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傳奇“鐵肺人”去世,他讓世人少了一些恐懼,多了幾分尊嚴
半個月前,當地時間 2024 年 3 月 11 日,被稱為“鐵肺人”的傳奇脊髓灰質炎幸存者保羅·亞歷山大,因感染新冠病毒去世,享年 78 歲。
也許朋友們會奇怪,什么是“鐵肺人”,為什么要稱他為“傳奇”,以及他的去世為什么會引起醫學界新聞界的關注?
圖來自網絡
一起看看上面這張照片吧,整個身體都“藏”在那個黃色圓柱體中、只露出一個腦袋在外面的人,就是保羅·亞歷山大,而那個黃色的巨大圓柱體,就是所謂的“鐵肺”——也叫負壓呼吸機。這個醫療器械在少年保羅的年代,在那個醫療手段不足以治療小兒麻痹癥(也就是開頭所說的“脊髓灰質炎”)的年代,“鐵肺”幾乎是唯一可以幫助不幸患病的孩子們維持生命的儀器。
把時間撥回到上世紀五十年代初。
脊髓灰質炎從 1916 年就開始在美國流行,幾十年間曾經頻繁爆發。1952 年,美國暴發了一場嚴重的脊髓灰質炎疫情,造成 57628 人感染,21269 人癱瘓,3175 人死亡。脊髓灰質炎,俗稱小兒麻痹癥,是一種由病毒引發的急性傳染病,尤為可怕的是,其患者多為 1 至 6 歲的兒童,感染后可能在數小時內引起肢體不對稱弛緩性麻痹,并留下癱瘓后遺癥,甚至死亡。當然,病毒并不僅僅是發生在兒童身上,只要沒有接種過疫苗,任何年齡的人都可能感染這一疾病。
1933年至1945年擔任美國總統的富蘭克林·羅斯福就是脊髓灰質炎的受害者,病毒導致其腰部以下完全永久性癱瘓(圖來自網絡)
除了會導致身體肌肉軟弱無力,更致命的是,負責人呼吸的呼吸肌也會變得沒有力氣,肺部使不上勁就沒辦法維持呼吸,會導致病人因為缺氧而死。在癱瘓病例中,5 - 10% 的患者因呼吸肌麻痹而死亡。
保羅就是 1952 年這場特大脊髓灰質炎疫情的受害者。
當時年僅6歲的保羅·亞歷山大突感身體不適,在床上躺了三天后,病情惡化,無法站立、說話,后來甚至出現無法呼吸的現象。無奈之下,醫生只能施行氣管切開術,并將保羅裝進了冰冷的“鐵肺”里。
1928 年的鐵肺專利設計圖(圖片來源:SCIENCE MUSEUM)
20 世紀早期,哈佛公共衛生學院的工業衛生師 Philip Drinker 和 Louie Shaw 發明這種呼吸裝置,以治療脊髓灰質炎引起的呼吸肌麻痹,這個龐大的圓筒金屬腔體能容下約 2.3 米的身軀,病人的頭部在腔體外,腔體內是通過連接兩個氣泵調整內部的氣壓達到負壓,躺在其中的病人在負壓條件下,空氣自發進入擴張的胸腔和肺部,人體在機器幫助下進行呼吸。
如果病情不太嚴重,患兒可以在大約兩周內康復并獨立呼吸。
使用“鐵肺”的脊髓灰質炎患兒
不幸的是,保羅屬于病情嚴重的那些人之一,只能長期靠使用鐵肺來維持生命。
更不幸的是,就在保羅患病之后不久,美國的 Jonas Salk 醫生便研發出了第一支小兒麻痹癥疫苗,當國家脊髓灰質炎免疫計劃開始正式實施,1953 年到 1957 年間的病例數很快由 35000 例降到 5300 例。6 年后的 1961 年,全美只有 161 例小兒麻痹癥病例。到 2013 年,全世界只剩下 416 例脊灰病例,繼天花之后,這是第二個有望被人類消滅的傳染病。
但保羅·亞歷山大是堅強的。
從1952年開始,他在“鐵肺”中度過了很長的人生歲月,但一度在一位物理治療師的幫助下學會了“舌咽呼吸法”——利用喉嚨肌肉迫使空氣通過聲帶——實現了自主呼吸。隨著離開“鐵肺”的時間越來越長,保羅完成了大學學業,拿到了律師資格證,甚至一度要步入婚姻殿堂。
青年時的保羅(圖來自網絡)
多年來,保羅用嘴巴咬住一根末端連著一支筆塑料棒,學會了用這個大約一英尺長的工具寫字、打字和撥打電話,還出版了一本回憶錄。
