，李平說當時學校不具備無障礙設施，張辰的輪椅在學校里不方便活動，直到張辰上廁所時摔跤受傷，家里人也無法過來照顧。她說，張辰的身體情況很脆弱，為了他的生命健康著想，他們建議他退學重考。不過，她表示校方沒有強硬逼迫張辰簽署退學申請書，這是雙方商量后的決定。

但在張辰看來，這并非是他自愿?！澳阋粋€人對抗一個體系，你是沒有任何辦法的?！彼撓氲搅诉@次坡道改造的事，“我只想出門，我有什么錯?！?/p>

第一次上大學被退學后，張辰被送回母親所在的養老院。當晚，所有人都熄燈入睡了，張辰聽見身側老人的呼吸機“嗶嗶嗶”地響，他拿起水果刀企圖自殺。

“路斷了”，張辰對我說，“相當于我沒有明天了?！?/p>

他坐在床上，有所眷念地望著對過的房間，母親睡在那間屋——2015年父親過世后，母親無法自理，被送進了養老院，張辰則在學校寄宿，假期回家一會住在姥爺家，一會住在養老院。母子倆相依為命。

母親自理能力比他還要弱一些，從小到大，母親能夠給予他的照顧，只有坐在床上幫他疊衣服。他不敢想象母親沒有他的生活，“我要死了，明天我媽怎么起來？”他放棄了尋死。

 張辰和母親。受訪者供圖

他自認找不到工作，一個月后，開始準備復讀，卻發現手怎么都抓不住筆。復健了半年多，才勉強拿住筆。更準確地說，是用大拇指和食指的關節卡住筆寫字，用牙齒咬住筆尾調轉方向。

第二次高考時，他的手使不上力。在答題卡上涂卡也費力，筆跡太淡，他只能重新涂。

第一次高考他考了550多分，英語是他的強項，客觀題只扣了2分，但作文幾乎沒有分，他猜測是評卷老師看不懂他寫的字。由于寫字的困難更大了，第二次高考他只考了460多分。

四年后，他參加了考研，兩門專業課都是主觀題，最后，他只差一名就進復試了。隨著雙手能力的退化，他現在就算用手指卡住筆，也很難寫字了，只能放棄升學的想法。

回頭來看，因無障礙設施缺失或者歧視而喪失權利的現象，在他的生活中密集出現，使他的路越走越窄。

上初中時，由于身體情況，校長拒收他，他的家人找了關系，才保住了上學機會。

中考他考了690多分，本來可以去當地最好的高中，由于學校要求所有學生住校，卻沒有對應的無障礙設施，父親把他的志愿改到了第二梯度的學校。

張辰氣憤，吼父親，但他心里清楚父親也沒辦法。

高一父親過世后，由于沒有人能背他上學，校方提出退學。后來，班主任帶著幾個同學去找校長，一起作保會照顧好張辰，他才得以繼續讀書。

張辰和高中同學。受訪者供圖

如果說第一次上大學被退學有什么意義的話，那就是讓他清醒地認識到自己和健全人不一樣，“即便我拿著這么高的分數去上學，即便我做這么多嘗試，沒有任何用處，我會因為這個身份被猛烈地否決或者丟棄掉?！?/p>

權利與責任

如果不是性命攸關，張辰可能不會走上維權的道路。

實際上，簽租房合同之前，他特意和中介一起找過物業，物業擔保，能在坡道上加裝扶手。

直到第一次摔倒，他打電話給社區工作人員，又一次表達希望在坡道左側加裝扶手的想法。但兩個月后，社區工作人員回復裝在左側會影響商戶搬運，最后扶手裝在了右側。而張辰的右手需要操作輪椅的控制器，無法抓扶手，何況右側坡道底下有那截凸出的管子，他不敢靠近。

門前的坡道。

第二次摔倒后，是在朋友的建議下，他登錄了北京殘聯小程序，通過“無障礙隨手拍”一欄反映了坡道的問題。未獲答復。

張辰幾乎要放棄了。張屹和其他朋友得知情況后，差點要替他去打12345。他不想麻煩人，決定還是自己打。12月26日晚上，張辰向12345反映了坡道的問題，“被迫維權”。

