【編者按】

《“健康中國2030”規劃綱要》指出，全民健康是建設健康中國的根本目的。據公開資料顯示，我國目前分別約有700萬銀屑病患者和500萬強直性脊柱炎患者，他們不僅承受疾病本身帶來的身體折磨，還極易因帶有偏見與誤解的社會眼光而遭受不同程度的心理創傷。

為了讓更多病友看到生命的無限可能，讓社會大眾科學認識銀屑病（牛皮癬）和強直性脊柱炎。創新療法生物制劑上市五周年之際，澎湃新聞攜手諾華中國發起公益科普倡導行動，邀請5位銀屑病或強直性脊柱炎患者，講述他們的新生故事。

斜杠青年宋佳身上有很多“運動”標簽：國家二級運動員、CUBA聯賽冠軍組成員、IHEA 國際健康與體育運動聯合會認證的運動康復師，但讓人意外的是她還有另一個身份——已和強直性脊柱炎抗爭了15年的患者。

強直性脊柱炎（簡稱“強直”）是一種慢性、炎癥性疾病，它會影響骶髂關節和脊柱，并可能會波及周圍關節或關節外的組織和器官，造成難以忍受的疼痛。在中國，有將近500萬人正承受著這種疼痛。這種疾病初期常被誤以為腰椎間盤突出或腰肌勞損，患者通常需要經歷5年時間才能確診。隨著病情的發展，強直還可能導致脊柱畸形，使患者成為“折疊人”。

這本來應該是一曲悲歌，因為常人根本難以想象宋佳是如何在劇烈的疼痛和身體日益僵硬的過程中，維持正常的生活節奏，更別提施展運動天賦，然而，宋佳的故事卻是充滿溫情而幸運的。她身邊人的充分支持和無私幫助，讓她在過去的十多年中，完成了多重身份的無縫切換，將小愛變成大愛，用自己的勵志故事鼓舞并幫助更多強直患者走下去。

“我是一名斜杠青年，也是一名強直患者”

以下文字根據宋佳口述整理。

五年強直誤診 運動生涯或將就此終結

大二下學期，已是國家二級運動員的我加入?；@球隊去打中國大學生籃球聯賽。一次集訓游泳后，吃完飯的我下肢突然失去知覺，無法自主行走、甚至站立，被兩個隊友架著送到了醫院。期間多方求醫，說法不一。有的醫生說是軟組織損傷，有的醫生說是關節炎，還有醫生說是與其他疼痛相關的疾病。這導致那段時間一頓亂治，癥狀久久未能緩解。在經歷了五年的誤診后，我最終才被確診為強直性脊柱炎——我從來沒有想過，自己的運動生涯會因此而終結。

我出生在一個熱愛運動的家庭。四五歲時，父親開始帶我晨跑和打籃球，經常做各種體能鍛煉，所以我的體質相對較好。很多醫生跟我說，我的肌肉對于骨骼保護非常有益。我特別感激自己過往的運動經歷，以及家人對我運動事業長期以來的支持和鼓勵。

在難以站立的那段日子里，大學校隊的教練和校醫沒有讓我直接退隊，還提供了專業的運動康復支持，這其中包括了針對性的肌肉恢復訓練。這有助于我快速康復，更影響了我后來的事業選擇。

當然，疼痛襲來時還是難忍的，好在有身邊人的支持和鼓勵。室友會提醒我：該鍛煉就去鍛煉，該上課就去上課，只不過別讓自己太累，累了找地方休息一下。當時有三個室友陪著我，她們也從沒有把我當成病人看，漸漸地我覺得自己挺“正?！钡?。

有一段時間腿實在太疼了要拄拐，我的發小——也是一位醫生 ，建議我盡可能不要依賴拄拐，因為再堅強的人在公共場合拄過拐之后，內心最后的堡壘可能也會崩塌。

過去的運動生涯已不復存在，但我在慢慢恢復中，我還年輕，開始思考自己的未來。

“希望我的故事，能鼓舞到更多的人?！?/p>

因善意和關愛 主動轉型投入公益事業

疫情期間，由于許多患者難以進京就診，醫生們便采取線上就診的方式，希望能觸達更多需要幫助的患者。

為我治療時間最長的風濕免疫科醫生王炎焱主任（原解放軍總醫院風濕科主任醫師、現北京電力醫院風濕免疫科主任）在一次就診時提到，她想建立一個能把患者連接起來的社群。作為患者，我也了解到國內當時還沒有強直患者的公益組織。

