【編者按】

《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》指出，全民健康是建設(shè)健康中國的根本目的。據(jù)公開資料顯示，我國目前分別約有700萬銀屑病患者和500萬強直性脊柱炎患者，他們不僅承受疾病本身帶來的身體折磨，還極易因帶有偏見與誤解的社會眼光而遭受不同程度的心理創(chuàng)傷。

為了讓更多病友看到生命的無限可能，讓社會大眾科學(xué)認(rèn)識銀屑病（牛皮癬）和強直性脊柱炎。創(chuàng)新療法生物制劑上市五周年之際，澎湃新聞攜手諾華中國發(fā)起公益科普倡導(dǎo)行動，邀請5位銀屑病或強直性脊柱炎患者，講述他們的新生故事。

斜杠青年宋佳身上有很多“運動”標(biāo)簽：國家二級運動員、CUBA聯(lián)賽冠軍組成員、IHEA 國際健康與體育運動聯(lián)合會認(rèn)證的運動康復(fù)師，但讓人意外的是她還有另一個身份——已和強直性脊柱炎抗?fàn)幜?5年的患者。

強直性脊柱炎（簡稱“強直”）是一種慢性、炎癥性疾病，它會影響骶髂關(guān)節(jié)和脊柱，并可能會波及周圍關(guān)節(jié)或關(guān)節(jié)外的組織和器官，造成難以忍受的疼痛。在中國，有將近500萬人正承受著這種疼痛。這種疾病初期常被誤以為腰椎間盤突出或腰肌勞損，患者通常需要經(jīng)歷5年時間才能確診。隨著病情的發(fā)展，強直還可能導(dǎo)致脊柱畸形，使患者成為“折疊人”。

這本來應(yīng)該是一曲悲歌，因為常人根本難以想象宋佳是如何在劇烈的疼痛和身體日益僵硬的過程中，維持正常的生活節(jié)奏，更別提施展運動天賦，然而，宋佳的故事卻是充滿溫情而幸運的。她身邊人的充分支持和無私幫助，讓她在過去的十多年中，完成了多重身份的無縫切換，將小愛變成大愛，用自己的勵志故事鼓舞并幫助更多強直患者走下去。

“我是一名斜杠青年，也是一名強直患者”

以下文字根據(jù)宋佳口述整理。

五年強直誤診 運動生涯或?qū)⒕痛私K結(jié)

大二下學(xué)期，已是國家二級運動員的我加入校籃球隊去打中國大學(xué)生籃球聯(lián)賽。一次集訓(xùn)游泳后，吃完飯的我下肢突然失去知覺，無法自主行走、甚至站立，被兩個隊友架著送到了醫(yī)院。期間多方求醫(yī)，說法不一。有的醫(yī)生說是軟組織損傷，有的醫(yī)生說是關(guān)節(jié)炎，還有醫(yī)生說是與其他疼痛相關(guān)的疾病。這導(dǎo)致那段時間一頓亂治，癥狀久久未能緩解。在經(jīng)歷了五年的誤診后，我最終才被確診為強直性脊柱炎——我從來沒有想過，自己的運動生涯會因此而終結(jié)。

我出生在一個熱愛運動的家庭。四五歲時，父親開始帶我晨跑和打籃球，經(jīng)常做各種體能鍛煉，所以我的體質(zhì)相對較好。很多醫(yī)生跟我說，我的肌肉對于骨骼保護(hù)非常有益。我特別感激自己過往的運動經(jīng)歷，以及家人對我運動事業(yè)長期以來的支持和鼓勵。

在難以站立的那段日子里，大學(xué)校隊的教練和校醫(yī)沒有讓我直接退隊，還提供了專業(yè)的運動康復(fù)支持，這其中包括了針對性的肌肉恢復(fù)訓(xùn)練。這有助于我快速康復(fù)，更影響了我后來的事業(yè)選擇。

當(dāng)然，疼痛襲來時還是難忍的，好在有身邊人的支持和鼓勵。室友會提醒我：該鍛煉就去鍛煉，該上課就去上課，只不過別讓自己太累，累了找地方休息一下。當(dāng)時有三個室友陪著我，她們也從沒有把我當(dāng)成病人看，漸漸地我覺得自己挺“正常”的。

有一段時間腿實在太疼了要拄拐，我的發(fā)小——也是一位醫(yī)生 ，建議我盡可能不要依賴拄拐，因為再堅強的人在公共場合拄過拐之后，內(nèi)心最后的堡壘可能也會崩塌。

過去的運動生涯已不復(fù)存在，但我在慢慢恢復(fù)中，我還年輕，開始思考自己的未來。

“希望我的故事，能鼓舞到更多的人。”

因善意和關(guān)愛 主動轉(zhuǎn)型投入公益事業(yè)

疫情期間，由于許多患者難以進(jìn)京就診，醫(yī)生們便采取線上就診的方式，希望能觸達(dá)更多需要幫助的患者。

為我治療時間最長的風(fēng)濕免疫科醫(yī)生王炎焱主任（原解放軍總醫(yī)院風(fēng)濕科主任醫(yī)師、現(xiàn)北京電力醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任）在一次就診時提到，她想建立一個能把患者連接起來的社群。作為患者，我也了解到國內(nèi)當(dāng)時還沒有強直患者的公益組織。