張辰回憶，兩天后，五六個街道及社區工作人員出現在家門口，表示街道曾有計劃改造坡道，方案一是修建直行坡道，但距離有限，坡度比達不到要求；方案二是修建折返式坡道，但需要占用現有的自行車位，民意調查時樓內有居民不同意，所以兩個方案都無法實現。

不過坡道改造還有希望。據《中關村街道及社區處理情況》文件，街道及社區后續還會尋求殘聯幫助，請有資質的設計公司對該坡道進行具體設計。

張辰焦急地等待。今年3月7日，社區工作人員來到現場測量。兩周后，六、七單元樓的入口處張貼了一張粉色紙張的告示，顯示：近期將對小區內六單元、七單元坡道進行無障礙設施改造，主要涉及增設和優化殘疾人坡道，預計動工時間為今年4月中旬，落款單位是希格瑪社區居委會。

希格瑪社區居委會張貼的坡道改造告示。受訪者供圖

這是維權過程中第一個實質性的進展，張辰有了盼頭，“希望來了”。

4月24日，眼見著預計動工時間到了，卻沒有動靜，張辰按捺不住。聊天記錄顯示，他向社區一名劉姓工作人員詢問，得到的回復是，根據《民法典》第二百七十八條規定，改建、重建建筑物及其附屬設施，改變共有部分的用途必須獲得專有部分面積占比三分之二以上的業主且人數占比三分之二以上的業主同意。對方稱，他們正在入戶征詢業主對坡道改造的意見。

6月11日，施工期又過了一個月。社區工作人員告知張辰，目前已經有40%的居民不同意，改造無法實施。

那次溝通的最后，張辰記得社區工作人員問他，“你還準備住這兒啊？”

他確定坡道改造的事情“涼了”，感覺自己成了那個“麻煩”。

7月9日和10日，我與街道及社區工作人員溝通坡道改造的難題。他們告訴我，業主不同意的主要原因是兩個單元樓的商戶比較多，坡道改造后，兩邊加上護欄，商戶不好搬運貨物；還有一些房子出租了，業主不住這里，比較難溝通；少部分業主在國外聯系不上。

據街道工作人員介紹，此樓于2002年建成、業主入住。最初修建這一處坡道也是為了搬運貨物方便，貨物主要是打印機、電腦等電子產品。 

希格瑪社區書記胡永珍說，之所以取名“怡升園商務公寓”，這和小區的商業定位有關，因此90%的業主是商戶，買房就是為了注冊公司。

當我詢問是否有老人和張辰一樣有改造無障礙坡道的訴求，街道殘聯田姓負責人說，小區定位是商業樓，“真正老人不太住。”胡永珍說，六七單元樓加起來老人也不超過5個。

商戶業主的反對，是此次無法推進坡道改造的主要原因?！爱吘顾怯挟a權的，他是有權利的?！焙勒湔f。

由于畢業論文的研究方向與居住區的無障礙環境有關，清華大學博士研究生金安園注意到了這一棘手的問題：目前公共空間無障礙設施的改造往往更加順利，但居住區中由于產權、物理條件、相關居民需求等復雜性，改造難度往往更大。

中國勞動關系學院法學院教師李靜認為，只考慮《民法典》的要求，這種做法忽視了《無障礙環境建設法》的要求。

2023年9月1日，《無障礙環境建設法》正式施行。李靜表示，法律適用有一個基本原則是特別法優先于一般法，《民法典》作為一般法，其總則中本身也規定了“其他法律對民事關系有特別規定的，依照其規定”。因此，在張辰所面臨的坡道改造難題中，《無障礙環境建設法》的法律效力大于《民法典》。

《無障礙環境建設法》第十八條規定，對既有的不符合無障礙設施工程建設標準的居住建筑、居住區、公共建筑、公共場所、交通運輸設施、城鄉道路等，縣級以上人民政府應當根據實際情況，制定有針對性的無障礙設施改造計劃并組織實施。

