張辰，25歲，大學(xué)本科學(xué)歷，北京海淀區(qū)中關(guān)村一家互聯(lián)網(wǎng)外企的實習(xí)員工，正在等待一個轉(zhuǎn)正名額。在中國，跟他同樣“姓張”的人超過9500萬人。

張辰，同時是一名腓骨肌萎縮癥患者，他自幼生病，日常完全依靠輪椅出行。在中國，跟他一樣被官方稱為“殘疾人”的人超過8500萬人。

如果將生活中遇見各種特質(zhì)的人視為一種隨機事件，按照統(tǒng)計學(xué)的大數(shù)定律，遇見19名姓張的人，與遇見17名殘疾人，概率是一樣的。

但是，他們在哪兒呢？

張辰的回答是：摔倒在坡道上。家門前的坡道太陡了，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過國標(biāo)標(biāo)準(zhǔn)，他每次坐輪椅下坡，“像溜冰從山上滾下去”。他已經(jīng)兩次重重地摔倒在地。

過不了坡道，就無法出門通行，他聯(lián)系了街道殘聯(lián)、社區(qū)、12345……如今，維權(quán)即將滿一年，坡道的改造因法理和觀念問題陷入僵局。8月底，張辰的租約就將到期，他不知道，還能不能續(xù)租。

對于張辰這樣嚴(yán)重的肢體殘疾青年而言，坡道是與社會連接的唯一一座吊橋。沒有這座“吊橋”時，他曾無數(shù)次像現(xiàn)在這樣卡在門前，望著學(xué)校食堂、教學(xué)樓等公共場所筑在階梯上的大門，宛如望著天塹。

他想要的，不過是“出門”的權(quán)利。

門前的坡道。本文圖片除特殊標(biāo)注外，均為澎湃新聞記者 陳媛媛 攝

危險的坡道

通勤只要1公里，電動輪椅的速度和步行差不多，不到20分鐘就能抵達公司，中午能在公司蹭飯，房內(nèi)的過道和廁所足夠?qū)挸ㄗ屳喴芜M出，單元樓門前還有一個坡道可供輪椅上下——看起來，對于張辰來說是一間完美的出租屋。

他來自新疆博樂，一個距離北京三千公里開外的小縣城，戴著一副黑框眼鏡，體型微胖又帶著點斯文，和人說話有條理，不乏白領(lǐng)的體面。每天早上九點，他會在身前掛上工牌，駕駛著輪椅出門上班。晚上七八點，他下班回到家，把輪椅停靠在床邊，將身子挪到床上。回到了一個人的世界，他會玩手游或者和朋友聊天解悶。

張辰駕駛輪椅去公司。

但坡道還是太陡了。

入住的第二天，坡道就給了他顏色看。那是去年9月1日，他出門倒著往下開，沒想到輪轂不小心撞到了坡道右面墻體一根凸出的管子。頓時，輪椅像馬受了驚似的，兩個前輪在慣性作用下猛地懸空抬起，他感到自己被“像倒垃圾一樣”甩了出去，手掌和手肘擦傷了。他趴在水泥地上，幸好很快有人路過，把他扶了起來。

還有一次，去年12月15日，受寒潮的影響，北京道路處于結(jié)冰橙色預(yù)警。那天晚上他下班回家，一名中年男性幫他推上坡?？墒瞧旅娴谋鶘|一塊西一塊，推輪椅的力度不好控制，輪椅打滑，一下子往前猛沖，張辰整個人摔出來，半跪在地。連幫忙推的人也差點摔倒。

2023年12月，坡道結(jié)冰，張辰因此摔跤。受訪者供圖

1月20日，得知張辰兩次摔倒后，張屹約了三個無障礙領(lǐng)域的朋友，一起去張辰家小區(qū)勘查坡道。張屹是北京一家工程設(shè)計公司的總工程師、無障礙研究中心主任，因小兒麻痹后遺癥導(dǎo)致雙下肢癱瘓，日常只能靠輪椅和拐杖出行。在社交平臺上，他自嘲是“無障礙磚家”、“資深殘疾人”。

到了現(xiàn)場，他坐手動輪椅試著過了一次坡道，扶著后來社區(qū)加裝的扶手，加上身后有人助力，他才可以上坡，“那個坡道那么可怕，任何一個殘疾人使用輪椅都會受傷”。

而張辰的身體對無障礙設(shè)施是“高度依賴”的，張屹對我說，張辰的手是靠上臂來帶動的，脖頸以下的肢體都很難活動。

摔倒時，張辰會想起那些沒能站起來的人。2019年，北京無障礙出行推廣者文軍，在云南因酒店附近無障礙通道被私家車違規(guī)占用，繞行酒店停車場出入口時，從車庫頂部跌落意外身亡；2021年，深圳公益殘障人士陳小萍因路口人行道緣石坡道坡度遠(yuǎn)大于規(guī)范，不慎從輪椅上跌落受傷，后送醫(yī)不治。

