涂炯（章靜繪）

伴隨老齡化進程加速，如何提高國人的死亡質量，實現“善終”是我們國家面臨的一項重要議題。中山大學社會學與人類學學院涂炯教授的新著《如何有尊嚴地離去》關注醫療場域的臨終與死亡，審視個人對死亡的應對、機構在臨終照護服務上的設置和考量，以及社會在臨終照護方面的政策與制度安排。別離難，難在臨終者難以獲得合適的臨終照護，難在家屬難以與親人告別，難在提供臨終照護的從業者面臨巨大壓力，而實踐安寧療護的機構也遭遇多重困境。什么是“好的”死亡？臨終照護體系應如何安排，以提供對中國人來說具有社會和文化意義的臨終支持？就此，《上海書評》專訪了涂炯。

《如何有尊嚴地離去：關于臨終、死亡與安寧療護的社會學研究》，涂炯著，社會科學文獻出版社，2024年3月出版，356頁，128.00元

《癌癥患者的疾痛故事：基于一所腫瘤醫院的現象學研究》，涂炯著，社會科學文獻出版社，2020年5月出版，214頁，85.00元

您能談談《如何有尊嚴地離去》和前著《癌癥患者的疾痛故事》的關系嗎？兩本書在主題上顯然有連續性，但接著《疾痛故事》有很多其他故事可講，為什么優先做臨終研究？兩本書在方法上有何差異？新研究把田野點拓展到五個的原因是什么？

涂炯：我的第一本書《癌癥患者的疾痛故事》篇幅不大，只完成了原計劃的一半內容。它主要記錄了癌癥患者的個體體驗，包含許多故事。通過這本書，我想呼吁從“以身體為中心”向“以（病）人為中心”的醫療模式轉變，從“生物醫學模式”向“生物-心理-社會醫學模式”轉變。寫完之后，我計劃續寫它的第二部。如果說第一本書是微觀視角的話，第二本將展開更中觀和宏觀的討論，深入分析影響患者體驗的結構性因素。

《如何有尊嚴地離去》是國家社科基金結項的一本書稿。交稿那年，我在英國訪學，參觀了當地的臨終關懷（hospice care）機構。英國的巴斯大學（University of Bath）有一個死亡與社會中心（Centre for Death & Society），是全球從事死亡研究的學者最集中的地方。我在那里遇到的學者，有研究遺體處理的，有討論現代死亡變遷的，還有考察不同地區喪親儀式的，涉及的領域非常多元。我自己關注的是社會學視野下的死亡研究。從社會學的角度看，臨終、死亡和喪親之痛不會在社會真空中發生，個人和群體如何經歷這些現象在很大程度上受到其所處社會環境的影響。社會制度不得不接納死亡，但又在一定程度上否定死亡，尤其現代醫學便是一種持續解構死亡的努力。英國的學術環境促成了書稿的修訂，因此這本書反而比我計劃中的《疾痛故事》續作更早面世。

目前出版了的這兩本書確實有連續性。我在2017年準備申請這個社科項目時，正頻繁出入于《疾痛故事》所寫的那家腫瘤醫院。當時我感到困惑，為什么有些我想繼續跟蹤的患者在回家后就聯系不上了。于是，我找到護士長。她拿出一張紙說，這是我們的電話回訪名單，名字劃紅線的人都已經不在了。這讓我大受震驚。名單里的一些人，我曾經訪談過，他們當時基本都做了手術，帶著康復的希望回家。但僅僅幾個月或幾年過去，怎么這么多名字被劃掉了？我非常想知道他們回家后經歷了什么，最后的階段是怎么度過的。

最初申請項目時，研究計劃里只寫了一個田野點，我本想在這家醫院繼續追蹤終末期患者的生活處境。但我發現這不太現實。國內的一流腫瘤醫院資源緊張，肯定以治療為主，側重于救治更多患者，給更多可以治愈，或者說治療效果較好的患者以生的希望。至于那些所謂治療價值不大的患者，在這家醫院的存在感不高。通常來說，在腫瘤醫院做完手術后出院的病人生存期較長，前兩年去家訪時，能看到他們對身體的重新適應，但當他們真的到了生命的末端時，他們不會主動告知我。后來通過一個專門從事安寧療護實踐的公益組織——益先社會工作研究院，以及醫療領域的朋友，我逐漸把研究的范圍拓展開，最終確定了珠三角地區的五個田野點：一家三級公立醫院、一家三級民營醫院、一家二級公立醫院、一家社區衛生服務中心、一家醫養結合機構。

