【編者按】

《“健康中國2030”規劃綱要》指出，全民健康是建設健康中國的根本目的。據公開資料顯示，我國目前分別約有700萬銀屑病患者和500萬強直性脊柱炎患者，他們不僅承受疾病本身帶來的身體折磨，還極易因帶有偏見與誤解的社會眼光而遭受不同程度的心理創傷。

為了讓更多病友看到生命的無限可能，讓社會大眾科學認識銀屑病（牛皮癬）和強直性脊柱炎。創新療法生物制劑上市五周年之際，澎湃新聞攜手諾華中國發起公益科普倡導行動，邀請5位銀屑病或強直性脊柱炎患者，講述他們的新生故事。 

在杭州，40歲的Emma以一位小紅書探店博主和旅游博主的身份活躍于大眾視野，她的生活里充滿了光鮮亮麗的外景拍攝，以及充滿活力的粉絲互動。

Emma是一位活躍于大眾視野的自媒體博主，同時也是一位“銀二代”。

但在這些光鮮的背后， Emma還是一位“銀二代”——她是一位銀屑病患者，這種疾病遺傳自她的父親。

銀屑病被稱作“不死的癌癥”，是一種常見的慢性、系統性疾病。它會導致皮膚出現瘙癢、紅斑和皮屑，嚴重影響患者的外貌和心理健康。面對皮膚疾病的困擾，Emma在20多年的疾病漩渦中，為自己和父親找到了一條通往“新生”的坦途，她用愛和責任，逐漸解開了纏繞父女兩代人的病痛之鏈。

以下文字根據Emma口述整理。

父親的前半生：職場失意，女兒患病

我的故事還要從父親開始說起——

在上世紀八十年代，銀屑病（俗稱“牛皮癬”）被社會普遍誤解，常與傳染性極強的麻風病相提并論，導致公眾對銀屑病患者充滿恐懼和歧視。

彼時，父親在體制內單位工作，有段時間因工作夜以繼日，狀態欠佳，想借理發換個心情，不料理發師在他頭皮上發現了塊小皮屑。起初父親并未在意，但因皮屑不斷增多而導致的瘙癢癥狀促使他前往杭州第三人民醫院就診，最終被確診為銀屑病。

銀屑病的確診對父親的職業生涯猶如當頭一棒。原本有望晉升主管的他，因為疾病帶來的社交障礙和負面情緒，變得不敢與人交流。而外界對銀屑病的偏見甚至歧視進一步加劇了他的困境，導致他與單位領導的互動減少，被視為“缺乏積極性”，晉升之路變得遙不可及，更是經歷了許許多多因職場失意帶來的憤懣和委屈。

但這些都沒有打垮他。真正讓他心痛的是，許多年后，我也被確診銀屑病。

父親對我的愛，讓他成為我們抗“銀”路上的‘探路者’

在我15歲中考時，考試的壓力讓我的生活作息變得混亂，熬夜成了常態。一次偶然，我注意到手肘上的結痂，久病成醫的父親立刻判斷我100%是銀屑病。

我想，那時候父親的痛苦是遠大于我的。一方面，他認為我還在青春期，一旦確診患病，我將不可避免地要面對來自同學和老師的異樣眼光，承受未知的心理壓力；另一方面，他非常熟悉發病時皮膚的狀態，如今我也因為遺傳不得不面對這種狀況。

父親的生活因患病而失去了色彩，從某種程度上是一種揮之不去的陰影，而我的患病更多的是讓他深感懊惱。他無法在我面前表達這種悲觀情緒，只能強顏歡笑，內心充滿了矛盾和內疚。