為了推動坡道改造，過去一年，張辰嘗試聯(lián)系了所有他能想到的職能部門。今年6月11日被告知，坡道最終無法改造。

當(dāng)出門變得困難的時間里，張辰過著最低限度的生活。

7月11日，我到他家拜訪時，桌上放著兩個上周末殘留的外賣袋，一個透明的打包盒透出紅油油的湯水。由于無法自主通過坡道，他沒法自己扔外賣垃圾。為此，他會故意錯開高峰期點外賣——他琢磨外賣員的心思，心想著也許不忙的時候會幫忙順便扔垃圾。

見面的頭幾天，我訝異于張辰在講述那些難處時只是陳述事實，幾乎不夾雜情緒。他甚至在維權(quán)時也給社區(qū)書記留下了好印象，“這孩子特別通情達理”。我詢問他當(dāng)下的打算，他看起來有些氣餒，“部分其實算放棄了，可能會換個房子”。

至于這次采訪，他直言沒有太大的熱情，也看不到意義，接受采訪是因為不太會拒絕人，答應(yīng)了就去做。

在張辰小區(qū)勘查坡道時，張屹就發(fā)現(xiàn)張辰對維權(quán)的積極程度低于他的想象。他提議過為張辰在網(wǎng)上發(fā)聲，但張辰拒絕了。張屹忍不住私下嘀咕，“事主都不著急了，我們還著什么急??？”

6月底的一次無障礙研討會上，張屹和張辰一同作為志愿者被邀請參會分享，他發(fā)現(xiàn)張辰講起維權(quán)坡道改造的事很平靜。會后，張屹向張辰詢問改造進展，他發(fā)現(xiàn)張辰“基本上認(rèn)了”。

他對我感慨道：“有些事我覺得我忍不了，他會忍耐?！?/p>

張屹。受訪者供圖

越走越窄的路

可是，有坡道已經(jīng)不錯了，不是嗎？

張辰的疾病遺傳自母親。3歲開始，他的四肢發(fā)癢厲害，仿佛無數(shù)螞蟻爬竄。到10歲的某一天，他下床時腿撐不住，猛地跪倒在地，再也無法站立行走。而這時，折磨人的癥狀慢慢消失了，他的四肢變得不受控制，他清楚大部分神經(jīng)死掉了。

從此，他只能依靠輪椅出行。沒有坡道的地方，就會成為他的禁區(qū)。

張辰初中的學(xué)校只有樓梯，為了送他上下學(xué)，父親沒法做正職，只能打零工收廢品。他服用的藥物有激素，10歲已經(jīng)長到現(xiàn)在的130斤，父親身子精瘦，背著他爬樓梯，就像扛著中等大的冰箱爬山。他感覺到身下的父親很吃力，喘著粗氣，步子沉重，走幾步就停下來。

隨著年級升高，教室從三樓搬到四樓，又搬到了五樓，父親背了他三年。

張辰一家三口，父親會照顧妻與子。受訪者供圖

高一暑假，父親因肝癌晚期過世，之后換同學(xué)背他上教學(xué)樓，但由于沒有控制好力量，他的后腦勺和腿都摔過。高中食堂也有臺階，他進不去，同學(xué)幫他打了三年飯。

好不容易送進了教室，后面的處境更加難堪。他自己進不了廁所，初中好幾次憋不住了尿褲子，同學(xué)在一旁嘲笑。還有同學(xué)背過身說，“離他遠(yuǎn)點，會被傳染”。

因無障礙設(shè)施的缺失所帶來的生活上的困難，遍布在他的人生中。最嚴(yán)重的一次是被退學(xué)。2017年，他考入新疆石河子大學(xué)，一所“211”大學(xué)。進入宿舍樓就有7層臺階。輪椅比衛(wèi)生間門要寬，又是蹲坑，每次都是同學(xué)背他上廁所。有一次蹲著上廁所，同學(xué)的腰一下子沒使上力，兩個人往前沖，張辰的眼鏡框插在了額頭，雙手狠狠挫在地上，受了重傷。

張辰說，那次摔倒之后，過了兩三天，在輔導(dǎo)員和教導(dǎo)處主任的要求下，他簽署了退學(xué)申請書。當(dāng)時他僅讀了半個月大學(xué)。

此前填志愿和擬錄取前，他曾幾次詢問招生辦工作人員自己的身體情況是否能填報，回復(fù)是：填了再說。

但到報到那一天，張辰記得輔導(dǎo)員看到他就說，你回去吧，你上不了。他報考的是心理學(xué)專業(yè)，對方的理由是，他做不了實驗，拿不了學(xué)分，無法畢業(yè)。

為了保住求學(xué)機會，張辰說他和校方提出過無障礙設(shè)施改造方案，也表達過轉(zhuǎn)去文學(xué)類等身體條件適合專業(yè)的志愿，但是校方都拒絕了。

2017年7月，張辰收到了新疆石河子大學(xué)的錄取通知書。受訪者供圖

8月12日，我聯(lián)系了石河子大學(xué)當(dāng)事輔導(dǎo)員李平，雖然時隔七年，她仍對張辰印象很深，“大學(xué)里面就那么一個坐輪椅的孩子”。