您在《疾痛》一書里說，“家庭一直是中國疾病事件的中心”，在《離去》一書里說，“在我國，死亡的家庭取向明顯”，甚至導致了無法自主的死亡。兩本書都有專門一章討論疾病或死亡的告知問題，以體現中國不同于西方的“醫療家庭主義”。在西方人對疾病的應對中，似乎家庭也扮演了重要角色，中國的例子有何特殊之處？就醫療或死亡事件而言，個人權利和家文化或許未必是對立的？如果說中國社會的確存在一個個體化進程，醫療家庭主義會是抵御它的堡壘嗎？

涂炯：對整個人類社會而言，家庭都是非常重要的社會單元，在提供保護、養育和照顧方面有不可替代的作用。但在不同國家，由于文化傳統和社會福利制度的不同，家庭在個人面臨風險、疾病、死亡時所承擔的責任和介入程度有所差異。醫療家庭主義當然不僅限于中國，歷史上深受儒家文化影響的東亞國家和偏重集體主義的中東地區也有類似的現象。相比之下，在個體主義盛行的歐美國家，更強調個人對自己生活的掌控和自主性，加之其福利保障制度相對完善，即便在家人缺席的情況下，也能夠順利完成看病就醫的流程。

當代中國社會，社會流動性顯著提升，年輕人變得更加獨立自主，似乎對家庭的依賴減少了。但這一過程也伴隨著生活的不確定性和風險的增加，此時如果有一個完美的福利保障制度固然好，但是世界上大多數國家的福利制度沒有那么完善，個人在遇到風險時間，仍需要求助于家庭或非政府的、非正式的社會關系網絡。我不認為醫療家庭主義會如何抵御個體化，只是在我們個體化的過程中，因為既不能完全依賴國家，也不能完全依賴市場，所以一定需要家庭持續提供支持。尤其是我們即將步入老齡化社會，中國的老年人口會在未來十年翻倍增長，在臨終照護的議題上，我們的應對方案一定是由國家兜底，同時還要依靠家庭以及其他社會性力量的參與，讓正式和非正式的照護網絡相互彌補。就此而言，我們不可能完全拋棄醫療家庭主義。當然，隨著家庭結構的轉型以及生育率的下降，傳統的多子女共同贍養老人的模式肯定難以為繼，老人臨終時身邊子女環繞的理想場景將越發罕見。當我們無法再從傳統的大家庭獲得支援，照護方式的創新，如培訓更多專業照顧者和利用人工智能技術，就需要提上日程了。

告知與隱瞞確實是我兩本書持續關注的一個現象。重病的不告知與臨終的不告知有類似性，因為重病會關聯死亡。在現實中，告知是一個不斷變化的過程，未必自始至終都不告知，往往隨著病情危重，生命末期臨近，家屬會決定在某個時機告知病人“真相”，當然也會有隱瞞到底的例子。隱瞞疾病是存在于中國社會大多數家庭的一個普遍現象，只是瞞多久，瞞到什么程度，通常視家庭成員之間的關系和具體情況而定。當然，從“好的”死亡，或者說安寧療護的角度來看，理想的狀態是患者知道自己的情況，這樣他們才有時間準備，按照自己的心愿，選擇自己想要的方式離開人世。

不過，我也一直認為，我們需要在醫療家庭主義和安寧療護邏輯下的個體主義之間取得平衡。換言之，我不主張我們現在就要一邊倒地宣揚個人權利，要求所有患者都自己做決定。很多時候，患者可能不想自己做選擇，而是希望由家人來替他們拿主意。當我們考慮推廣一個觀念時，務必在具體的社會場景下小心實踐，摸索如何在我們的文化語境中平衡不同傾向的力量，這有點像在打太極。我閱讀英國的社會學研究時也發現有這方面的反思：患者在臨終階段會面臨很大的不確定性，他們對自己的身體情況和病情，很可能并沒有醫務人員了解得那么清楚，更不用說判斷相關醫療技術的利弊了。西方國家尊重患者權利，讓患者自己決定是否進行某項治療，然而患者很可能感到茫然不知所措，他們寧愿從醫生那獲得明確的建議。在中國，由于家庭在醫療決策中扮演了更重要的角色，因此更需要謹慎地平衡多方因素。

