專訪李家興：用藝術講述疾病中的生命體驗

文/勞理

2024-05-20 09:30

來源：澎湃新聞

【編者按】

《“健康中國2030”規劃綱要》指出，全民健康是建設健康中國的根本目的。據公開資料顯示，我國目前分別約有700萬銀屑病患者和500萬強直性脊柱炎患者，他們不僅承受疾病本身帶來的身體折磨，還極易因帶有偏見與誤解的社會眼光而遭受不同程度的心理創傷。

為了讓更多病友看到生命的無限可能，讓社會大眾科學認識銀屑?。ㄅＦぐ_）和強直性脊柱炎。創新療法生物制劑上市五周年之際，澎湃新聞攜手諾華中國發起公益科普倡導行動，邀請5位銀屑病或強直性脊柱炎患者，講述他們的新生故事。

《蟬蛻》拍攝于北京松美術館
2020, 400cm*180cm
3D printing pen drawing/ PLA plastic

這個雕塑的名字叫《蟬蛻2005-2021》。2005是藝術家李家興開始患銀屑病的那一年，而2021年接受新的治療后，這16年來意外介入她生命的疾病逐漸讓她不再困擾，她通過這個作品找到了真正的自我，如破繭成蝶般飛向新生世界。

李家興是一名畢業于中央戲劇學院舞臺設計專業的裝置藝術家，她的作品《蟬蛻2005-2021》曾出現在電影《你好，我的銀色戀人》中，這是一部罕見的以銀屑病患者生存現狀為主題的公益電影。

李家興形容自己與銀屑病關系的關鍵詞是“positive積極的”，這種態度在銀屑病患者中很少見，得益于她的家庭和朋友長期對她的理解和支持，更得益于她對外界聲音的“鈍感力”，向內將銀屑病視為一種過程的體驗，并不斷地融入到藝術創作中。

裝置藝術家李家興。
“紅色與皮膚上發紅的癬的視覺聯想，將那個紅色和疾病融合的真實自我呈現?！?/p>

以弗里達·卡羅為偶像的她，用繪畫、雕塑、表演與行為藝術表達疾病中的生命體悟，是女性對身體的敏感認知和走向人生更開闊空間的另一種升華。

對李家興來說，銀屑病構成了她的生活方式、價值觀和思考方式。

以下文字根據李家興口述整理。

“藝術作品最大的意義，可能就是讓大家知道你并不孤單”

《蟬蛻2005-2021》是我第一個雕塑作品，我用一些翻模材料1:1地翻制了我和堂妹的身體，兩具身體通過病痛彼此相連。我們都是銀屑病患者，但因生活經歷和性格的差異，彼此對待疾病的情緒和處理方式也大相徑庭。我將這些差異以不同的手法表現出來。

堂妹患病的表達方式是語言。在《蟬蛻》中，展現她身體（雕塑品）的白色部分，都是我用3D打印筆，逐字逐句地把堂妹的經歷和想法，用文字的形式去呈現。

對于我的身體（雕塑品）來說，原本我也打算用文字去表達。但輪到制作我的身體時，我發現我沒什么可說的。我其實是相對幸運的，父母給了我足夠的關愛，他們對于我因遺傳患病所產生的愧疚感和困擾，有時候比我還要強烈。這導致我不喜歡特別表達自己因疾病產生的不滿情緒。我才用這種像“省略號”一樣的方式去構建我的身體（雕塑品）。

《蟬蛻》不止于此。我的身體（雕塑品）肚子位置有一幅畫，畫著我的父母，代表著給予我幫助和支撐的人。因為特意使用了夜光材料，這幅畫在白天展出時鮮有人看到，只有在吸收紫外線后才會亮起來，寓意著那些默默支持我的人，讓我能夠自由地發光發熱。

《蟬蛻》拍攝于北京松美術館
2020, 400cm*180cm
3D printing pen drawing/ PLA plastic

在創作這個作品之前，我沒想過它會有展出的一天，當得知雕塑要在美術館做展時，我開始考慮如何呈現它，臨時決定用彈簧床墊墊在作品下方。床墊上布滿了白色的碎屑，象征著和我一樣的銀屑病患者的日常生活，這是困擾我們的、瑣碎且連綿的痛苦：每天早上起來，床上就是有這么多的皮屑。

在展覽初期，我向許多病友征集藥物注射的針管，打算將其作為作品展覽的一部分，沒想到真的有那么多的病友寄來了他們的針管。雖然最終這一部分沒有展出，但從某種意義上來說，我和病友們一起完成了一次集體創作。