她記得報到那天，看到張辰后，她很驚訝，“誰家的孩子那樣的重病，然后還考那么好的成績”。

至于退學(xué)原因，李平說當(dāng)時學(xué)校不具備無障礙設(shè)施，張辰的輪椅在學(xué)校里不方便活動，直到張辰上廁所時摔跤受傷，家里人也無法過來照顧。她說，張辰的身體情況很脆弱，為了他的生命健康著想，他們建議他退學(xué)重考。不過，她表示校方?jīng)]有強硬逼迫張辰簽署退學(xué)申請書，這是雙方商量后的決定。

但在張辰看來，這并非是他自愿。“你一個人對抗一個體系，你是沒有任何辦法的?！彼?lián)想到了這次坡道改造的事，“我只想出門，我有什么錯?！?/p>

第一次上大學(xué)被退學(xué)后，張辰被送回母親所在的養(yǎng)老院。當(dāng)晚，所有人都熄燈入睡了，張辰聽見身側(cè)老人的呼吸機“嗶嗶嗶”地響，他拿起水果刀企圖自殺。

“路斷了”，張辰對我說，“相當(dāng)于我沒有明天了?！?/p>

他坐在床上，有所眷念地望著對過的房間，母親睡在那間屋——2015年父親過世后，母親無法自理，被送進了養(yǎng)老院，張辰則在學(xué)校寄宿，假期回家一會住在姥爺家，一會住在養(yǎng)老院。母子倆相依為命。

母親自理能力比他還要弱一些，從小到大，母親能夠給予他的照顧，只有坐在床上幫他疊衣服。他不敢想象母親沒有他的生活，“我要死了，明天我媽怎么起來？”他放棄了尋死。

 張辰和母親。受訪者供圖

他自認(rèn)找不到工作，一個月后，開始準(zhǔn)備復(fù)讀，卻發(fā)現(xiàn)手怎么都抓不住筆。復(fù)健了半年多，才勉強拿住筆。更準(zhǔn)確地說，是用大拇指和食指的關(guān)節(jié)卡住筆寫字，用牙齒咬住筆尾調(diào)轉(zhuǎn)方向。

第二次高考時，他的手使不上力。在答題卡上涂卡也費力，筆跡太淡，他只能重新涂。

第一次高考他考了550多分，英語是他的強項，客觀題只扣了2分，但作文幾乎沒有分，他猜測是評卷老師看不懂他寫的字。由于寫字的困難更大了，第二次高考他只考了460多分。

四年后，他參加了考研，兩門專業(yè)課都是主觀題，最后，他只差一名就進復(fù)試了。隨著雙手能力的退化，他現(xiàn)在就算用手指卡住筆，也很難寫字了，只能放棄升學(xué)的想法。

回頭來看，因無障礙設(shè)施缺失或者歧視而喪失權(quán)利的現(xiàn)象，在他的生活中密集出現(xiàn)，使他的路越走越窄。

上初中時，由于身體情況，校長拒收他，他的家人找了關(guān)系，才保住了上學(xué)機會。

中考他考了690多分，本來可以去當(dāng)?shù)刈詈玫母咧?，由于學(xué)校要求所有學(xué)生住校，卻沒有對應(yīng)的無障礙設(shè)施，父親把他的志愿改到了第二梯度的學(xué)校。

張辰氣憤，吼父親，但他心里清楚父親也沒辦法。

高一父親過世后，由于沒有人能背他上學(xué)，校方提出退學(xué)。后來，班主任帶著幾個同學(xué)去找校長，一起作保會照顧好張辰，他才得以繼續(xù)讀書。

張辰和高中同學(xué)。受訪者供圖

如果說第一次上大學(xué)被退學(xué)有什么意義的話，那就是讓他清醒地認(rèn)識到自己和健全人不一樣，“即便我拿著這么高的分?jǐn)?shù)去上學(xué)，即便我做這么多嘗試，沒有任何用處，我會因為這個身份被猛烈地否決或者丟棄掉?！?/p>

權(quán)利與責(zé)任

如果不是性命攸關(guān)，張辰可能不會走上維權(quán)的道路。

實際上，簽租房合同之前，他特意和中介一起找過物業(yè)，物業(yè)擔(dān)保，能在坡道上加裝扶手。

直到第一次摔倒，他打電話給社區(qū)工作人員，又一次表達希望在坡道左側(cè)加裝扶手的想法。但兩個月后，社區(qū)工作人員回復(fù)裝在左側(cè)會影響商戶搬運，最后扶手裝在了右側(cè)。而張辰的右手需要操作輪椅的控制器，無法抓扶手，何況右側(cè)坡道底下有那截凸出的管子，他不敢靠近。

門前的坡道。

第二次摔倒后，是在朋友的建議下，他登錄了北京殘聯(lián)小程序，通過“無障礙隨手拍”一欄反映了坡道的問題。未獲答復(fù)。

張辰幾乎要放棄了。張屹和其他朋友得知情況后，差點要替他去打12345。他不想麻煩人，決定還是自己打。12月26日晚上，張辰向12345反映了坡道的問題，“被迫維權(quán)”。