關于當前中國人對待死亡的態度，您認為是一種雜糅狀態。一方面，沒有準備的突然死亡是不好的，一方面，臨終受苦拖太久也是不好的，“尊嚴死”在某種意義上是否就是一種矛盾的存在？在您看來，中西之間“好的”死亡觀念有什么差異？中國社會的死亡觀是如何嬗變的？

涂炯：我們首先要承認，對“好的”死亡的理解和想象，會因地域、信仰、文化、民族不同而有所差異。比如大多數中國受訪者對好死的討論中沒有提及個人抉擇、臨終者的自主權等西方好死亡觀念中的內容。但與此同時，人類社會對這個問題的看法又有很大的共通性。我們都不希望在臨終時痛苦、孤獨，不希望在重癥監護病房獨自離去。我們也希望死亡時沒有遺憾，把一切提前安排妥當。

過去，死亡多在家中，或在沒有醫療干預的情況下發生。如今，隨著慢性病高發以及醫療技術發展，死亡變得緩慢。中國人健康預期壽命與預期壽命之間出現了近十年的差距。甚者，平均估算的話，我國每個人一生的健康投入有八成用于生命最后一個月。可以說被延長的是低質量的死亡過程。醫療技術一方面為人類賦權，一方面也帶來了道德難題：在有條件救的情況下，是救還是不救？醫療的邏輯是搶救生命，這是醫生的職業道德和成就感的來源。家人也很難說不，既然有辦法救回來，怎會輕易放棄？畢竟這樣才覺得盡了心，不留遺憾。更何況在一些人眼里，住哪個醫院、花了多少錢、最后做什么治療是評判孝順程度的依據。

然而，今天也有越來越多的人為了有尊嚴地離去，訂立生前預囑，要求臨終時不做胸部按壓或插管搶救。只不過，目前生前預囑在我們國家絕大部分地方還沒有法律效力（深圳已開始就此立法）。安寧療護機構或醫院讓家屬簽署的知情同意書，將來一旦上了法庭，僅可作為證據。家屬可能會改變想法，醫生最終還是要聽家屬的。況且人的生命很神奇，臨終的歷程充滿了不確定性。有時候明明預后不好，生存期不會太長，但可能因為照顧得當，支持系統完備，求生意志強烈，生命又延續了很長時間；也有時候一切似乎都在好轉，卻因為某種意外，人突然離世；更多時候我們會看到病人每況愈下，緩慢地告別這個世界。總之，人的臨終歷程可長可短，起起伏伏，非常多樣化，我們在醫療場景中會遇到各種不同的臨終曲線，家屬在這個過程中的心態也會隨之跌宕起伏。醫務人員的困難在于，他們既要面對波動的病情，也要同因病情波動而糾結的患者和家屬打交道。

總的來說，目前國人關于死亡的觀念和實踐里確實疊加了多重元素：對死亡的安寧理念與對死亡的忌諱，過度醫療與治療不足，好死亡認知中自然死亡的想象與死亡前充足醫療干預的期待，個人權利意識的覺醒與傳統家文化和家庭抉擇的持存。

您書中對臨終地點困境的討論相信能引起非常多的共鳴。醫療體系的治療導向，天然地讓癌癥晚期或臨終患者選擇臨終地點的空間有限。患者在不同醫療機構找合適的醫療服務，自行摸索和嘗試，有運氣的成分。這對將來醫療資源配置改革有什么啟發？

涂炯：我想舉一個身邊的例子。有一對老夫婦，在我剛來廣州時是我的研究對象，后來我們成了好朋友。幾個月前，這位阿叔因為再生障礙性貧血住院，靠輸血維持生命。他輾轉于廣州不同的醫院，每個地方停留兩個星期，然后轉到下一個地方，這樣持續了兩個多月。這時阿姨向我求助，我身邊問一圈，一時也找不到適合他久住的地方，因為許多能長期收治病人的機構都不具備輸血條件。當我去醫院看望他們時，阿叔躺在病床上，用鼻飼管進食，無法說話，因為肺部感染，氣管也切開了，他在紙上寫道：每次轉院很辛苦。起初，阿姨在醫院日夜照顧，但她畢竟也年過八旬，于是就請了一位二十四小時一對一護工，她自己白天去醫院幫忙。然而這樣每天往返還是吃力，她便拿出養老錢再為自己臨時請一個保姆，以防自己也出意外。即便如此，他們每次轉院“搬家”依然不易，而到了新醫院后，所有檢查又要重來一遍。我和學生約定，等他們下次搬的時候，如果剛好方便，我們就去搭把手。但很不幸，還沒等到我們幫忙，他們提前轉到了另一家醫院，第二天，阿叔剛做完檢查就突然去世了。

