【編者按】

《“健康中國2030”規劃綱要》指出，全民健康是建設健康中國的根本目的。據公開資料顯示，我國目前分別約有700萬銀屑病患者和500萬強直性脊柱炎患者，他們不僅承受疾病本身帶來的身體折磨，還極易因帶有偏見與誤解的社會眼光而遭受不同程度的心理創傷。

為了讓更多病友看到生命的無限可能，讓社會大眾科學認識銀屑病（牛皮癬）和強直性脊柱炎。創新療法生物制劑上市五周年之際，澎湃新聞攜手諾華中國發起公益科普倡導行動，邀請5位銀屑病或強直性脊柱炎患者，講述他們的新生故事。

在我國，銀屑病（牛皮癬）這種慢性、免疫性疾病困擾著700萬患者，其中有六成以上的患者生活在較為偏遠的縣域。來自安徽省阜陽市臨泉縣的衛華便是其中之一，他的故事反映了許多像他一樣的縣域患者,在信息相對閉塞與經濟壓力雙重困擾下所經歷的求醫難的問題。

幸運的是，得益于近年國家醫保政策的支持和銀屑病創新藥物的普及，曾經遙不可及的前沿治療手段現已覆蓋縣域，為眾多患者解決了“最后一公里”的治療難題。

今天的衛華，帶著從疾病后治療重獲新生的喜悅，向我們分享了他在醫療資源匱乏時不斷試錯的經歷，以及他如何在這一過程中重拾新生的希望。

和眾多生活在基層地區的銀屑病患者一樣，衛華曾在求醫路上經歷了坎坷與艱辛。

以下內容來自衛華的口述。

跨越南北求醫，是縣域患者漫長而艱難的求愈之路

二十多年前，正值我人生最美好的年華，卻意外遭遇銀屑病。確診之初，我就被本地縣級醫院的醫生告知，“這個病可能治不好”。為了尋求治愈的希望，我和許多生活在偏遠地區的患者一樣，踏上了一條漫長而艱難的求醫之路，輾轉去到河南、安徽、江蘇、北京、上海等地的三甲醫院。無數次往返所積累的一摞摞火車票記錄了我跨越數千公里的艱辛，“出遠門看病”是我們這些縣域患者的痛苦日常。

即便在這些不乏治療方法的大城市醫院，大多數仍局限于提供傳統的治療方案：從外用激素到口服免疫抑制劑，從光療到中藥。這些方法雖一度緩解了我的癥狀，但也對我的肝腎造成了嚴重的負擔。而我因為對銀屑病的認知不足，未能定期監測肝腎功能，數年后才發現這兩個重要器官已因長期藥物副作用而受損。

更糟糕的是，隨著時間的推移，這些傳統藥物開始逐漸失效。身處小地方的我，無奈之下只能求助于電線桿上的所謂“名醫”和那些被傳得神乎其神的偏方。結果不但沒有治好，反而使病情急劇惡化。在一個深秋的夜晚，我的病情突然爆發，全身冒出密密麻麻的皮疹，高燒不退。迷迷糊糊地不知道過了多少天，病痛反反復復的折磨讓我痛不欲生，我再也沒有活下去的勇氣。刀片在手腕上劃下去的那一刻，我竟沒有感覺到疼痛。淚水從眼角滴落，血液也在往外流，心臟跳得越來越緩、越來越無力，胸口沉悶，隨即眼前一黑便沒了知覺。我就像是從滾燙的熱水里爬出、身上還粘滿了黏膩雞蛋液的怪獸，被家人緊急送往醫院，隨后收到了病危通知書。

在生命垂危之際，我聽到了母親撕心裂肺的哭喊。從昏迷中醒來后看著身邊虛弱的她，我才意識到白發人送黑發人的痛不亞于我的病痛。從那一刻，這種想法也為我注入必須活下去的責任：即使是為身邊的人也要活下去，活著就好！

教職晉升之路受阻，所幸終遇見“新生”

懷揣著對孩子和教育的熱愛，我選擇成為一名小學教師。在一次輔導學生做作業時，雖然我戴著帽子，皮屑仍像雪花一樣飄落到課桌上，學生們向我投來了畏懼和不解的目光。我理解他們的反應——畢竟他們年紀還小，無法完全理解銀屑病。但不可避免的是，自此我在學生心目中的威信和影響力蕩然無存，與學生的關系也漸漸變得疏遠。

這一事件讓我深陷自我懷疑的漩渦：身為銀屑病患者，我是否還能肩負起教書育人的重任？有段時間我曾擔任班主任，卻因為每年冬天病情加重而住院治病，長時間遠離講臺和學生，教職晉升無望，這讓我非常沮喪。

隨后更遭遇了母親離世，我倚賴的情感支撐不再存在，只能和姐姐們相依為命，生活再次陷入到暗淡無光的境地。我不知道自己還能失去什么——是患友們的鼓勵和幫助，讓我看到壓抑已久的病痛黑洞里有一絲微光。

2019年，一位患友和我提起國內新引進的生物制劑。最初我對這種新療法持謹慎態度，由于缺乏專業醫療知識，很難評估其療效和安全性，同時害怕重蹈偏方覆轍導致病情加重，加之縣城購藥不便，以及擔心銀屑病引起的多種并發癥可能有治療上的沖突。

但多位患友的積極反饋逐漸重燃我治療的信心，讓我鼓起勇氣嘗試這一新療法。那時藥物尚未進入縣級醫院，我不得不多次往返于大城市治療。每次坐在火車上，看著窗外的景色由田野逐漸變為高樓大廈，我很羨慕那些生活在一線城市的患友，能夠在藥物上市之初便能早早享受到這種前沿治療方法。

不管怎樣，往返于大城市和縣城的奔波勞累都是值得的。用藥后，我身上的皮損就像被施了魔法一樣，奇跡般地消失了，將近二十多年的苦難時光突然就這樣結束了，我恢復了和正常人一樣的肌膚。

夏天炎炎，我終于能夠擺脫長袖的束縛，自在露出皮膚。

潛心育人再出發，感謝“有藥可醫”的新時代

經過規范治療，現在的我終于可以全身心投入到教學事業中，我希望能夠教育和引導更多的孩子。母親去世后，我也有了自己的孩子，仿佛像是一場生命輪回，我的生活里有了新的光亮，得以走向更積極的人生。我想用我的親身經歷告訴大家，無論遇到什么困難，都不要放棄自己。

回首過去的治療坎坷，我想對那些同樣飽受銀屑病折磨的患友們說，生病最忌亂投醫，身體是自己的，無論選擇何種治療方式，定期檢查必不可少。作為患者，我們既要相信醫生，也要有自己的思考，愛惜自己的身體，希望大家不要再走我的彎路。如今我們生活在一個“有藥可醫”的時代，應該相信科學、遵循規范治療。

同時，更應該感謝國家對銀屑病患者的關注與關愛。2021年，隨著國家醫保政策的推動，生物制劑被納入醫保目錄，同時也打通了藥品直達縣域的“最后一公里”。這意味著治療的經濟負擔減輕，我也不再需要長途跋涉到大城市的醫院，真正地讓縣域患者獲益。