張辰回憶，兩天后，五六個街道及社區(qū)工作人員出現(xiàn)在家門口，表示街道曾有計劃改造坡道，方案一是修建直行坡道，但距離有限，坡度比達不到要求；方案二是修建折返式坡道，但需要占用現(xiàn)有的自行車位，民意調(diào)查時樓內(nèi)有居民不同意，所以兩個方案都無法實現(xiàn)。

不過坡道改造還有希望。據(jù)《中關(guān)村街道及社區(qū)處理情況》文件，街道及社區(qū)后續(xù)還會尋求殘聯(lián)幫助，請有資質(zhì)的設(shè)計公司對該坡道進行具體設(shè)計。

張辰焦急地等待。今年3月7日，社區(qū)工作人員來到現(xiàn)場測量。兩周后，六、七單元樓的入口處張貼了一張粉色紙張的告示，顯示：近期將對小區(qū)內(nèi)六單元、七單元坡道進行無障礙設(shè)施改造，主要涉及增設(shè)和優(yōu)化殘疾人坡道，預(yù)計動工時間為今年4月中旬，落款單位是希格瑪社區(qū)居委會。

希格瑪社區(qū)居委會張貼的坡道改造告示。受訪者供圖

這是維權(quán)過程中第一個實質(zhì)性的進展，張辰有了盼頭，“希望來了”。

4月24日，眼見著預(yù)計動工時間到了，卻沒有動靜，張辰按捺不住。聊天記錄顯示，他向社區(qū)一名劉姓工作人員詢問，得到的回復(fù)是，根據(jù)《民法典》第二百七十八條規(guī)定，改建、重建建筑物及其附屬設(shè)施，改變共有部分的用途必須獲得專有部分面積占比三分之二以上的業(yè)主且人數(shù)占比三分之二以上的業(yè)主同意。對方稱，他們正在入戶征詢業(yè)主對坡道改造的意見。

6月11日，施工期又過了一個月。社區(qū)工作人員告知張辰，目前已經(jīng)有40%的居民不同意，改造無法實施。

那次溝通的最后，張辰記得社區(qū)工作人員問他，“你還準(zhǔn)備住這兒啊？”

他確定坡道改造的事情“涼了”，感覺自己成了那個“麻煩”。

7月9日和10日，我與街道及社區(qū)工作人員溝通坡道改造的難題。他們告訴我，業(yè)主不同意的主要原因是兩個單元樓的商戶比較多，坡道改造后，兩邊加上護欄，商戶不好搬運貨物；還有一些房子出租了，業(yè)主不住這里，比較難溝通；少部分業(yè)主在國外聯(lián)系不上。

據(jù)街道工作人員介紹，此樓于2002年建成、業(yè)主入住。最初修建這一處坡道也是為了搬運貨物方便，貨物主要是打印機、電腦等電子產(chǎn)品。 

希格瑪社區(qū)書記胡永珍說，之所以取名“怡升園商務(wù)公寓”，這和小區(qū)的商業(yè)定位有關(guān)，因此90%的業(yè)主是商戶，買房就是為了注冊公司。

當(dāng)我詢問是否有老人和張辰一樣有改造無障礙坡道的訴求，街道殘聯(lián)田姓負(fù)責(zé)人說，小區(qū)定位是商業(yè)樓，“真正老人不太住?！焙勒湔f，六七單元樓加起來老人也不超過5個。

商戶業(yè)主的反對，是此次無法推進坡道改造的主要原因?！爱吘顾怯挟a(chǎn)權(quán)的，他是有權(quán)利的?！焙勒湔f。

由于畢業(yè)論文的研究方向與居住區(qū)的無障礙環(huán)境有關(guān)，清華大學(xué)博士研究生金安園注意到了這一棘手的問題：目前公共空間無障礙設(shè)施的改造往往更加順利，但居住區(qū)中由于產(chǎn)權(quán)、物理條件、相關(guān)居民需求等復(fù)雜性，改造難度往往更大。

中國勞動關(guān)系學(xué)院法學(xué)院教師李靜認(rèn)為，只考慮《民法典》的要求，這種做法忽視了《無障礙環(huán)境建設(shè)法》的要求。

2023年9月1日，《無障礙環(huán)境建設(shè)法》正式施行。李靜表示，法律適用有一個基本原則是特別法優(yōu)先于一般法，《民法典》作為一般法，其總則中本身也規(guī)定了“其他法律對民事關(guān)系有特別規(guī)定的，依照其規(guī)定”。因此，在張辰所面臨的坡道改造難題中，《無障礙環(huán)境建設(shè)法》的法律效力大于《民法典》。

《無障礙環(huán)境建設(shè)法》第十八條規(guī)定，對既有的不符合無障礙設(shè)施工程建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)的居住建筑、居住區(qū)、公共建筑、公共場所、交通運輸設(shè)施、城鄉(xiāng)道路等，縣級以上人民政府應(yīng)當(dāng)根據(jù)實際情況，制定有針對性的無障礙設(shè)施改造計劃并組織實施。