晚期重病老人在獲得醫療服務方面確實容易遇到難題。他們可能同時存在多個癥狀，需要專業設備，需要有技術含量的照護，這是居家時家屬通常無法勝任的。目前的基層醫療機構里，能提供上門服務的不多，加上有執業點要求，上門了也不能輸液。對于社區醫院來說，處理必須由大醫院處理的癌性傷口存在挑戰，改善末期生存質量的藥品也供應有限。盡管有那么多困難，我依然寄希望于基層，只有基層做得更好，患者才不用非得上大醫院，最終我們整個系統才能收治更多患者。而想要提高基層的能力，就得靠上級醫院提供技術、政策、藥物供應的支持。所以問題的關鍵是如何讓我們的三級醫療體系更充分地運轉起來：上面的技術傳遞下去，基層遇到疑問向上求助，如果基層解決不了，病人可以迅速地轉到上級醫院，并且上下級醫院之間的醫囑可以延續。理想的狀態是，能處置嚴重癥狀的三級醫院與可通過醫保提供長期住院服務的社區醫療機構之間，形成更加順暢的轉診關系，在不同機構和居家之間形成閉環，讓患者在不同階段有地可去。

除此之外，我們也可考慮發掘和利用更多公立醫療體系外的資源，比如將一些醫養結合機構、私立醫療機構納入臨終照顧系統中。未來對臨終照顧服務的需求顯然會不斷增大，我們需要更多承擔照顧任務的主體。我也曾向前面提及的阿姨阿叔推薦過一個民營機構，但他們聽后第一反應就是，那里一定很貴，我們去不起，還是等公立機構的床位。醫保系統如何更有效地與非公立機構協作，減輕患者壓力，彌補老齡化社會快速增加的醫療照護需求，這有待進一步探索。

《離去》中描述了這樣一個現象：同一病房里，一邊是即將出院的病人滿懷希望，家屬熱鬧聊天，一邊是晚期病人在疼痛呻吟，有時同病房的病人突然離世，對早中期的病人打擊很大，但是晚期病人又往往不愿去專門的安寧區域，感覺去了就要死了。這讓我聯想到《疾痛》中的一個類似表述：癌癥患者之間或有命運共同體的感覺，但他們也總會將自己與“更不幸”的人比較，慶幸自己“還能治療”。您怎么看這些現象中的微妙與糾結？怎么理解病人之間既關聯又競爭的關系？

涂炯：書里寫的這個故事其實發生在我老家縣城的醫院。靠角落的病床上，一位癌癥患者在呻吟，而我的父親剛剛做完疝氣手術，住在同一個病房。病房里還有不少做疝修補這類小手術的患者，有些人很快就要出院。即將康復的患者床前，親戚們正在輕松地聊天。那位癌癥病人應該已經到了很晚期，沒有專門的地方可去，只能在相關科室的病房里安置。但相比那些在家忍受癌痛、等待死亡的人，他算是幸運的。在縣城醫院里，真正接受治療的多是像我父親那樣的小病、慢病患者，因為得了大病通常會去大城市的醫院。這些小病患者和同病房的終末期患者形成了鮮明的對比。

人是共同體的一員，我們總享受與人交流、尋找共性的過程。患者要為自己患病的現實尋求解釋和意義，自然會和周圍有類似境遇的人關聯與比較，在這個過程中獲得情感幫助。這也是他們理解自己的方式：我的病和他的病有什么差別？我下一步會不會就和他一樣？病人之間的傾訴，有時是各講各的，但能講出來就好，講完了會很舒服，這是一個宣泄的出口，讓他們有一種分享并且被理解的感覺。人脆弱時的這種傾訴的需求也讓我的研究可以更順利地開展下去，幾乎每個病人都有一肚子話要講，只要贏得了對方的基本信任，他們就很愿意說出自己的故事。