在這件事中，她認為，街道、社區及物業工作人員應當由上及下去做工作，爭取到四分之三人數的業主同意。

假使全力游說之后，仍有業主不同意。李靜認為，有關部門可以依法“強制執行”。

另外，她認為無障礙改造不存在用途的區別，“法律沒有區分商用還是民用，所以還是應該一視同仁地去改造。”

關于改造資金的問題，李靜的想法是，雖然《無障礙環境建設法》沒有特別說明資金由誰承擔，但是可以參照老舊小區改造資金籌措方法，即物業承擔一部分，業主承擔較少的一部分，還有一部分來自地方財政，可以通過殘聯或者民政部門去申請。

在李靜看來，換地方住是一個消極的處理方式。她擔憂，這次如果街道、社區和物業都不積極處理這件事的話，以后張辰會在住房的問題上遭遇更多的困難。

采訪中，街道殘聯田姓負責人曾向我表達疑惑，他不明白為什么最初張辰看到這樣的坡道還會租房，“人家一看不適合住就去別的地方……如果他選一個對他特別友善的住址，我覺得不光是對他有幫助，其他的問題以及風險全沒有了?！?/p>

金安園告訴我，無障礙設施是否改造不能只關注當前有沒有或有多少我們能看到的需求，有可能正是因為現狀環境的不理想，所以沒有人選擇來這住。她想到了圓明園景區，當園方實現無障礙改造升級之后，在那里遇到了更多殘疾人伙伴，他們也在督促著景區的無障礙環境能越來越好。

“老和殘在很多的需求上是有共性的?！苯鸢矆@說，無障礙設施不僅關乎殘疾人的權利，也關乎老年人、孕婦等行動不方便群體的權利。據《國家老齡事業發展公報》，截至2022年末，全國60周歲及以上老年人口28004萬人，占總人口的19.8%，他們也有無障礙出行的潛在需求。

這一思路在建筑學中被稱為“通用設計”，它的底層邏輯是“權利上的平等”。張屹在工作中發現，我們國家的無障礙建設經常是作為一種福利賜給殘疾人和弱勢群體，但在國外是殘疾人和健全人平等共享的權利，“如果你不給我修設施，你侵犯了我的權利，這是不可以的”。

北京某餐館門口的臺階前，一個老年人和殘障青年看著對方。

生存的土壤

北京海淀區中關村，坐擁全國最頭部的大型科技公司，被稱為“中國硅谷”，辦公大樓鱗次櫛比，也是精英人才的聚集地。

采訪那幾天，我和張辰走在上下班的路上，沒有再遇到坐輪椅的殘障年輕人。他告訴我，這也許是他出現在這棟大樓里的意義，那就是被看見，“如果你從來沒見過殘疾人上班，那殘疾人就永遠上不了班”。

張辰始終記得，老家的殘聯沒有電梯，卻在二樓。他感覺對方并沒有考慮殘疾人群體的存在，“比如說婦聯，不讓婦女進，你可以感受一下這種程度的痛”。

他原以為大城市是不一樣的。

2022年大學畢業，張辰因為一份對口的促進無障礙事業發展的工作，去了深圳，但是剛到，他就被租房問題難倒了。

張辰能租到的房子，單元樓門前的坡道角度大到45度，要別人幫忙才能順利下坡；衛生間的熱水器開關很高，他夠不著，洗了兩個月冷水澡；大門需要鑰匙，他的手擰不了，只能等人經過，幫他開門。

更難的是無處說理的歧視。那年為了擺脫糟糕的房子，他又花了兩個月時間找房，好不容易找到一間合適的，他找了三個中介去談，連連遭拒。那段時間，他印象中至少有10次，房東看到他的身體情況，得知他是一個人住后，反問他：“你死我這房子里怎么辦？”

工作一年后，2023年8月，張辰獲得了新的工作機會——一名外企的數據分析師，但他的大學專業是管理學，一切都是入職后從頭學習。其實，這也是一個專為殘障人士特設的崗位。張辰來到北京，在他加入公司后，衛生間的門改松了一點、食堂有專門的工作人員為他打飯。工作之余，張辰會自學軟件技能，他說自己已經得到了主管的肯定。