在這件事中，她認(rèn)為，街道、社區(qū)及物業(yè)工作人員應(yīng)當(dāng)由上及下去做工作，爭取到四分之三人數(shù)的業(yè)主同意。

假使全力游說之后，仍有業(yè)主不同意。李靜認(rèn)為，有關(guān)部門可以依法“強制執(zhí)行”。

另外，她認(rèn)為無障礙改造不存在用途的區(qū)別，“法律沒有區(qū)分商用還是民用，所以還是應(yīng)該一視同仁地去改造?！?/p>

關(guān)于改造資金的問題，李靜的想法是，雖然《無障礙環(huán)境建設(shè)法》沒有特別說明資金由誰承擔(dān)，但是可以參照老舊小區(qū)改造資金籌措方法，即物業(yè)承擔(dān)一部分，業(yè)主承擔(dān)較少的一部分，還有一部分來自地方財政，可以通過殘聯(lián)或者民政部門去申請。

在李靜看來，換地方住是一個消極的處理方式。她擔(dān)憂，這次如果街道、社區(qū)和物業(yè)都不積極處理這件事的話，以后張辰會在住房的問題上遭遇更多的困難。

采訪中，街道殘聯(lián)田姓負(fù)責(zé)人曾向我表達疑惑，他不明白為什么最初張辰看到這樣的坡道還會租房，“人家一看不適合住就去別的地方……如果他選一個對他特別友善的住址，我覺得不光是對他有幫助，其他的問題以及風(fēng)險全沒有了?！?/p>

金安園告訴我，無障礙設(shè)施是否改造不能只關(guān)注當(dāng)前有沒有或有多少我們能看到的需求，有可能正是因為現(xiàn)狀環(huán)境的不理想，所以沒有人選擇來這住。她想到了圓明園景區(qū)，當(dāng)園方實現(xiàn)無障礙改造升級之后，在那里遇到了更多殘疾人伙伴，他們也在督促著景區(qū)的無障礙環(huán)境能越來越好。

“老和殘在很多的需求上是有共性的?！苯鸢矆@說，無障礙設(shè)施不僅關(guān)乎殘疾人的權(quán)利，也關(guān)乎老年人、孕婦等行動不方便群體的權(quán)利。據(jù)《國家老齡事業(yè)發(fā)展公報》，截至2022年末，全國60周歲及以上老年人口28004萬人，占總?cè)丝诘?9.8%，他們也有無障礙出行的潛在需求。

這一思路在建筑學(xué)中被稱為“通用設(shè)計”，它的底層邏輯是“權(quán)利上的平等”。張屹在工作中發(fā)現(xiàn)，我們國家的無障礙建設(shè)經(jīng)常是作為一種福利賜給殘疾人和弱勢群體，但在國外是殘疾人和健全人平等共享的權(quán)利，“如果你不給我修設(shè)施，你侵犯了我的權(quán)利，這是不可以的”。

北京某餐館門口的臺階前，一個老年人和殘障青年看著對方。

生存的土壤

北京海淀區(qū)中關(guān)村，坐擁全國最頭部的大型科技公司，被稱為“中國硅谷”，辦公大樓鱗次櫛比，也是精英人才的聚集地。

采訪那幾天，我和張辰走在上下班的路上，沒有再遇到坐輪椅的殘障年輕人。他告訴我，這也許是他出現(xiàn)在這棟大樓里的意義，那就是被看見，“如果你從來沒見過殘疾人上班，那殘疾人就永遠(yuǎn)上不了班”。

張辰始終記得，老家的殘聯(lián)沒有電梯，卻在二樓。他感覺對方并沒有考慮殘疾人群體的存在，“比如說婦聯(lián)，不讓婦女進，你可以感受一下這種程度的痛”。

他原以為大城市是不一樣的。

2022年大學(xué)畢業(yè)，張辰因為一份對口的促進無障礙事業(yè)發(fā)展的工作，去了深圳，但是剛到，他就被租房問題難倒了。

張辰能租到的房子，單元樓門前的坡道角度大到45度，要別人幫忙才能順利下坡；衛(wèi)生間的熱水器開關(guān)很高，他夠不著，洗了兩個月冷水澡；大門需要鑰匙，他的手?jǐn)Q不了，只能等人經(jīng)過，幫他開門。

更難的是無處說理的歧視。那年為了擺脫糟糕的房子，他又花了兩個月時間找房，好不容易找到一間合適的，他找了三個中介去談，連連遭拒。那段時間，他印象中至少有10次，房東看到他的身體情況，得知他是一個人住后，反問他：“你死我這房子里怎么辦？”

工作一年后，2023年8月，張辰獲得了新的工作機會——一名外企的數(shù)據(jù)分析師，但他的大學(xué)專業(yè)是管理學(xué)，一切都是入職后從頭學(xué)習(xí)。其實，這也是一個專為殘障人士特設(shè)的崗位。張辰來到北京，在他加入公司后，衛(wèi)生間的門改松了一點、食堂有專門的工作人員為他打飯。工作之余，張辰會自學(xué)軟件技能，他說自己已經(jīng)得到了主管的肯定。

