【編者按】

《“健康中國2030”規劃綱要》指出，全民健康是建設健康中國的根本目的。據公開資料顯示，我國目前分別約有700萬銀屑病患者和500萬強直性脊柱炎患者，他們不僅承受疾病本身帶來的身體折磨，還極易因帶有偏見與誤解的社會眼光而遭受不同程度的心理創傷。

為了讓更多病友看到生命的無限可能，讓社會大眾科學認識銀屑病（牛皮癬）和強直性脊柱炎。創新療法生物制劑上市五周年之際，澎湃新聞攜手諾華中國發起公益科普倡導行動，邀請5位銀屑病或強直性脊柱炎患者，講述他們的新生故事。

很多年輕人都曾有過懵懂的青春歲月，但對于現年18歲的劉天財，他的青春是特別的。用他的話來說，“這是在一座‘孤島’中度過的青春”——因為銀屑病，他曾感受到與世隔絕的孤獨。歲月如梭，從稚嫩的少年長大為初熟的青年，劉天財在“新生”中找到了撫慰和療愈。現在，他能夠以一種更加平和的心態，向我們娓娓道來那些曾令他難熬的往事。

從銀屑病的“孤島”抵達“新生”的彼岸，劉天財完成了自我療愈

以下內容來自劉天財的口述。

年少得銀屑病，我曾認為自己像座孤島

從來沒有想過，在自己充滿活力的青春旅程中，會遇上銀屑病這種難以言表的皮膚病。起初，我只是感到頭部特別瘙癢，經歷了屢次誤診之后，才在當地一家知名醫院得到了確診。這種疾病對我最直接的打擊是外貌，最深的影響是心理。

16歲那年，我的高中生活才剛剛開始。就像大多數同齡人一樣，我也會對自己的外在形象格外在意。自問容貌還算端正，可面對頭上的皮屑，為了方便治療，我只好留個“寸頭”。雖說“寸頭是檢驗帥哥的唯一標準”，但彼時的我在那些青春洋溢的同學面前，總是抬不起頭，缺乏自信。在校園生活中，當同學們熱情積極地參與各種活動、彰顯自己的個性時，我只能選擇終日埋在書本堆里。

出于對自身外貌的自覺，我不敢與他們有更多的互動和交流，漸漸變得過分敏感和封閉。有時他們只是無意的一瞥，我都會不由自主地放大這些細微的行為，總覺得他們在背后議論我的頭皮屑，或者用尖刻的話語來傷害我。在那段日子里，我仿佛被困在荒島之上，幾乎沒有什么朋友，孤獨感充斥在心頭。

現在想來，疾病對外貌的影響還是淺層的，真正讓我難受的是由銀屑病帶來的自卑和隔閡感，同學們和老師的“特殊關注”讓我感到羞恥和不安，這種持續的壓力也讓我越來越不敢對人敞開心扉，不敢社交。

“這是曾經的我，因為銀屑病而變得過分敏感和封閉。”

我為自己做出了可能改變一生的決定

在承受銀屑病痛苦的同時，生活就這樣跌跌撞撞地向前走著，但我沒有放棄，一直想方設法尋求疾病“治愈”的良方。起初我用了一些外用激素類藥物，但病情依然很嚴重。每天晚上我癢得整夜無法入睡，甚至抓得頭上、枕頭上、床上都是血。后來在醫生的推薦下我嘗試中藥治療，盡管當時初見成效，但疫情的爆發使得復診和取藥異常困難，導致我的病情無法得到及時控制，甚至進一步加重。父母心疼我為治療花了許多時間和精力仍不見效，但因身處小地方，父母對此病了解甚少，雖然關心但也只能著急。

這一系列經歷使我逐漸學會了獨立。盡管還未成年，但我堅信，一個人要為自己的健康負責，讓“自己變好”的權利應牢牢掌握在自己手中。從社交平臺上看到很多病友的分享，了解到生物制劑這種創新療法，而且在海外上市多年，已有上萬人使用，我立刻掛號當地銀屑病專病門診接受治療。

那時病友圈對于生物制劑的討論頗為熱烈，一些家長出于對孩子的保護，擔心新療法的安全性；有些家長則會考慮這么“前沿”的療法是不是要那么快給孩子用，更傾向于保守治療。

作為一個從青春期就被困在銀屑病世界里的患者，我的目標很直接——我渴望擺脫那個敏感、自卑的自我，想像“正常人”一樣自在地活著。如果能借助科技進步的成果“一步到位”地解決問題，為什么不呢？我認為有些彎路是不必走的，從孩子長遠的身心健康考慮，勇敢嘗試那些經過驗證的新方法，可能會迎來不一樣的明天。

我的切身感受是，使用新療法治療一個月后，有一天我照鏡子時驚喜地發現，頭上的皮損完全消失了。后來回想起來，這個決定可能真的改變了我的一生。隨著皮膚的康復，曾經束縛我的各種障礙——那些異樣的目光、無助的情緒，都已煙消云散。我的人生觀和對未來的展望也逐漸明朗。

現在我考上了一所大學，日常熱衷于參加文藝演出，那個曾因銀屑病而羞于表達自己的我，如今可以自信地站在眾人面前，盡情享受舞臺上的歌唱。透過歌聲，我和觀眾建立了情感鏈接，這不僅撫慰了他們的心靈，也治愈了我，讓我相信自己不再被困于孤島之上。

“能夠在眾人面前自在地表達自己、成為自己，這種感覺真好。”

希望我的經驗，讓更多未成年患友“少走彎路”

薩提亞家庭治療中有一個重要理論，它認為一個人的“自我”就像一座冰山，我們看到的只是表面很少的一部分——行為。而更龐大的內心世界卻深藏于水面之下，不為外界所見。同樣地，銀屑病患者的內心世界很難被外界所看見，看得見的是皮損，看不見的是心理。

對未成年患者而言，那些隱藏在冰山深處的部分，其實最需要被家長“看見”。盡管有些家長覺得銀屑病只是一種皮膚病，不足以威脅孩子的健康，但在我的高中歲月里，銀屑病帶來的不僅僅是容貌外觀的改變，更深層次的痛苦是來自社會公眾視角中的偏見與誤解，這些無形的負擔增加了我的心理壓力，進一步加重疾病，導致我當時性格的脆弱和敏感。

我是幸運的，在最好的青春年華趕上了醫學的進步，身體上的皮損隨著時間漸漸消散，心靈上的傷痕也在慢慢愈合。但在國內700萬銀屑病患者群體中，還有許多像我一樣在未成年就患病的兒童，他們的心靈創傷卻不是那么容易愈合，甚至有可能隨著成長“隱匿”起來，成為內心更深處的傷，所以我希望家長不要忽視孩子的心理健康，也不要覺得皮膚病無關緊要而疏于帶孩子就診。

不僅僅是“被看見”，未成年患者同樣需要“被更多人看見”，包括我們的家長、學校老師、同學和臨床醫生等各方人士，只有共同理解和關注，未成年患者治療才有被改變的可能。感謝國家醫保政策的支持、制藥企業對新藥的研發、專家的共同努力，如今各種力量都匯聚在一起，為未成年患者的健康成長提供全面支持。

“希望我的故事，能讓更多銀屑病患兒和家長少走彎路。”

通過分享自己作為未成年人開始使用生物制劑的經歷，我希望能緩解家長和孩子的顧慮和擔憂，愿我的故事能夠激勵更多像我一樣的未成年的患者，早日重獲健康的肌膚，享受快樂的童年，迎接美好未來。