保羅的回憶錄《Three Minutes For A Dog,My Life In An Iron Lung》(圖來自網絡)
盡管保羅堅強地按照自己的愿望去實現自己的人生路,但隨著年齡漸長,保羅的健康狀況一年不如一年,對鐵肺的依賴程度更甚以往,到 74 歲時已經不得不一直待在鐵肺里,完全借助呼吸機來呼吸。隨著時間的推移,以及脊髓灰質炎疫苗的巨大成功,“鐵肺”這個醫療器械本身變得越來越無關緊要甚至停產直到連配件也很難找到,而機器這種東西再怎么樣珍惜也是有使用壽命的,保羅的傳奇人生已經可以到了可以預見的終點。
哪怕早已有了更方便的現代呼吸機,但保羅說他不想再在喉嚨上穿刺一個洞,似乎他更想作為一個見證者,讓自己的生命之路與“脊髓灰質炎”一起走向終點。在當地時間 3 月 11 日,因感染新冠病毒,保羅·亞歷山大去世,享年 78 歲。
沒有人會想到這位躺在鐵肺里的人能活這么久,似乎也沒有什么標準,能夠被用來評判保羅傳奇性人生所體現出的巨大勇氣。
“恐懼越少越好。恐懼讓我們怯懦。恐懼讓我們失去尊嚴。培養人們少一些恐懼———這是你我的職責。”
美國當代最具有國際知名度的作家之一菲利普·羅斯在小說《報應》中的這句話,或許精準地描述了保羅的無畏。
菲利普·羅斯
而這部小說《報應》本身,正是以發生在美國的那場慘烈的脊髓灰質炎疫情為背景展開的:
1944 年夏,美國新澤西州紐瓦克市,一個名叫威夸依克的猶太社區爆發了大規模的小兒麻痹癥。主人公巴基?坎特是位體育老師,暑期工作是負責公共操場上 90 個孩子的日常體鍛。因疫情爆發,操場上的孩子接連中招。沒人知道這種病毒何時以及如何傳播開來。社區里的意大利人將疾病的流行歸咎于猶太人,而猶太人則懷疑疾病是那些“有色人種女清潔工”帶進來的。無從得知的病毒來源和不斷攀升的確診病例引發了極度恐慌,公園和影劇院也紛紛關閉。巴基聽從未婚妻建議,滿懷愧疚地離開了那些孩子,去波科諾山區未婚妻所在的夏令營避疫,不承想等待他的卻是更嚴酷的命運……
《報應》[美] 菲利普·羅斯 著 / 胡怡君 譯 / 上海譯文出版社 2020 年 4 月出版
羅斯虛構了瘟疫發生的時間和地點,卻精準地記錄了在疫情面前,因為恐懼而產生的、人與人之間的不信任:
“巴基的鄰居被握手和親吻的恐懼抓牢,人們戰栗著回憶起他們什么時候、跟誰有過親吻或者擁抱……”
“如果他們說的沒錯,那么在紐瓦克,呼吸這件維系生命的事就變成了危險動作——深呼吸一下,你可能就會死。”
隨著這種不信任而來的,則是孵化出的種族偏見和仇視,盡管并不清楚瘟疫因何而起從何而來,當地的居民卻毫不猶豫地將矛頭指向了與自己不同身份的族群:猶太人,意大利移民,所謂的有色人種……:
“聽有些人的口氣,似乎覺得擺脫小兒麻痹癥傳染的最好方法就是燒了威夸依克和里面所有的猶太人。這些人們因為害怕而說的瘋話很是讓人反感。他們害怕,他們敵視我們。我在這座城市出生,一輩子沒見過這樣的事。好像每個地方、每件事都在走向崩潰。”
當恐懼從個人層面不斷擴大到社會層面,這種情緒會進一步割裂社會的黏合度,削弱正常運轉的能力。這時候,所有的社會弱勢群體是最缺乏抵抗能力的。
和大家分享《報應》中的一段內容,看看在災難面前,人本應具有、以及堅持的原則和勇氣。
圖來自網絡
“聽著,不要讓憂慮吞噬了你們,也不要讓恐懼吞噬了你們。當務之急是不要把恐懼像病毒一樣傳給孩子。”
以下摘自《報應》
[美] 菲利普?羅斯 著
胡怡君 譯
“馬西婭跟我說你班上有幾個男孩去世了。我很難過,巴基。小兒麻痹癥患者的死亡率通常沒那么高。”
“到目前為止,已有四個患病,兩個死了。是兩個男孩。讀小學,都是十二歲。”
?“你身上的擔子可不輕,”斯坦伯格醫生說,“要照顧所有男孩,尤其是這種時候。我當了二十五年醫生了,每當病人去世,即使是因為年齡大了才去的,我也會感到沮喪。這場傳染病一定給你帶來很大的壓力。”
?“問題是,我不知道允許他們打球這件事到底是對還是錯。”
?“有人說你錯了嗎?”