食堂的工作人員正在為張辰打飯菜。

但是一個體面的工作，顯然只是生活中的一部分。

剛到北京時，張辰本來看中了國企公寓的一間房，無障礙設(shè)施齊全，價格還只要三千多。在中關(guān)村這一帶，他感覺很劃算。但是對方看到他的身體情況后，說需要請示下領(lǐng)導(dǎo)。第二天，張辰收到了答復(fù)：領(lǐng)導(dǎo)就一句話不行，我擔(dān)不起責(zé)任。

他換了四五個中介，花了三天時間，最終才以4000元月租租下了現(xiàn)在這一單間。

事實上，北京是率先啟動無障礙環(huán)境建設(shè)的城市。1988年，北京市建筑設(shè)計院和北京市市政設(shè)計院共同擬訂了全國第一個無障礙設(shè)計規(guī)范《方便殘疾人使用的城市道路和建筑物設(shè)計規(guī)范》，這意味著無障礙建設(shè)將由此推廣向全國。2004年，北京更進一步施行《北京市無障礙設(shè)施建設(shè)和管理條例》，這也是全國第一部關(guān)于無障礙設(shè)施建設(shè)的地方性法規(guī)。特別是為了迎接2022年冬奧會和冬殘奧會，北京啟動了最大力度的無障礙環(huán)境建設(shè)專項行動，正式成為殘疾人友好型城市。

在日常生活中，這些努力不難發(fā)現(xiàn)，在張辰居住的小區(qū)附近，不少人行道臺階的一角被磨平了，還能看到幾塊新建的無障礙坡道。

希格瑪社區(qū)新建的無障礙坡道。

但那塊門前卡住他的坡道，仍然讓他感到失落。

他說，他也不想背井離鄉(xiāng)，但沒有退路，因為老家沒有他能夠生存的土壤，“有什么大企業(yè)能夠有那個容忍度讓我才能待著呢？”

他想，大城市總歸會更加包容，至少現(xiàn)在想改造坡道，也有一個申訴的渠道。

張辰出租房所在的單元樓位于兩個單元樓的拐角連接處，用社區(qū)書記胡永珍的話說，這一樓棟“窩”在小區(qū)的角落里。仰視這幢高樓，樓體表面的窗戶密密麻麻，城市對土地資源的極致利用可見一斑。

張辰居住的小區(qū)單元樓。

空間條件不符合國標(biāo)標(biāo)準(zhǔn)，是無法推進無障礙坡道改造的又一大難點。

胡永珍在這一社區(qū)工作15年了，她說，這個小區(qū)是“過去的產(chǎn)物”——2000年左右北京的用地寸金寸土，樓房間距普遍很小，最后只剩這么一塊地，就弄了這么一個樓，這也是六七單元樓前坡道改造空間有限的原因。

根據(jù)住建部2022年新出臺的《建筑與市政工程無障礙通用規(guī)范》，要求無障礙坡道的縱向坡度不小于1:12。在張辰看來，社區(qū)此前提出的直行坡道與折返式坡道方案，確實難以執(zhí)行。如果修建直行坡道，按照規(guī)范執(zhí)行，坡道就會修建到對面單元樓里面。至于修建坡道會占用自行車道，張辰無奈，“難道不是自行車道占用了坡道的位置嗎？”

坡道的前面停滿了自行車。

在現(xiàn)有空間條件下改造，還會產(chǎn)出其他新的問題。街道及社區(qū)工作人員表示，后來他們曾提出兩個改造方案：第一個方案，六、七單元同時改造，在兩個單元之間修建連廊，共用一個無障礙坡道，可這樣六單元樓只剩下了一個出口，這會導(dǎo)致安全出口被無障礙坡道堵塞；第二個方案，只在六單元樓前按照1:12修建無障礙坡道，還需要再做一個長度為9m的坡道，如此消防車道寬度只剩下3m不到的空間，但《建筑設(shè)計防火規(guī)范（2018年版）》要求，消防車道的凈寬度和凈空高度均不應(yīng)小于4m。

街道及社區(qū)工作人員告訴我，如果不按照1:12的最低標(biāo)準(zhǔn)執(zhí)行，他們擔(dān)心無法通過住建局審批，但是據(jù)此執(zhí)行，他們也擔(dān)心違反消防法的規(guī)定。

看到張辰家門前的陡坡時，金安園毫不意外，“很陡的坡道或者說是沒有坡道，在北京的老社區(qū)里是非常常見的?！?/p>

她認(rèn)為這存在歷史遺留問題，因為多數(shù)的老社區(qū)是在現(xiàn)階段我國無障礙環(huán)境標(biāo)準(zhǔn)實施前建成的?！袄吓f社區(qū)常面臨的一個難題是，現(xiàn)實環(huán)境的有限條件可能無法滿足現(xiàn)有標(biāo)準(zhǔn)的要求。（但）只要你改造，現(xiàn)有的標(biāo)準(zhǔn)就是必須考慮的一環(huán)?！苯鸢矆@說，或許在未來無障礙環(huán)境標(biāo)準(zhǔn)的完善過程中，需要加強對特定場景的關(guān)注，比如增加針對不同情境的標(biāo)準(zhǔn)適用范圍等。

