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對(duì)抗肺結(jié)核的年輕人

澎湃新聞?dòng)浾?吳躍偉 實(shí)習(xí)生 李雨霏 唐陳玥
2024-03-24 11:10
來源:澎湃新聞
? 生命科學(xué) >
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結(jié)核病是世界上最古老、最致命的傳染病“殺手”之一。魯迅曾患肺結(jié)核,林徽因的一顆腎臟因?yàn)轭净冀Y(jié)核而被切除。

世界衛(wèi)生組織最新的研究報(bào)告《2023年全球結(jié)核病報(bào)告》顯示,中國(guó)的結(jié)核病負(fù)擔(dān)居世界第三,僅次于印度和印度尼西亞。

2035年之前,我們能夠終止結(jié)核病的流行嗎?尤其是,我們能阻止耐藥結(jié)核的傳播嗎?

這需要更大的投入。因?yàn)椋枰嗟暮Y查,更早地確診,更廣泛地預(yù)防,需要更好的疫苗和藥物。 

更多人,尤其是更多年輕人,不管是患者、醫(yī)生、政府官員、志愿者,都在向這一疾病進(jìn)擊,成為結(jié)核病的“終結(jié)者”。

3月22日上午,范琳醫(yī)生(左二)在浙江省溫州市蒼南縣義診。受訪者供圖

“吃”肺的細(xì)菌

2024年3月20日,春分。

上海市楊浦區(qū),同濟(jì)大學(xué)附屬上海市肺科醫(yī)院結(jié)核門診,二樓診室走廊,坐滿了人,站滿了人。他們戴著口罩,帶著CT影像膠片,希望重獲健康。

范琳第二天要出差,還有個(gè)聯(lián)合會(huì)診,她提前和醫(yī)院申請(qǐng)了換診。

她是結(jié)核科主任醫(yī)師、同濟(jì)大學(xué)教授、博士生導(dǎo)師。

一位接一位患者進(jìn)診室咨詢。她甚至來不及喝一口水。

對(duì)沒辦法接收住院的但需要透析的患者,她連打了幾個(gè)電話,幫忙聯(lián)系落實(shí)了其他醫(yī)院。

傍晚快六點(diǎn),她送走最后一位患者。整層樓安靜下來。

回顧當(dāng)天的坐診,她說,年輕人有點(diǎn)多。

一位19歲的女孩從江西上饒過來,紅著臉,話很少。母親跟范琳說她的病情:十歲時(shí)就得過肺結(jié)核,變得很瘦,經(jīng)過治療,康復(fù),現(xiàn)在剛考上大學(xué),肺結(jié)核復(fù)發(fā),休學(xué)。她覺得走路、上樓梯都沒勁,吃飯也沒胃口。

另一位15歲的女孩來復(fù)診。她今年要中考了。復(fù)查結(jié)果是個(gè)好消息,她痊愈了,可以停藥。

一位胖胖的小伙看起來蠻健壯,戴著口罩進(jìn)來,說之前感染過結(jié)核,治好了。最近跑運(yùn)輸,有點(diǎn)累,突然咯血了。

“一定要注意休息,注意營(yíng)養(yǎng)。”這是范琳對(duì)患者和家屬叮囑最多的話。

范琳告訴澎湃科技,導(dǎo)致肺結(jié)核的病原結(jié)核分枝桿菌,通過空氣飛沫就能傳播。尤其是正處于排菌期的活動(dòng)性肺結(jié)核患者,吐出來的痰里會(huì)呈菌陽(yáng)性,可以培養(yǎng)出結(jié)核分枝桿菌。

作為常年和結(jié)核病患者接觸的醫(yī)務(wù)人員,范琳很注意提高自己的免疫力。剛到結(jié)核科工作時(shí),滿三個(gè)月,范琳去體檢,沒感染,她很高興。一年后又體檢,也沒感染,她開始放心。

現(xiàn)在,她每天堅(jiān)持走一萬(wàn)步,或至少走路三公里;工作雖繁忙,但保持樂觀。范琳說,性格是磨煉出來,學(xué)會(huì)諒解別人,學(xué)會(huì)換位思考。她遇到了太多難忘的結(jié)核病人。

3月20日,范琳醫(yī)生在診室內(nèi)。背后是一位痊愈出院的患者送的感謝花束。

隱藏的病人:至少有40%的病例未能被診斷

一位從外地來的中年男子舉著CT影像膠片問范琳,“我這是肺癌,還是結(jié)核?老家醫(yī)生讓我轉(zhuǎn)院過來。”

范琳手里的住院?jiǎn)我粡垙堅(jiān)龆唷?/p>

住院,通過精準(zhǔn)的檢查及診斷工作,才能做出比較準(zhǔn)確的評(píng)估及最后的診斷結(jié)果。

范琳表示,很多人感染結(jié)核之后,沒有任何不舒服的癥狀,連咳嗽都沒有,而是在每年體檢時(shí)發(fā)現(xiàn)的。但是,是肺炎、肺癌還是肺結(jié)核,確診過程可能一波三折。