?“對,得病的兩兄弟的母親說過。我知道她歇斯底里,也知道她是因為沮喪才大發脾氣,可知道了也沒用。”
?“醫生也會遇到這種情況。沒錯——人會因為極度痛苦而變得歇斯底里,在面對疾病的不公時,他們會破口大罵。但打球不會讓孩子們得病。病毒才會。我們可能對小兒麻痹癥了解不多,但這一點我們知道。整個夏天到處都有孩子在外面瘋玩,甚至在傳染病暴發期間也只有很少一部分染病,病重的孩子比例很小。死亡的也很少——死亡是由呼吸系統麻痹引起的,這種情況相對少見。孩子頭痛不見得會患上小兒麻痹癥。所以不夸大危險很重要,我們要照常生活。你不要內疚。有時候這是正常的反應,但就你的事來說,這不合理。”他頗有意味地拿煙斗柄指指他,告誡這個年輕人,“事情還沒有根據時我們會過于苛責自己。錯位的責任感會讓人疲憊不堪。”
?“斯坦伯格醫生,情況會變糟嗎?”
?“傳染病會自動消退。當下發生了好多事,我們必須時刻關注局勢,等等看疾病短時間內是否會消失。通常絕大多數病例是五歲以下的孩童。這是一九一六年的情況。至少在紐瓦克,我們看到這次暴發的模式有些不同。但這并不意味著這種疾病會永遠在這座城市肆虐下去。據我所知,目前還沒有必要感到恐慌。”
?聽了斯塔伯格醫生一番話,坎特先生松了一口氣,幾周來繃緊的弦放松了。在整個紐瓦克,包括他家的公寓房——甚至包括他教體育課的總理大道小學的體育館地板——沒有一個地方比斯坦伯格家封閉式的后門廊讓他覺得更安心,而斯坦伯格醫生就在他身旁,坐在柳條軟椅上抽著用舊了的煙斗。
?“為什么威夸依克的傳染病情況最嚴重?”坎特先生問,“怎么回事?”
?“我不知道,”斯坦伯格醫生說,“沒人知道。小兒麻痹癥還很神秘。這一次它的發作比較緩慢。一開始主要是在包鐵區,后來就在全市蔓延了,接著突然在威夸依克安頓下來,然后又匆匆離開。”
?坎特先生給斯坦伯格醫生講了東區高中意大利人的事,講他們怎么從包鐵那邊開車過來,又怎么在操場入口的人行道上吐滿口水。
?“你做得對,”斯坦伯格醫生告訴他,“用氨水把路面沖洗干凈。這是最好的辦法。”
?“但我殺死小兒麻痹癥病毒了嗎,如果有的話?”“我們還不知道怎么消滅小兒麻痹癥病毒,”斯坦伯格醫生說,“我們不知道攜帶小兒麻痹癥病毒的載體是什么,關于它怎么進入人體的問題仍存在爭論。但重要的是,你清理了那堆不干凈的東西,還通過負責的態度讓孩子們放心。你展現出的能力和鎮定——這是孩子們必須看到的。巴基,現在發生的事情嚇到你了,但堅強的人也有害怕哆嗦的時候。你應該明白,我們中的許多人,雖然年長你許多,疾病的經歷也比你多得多,但我們對此也會感到害怕。作為醫生卻不能阻止這場可怕疾病的蔓延,我們所有人都不好受。任何成年人都很難接受這種主要攻擊兒童并導致部分兒童死亡的致殘疾病。你有良心,有良心是可貴的品質,但如果因為這良心開始讓你覺得你要為遠超責任范圍的事情而受到責備,那么它就不可取了。”
?他本來想問:上帝不是有良心嗎?他的責任感在哪兒?或者他沒有任何限制嗎?但相反他問的是:“操場應該關閉嗎?”
?“你是管理員。你覺得呢?”斯坦伯格醫生問道。
?“我沒什么主意。”
“如果不能去操場玩耍,孩子們還能干什么呢?待在家里?不會的,他們會去其他地方打球——街上、空地上、公園里。把他們從操場上趕走并不會阻止他們聚在一起。他們不會在家待著的——他們會在街角的糖果店周圍一起閑逛,打打彈球機,相互推搡著玩。無論你告訴過他們多少次不要喝別人的蘇打汽水,他們還是會那么做。有些男孩會煩躁不安,百無聊賴,他們會干點過火的事情,惹麻煩上身。他們不是天使——他們是孩子。巴基,你做的事沒有讓事態變糟。相反,情況變好了。你做的事很有用。你在為小區的福祉做貢獻。社區生活照常進行很重要——否則,不僅是病人和他們的家屬會成為受害者,威夸依克本身也會成為受害者。你照看著操場上的孩子,讓他們盡情玩耍,這樣就能避免恐慌情緒。不能把他們送到別處,讓他們失去你的監管。也不能把他們鎖在房子里,讓他們充滿恐懼。我不贊成嚇唬猶太孩子,也不贊成嚇唬猶太人,就是這樣。歐洲人才嚇唬猶太人,所以猶太人逃走了。這里是美國。恐懼越少越好。恐懼讓我們怯懦。恐懼讓我們失去尊嚴。培養人們少一些恐懼——這是你我的職責。”
(完)
說明:文中關于“鐵肺”以及保羅·亞歷山大的資料,引用自:
公眾號:丁香園《活在罐子里 70 年,世界上最后一名鐵肺人去世》,CC情報局《“最后一個鐵肺人”因感染新冠去世!曾創多項世界紀錄》
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