金安園理解街道及社區(qū)工作人員的難處，他們也會擔(dān)心非標(biāo)準(zhǔn)的設(shè)施可能存在的各種風(fēng)險。

張屹也擔(dān)心，不按標(biāo)準(zhǔn)改造可能會給張辰帶來安全風(fēng)險。他覺得最好的方案是在坡道的位置加裝一個升降機，這樣既不用在標(biāo)準(zhǔn)面前妥協(xié)，又能保障出行權(quán)利和安全。

是人情與法理的沖突嗎？

“你再人情也不能大過法，人家有法條，根本不用擔(dān)這個心，能做我們早做了?！焙勒湔f。

為了解決張辰的難題，社區(qū)曾提出兩個替代性方案：一是讓保潔員在下雪的第一時間清除坡道上的結(jié)冰；二是為張辰提供日常出行幫助，留下了保安和社區(qū)工作人員小劉的電話，表示上下坡時可以打電話找他們幫忙。

街道及社區(qū)工作人員的依據(jù)是，《無障礙環(huán)境建設(shè)法》第十八條，不具備無障礙設(shè)施改造條件的，責(zé)任人應(yīng)當(dāng)采取必要的替代性措施。

在街道及社區(qū)工作人員的眼里，之前的三個方案是替代性措施，“咱目的是能夠幫助這殘疾人?！?/p>

然而，這三個方案對張辰來說仍是無效的，包括裝在右側(cè)的扶手。

他發(fā)現(xiàn)工作人員清掃結(jié)冰并不及時。他也不敢請保安幫忙，對方的年齡看著比他爺爺還大。至于打電話給社區(qū)工作人員，他想到為了自己下個樓，每次對方要親自過來，“我心理負(fù)擔(dān)比較大”。

張辰討厭尋求幫助。第一次摔倒之后，他不敢貿(mào)然自己開輪椅上下坡了，只能等待路人。好幾次他請人幫忙，對方扭頭看了一眼就騎車走了。還有人直截說，“我可不敢，把你摔了算誰的”。

就算別人愿意幫忙，等待的時間總是難以估計。他經(jīng)常需要等十來分鐘。有一晚他下班回家，坡道前被幾輛電動車堵死了，終于等到一個外賣員，第一次沒叫住他，等到對方下樓，才幫他挪開了車，推上了坡。這一次等了差不多半個小時。

“難道我就應(yīng)該受到一些幫助，才能夠完成別人不需要受到幫助就可以完成的事情嗎？”他說，幫助一定是有代價的。

“對于所有人來說，人工服務(wù)都是一個不太可持續(xù)、不太理想的方案?！苯鸢矆@說，對于服務(wù)者來說，既要隨叫隨到，還要在日復(fù)一日的服務(wù)中，保持始終如一的良好態(tài)度，但事實是，這很難做到。另外，在這樣的服務(wù)里，居民的關(guān)系是不對等的，相當(dāng)于把張辰獨立于其他人之外，會造成群體之間的不平等。

“如果去問殘疾人是否愿意接受一個人工替代方案，大家恐怕都會拒絕這件事，這會讓他背上‘人情債’?！苯鸢矆@說，“他們不希望的是，在我力所能及的、正常的生活中，無限制地給我增加一些不得不依賴他人的情況。”

至于掃冰方案，金安園認(rèn)為坡道的清掃本身就是單元門清潔的重要一環(huán)。她和我分享了一則漫畫中的例子——下雪了，學(xué)校門口的臺階和坡道也像張辰家的坡道一樣結(jié)冰了。當(dāng)清潔員看到坐輪椅的男孩過來了，他對男孩說，你等一下，我把樓梯掃完了，讓他們先上去，我再來幫你掃坡道。男孩對他說，你先掃坡道，我們所有人都可以上去。

我們殘疾人的價值是什么

張辰坐在舞臺的聚光燈下，燈光打到了他臉上。

窗外站著五六個老師，他感知到他們的眼神正像攝像機的焦點一樣全力關(guān)注他。演講開始了，他照例先介紹了自己的身體情況、求學(xué)經(jīng)歷，最后贊頌道：“正是一次次苦難與挫敗才磨礪出一個不言棄的我。經(jīng)歷過后，這些挫折只不過是我的談資，擊不敗我的只會讓我更強大。”