國(guó)際數(shù)據(jù)顯示,全球至少有40%的病例未能被診斷。與許多國(guó)家一樣,“因癥就診”是當(dāng)前中國(guó)結(jié)核病患者發(fā)現(xiàn)的主要方式。

“目前結(jié)核病防治面臨的主要難題在于早期發(fā)現(xiàn),結(jié)核病具有一定的隱匿性,約20%的疑似病例沒有癥狀。”中國(guó)疾病預(yù)防控制中心結(jié)控中心主任趙雁林近日表示。

比爾及梅琳達(dá)·蓋茨基金會(huì)結(jié)核全球項(xiàng)目組副主任錢秉中表示,最新的研究表明,未就診的病人導(dǎo)致的結(jié)核病傳播占結(jié)核病社區(qū)傳播的70%,因此主動(dòng)篩查以及預(yù)防性治療的策略對(duì)降低結(jié)核病的發(fā)病率和死亡率有重要作用。

除了感染者可能完全沒有癥狀,不就醫(yī),也沒有被篩查到,悄無(wú)聲息,造成進(jìn)一步傳播,更可怕的是,結(jié)核還分敏感結(jié)核和耐藥結(jié)核。如果擴(kuò)散傳播的是耐藥結(jié)核呢?

“有一個(gè)數(shù)據(jù),所有的耐藥結(jié)核病人,只有接近1/4的人得到了治療,還有3/4的人連診斷都沒搞清楚,‘撒’在社會(huì)上。” 范琳說。

耐藥結(jié)核的治療更棘手。“彈藥庫(kù)”里稱手的武器少。目前的藥物一時(shí)半會(huì)兒殺不死那些潛藏在病灶里的耐藥結(jié)核菌,服藥時(shí)間要一年多,治療費(fèi)用動(dòng)輒十萬(wàn)元、二十萬(wàn)元。

范琳表示,好在上海、江蘇等地采取了特別措施,對(duì)耐藥結(jié)核患者的醫(yī)療費(fèi)用進(jìn)行覆蓋。各地有所不同。

同濟(jì)大學(xué)附屬上海市肺科醫(yī)院義診海報(bào)。

隱藏的焦慮

“結(jié)核病人太苦了!”范琳感嘆。

她講了兩個(gè)故事,都發(fā)生在上海。

第一件事是在2020年。

女孩確診結(jié)核病后治療了一年,結(jié)果查到一個(gè)指標(biāo),是耐藥結(jié)核。

復(fù)查時(shí),發(fā)現(xiàn)病灶增大了。

范琳按照國(guó)家相關(guān)診療指南,給她使用了標(biāo)準(zhǔn)的抗耐藥肺結(jié)核治療方案,也告知了她可能的副作用。

服藥大概一個(gè)月后,女孩在網(wǎng)絡(luò)上找到范琳,反饋說吃藥之后,精神恍惚,感覺整個(gè)人都在空中飄。

范琳叫她停藥。“XX,把藥停掉,你吃藥吃出問題了,快把藥停了。她說,‘我還能堅(jiān)持。范主任,我掛了你下個(gè)禮拜一的號(hào)。等下禮拜一,我告訴你,我到底什么情況’。”

但女孩沒來。

兩個(gè)月后,突然有人用女孩的賬號(hào)發(fā)來一條消息:她不在了。

經(jīng)疾控部門確認(rèn),女孩跳樓離世。

范琳從來不知道那個(gè)女孩結(jié)婚了。每次來就醫(yī),那女孩都是一個(gè)人,沒有任何家人陪同。

范琳表示,除了藥物的副作用,結(jié)核病人還承受著很多的壓力。學(xué)生可能因?yàn)楦腥窘Y(jié)核,影響了學(xué)業(yè),甚至中考、高考、考研。上班族因?yàn)楦腥窘Y(jié)核,不得不請(qǐng)病假,甚至被辭退,或不再續(xù)聘。情侶因?yàn)楦腥窘Y(jié)核而不得不避孕,或者流產(chǎn),甚至分手。

焦慮顯而易見。范琳表示,她接診的患者中,大約30%的人有這樣的情緒問題。政府、社會(huì)和家庭應(yīng)該給予結(jié)核病患者更多的關(guān)注、支持和關(guān)愛。

是在一個(gè)夢(mèng)想當(dāng)警察的小伙子那兒,范琳深刻意識(shí)到結(jié)核病患者的焦慮。

小伙子二十幾歲,2020年新冠爆發(fā)時(shí),剛好參加招警考試。例行體檢時(shí)發(fā)現(xiàn)有肺結(jié)核,當(dāng)年沒被錄取,讓他先把結(jié)核治好再說。

他特別想當(dāng)警察,一般只有兩次考試的機(jī)會(huì),所以對(duì)病情非常重視。

“他肺結(jié)核確診后。我們給開了藥,使用的是標(biāo)準(zhǔn)四聯(lián)方案,從9月份吃到11月份,復(fù)查CT,病灶沒見好轉(zhuǎn)。我說,怎么回事?是藥一點(diǎn)沒吸收嗎?”

“他炸了,說,‘你是醫(yī)生!你問我!你就這點(diǎn)水平,還問我?!’”