受到身邊人多年來的關(guān)愛與善意的啟發(fā)，我決定將這份溫情回饋給更多有需要的人，于是提議組建強直和風(fēng)濕免疫類疾病的患者交流社群。我們從最初的一個群發(fā)展到了十七個，服務(wù)了六七千名病友，還輔助一兩萬人到線上問診。隨著患者群網(wǎng)絡(luò)的不斷擴大，我們找到了北京康盟慈善基金會公益支持該項目，并建立了“樂觀向前”——風(fēng)濕免疫患者援助公益項目，這是國內(nèi)首個強直患者的公益組織，我有幸成為了該項目的患者發(fā)起人。

“借助疾病日，社會各界力量攜手為更多強直患友開展科普活動，助力疾病認(rèn)知提升。”

王主任和我發(fā)揮各自的專業(yè)優(yōu)勢，通過直播的形式賦能病友：我負(fù)責(zé)帶大家進(jìn)行適度的運動鍛煉；王主任負(fù)責(zé)疾病科普，并開展線上問診，耐心解答每一個疑問。隨著直播頻率的增加，基于病友們實際的鍛煉和康復(fù)需求，我需要更專業(yè)、更系統(tǒng)、更有針對性的知識儲備來應(yīng)對未來的挑戰(zhàn)。我想起大學(xué)時接受過的運動康復(fù)，于是通過努力考取了運動康復(fù)師的資格認(rèn)證。

利用自身的運動經(jīng)歷和康復(fù)經(jīng)驗，我把自己作為一個研究對象，為患友們篩選、驗證出適合我們強直患者的安全的鍛煉方案，避免不適合的訓(xùn)練損傷脊柱。我希望通過專家科普疾病治療知識，減少患友誤診，盡早治療。同時，通過科學(xué)運動護(hù)理的方式，幫助到更多的強友恢復(fù)和維持正常的生活。

攀登人生的高峰 以公益之心帶領(lǐng)自己和病友越過困境

說實話，回想自己在確認(rèn)患病那一刻，了解到強直最壞的結(jié)果是殘疾，我一度陷入絕望，心中充滿了無數(shù)個疑問：為什么是我？未來該怎么辦？下一代怎么辦？我的經(jīng)濟狀況能否支撐持續(xù)治療的費用？將近半個多月我都一個人閉門不出，拒絕與外界溝通。

“攀登高峰代表了我的勇氣和堅持，相信我們能夠挑戰(zhàn)困難并超越困難。”

一段時間后，我和母親說了一個看似瘋狂的想法：想登泰山。當(dāng)我站在山頂，看著腳下云霧繚繞的景色，心中涌現(xiàn)出一種豁達(dá)：無論未來發(fā)生什么，我都有足夠的勇氣和力量去面對。下山后，我重返校園，繼續(xù)學(xué)業(yè)。

隨著長期的治療，我逐漸發(fā)現(xiàn)謹(jǐn)遵醫(yī)囑、科學(xué)鍛煉和健康飲食，以及規(guī)律使用生物制劑能維持住病情。

強直無法治愈，但通過生物制劑的較早介入治療可以維持相對穩(wěn)定的生活狀態(tài)。在生物制劑沒面世之前，并沒有較好延緩病情的藥物，很多患者的最終結(jié)局是發(fā)展為殘疾，民間形容為 “折疊人”。

近些年，針對強直性脊柱炎的創(chuàng)新藥相繼在國內(nèi)獲批，尤其是生物制劑，對我們患者而言，更是給生活帶來了轉(zhuǎn)機。但有些病友可能病情稍微好轉(zhuǎn)就變得不太在意，不及時用藥、不堅持鍛煉、重拾煙酒惡習(xí)、放縱飲食、體重增加。等到進(jìn)入病情反復(fù)階段，心態(tài)又變得消極。不僅如此，大部分強直患者在身體出現(xiàn)問題時，整個家庭都有可能被拖垮，從而集體陷入悲觀之中。

這種觀察促使我得出一個結(jié)論，許多患者需要一個持續(xù)的推動力，需要一個組織一直督促大家對病情進(jìn)行科學(xué)管理。我被這個世界以愛相待，也希望通過公益組織，讓愛和支持成為陪伴每個患者的常態(tài)。

縱使身份和標(biāo)簽增多，我還是常去思考一個強直患者最需要什么——其實就是獲得更多放心靠譜的醫(yī)療資源。我們做公益項目的初衷就是想幫助大家避免誤診，讓病友了解更多疾病相關(guān)的資訊，向更廣大的患者群體講述應(yīng)該如何同時從病理和精神兩方面去面對風(fēng)濕免疫類疾病，讓自己的生活恢復(fù)正常，或者說不被這個疾病困擾。

遭遇強直，意味著我們的人生要比常人面臨更多的挑戰(zhàn)，但正是這些挑戰(zhàn)賦予了我們突破自我的可能。最近我在考慮通過運動和鍛煉的手段，激發(fā)大家的積極與樂觀。現(xiàn)計劃今年六、七月份帶著患友們?nèi)ネ讲健?strong>我想讓每一位患友知道，身患強直并不意味著與運動“絕緣”，堅持規(guī)范治療，積極排解負(fù)面情緒，每個人都擁有挑戰(zhàn)自我、突破極限的機會。我們終將越過困境，抵達(dá)自己的人生高峰。