現(xiàn)場演講結(jié)束后，幾位老師把他從舞臺上連同輪椅一起抬下來，正如過去許多次人們把他抬到舞臺上一樣。

那是2022年，他在南京一所特殊教育學(xué)院上學(xué)期間。他記得比賽前，他的演講初稿如實寫了自己遭遇的苦難，被老師反饋，“寫得很差，內(nèi)容不合適”。接著，老師給他布置了一個命題講稿：先寫自己的身世是多么地不幸，但有幸來到了這里，現(xiàn)在取得了什么樣的成就，過得多么好，未來還會怎么做——一個標(biāo)準(zhǔn)的勵志故事范本，他很快領(lǐng)會自己應(yīng)該扮演什么樣的符號了。最終，他獲得了“最美大學(xué)生”的榮譽。

父親過世后，他開始需要接受他人的幫助才能上學(xué)。從這時開始，他時不時被要求在重要的場合上臺演講，比如新生講話、比賽演講，還有那些接受慈善捐助后的講話。每次講話結(jié)束后，臺下都會響起一陣熱烈的掌聲。

張辰記得，比賽當(dāng)天，幾位老師特意周末趕到學(xué)校陪他排練。排練結(jié)束后，有老師對他說，“你剛才說得特別好，我都要哭出來了”。

張辰覺得莫名其妙，“他們在贊揚的是他們心里幻想的那個我，不是真的我?！?/p>

他想說的是，真實的他與傳統(tǒng)認(rèn)知里的殘疾人形象并不一樣，他并不獨立自強，甚至有些懶惰，“他們說你已經(jīng)吃了好多好多苦，你特別優(yōu)秀，一定很努力，但我沒有，我就是混一混就到現(xiàn)在了”。

他的沮喪崩潰也不比其他人少。第一次上大學(xué)被退學(xué)后，張辰開始走他眼中“殘障者應(yīng)該走的路”，選擇了特殊教育學(xué)院。大一手語課，他手指蜷縮，無法擺出手勢，期末考核拿了零分，因此大學(xué)四年失去了評獎評優(yōu)的資格。

大學(xué)畢業(yè)那年，他找不到工作，最后去到深圳一家殘疾人非營利性的社會組織。他回憶，剛開始工作感覺挺溫暖，一個肢體健全的同事經(jīng)常給他帶飯吃，過了一個月，對方變臉了，領(lǐng)導(dǎo)派給這位同事的活，同事都轉(zhuǎn)派給他，并且經(jīng)常在辦公室當(dāng)著所有人的面指著他鼻子罵。還有一個殘障同事常趾高氣昂地要求他承擔(dān)很多職能和工作。

他感到沮喪，他眼中應(yīng)該是共同體的組織里也有辦公室政治，更沒想到同樣是殘障人，也會欺負(fù)同類。他想起，大學(xué)期間去江蘇一家殘疾人公益組織實習(xí)，他親眼看到幾個殘疾人把垃圾砸到一個智障者身上，邊砸邊笑。

即使遭受了如此多不平等的對待，他也絕不會在欺負(fù)自己的人面前流淚?！翱弈茉趺礃?？”在他眼里，難過是沒有用的情緒。他對待它的方式是，“不在乎它，它自然會消失”。為此，他會睡覺或者刷手機，“把大腦填滿”。他解釋，否則這么多事，他早就被壓垮了。

朋友圈里，他用戲謔的表情包表達沮喪的情緒，比如發(fā)“我很好（配圖一只即將溺水的手）”、“累了，這個B世界”。網(wǎng)上聊天時，他常常回復(fù)“好呀”、“哈哈”。時間久了，他發(fā)現(xiàn)自己對情緒的感受力變得很弱，他很難感受到快樂了。 

他說，由于殘障身體帶來的障礙，他不享受活著本身。他把現(xiàn)在的房子看作“睡一覺”的地方，他說，他到北京務(wù)工掙錢是為了家人。

過去人生中，唯一算得上維權(quán)的經(jīng)歷是，2021年臨近研究生統(tǒng)招考試時，他擔(dān)心無法進入考場，向當(dāng)?shù)乜荚囋禾岢鰺o障礙通道，對方拒絕溝通。后來，他和一名視障同學(xué)一齊向12345反映了問題，最后，考試院工作人員為十來個殘障學(xué)生單獨開設(shè)了一個考場。

當(dāng)長期被當(dāng)作“麻煩”對待后，他不自覺變得喜歡為他人著想。他善于壓抑自己的需求。和朋友一起出去吃烤肉，他的手沒法蘸料，怕給人添麻煩，他會默默干吃；他的房間里有幾雙鞋的鞋帶散了，如果沒人幫他系，他就會接受散掉的鞋帶。

出行麻煩，他出門的欲望也在消失。小時候，他調(diào)皮貪玩，總是玩到十一點被父母抓回家，自從10歲那年雙腿無法行走后，青春期似乎也跟著結(jié)束了，他開始常常宅在家里，來到北京后，他沒去過天安門，只一次公司團建他去了環(huán)球影城。

如果說他在北京生活了一年留下了什么印記，可能是房間地面上那一道道輪胎的痕跡、床底下十來個他無法撿起的塑料瓶、為了他裝在坡道右手邊的扶手，以及那個一成不變的陡坡。

（為保護受訪者隱私，李平為化名。感謝陳琪玲、夏佑至、黎建飛為稿件提供的幫助）