一說到焦慮,他哭了。回到家,也哭了一場(chǎng)。心情放開后,他慢慢樂觀起來,早上開始跑步,睡眠飲食也明顯改善。又過了兩個(gè)月,病情好了一大半。

后來,小伙子如愿以償。

熱血:進(jìn)擊的醫(yī)生和志愿者

張吉的微信頭像是兩個(gè)字:熱血。

他是四川省成都市龍泉驛區(qū)大面公立衛(wèi)生院的全科主治醫(yī)師、公衛(wèi)科科長(zhǎng),更是熱心結(jié)核病醫(yī)學(xué)科普的志愿者。

四川省成都市龍泉驛區(qū)大面公立衛(wèi)生院的全科主治醫(yī)師、公衛(wèi)科科長(zhǎng)張吉2023年就舉辦了77場(chǎng)公益科普講座。

僅2023年,張吉就在所屬轄區(qū)內(nèi)成功舉辦了77場(chǎng)公益科普講座。他還和當(dāng)?shù)匦W(xué)的學(xué)生合作拍攝了一段肺結(jié)核防控口訣的短視頻。

張吉表示,因?yàn)榻Y(jié)核病人的服藥周期長(zhǎng),會(huì)有人忘了服藥,甚至停藥。在工作中,他要和同事上門隨訪。他遇到過不愿配合的患者,甚至遭到過辱罵,但得堅(jiān)持下去。這是防控的重要一環(huán)。

張吉說,第一次隨訪的要求是入戶訪視,會(huì)給患者規(guī)律服藥的單子。每次吃完藥之后,患者自己進(jìn)行記錄。隨后,醫(yī)護(hù)人員會(huì)按照規(guī)定的時(shí)間,通過電話去提醒患者按時(shí)服藥,并詢問最近的病情。

“在我看來,基層醫(yī)生的工作雖然艱辛,但當(dāng)我們看到患者康復(fù)的笑容,聽到他們感激的話語(yǔ)時(shí),所有的付出都值得了。”張吉說。

阮巧玲目前已經(jīng)研究和診治結(jié)核病超過10年。

她是復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院感染科主治醫(yī)師、副研究員,國(guó)家傳染病醫(yī)學(xué)中心醫(yī)學(xué)教育部副主任,是復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院感染科主任張文宏研究團(tuán)隊(duì)的成員。

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院感染科主治醫(yī)生、副研究員,國(guó)家傳染病醫(yī)學(xué)中心醫(yī)學(xué)教育部副主任阮巧玲(中)。

阮巧玲告訴澎湃科技,對(duì)于潛伏性結(jié)核感染,目前缺乏手段更加精準(zhǔn)地確定一名患者感染結(jié)核分枝桿菌量是多少,也不能預(yù)測(cè)這名患者是不是會(huì)發(fā)病。此外,感染結(jié)核分枝桿菌的人很多,但發(fā)病的人是少數(shù)。感染跟發(fā)病之間,到底是什么因素在控制和影響,還不清楚。如果能找到關(guān)鍵的因素,可能會(huì)產(chǎn)生相應(yīng)的藥物或是手段阻止感染者發(fā)病。

阮巧玲博士在2023年世界肺部健康大會(huì)(UnionConf 2023)進(jìn)行結(jié)核與不孕項(xiàng)目(TB-PRIME項(xiàng)目)報(bào)告。

阮巧玲表示,結(jié)核病的感染發(fā)病呈現(xiàn)“兩頭高”的特點(diǎn)。一頭是比較年輕的群體,像15歲到30歲人群,社交活動(dòng)多;另一頭大于60歲的老年人,免疫力相對(duì)弱,容易感染或發(fā)病。

阮巧玲表示,包括國(guó)家傳染病醫(yī)學(xué)中心主任張文宏教授在內(nèi),很多專家都在做針對(duì)結(jié)核治療以及預(yù)防性治療的縮短療程方案研究。

阮巧玲表示,疫苗也是很好的預(yù)防手段。疫苗可以有三類。一類是預(yù)防感染,比如出生時(shí)就打的卡介苗,可以預(yù)防一些重癥結(jié)核;還有一類已經(jīng)感染了,但可以考慮使用疫苗避免患者發(fā)展為活動(dòng)性的結(jié)核;第三類疫苗是治療性疫苗。比如,患者已經(jīng)得了活動(dòng)性結(jié)核,可以通過疫苗來輔助治療。

阮巧玲醫(yī)生下鄉(xiāng)義診。

范琳表示,終止結(jié)核病的流行,關(guān)鍵是要加大投入。但研發(fā)太少、太慢,已經(jīng)很多年沒有一款新的疫苗和新的治療藥物,而結(jié)核菌變得太快,越來越耐藥。

她帶領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)研究發(fā)現(xiàn),結(jié)核菌會(huì)通過某些機(jī)制,抑制免疫系統(tǒng)抗結(jié)核菌的能力。她希望找到應(yīng)對(duì)之道,為防控結(jié)核病再添一桿“槍”。

    責(zé)任編輯:吳躍偉
    圖片編輯:陳飛燕
    校對(duì):張亮亮
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