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中青報:如果不得不離開,如何走得有尊嚴
今年清明節之前,很多中國讀者在書店和網店看到一本新書,《生命的最后一公里:關于死亡,我們知道什么,我們能做什么,我們該如何面對》。該書是德國安寧療護醫學領軍者吉安·波拉西奧教授為普通讀者撰寫的,由生活·讀書·新知三聯書店出版。
隨著全世界人口老齡化趨勢越來越明顯,越來越多老人和病人需要長期護理和安寧療護;越來越多子女和親友關心這些問題,更需要這方面的指導。本書基于醫學事實,關注醫學、心理學、倫理學的交叉領域,提出了很多具有啟發性、適應中國老齡化社會現狀的具體觀點、方法和措施。
作者波拉西奧教授曾是神經外科的??漆t生,在接觸病患的過程中他逐漸意識到,如何保證患者生命終末期的生存質量,是一般的醫療措施無法解決的難題。由此開始,他將目光轉向新興的“安寧療護醫學”。
從事安寧療護實踐30余年,陪伴超萬名患者從容走向生命的終點,波拉西奧總結出了安寧療護團隊的作用,就是在生命的終點,陪伴患者走好生命的“最后一公里”,還生命以應有的尊嚴。
有備而行,就是給生命的最好禮物
在《生命的最后一公里》序言中,波拉西奧介紹了他的寫作目的:“把人們對死亡的恐懼減少一些,尤其是對于痛苦的死亡過程的恐懼?!痹摃泵嫠ダ稀⑸K末期和死亡問題,以普通讀者能夠讀懂的方式,介紹了安寧療護醫學的方方面面。
作者認為,如果一個人要為自己的生命終末期作充分準備,就需要注意到3三個具有核心意義的先決條件:認知、信息、對話。為此,作者在不同章節中,以簡潔易讀的方式詳細介紹了如何獲得這3種先決條件。
第一,澄清誤解、糾正關于生命終末期的錯誤認知。第二,為患者和家屬講授了一些實用方法,比如,如何與醫生溝通、如何進行家庭之間的溝通。前者讓患者和家屬從醫療團隊處獲得盡可能多的信息;后者則是為了避免信息不對等、不及時、不充分而造成誤解和錯誤。第三,盡量保持對話,無論患者處于生命中的哪個階段,尤其在生命的終末期,對話是簡單但有效的,確保患者和親友能做出好的重大決定。
永生暫時是無法實現的。但是,在良好的照護下讓生命帶著尊嚴終結,對越來越多的人來說,可以成為現實。
澄清誤解,減少不必要的醫療措施和過度治療
北京清華長庚醫院疼痛科主任、安寧療護醫學負責人路桂軍在《生命的最后一公里》新書發布現場,分享了他們科室的一個真實案例,很恰當地說明了什么是安寧療護醫學,對安寧療護常見的誤解是什么。
一名患者的女兒將處于癌癥晚期的母親帶到安寧療護病房進行初診,但路桂軍發現,她們對安寧療護有抵觸心理。原來她們最后就醫的常規醫院醫生說,你的母親不用治療了,去安寧療護病房吧。
路桂軍介紹,其實,安寧療護絕非放棄患者,而是以一種更積極的方式管理癥狀。暫停原發性的抗癌治療,將一些不必要的醫療措施減少到最低限度,但同時會對生命終末期常見的疼痛、呼吸困難、麻木,甚至患者對死亡的恐懼、擔心,以及家屬的痛苦,采取更積極、更全面的照護措施。
波拉西奧也在《生命的最后一公里》中介紹了多種常見的錯誤醫療措施。比如,為避免患者渴死,會定期給臨終者輸液;為避免他們窒息而死,會通過鼻腔插管向患者輸氧。但這些看起來很人道、很理性的措施很可能對患者無益,而且對他們有害。通過鼻腔插管輸氧,會讓人口腔黏膜變得干燥,出現真正口渴的感覺,而進入身體內的液體無法再離開身體,會存留在肌體組織里,尤其是肺部。這會導致肺水腫,從而產生呼吸窘迫。
與此類似的還有患者在生命終末期接受的過度治療。有證據表明,在心理學意義上,醫生們很難終結已經開始的治療,也很難對一重病患者什么都不做。這是導致在患者臨終階段實行許多無必要、經常有副作用的治療的原因。
盡早進行安寧療護咨詢,完成生前預囑
在最后的照護方面,最常見的錯誤是,太晚才想到進行安寧療護咨詢。在醫院里,當患者家屬請求讓安寧療護介入時,不少人會得到治療醫生的這類回答:“他還沒有到臨終的時候”或“我們還沒有窮盡全部治療的可能性”。這種情況也表明,安寧療護服務經常被涂上一層“死亡天使”的光暈。
美國波士頓哈佛醫學院泰默爾進行的一項研究顯示,及早有安寧療護組介入的患者,生活質量更高,抑郁癥狀的比率更低,在臨終階段做的經常帶有侵害性的治療(比如化療)不那么多,這也意味著治療費用減少。最遲至病程進展到足以預見死亡的程度時,患者和親友就應該進行首次安寧療護咨詢。
越來越多的人要求,自己有機會決定在生命的最后階段使用或不使用哪些措施。當患者已處于無法表達自己意愿的境況時,一份提前完成的、有見證人、有法律效力的生前預囑,就顯得格外重要。
在臨終時保持應有的尊嚴。要實現這個愿望,就要提前在個人有充分決定權的清醒而相對健康的狀態下,說明自己的“五個愿望”,包括自主選擇臨終時使用什么醫療服務,是否使用呼吸機等其他人工生命支持系統,如何實現遺愿或安排自己的葬禮,希望親友在自己離世后了解什么等等。
也許,就像作者波拉西奧建議的那樣,我們應該以一種自然的態度來看待死亡,正如我們把出生當作一件自然的事情。做好必要的生理、心理、精神和法律上的準備,從我們都終將走向死亡的角度出發,反觀我們的生活、調整我們的價值觀,我們才能走好生命的“最后一公里”。
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