他很愛我，對他來說我就是他的一切。但他害怕和我共處，害怕看見我的皮屑，也害怕我看到他身上的皮屑，想起來這一切都是因為他。

從小到大，我和父親的關系一直很親密，但銀屑病的確診讓我感到自己很倒霉。為什么偏偏是我？我曾短暫地埋怨過父親，但我也知道遺傳疾病并非他所愿，這是他無法控制的事情。

那段時間我們的日常相處沒有什么變化，但我隱隱約約感覺到有種隔閡橫亙在我和父親之間。我們彼此都在回避皮屑的問題，小心翼翼地不去觸碰銀屑病帶來的身心傷痛。

從小我在游泳方面就有些天賦，還是父親手把手教會我游泳的。但自從確診后，我們父女倆很有“默契”地不再前往泳池，泳衣、潛水鏡這些物品都被默默地丟掉。

沒有想過多年以后還可以重拾潛水的愛好。

隨著我慢慢長大，銀屑病對于我個人生活的影響慢慢凸顯了出來，比如大學時不敢談戀愛、求職不順等等，這些狀況都讓父親愈發感到虧欠。他總是說，只要有治療的辦法，哪怕傾家蕩產都要給我治，而他自己治不治沒那么重要。

父親因為我開啟了一段自愿當“小白鼠”的旅程。每次看到相關的治療信息，他總身先士卒，至少服藥半年后，確認沒有太大的副作用才讓我去嘗試。我知道這是爸爸對我深沉的愛，他在用自己的方式保護我免受更多傷害。

但銀屑病這種病，不可能不反復，幾乎每種藥都有副作用，大多是短暫的抑制效果，但復發后可能更加嚴重。有段時間，我們在網上看到武漢咸寧含有氡氣的溫泉，就跑去那進行溫泉療養，至少在六七年間，每年都會花一個月在咸寧。但治標不治本，銀屑病總是會在治好后的下一個季節再次出現。

長大后，我扛起了“治愈”父親的重任

抗“銀”這條艱難的路，我們一起走了20多年，直到在2019年才看到了一絲轉機。由于長期輾轉全國各地治病，我已難以適應“朝九晚五”的工作節奏，所以決定轉換自己的職業路徑：和熟人合伙開餐館和酒吧。經濟能力的提升讓我在治療上有了更多選擇。

那時，我到中國香港打進口疫苗，香港醫生得知我患有銀屑病，推薦了一款生物制劑，據說對皮損清除效果不錯，治療初期需要密集治療，后期每月堅持治療來維持。這種創新治療方案如同一顆“求生種子”種在我的腦海里，我毫不猶豫地開始治療。當密集針結束時，我終于見到自己皮膚再一次恢復健康光滑。

父親親眼見證了我治療的全過程。多年來他一直想找到一個有效的治療方法，沒想到被我先找到了。這種經歷很神奇：以前，父親為我試藥甘當“小白鼠”；而現在，我們角色互換，我成為父親的“試藥人”。我好轉后，父親也開始跟著打針。沒想到，治了20多年的銀屑病，我和父親真的能和它揮手告別。

回想起來，銀屑病帶給我們父女倆的不只是疾病上的痛苦相連，更是在與疾病斗爭的過程中，讓責任感和擔當在我們之間傳承。小時候，父親為我四處尋醫問藥，現在我長大了，有能力了，我也在用他當年愛我的方式治愈我們。慶幸的是，2021年3月份，生物制劑也納入國家醫保，大大降低了我們父女的醫療開銷，我們的生活也變得越來越好。

父親對我的愛，我也同樣投射到孩子身上，形成了一種傳承。

而我與父親的關系，在疾病治愈的那刻也變得更為緊密。如今，我們父女重拾了游泳的愛好，父親還教會了我兒子游泳，讓游泳這一代表我們父女之間的愛，以一種新的方式傳承給我的下一代。

生物制劑是開啟我和父親關系緩和的一把鑰匙，是我們家庭的福音?，F在父親在皮損清除后，奔赴新生活的召喚；我也在這種心態的感染下，開啟了事業的新篇章。更重要的是，這樣的全新生活讓我們得以解開20多年的心結，第一次坦然說出從前的困擾和不安，共同迎來屬于我們的“至凈新生”。