食堂的工作人員正在為張辰打飯菜。

但是一個體面的工作，顯然只是生活中的一部分。

剛到北京時，張辰本來看中了國企公寓的一間房，無障礙設施齊全，價格還只要三千多。在中關村這一帶，他感覺很劃算。但是對方看到他的身體情況后，說需要請示下領導。第二天，張辰收到了答復：領導就一句話不行，我擔不起責任。

他換了四五個中介，花了三天時間，最終才以4000元月租租下了現在這一單間。

事實上，北京是率先啟動無障礙環境建設的城市。1988年，北京市建筑設計院和北京市市政設計院共同擬訂了全國第一個無障礙設計規范《方便殘疾人使用的城市道路和建筑物設計規范》，這意味著無障礙建設將由此推廣向全國。2004年，北京更進一步施行《北京市無障礙設施建設和管理條例》，這也是全國第一部關于無障礙設施建設的地方性法規。特別是為了迎接2022年冬奧會和冬殘奧會，北京啟動了最大力度的無障礙環境建設專項行動，正式成為殘疾人友好型城市。

在日常生活中，這些努力不難發現，在張辰居住的小區附近，不少人行道臺階的一角被磨平了，還能看到幾塊新建的無障礙坡道。

希格瑪社區新建的無障礙坡道。

但那塊門前卡住他的坡道，仍然讓他感到失落。

他說，他也不想背井離鄉，但沒有退路，因為老家沒有他能夠生存的土壤，“有什么大企業能夠有那個容忍度讓我才能待著呢？”

他想，大城市總歸會更加包容，至少現在想改造坡道，也有一個申訴的渠道。

張辰出租房所在的單元樓位于兩個單元樓的拐角連接處，用社區書記胡永珍的話說，這一樓棟“窩”在小區的角落里。仰視這幢高樓，樓體表面的窗戶密密麻麻，城市對土地資源的極致利用可見一斑。

張辰居住的小區單元樓。

空間條件不符合國標標準，是無法推進無障礙坡道改造的又一大難點。

胡永珍在這一社區工作15年了，她說，這個小區是“過去的產物”——2000年左右北京的用地寸金寸土，樓房間距普遍很小，最后只剩這么一塊地，就弄了這么一個樓，這也是六七單元樓前坡道改造空間有限的原因。

根據住建部2022年新出臺的《建筑與市政工程無障礙通用規范》，要求無障礙坡道的縱向坡度不小于1:12。在張辰看來，社區此前提出的直行坡道與折返式坡道方案，確實難以執行。如果修建直行坡道，按照規范執行，坡道就會修建到對面單元樓里面。至于修建坡道會占用自行車道，張辰無奈，“難道不是自行車道占用了坡道的位置嗎？”

坡道的前面停滿了自行車。

在現有空間條件下改造，還會產出其他新的問題。街道及社區工作人員表示，后來他們曾提出兩個改造方案：第一個方案，六、七單元同時改造，在兩個單元之間修建連廊，共用一個無障礙坡道，可這樣六單元樓只剩下了一個出口，這會導致安全出口被無障礙坡道堵塞；第二個方案，只在六單元樓前按照1:12修建無障礙坡道，還需要再做一個長度為9m的坡道，如此消防車道寬度只剩下3m不到的空間，但《建筑設計防火規范（2018年版）》要求，消防車道的凈寬度和凈空高度均不應小于4m。

街道及社區工作人員告訴我，如果不按照1:12的最低標準執行，他們擔心無法通過住建局審批，但是據此執行，他們也擔心違反消防法的規定。

看到張辰家門前的陡坡時，金安園毫不意外，“很陡的坡道或者說是沒有坡道，在北京的老社區里是非常常見的。”

她認為這存在歷史遺留問題，因為多數的老社區是在現階段我國無障礙環境標準實施前建成的?！袄吓f社區常面臨的一個難題是，現實環境的有限條件可能無法滿足現有標準的要求。（但）只要你改造，現有的標準就是必須考慮的一環?！苯鸢矆@說，或許在未來無障礙環境標準的完善過程中，需要加強對特定場景的關注，比如增加針對不同情境的標準適用范圍等。