這可能就是藝術作品最大的意義：讓大家知道銀屑病這個群體的存在，也讓更大范圍的病友們知道，你并不孤單，有很多人正在經歷同樣的疾病。

《蟬蛻2005-2021》首次在北京松美術館展出

受疾病影響，我會下意識地去關注那種難言之隱

第一次發病，是在小學五年級被狗咬打了狂犬疫苗針之后。打針的地方開始長出來大片皮損，先是手臂，再逐漸布滿全身，直到二十五歲，才有機會使用創新藥物生物制劑。

我從小沒受過什么歧視，但銀屑病如影隨形，伴隨而生的自我怨懟情緒揮之不去；而讓我逐漸地跟皮膚和解的外在力量，除了從小到大爸媽的陪伴和排解，還有弗里達·卡羅的繪畫。

當時藝考幾乎都是普通的靜物寫生，我并不知道原來繪畫還可以去表達個人感受，甚至疾病。弗里達的畫很戳人，特別有生命力。在第一次接觸到她的作品后，我開始萌生出對她生平的興趣，便通過她的自傳從不同角度去了解這位墨西哥女畫家的傳奇人生?？梢哉f，那段時間她就是我的人生榜樣，而我也開始學著用繪畫的方式去排解內心的焦慮以及對世界的思考。

在《你好，我的銀色戀人》這部公益電影出現之前，我很少看到其他藝術家去做關于銀屑病的作品，大多數藝術家更傾向于聚焦一些致命的病。銀屑病雖不致命，但非常麻煩、反復，常年跟我生活在一起，隱射到藝術創作上，我總會下意識地去關注這種難言之隱。后來，無論是創作其他作品，甚至思考生活中的每一件事，我都會從這些微小而深刻的經歷出發。

銀屑病構成了我的生活方式、價值觀和思考方式，它可能成為了我的保護殼，但如今它也在逐漸地消失。就如同電影中觀眾會看到這個雕塑一樣，雖然還是有點殘缺，但它也代表了上一個階段的我，那個逐漸消失、像蟬蛻一樣、正在蛻變新生的我。

《蟬蛻》拍攝于北京松美術館
2020, 400cm*180cm
3D printing pen drawing/ PLA plastic

不斷重復的繁雜和冗長，是銀屑病，也是生命中的一部分

在英國時，我做了一個大型的、由織物組成的紅色雕塑---另一個以銀屑病為靈感的作品。那段時間我有三個月沒有使用藥物治療，銀屑病又冒出頭，長了滿臉，也讓我再度陷入到久違但熟悉的焦慮當中。這種精神上的刺激，既是因疾病產生的伴隨情緒，催生內心深處及極度敏感，某種程度上也孕育了我做藝術作品的表達。正是這種焦慮讓我開始正視皮膚與紅色的關聯。

小時候，每當焦慮的時候我就會把衣服脫掉，坐在床上，死死地盯著那發紅的癬。盯著盯著我會幻視自己變成紅色的一部分，感覺整個房間都隨著紅色蔓延，這也是為什么我會潛意識地將作品的主色調定為紅色，濃烈的紅色。

而多年的銀屑病，也讓我意識到生命中不斷重復的繁雜。就像銀屑病伴隨著我的生活，每個人都會有類似的“小麻煩”。你只能去正視它，解決它。

這種患病經歷讓我內化到藝術創作的過程中，我特別喜歡去做一些技術含量其實不高，但非常花時間、花精力且重復的作品。當時在做這個紅色雕塑時，我沒有任何計劃，沒有草圖，只是想要下意識地不停地織。織出來以后就是一片一片不規則的紅色，真的很像癬，最后我把每一片都縫在一起，把作品構建出來。

我用織線織出另一種形態的自我，那個被紅色和疾病融合的自我。

每一次創作過程都是一次親密的自我發現之旅，我總是在自我潛意識的領域中航行，發掘隱藏的真相。在這個 “絕對服從” 的過程中，我想用作品表達潛意識中的沖動、偏好和自我狀況。這些啟示產生了一個紅色、混亂、略帶荒誕但又神圣的存在，它體現了包圍與被包圍、拯救與被拯救之間的微妙平衡。

也正是在藝術的自我表達中，我探索到了自己內在深邃的力量，這也成為了我“蛻變新生”的關鍵。蛻變非一朝一夕之事，我相信，我們每一個在經歷著疾病體驗的靈魂，都能在長期主義中觸摸到自己那份未曾認知的內在堅韌。這種力量激勵我們信賴由堅持帶來的光明，用科學治療療愈自己的身體，重新認識自我之于生命的意義。