就向“陌生人”尋求支持而言，我和學生一起研究過的抖音癌癥青年是一個典型的例子。抖音上有許多記錄自己患癌故事的人，他們有時無法從家人那獲得足夠的支持，甚至遭遇了疾病的污名化，短視頻平臺讓他們獲得了一個情感表達的有效渠道。他們在虛擬空間里整飾形象，在分享抗癌經歷的過程中尋找自我價值，重獲認同性支持。匿名網友的點贊與評論，打破了社會支持由優勢群體一端流向弱勢群體一端的傳統格局，減少了這些分享者的被剝奪感。他們還能從線上互動中獲取有效的疾病信息與治療經驗，甚至可以通過直播帶貨得到經濟收益。但事情總有另一面。基本上，只有外表光鮮亮麗、具有網紅特質的癌癥青年能獲得較多關注，他們在享受抖音平臺弱關系聯結的紅利的同時，也要承受各種負面信息如惡評的困擾，并且不得不成為別人獵奇、醫藥商品推銷的對象。這些抖音上的癌癥患者也會互動，形成關系網，相互打氣。一段時間后，某個線上的病友離開了，其他人難免想到自己的未來，又悲傷起來。好像全部的支持與詆毀、樂觀情緒與悲觀情緒都是從抖音上來的。

我想，現實中病友的交往也有類似的兩面性。我們必須承認，病友能提供的情感支持、共情的理解，是親友提供不了的。即便親友能給予很好的照顧和護理，卻也理解不了身體的痛在哪里，究竟是怎么痛的。但就像虛擬社群中的人際互動總是暫時的、不穩定的、激情式的，在特殊場合的支持會呈現為一種展演性的淺層支持，要振作患者的精神不可能光靠病友，更多時候還是需要家人的關懷和社會福利制度的支撐。

《如何有尊嚴地離去》雖然在某種程度上是為安寧療護背書之作，但您在相關章節都提出了保留意見：安寧療護帶有宗教背景、個人權利視角，需要考慮它在中國的國情適應性；要當心安寧的理念本身成為一種意識形態，限制不同人對自己死亡的多樣化選擇；安寧療護也有過度商業化、價格標簽化，以及制度化、官僚化、常規化的危險，可能與個性化、整體性的初衷相悖。那為什么今天在中國推進安寧療護還是有必要的？

涂炯：從統計數據來看，中國目前主要的臨終地點仍然是家里，比如惡性腫瘤患者，有四分之三是在家離世的。與此同時，尤其在城市地區，醫療機構內的死亡呈增長之勢，并且可能在未來成為主流。我認為，正因為我們國家正處在變化過程中，推廣安寧療護便具有特殊的優勢。在西方，長期以來絕大多數的死亡都是在醫療干預，甚至過度干預下發生的，安寧療護正是為反思這種過度醫療化而誕生的。而中國的現狀是，能夠獲得足夠臨終支持的人還不多。尤其在廣大農村地區，包括偏遠的縣城，可能基本的疼痛意識都不足。就像我前面提到的那個喊痛的病人，醫生會說，晚期疼痛是正常現象，如果打了基礎止痛針還無法緩解，他們也無能為力。和西方不同，我們這方面不是做的過多了，而是做的還不夠。因此，在今天的中國推廣安寧療護，一方面可以及時防止過度醫療，避免浪費醫療資源，另一方面也可以彌補許多臨終者治療和照護的不足。鑒于目前仍有相當一部分人在臨終前缺乏足夠的對癥治療，我們需要思考如何將他們納入安寧療護的范圍。比如，是否可以把服務和止痛護理送上門，讓臨終者在家中安寧地走完生命的最后一程。至少，安寧療護為我們增加了一個選項，是有助于改善國人的死亡質量的。

您在討論安寧療護實踐時，非常強調救治與善終的動態平衡。您認為需要謹慎區分哪些情況“可以不死”，哪些情況“免不了死”。實踐中，“支持性治療”“緩和醫療”“安寧療護”是重疊的，也“很少有人能清晰地劃分維持生命的治療術與過度治療之間的界限”，因此切忌“一刀切”。這是對主流醫療模式的妥協嗎？