金安園理解街道及社區工作人員的難處，他們也會擔心非標準的設施可能存在的各種風險。

張屹也擔心，不按標準改造可能會給張辰帶來安全風險。他覺得最好的方案是在坡道的位置加裝一個升降機，這樣既不用在標準面前妥協，又能保障出行權利和安全。

是人情與法理的沖突嗎？

“你再人情也不能大過法，人家有法條，根本不用擔這個心，能做我們早做了。”胡永珍說。

為了解決張辰的難題，社區曾提出兩個替代性方案：一是讓保潔員在下雪的第一時間清除坡道上的結冰；二是為張辰提供日常出行幫助，留下了保安和社區工作人員小劉的電話，表示上下坡時可以打電話找他們幫忙。

街道及社區工作人員的依據是，《無障礙環境建設法》第十八條，不具備無障礙設施改造條件的，責任人應當采取必要的替代性措施。

在街道及社區工作人員的眼里，之前的三個方案是替代性措施，“咱目的是能夠幫助這殘疾人?！?/p>

然而，這三個方案對張辰來說仍是無效的，包括裝在右側的扶手。

他發現工作人員清掃結冰并不及時。他也不敢請保安幫忙，對方的年齡看著比他爺爺還大。至于打電話給社區工作人員，他想到為了自己下個樓，每次對方要親自過來，“我心理負擔比較大”。

張辰討厭尋求幫助。第一次摔倒之后，他不敢貿然自己開輪椅上下坡了，只能等待路人。好幾次他請人幫忙，對方扭頭看了一眼就騎車走了。還有人直截說，“我可不敢，把你摔了算誰的”。

就算別人愿意幫忙，等待的時間總是難以估計。他經常需要等十來分鐘。有一晚他下班回家，坡道前被幾輛電動車堵死了，終于等到一個外賣員，第一次沒叫住他，等到對方下樓，才幫他挪開了車，推上了坡。這一次等了差不多半個小時。

“難道我就應該受到一些幫助，才能夠完成別人不需要受到幫助就可以完成的事情嗎？”他說，幫助一定是有代價的。

“對于所有人來說，人工服務都是一個不太可持續、不太理想的方案?！苯鸢矆@說，對于服務者來說，既要隨叫隨到，還要在日復一日的服務中，保持始終如一的良好態度，但事實是，這很難做到。另外，在這樣的服務里，居民的關系是不對等的，相當于把張辰獨立于其他人之外，會造成群體之間的不平等。

“如果去問殘疾人是否愿意接受一個人工替代方案，大家恐怕都會拒絕這件事，這會讓他背上‘人情債’?！苯鸢矆@說，“他們不希望的是，在我力所能及的、正常的生活中，無限制地給我增加一些不得不依賴他人的情況?！?/p>

至于掃冰方案，金安園認為坡道的清掃本身就是單元門清潔的重要一環。她和我分享了一則漫畫中的例子——下雪了，學校門口的臺階和坡道也像張辰家的坡道一樣結冰了。當清潔員看到坐輪椅的男孩過來了，他對男孩說，你等一下，我把樓梯掃完了，讓他們先上去，我再來幫你掃坡道。男孩對他說，你先掃坡道，我們所有人都可以上去。

我們殘疾人的價值是什么

張辰坐在舞臺的聚光燈下，燈光打到了他臉上。

窗外站著五六個老師，他感知到他們的眼神正像攝像機的焦點一樣全力關注他。演講開始了，他照例先介紹了自己的身體情況、求學經歷，最后贊頌道：“正是一次次苦難與挫敗才磨礪出一個不言棄的我。經歷過后，這些挫折只不過是我的談資，擊不敗我的只會讓我更強大。”

現場演講結束后，幾位老師把他從舞臺上連同輪椅一起抬下來，正如過去許多次人們把他抬到舞臺上一樣。

那是2022年，他在南京一所特殊教育學院上學期間。他記得比賽前，他的演講初稿如實寫了自己遭遇的苦難，被老師反饋，“寫得很差，內容不合適”。接著，老師給他布置了一個命題講稿：先寫自己的身世是多么地不幸，但有幸來到了這里，現在取得了什么樣的成就，過得多么好，未來還會怎么做——一個標準的勵志故事范本，他很快領會自己應該扮演什么樣的符號了。最終，他獲得了“最美大學生”的榮譽。

