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對抗肺結核的年輕人
結核病是世界上最古老、最致命的傳染病“殺手”之一。魯迅曾患肺結核,林徽因的一顆腎臟因為罹患結核而被切除。
世界衛生組織最新的研究報告《2023年全球結核病報告》顯示,中國的結核病負擔居世界第三,僅次于印度和印度尼西亞。
2035年之前,我們能夠終止結核病的流行嗎?尤其是,我們能阻止耐藥結核的傳播嗎?
這需要更大的投入。因為,需要更多的篩查,更早地確診,更廣泛地預防,需要更好的疫苗和藥物。
更多人,尤其是更多年輕人,不管是患者、醫生、政府官員、志愿者,都在向這一疾病進擊,成為結核病的“終結者”。
3月22日上午,范琳醫生(左二)在浙江省溫州市蒼南縣義診。受訪者供圖
“吃”肺的細菌
2024年3月20日,春分。
上海市楊浦區,同濟大學附屬上海市肺科醫院結核門診,二樓診室走廊,坐滿了人,站滿了人。他們戴著口罩,帶著CT影像膠片,希望重獲健康。
范琳第二天要出差,還有個聯合會診,她提前和醫院申請了換診。
她是結核科主任醫師、同濟大學教授、博士生導師。
一位接一位患者進診室咨詢。她甚至來不及喝一口水。
對沒辦法接收住院的但需要透析的患者,她連打了幾個電話,幫忙聯系落實了其他醫院。
傍晚快六點,她送走最后一位患者。整層樓安靜下來。
回顧當天的坐診,她說,年輕人有點多。
一位19歲的女孩從江西上饒過來,紅著臉,話很少。母親跟范琳說她的病情:十歲時就得過肺結核,變得很瘦,經過治療,康復,現在剛考上大學,肺結核復發,休學。她覺得走路、上樓梯都沒勁,吃飯也沒胃口。
另一位15歲的女孩來復診。她今年要中考了。復查結果是個好消息,她痊愈了,可以停藥。
一位胖胖的小伙看起來蠻健壯,戴著口罩進來,說之前感染過結核,治好了。最近跑運輸,有點累,突然咯血了。
“一定要注意休息,注意營養。”這是范琳對患者和家屬叮囑最多的話。
范琳告訴澎湃科技,導致肺結核的病原結核分枝桿菌,通過空氣飛沫就能傳播。尤其是正處于排菌期的活動性肺結核患者,吐出來的痰里會呈菌陽性,可以培養出結核分枝桿菌。
作為常年和結核病患者接觸的醫務人員,范琳很注意提高自己的免疫力。剛到結核科工作時,滿三個月,范琳去體檢,沒感染,她很高興。一年后又體檢,也沒感染,她開始放心。
現在,她每天堅持走一萬步,或至少走路三公里;工作雖繁忙,但保持樂觀。范琳說,性格是磨煉出來,學會諒解別人,學會換位思考。她遇到了太多難忘的結核病人。
3月20日,范琳醫生在診室內。背后是一位痊愈出院的患者送的感謝花束。
隱藏的病人:至少有40%的病例未能被診斷
一位從外地來的中年男子舉著CT影像膠片問范琳,“我這是肺癌,還是結核?老家醫生讓我轉院過來。”
范琳手里的住院單一張張增多。
住院,通過精準的檢查及診斷工作,才能做出比較準確的評估及最后的診斷結果。
范琳表示,很多人感染結核之后,沒有任何不舒服的癥狀,連咳嗽都沒有,而是在每年體檢時發現的。但是,是肺炎、肺癌還是肺結核,確診過程可能一波三折。
國際數據顯示,全球至少有40%的病例未能被診斷。與許多國家一樣,“因癥就診”是當前中國結核病患者發現的主要方式。
“目前結核病防治面臨的主要難題在于早期發現,結核病具有一定的隱匿性,約20%的疑似病例沒有癥狀。”中國疾病預防控制中心結控中心主任趙雁林近日表示。
比爾及梅琳達·蓋茨基金會結核全球項目組副主任錢秉中表示,最新的研究表明,未就診的病人導致的結核病傳播占結核病社區傳播的70%,因此主動篩查以及預防性治療的策略對降低結核病的發病率和死亡率有重要作用。
除了感染者可能完全沒有癥狀,不就醫,也沒有被篩查到,悄無聲息,造成進一步傳播,更可怕的是,結核還分敏感結核和耐藥結核。如果擴散傳播的是耐藥結核呢?