涂炯：我寫這部分的時候非常小心翼翼，因為我畢竟不是醫生，很難判斷怎么算救治過度了，什么是善終的最佳時機。所以我盡量原話呈現我采訪的那些醫護人員的觀點：要動態平衡，不能一刀切。所謂姑息治療，不是完全不治療，只是重心從“以治愈為目的的治療”慢慢往“以緩解癥狀為主的治療”偏移，前者分量減少，后者分量增加。死亡的不可逆轉是放棄治療的重要判斷標準，但對技術指標的闡釋因人而異，需要通過患者、醫生、家屬在一段時間內的互動，達成從積極到保守到放棄的一致意見。其實，在默認“挽救生命”的制度安排中，同意搶救反而是更輕松的選擇。安寧療護原則是既不加速，也不延后死亡，相當于既減輕患者的痛苦又不縮短患者的生活，并且，安寧療護收的病人是根據疾病進展的階段，而不是疾病的種類來劃分的，年齡也呈多樣化，它實際就類似于全科——這些都對這項服務提出了很高的要求。

醫護人員的謹慎也意味著，今天在中國做安寧療護是邊摸索邊做、邊學邊做的狀態。這并不是妥協，而是在中國引入這個新事物時，不得不考慮現實的客觀約束。安寧療護起源于英國的臨終關懷，現代臨終關懷運動的領袖西西里·桑德斯（Cicely Saunders）1967年在倫敦創辦了第一座現代臨終關懷醫院。在今天的英國，安寧療護是獨立于其國民醫療服務體系的另一個體系，雖然二者關系密切，醫院里的病人到終末期會被轉診到安寧療護中心。中國目前不可能照搬這種模式。在中國，安寧療護還沒有被認可為一個獨立專業，沒有統一明確的建制，從業者多是半路出家。我們當下能做的，是在主流醫療實踐中嵌入安寧療護。我訪問過的一些護士長告訴我，她們更多地會參考亞洲國家如新加坡的模式，也就是在不同的科室里實踐安寧療護的理念。于是，醫生和護士只能在具體的工作場景下靈活探索，把安寧療護植入過去的工作中。因而相關的實踐一定是雜糅的、邊界模糊的。在大多數從業者的理解中，“安寧療護”就等于“醫療護理+人文關懷”。一些人會順應并利用傳統文化資源，轉死為生，認為做這行是在“做善事”“積福”，在這個意義上，“病人也是在幫我”。在中國的土壤上，我們看到安寧療護突出了生死之間的關聯性，而非對立性，使醫患之間變得更加平等。

當前，關于患者住院天數的話題在全國引起熱議，各方面都在為更好推進病種分值（DIP）和疾病診斷相關分組（DRGs）付費改革努力。您認為對于安寧療護，還有什么配套制度亟待完善？為什么當國家在觀念上支持安寧療護時，它的實現還有諸多困難？

涂炯：安寧療護的推廣確實還面臨一些困難。當下，安寧療護機構總數少、覆蓋范圍小、地域分布不平衡，且缺乏資金和資源支持，從業人員也存在較大缺口。在這一現狀背后，最根本的問題在于，作為一種外來的觀念和制度，安寧療護與我們已經成型的主流醫療體系在一定程度上是矛盾的。尤其是在效率邏輯下運行的醫院系統里，安寧療護沒法快起來。如今的醫院總體上追求高效，以便收治更多病人，而安寧療護則關注如何讓人安詳地離世，如何多一些關心和陪伴。于是，一個很現實的問題是，安寧療護難以量化效益產出且難以盈利。為不同病情的患者提供安寧療護的成本是不同的，讓癌癥晚期患者舒適地“走”并不便宜，但相較積極治療，可收的費用卻少很多，一些需要醫護人員付出大量心力的服務內容往往缺乏收費依據。

安寧療護亟需更多的推動力量。除了醫保支付制度的探索，現實中各級管理者對它的包容和鼓勵也至關重要，比如允許并支持在各大醫院空間內，以某種形式開展安寧療護的實踐，或至少讓基層醫院先行先試。此外，我們可不可以發動社會力量，組織更多的志愿者、心理咨詢師、社工來探訪重病臨終的患者？由此形成更完整的社會配套系統，讓病人得到身、心、社、靈各方面的全人照顧。我覺得最根本的一點是把安寧療護從醫療系統內部的問題，轉變為中國社會應對老齡化程度加深以及疾病譜系變化的一個方案。我們不能僅靠醫院里為數不多的從事安寧療護的醫生護士搖旗吶喊，而是要讓全社會改變觀念，思考何為對中國人來說有社會和文化意義的臨終支持。畢竟人人都會老去，尤其在不遠的將來還會有更多人集中老去，安寧療護是人人都需要，且人人都該享有的服務。