父親過世后，他開始需要接受他人的幫助才能上學。從這時開始，他時不時被要求在重要的場合上臺演講，比如新生講話、比賽演講，還有那些接受慈善捐助后的講話。每次講話結束后，臺下都會響起一陣熱烈的掌聲。

張辰記得，比賽當天，幾位老師特意周末趕到學校陪他排練。排練結束后，有老師對他說，“你剛才說得特別好，我都要哭出來了”。

張辰覺得莫名其妙，“他們在贊揚的是他們心里幻想的那個我，不是真的我。”

他想說的是，真實的他與傳統認知里的殘疾人形象并不一樣，他并不獨立自強，甚至有些懶惰，“他們說你已經吃了好多好多苦，你特別優秀，一定很努力，但我沒有，我就是混一混就到現在了”。

他的沮喪崩潰也不比其他人少。第一次上大學被退學后，張辰開始走他眼中“殘障者應該走的路”，選擇了特殊教育學院。大一手語課，他手指蜷縮，無法擺出手勢，期末考核拿了零分，因此大學四年失去了評獎評優的資格。

大學畢業那年，他找不到工作，最后去到深圳一家殘疾人非營利性的社會組織。他回憶，剛開始工作感覺挺溫暖，一個肢體健全的同事經常給他帶飯吃，過了一個月，對方變臉了，領導派給這位同事的活，同事都轉派給他，并且經常在辦公室當著所有人的面指著他鼻子罵。還有一個殘障同事常趾高氣昂地要求他承擔很多職能和工作。

他感到沮喪，他眼中應該是共同體的組織里也有辦公室政治，更沒想到同樣是殘障人，也會欺負同類。他想起，大學期間去江蘇一家殘疾人公益組織實習，他親眼看到幾個殘疾人把垃圾砸到一個智障者身上，邊砸邊笑。

即使遭受了如此多不平等的對待，他也絕不會在欺負自己的人面前流淚?！翱弈茉趺礃?？”在他眼里，難過是沒有用的情緒。他對待它的方式是，“不在乎它，它自然會消失”。為此，他會睡覺或者刷手機，“把大腦填滿”。他解釋，否則這么多事，他早就被壓垮了。

朋友圈里，他用戲謔的表情包表達沮喪的情緒，比如發“我很好（配圖一只即將溺水的手）”、“累了，這個B世界”。網上聊天時，他常?；貜汀昂醚健薄ⅰ肮薄r間久了，他發現自己對情緒的感受力變得很弱，他很難感受到快樂了。 

他說，由于殘障身體帶來的障礙，他不享受活著本身。他把現在的房子看作“睡一覺”的地方，他說，他到北京務工掙錢是為了家人。

過去人生中，唯一算得上維權的經歷是，2021年臨近研究生統招考試時，他擔心無法進入考場，向當地考試院提出無障礙通道，對方拒絕溝通。后來，他和一名視障同學一齊向12345反映了問題，最后，考試院工作人員為十來個殘障學生單獨開設了一個考場。

當長期被當作“麻煩”對待后，他不自覺變得喜歡為他人著想。他善于壓抑自己的需求。和朋友一起出去吃烤肉，他的手沒法蘸料，怕給人添麻煩，他會默默干吃；他的房間里有幾雙鞋的鞋帶散了，如果沒人幫他系，他就會接受散掉的鞋帶。

出行麻煩，他出門的欲望也在消失。小時候，他調皮貪玩，總是玩到十一點被父母抓回家，自從10歲那年雙腿無法行走后，青春期似乎也跟著結束了，他開始常常宅在家里，來到北京后，他沒去過天安門，只一次公司團建他去了環球影城。

如果說他在北京生活了一年留下了什么印記，可能是房間地面上那一道道輪胎的痕跡、床底下十來個他無法撿起的塑料瓶、為了他裝在坡道右手邊的扶手，以及那個一成不變的陡坡。

（為保護受訪者隱私，李平為化名。感謝陳琪玲、夏佑至、黎建飛為稿件提供的幫助）