受到身邊人多年來的關愛與善意的啟發，我決定將這份溫情回饋給更多有需要的人，于是提議組建強直和風濕免疫類疾病的患者交流社群。我們從最初的一個群發展到了十七個，服務了六七千名病友，還輔助一兩萬人到線上問診。隨著患者群網絡的不斷擴大，我們找到了北京康盟慈善基金會公益支持該項目，并建立了“樂觀向前”——風濕免疫患者援助公益項目，這是國內首個強直患者的公益組織，我有幸成為了該項目的患者發起人。

“借助疾病日，社會各界力量攜手為更多強直患友開展科普活動，助力疾病認知提升?！?/p>

王主任和我發揮各自的專業優勢，通過直播的形式賦能病友：我負責帶大家進行適度的運動鍛煉；王主任負責疾病科普，并開展線上問診，耐心解答每一個疑問。隨著直播頻率的增加，基于病友們實際的鍛煉和康復需求，我需要更專業、更系統、更有針對性的知識儲備來應對未來的挑戰。我想起大學時接受過的運動康復，于是通過努力考取了運動康復師的資格認證。

利用自身的運動經歷和康復經驗，我把自己作為一個研究對象，為患友們篩選、驗證出適合我們強直患者的安全的鍛煉方案，避免不適合的訓練損傷脊柱。我希望通過專家科普疾病治療知識，減少患友誤診，盡早治療。同時，通過科學運動護理的方式，幫助到更多的強友恢復和維持正常的生活。

攀登人生的高峰 以公益之心帶領自己和病友越過困境

說實話，回想自己在確認患病那一刻，了解到強直最壞的結果是殘疾，我一度陷入絕望，心中充滿了無數個疑問：為什么是我？未來該怎么辦？下一代怎么辦？我的經濟狀況能否支撐持續治療的費用？將近半個多月我都一個人閉門不出，拒絕與外界溝通。

“攀登高峰代表了我的勇氣和堅持，相信我們能夠挑戰困難并超越困難?！?/p>

一段時間后，我和母親說了一個看似瘋狂的想法：想登泰山。當我站在山頂，看著腳下云霧繚繞的景色，心中涌現出一種豁達：無論未來發生什么，我都有足夠的勇氣和力量去面對。下山后，我重返校園，繼續學業。

隨著長期的治療，我逐漸發現謹遵醫囑、科學鍛煉和健康飲食，以及規律使用生物制劑能維持住病情。

強直無法治愈，但通過生物制劑的較早介入治療可以維持相對穩定的生活狀態。在生物制劑沒面世之前，并沒有較好延緩病情的藥物，很多患者的最終結局是發展為殘疾，民間形容為 “折疊人”。

近些年，針對強直性脊柱炎的創新藥相繼在國內獲批，尤其是生物制劑，對我們患者而言，更是給生活帶來了轉機。但有些病友可能病情稍微好轉就變得不太在意，不及時用藥、不堅持鍛煉、重拾煙酒惡習、放縱飲食、體重增加。等到進入病情反復階段，心態又變得消極。不僅如此，大部分強直患者在身體出現問題時，整個家庭都有可能被拖垮，從而集體陷入悲觀之中。

這種觀察促使我得出一個結論，許多患者需要一個持續的推動力，需要一個組織一直督促大家對病情進行科學管理。我被這個世界以愛相待，也希望通過公益組織，讓愛和支持成為陪伴每個患者的常態。

縱使身份和標簽增多，我還是常去思考一個強直患者最需要什么——其實就是獲得更多放心靠譜的醫療資源。我們做公益項目的初衷就是想幫助大家避免誤診，讓病友了解更多疾病相關的資訊，向更廣大的患者群體講述應該如何同時從病理和精神兩方面去面對風濕免疫類疾病，讓自己的生活恢復正常，或者說不被這個疾病困擾。

遭遇強直，意味著我們的人生要比常人面臨更多的挑戰，但正是這些挑戰賦予了我們突破自我的可能。最近我在考慮通過運動和鍛煉的手段，激發大家的積極與樂觀?，F計劃今年六、七月份帶著患友們去徒步。我想讓每一位患友知道，身患強直并不意味著與運動“絕緣”，堅持規范治療，積極排解負面情緒，每個人都擁有挑戰自我、突破極限的機會。我們終將越過困境，抵達自己的人生高峰。