“有一個數據,所有的耐藥結核病人,只有接近1/4的人得到了治療,還有3/4的人連診斷都沒搞清楚,‘撒’在社會上。” 范琳說。
耐藥結核的治療更棘手。“彈藥庫”里稱手的武器少。目前的藥物一時半會兒殺不死那些潛藏在病灶里的耐藥結核菌,服藥時間要一年多,治療費用動輒十萬元、二十萬元。
范琳表示,好在上海、江蘇等地采取了特別措施,對耐藥結核患者的醫療費用進行覆蓋。各地有所不同。
同濟大學附屬上海市肺科醫院義診海報。
隱藏的焦慮
“結核病人太苦了!”范琳感嘆。
她講了兩個故事,都發生在上海。
第一件事是在2020年。
女孩確診結核病后治療了一年,結果查到一個指標,是耐藥結核。
復查時,發現病灶增大了。
范琳按照國家相關診療指南,給她使用了標準的抗耐藥肺結核治療方案,也告知了她可能的副作用。
服藥大概一個月后,女孩在網絡上找到范琳,反饋說吃藥之后,精神恍惚,感覺整個人都在空中飄。
范琳叫她停藥。“XX,把藥停掉,你吃藥吃出問題了,快把藥停了。她說,‘我還能堅持。范主任,我掛了你下個禮拜一的號。等下禮拜一,我告訴你,我到底什么情況’。”
但女孩沒來。
兩個月后,突然有人用女孩的賬號發來一條消息:她不在了。
經疾控部門確認,女孩跳樓離世。
范琳從來不知道那個女孩結婚了。每次來就醫,那女孩都是一個人,沒有任何家人陪同。
范琳表示,除了藥物的副作用,結核病人還承受著很多的壓力。學生可能因為感染結核,影響了學業,甚至中考、高考、考研。上班族因為感染結核,不得不請病假,甚至被辭退,或不再續聘。情侶因為感染結核而不得不避孕,或者流產,甚至分手。
焦慮顯而易見。范琳表示,她接診的患者中,大約30%的人有這樣的情緒問題。政府、社會和家庭應該給予結核病患者更多的關注、支持和關愛。
是在一個夢想當警察的小伙子那兒,范琳深刻意識到結核病患者的焦慮。
小伙子二十幾歲,2020年新冠爆發時,剛好參加招警考試。例行體檢時發現有肺結核,當年沒被錄取,讓他先把結核治好再說。
他特別想當警察,一般只有兩次考試的機會,所以對病情非常重視。
“他肺結核確診后。我們給開了藥,使用的是標準四聯方案,從9月份吃到11月份,復查CT,病灶沒見好轉。我說,怎么回事?是藥一點沒吸收嗎?”
“他炸了,說,‘你是醫生!你問我!你就這點水平,還問我?!’”
一說到焦慮,他哭了。回到家,也哭了一場。心情放開后,他慢慢樂觀起來,早上開始跑步,睡眠飲食也明顯改善。又過了兩個月,病情好了一大半。
后來,小伙子如愿以償。
熱血:進擊的醫生和志愿者
張吉的微信頭像是兩個字:熱血。
他是四川省成都市龍泉驛區大面公立衛生院的全科主治醫師、公衛科科長,更是熱心結核病醫學科普的志愿者。
四川省成都市龍泉驛區大面公立衛生院的全科主治醫師、公衛科科長張吉2023年就舉辦了77場公益科普講座。
僅2023年,張吉就在所屬轄區內成功舉辦了77場公益科普講座。他還和當地小學的學生合作拍攝了一段肺結核防控口訣的短視頻。
張吉表示,因為結核病人的服藥周期長,會有人忘了服藥,甚至停藥。在工作中,他要和同事上門隨訪。他遇到過不愿配合的患者,甚至遭到過辱罵,但得堅持下去。這是防控的重要一環。
張吉說,第一次隨訪的要求是入戶訪視,會給患者規律服藥的單子。每次吃完藥之后,患者自己進行記錄。隨后,醫護人員會按照規定的時間,通過電話去提醒患者按時服藥,并詢問最近的病情。
“在我看來,基層醫生的工作雖然艱辛,但當我們看到患者康復的笑容,聽到他們感激的話語時,所有的付出都值得了。”張吉說。
阮巧玲目前已經研究和診治結核病超過10年。
她是復旦大學附屬華山醫院感染科主治醫師、副研究員,國家傳染病醫學中心醫學教育部副主任,是復旦大學附屬華山醫院感染科主任張文宏研究團隊的成員。
復旦大學附屬華山醫院感染科主治醫生、副研究員,國家傳染病醫學中心醫學教育部副主任阮巧玲(中)。
阮巧玲告訴澎湃科技,對于潛伏性結核感染,目前缺乏手段更加精準地確定一名患者感染結核分枝桿菌量是多少,也不能預測這名患者是不是會發病。此外,感染結核分枝桿菌的人很多,但發病的人是少數。感染跟發病之間,到底是什么因素在控制和影響,還不清楚。如果能找到關鍵的因素,可能會產生相應的藥物或是手段阻止感染者發病。
阮巧玲博士在2023年世界肺部健康大會(UnionConf 2023)進行結核與不孕項目(TB-PRIME項目)報告。
阮巧玲表示,結核病的感染發病呈現“兩頭高”的特點。一頭是比較年輕的群體,像15歲到30歲人群,社交活動多;另一頭大于60歲的老年人,免疫力相對弱,容易感染或發病。
阮巧玲表示,包括國家傳染病醫學中心主任張文宏教授在內,很多專家都在做針對結核治療以及預防性治療的縮短療程方案研究。
阮巧玲表示,疫苗也是很好的預防手段。疫苗可以有三類。一類是預防感染,比如出生時就打的卡介苗,可以預防一些重癥結核;還有一類已經感染了,但可以考慮使用疫苗避免患者發展為活動性的結核;第三類疫苗是治療性疫苗。比如,患者已經得了活動性結核,可以通過疫苗來輔助治療。
阮巧玲醫生下鄉義診。
范琳表示,終止結核病的流行,關鍵是要加大投入。但研發太少、太慢,已經很多年沒有一款新的疫苗和新的治療藥物,而結核菌變得太快,越來越耐藥。
她帶領的團隊研究發現,結核菌會通過某些機制,抑制免疫系統抗結核菌的能力。她希望找到應對之道,為防控結核病再添一桿“槍”。
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