您希望不同的讀者——健康的人、病人、醫生、家屬、政策制定者——在讀您的書后能收獲什么？您的田野工作基本都在華南地區完成，對于如此之大的中國，它有代表性嗎？關于研究者在田野的位置，您曾說“不知道應該以什么樣的方式回饋我的研究對象”，您現在有答案了嗎？

涂炯：我寫完第一本書后，收到了一些讀者反饋。有癌癥患者的家屬給我寫郵件，表示讀了之后深受啟迪，這讓我很有成就感，沒想到一項學術研究竟能給現實中經歷疾痛的人帶來幫助。然而，學界有一種批評的聲音，認為它太單薄，不像是經過五年田野研究的成果。正如我之前所說，這是因為它只完成了一半。所以到《如何有尊嚴地離去》，我想做些彌補，使第二本書更加厚重、學術上更加完滿，同時我也希望它能被學界以外的讀者閱讀。

我希望健康的人讀了這本書后會更加珍惜健康、珍惜生命，因為他們看到了許多關于死亡的故事，但愿更多人將來不再忌諱思考和談論死亡，有更多勇氣直面生命和死亡的議題。我希望病人通過閱讀這本書獲得更多的力量和探索的方向。比如在醫療迷宮中找尋治療方案時，不僅能看到積極的治療，也能了解安寧緩和的治療，在疾病終末期時，不一定非要追逐前者。對于醫生，我希望不管是不是從事安寧療護，都能對其背后的理念多一些理解和認同。如果是家屬讀的話，我希望他們可以更加從患者的角度去思考和做決定。我相信，充滿愛意的家屬一定希望把最好的給予親人，但我也期待他們愿意傾聽患者的心聲，斟酌什么才是對患者而言最好的，而不是單純依據社會上的孝道觀念，認定搶救和延長生命就是天然的好選擇。我盼望在這個過程中，家屬和患者能夠更坦然地面對臨終和死亡，更深入地交流，理解彼此的內心。對于政策制定者，我不確定這本書能有多少助益。但如果有誰讀了這本書，并在未來制定健康政策時能夠更多地考慮多元的醫療取向，認識到安寧療護的重要性，甚至更好地理解和接受人文社會科學的視角，那么我的聲音就被聽到了。

我研究的區域不一定能完全體現中國各地安寧療護的現狀。2017年，北京海淀區、上海普陀區、吉林長春市、河南洛陽市、四川德陽市被選為全國首批安寧療護工作試點。我的田野點所在的華南地區并不在其中，相關實踐的起步不算早。但我的初衷并不在求其全，而是想通過對一個地方的分析，呈現醫療體系內部的邏輯、規律以及沖突點。安寧療護和主流醫療體系在邏輯上的矛盾，在中國各地都存在。這兩本書的研究主要局限于發達城市地區，我希望今后能更關注內地農村。疾病有城鄉、階層的差異，死亡也是。《疾痛故事》討論癌癥患者將疾病合法化時提到，容易導致食管癌的地域飲食習慣在農村低收入家庭中最難改變，同樣地，在臨終狀態和離世方式上，農村地區也有很多值得挖掘的獨特之處。

如何回饋研究對象確實是從事社會學研究的師生普遍會遇到的困惑。我們當然希望自己的研究可以讓社會變得更好。但大多數時候，研究只會轉變成一篇篇論文或一本本書，它究竟能帶來什么影響，猶未可知。在田野工作中，我希望自己能盡量為訪談者提供力所能及的幫助，但能做的也很有限，別人面臨病痛、面臨生離死別，而我只是個旁觀者。如何幫助他們，我現在依舊沒有答案。我想我會繼續努力去記錄、去呈現、去分析、去寫作，讓更多人了解這些議題，就像蝴蝶輕輕扇動翅膀，或許會帶來一些微小的改變。