【編者按】

2024年2月29日是第十七個“國際罕見病日”。在上海，有一名9歲男孩，叫鄒維洛，他在不到1歲時被確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA），這是一種很難逆轉的罕見病，醫生曾判定活不過3歲。

2021年起，澎湃新聞持續關注這位罕見病少年，從他成為小學生到升入三年級，從注射第一針治療脊髓性肌萎縮癥的藥物，到接受SMA重度脊柱側彎矯形手術。如今，身上被安裝了“生長棒”的維洛，還在等待二次調整手術。去年年底，他還遭遇了出生以來最嚴重的一次疾病“重癥肺炎”，幸運的是，在醫護人員的努力，父母24小時的陪伴下，最終他挺了過來。

又一個“國際罕見病日”來臨之際，維洛的媽媽張英說，希望他們故事被更多人看到，也希望能有更多治療SMA的創新藥物上市，惠及更多像維洛一樣的患者，也希望上海的無障礙設施能夠更加完備，讓維洛這樣的孩子有機會進入影院。

王璐瑤 設計

2024年2月19日，正月初十，罕見病少年維洛迎來新學期。當他進入教室，久違的學習氛圍感又回來了。

就在去年年底，維洛一家人接連遭遇呼吸道疾病，先是姐姐高燒2周不退，再是維洛“中招”，低燒、重癥肺炎，他躺在ICU里整整10天，“這是維洛自出生以來遇到的最嚴重的一次生病，在ICU里，他的血氧飽和度最低只有60不到，心率一度達到了166，但是他的頭腦很清醒，他告訴我‘我很難受，但我很想很想活下來’，好在，他挺了過來。”維洛媽媽張英告訴澎湃新聞記者。

因為一場重病，維洛錯過了三年級上學期的期末考，但落下的作業，他在寒假期間全部補了回來，還意外收獲了一份獎學金。寒假里，一家人去泰國清邁過了個“暖冬”，“在那里，每天都感受著充足的光照，每天都制定了外出旅行計劃，維洛的好心情又回來了。”

而新的一年里，作為SMA患者的維洛，藥物治療和手術治療都將會持續下去。2022年10月底，歷經一次脊柱側彎手術，維洛的脊柱里安裝了一根“生長棒”，這讓他的脊柱側彎從69度被糾正到了10度，小小的身體能“坐直”也能“躺平”。但隨著生長發育的需要，“生長棒”每年進行手術調整，維洛還在等著下一次的手術調整。

在ICU度過10天治療期

從2023年12月開始，整整一個多月，維洛因發燒、肺炎，沒有去過學校。痊愈之后，新學期還沒開學，他就已經按捺不住激動的心情，一天天盼著，要去見見老師和同學。

維洛的這一次生病讓媽媽張英難忘。她記得，那時正值呼吸道疾病高發期，維洛遭遇了一次流感，持續低燒，全身無力，通過藥物治療和霧化，好不容易退了燒，咳痰卻咳不出來，一度呼吸困難，“我們在家給他買了呼吸機，還買了一些輔助設備，幫助他順暢呼吸，但晚上，他還是沒辦法好好睡覺。”

萬般擔憂之下，張英一通120，把維洛送去了上海兒童醫學中心，剛住進ICU，維洛的血氧飽和度低到了50多（備注：血氧飽和度正常值一般在95-100之間）。

維洛躺在ICU整整10天。10天里，仍堅持在病床上看書。本文圖片均為 受訪者 供圖

考慮到維洛是一名罕見病患兒，醫院幫助他們安排了陪護病房，張英和丈夫輪流守夜，陪伴著維洛。

因為免疫力不佳，無力咳痰，呼吸對維洛來說十分艱難。而此前，因做過脊柱手術，家里人也無法幫助他拍背咳痰，緩解呼吸癥狀。

起初，張英一度擔心維洛需要氣管切開或氣管插管，好在上海兒童醫學中心的專家會診后，告訴她，“先不用（氣管插管），盡量用無創手段先治療，看看效果。”

萬幸，藥物治療效果很不錯，在ICU治療的第五天，維洛的各項監測指標開始趨于好轉。一感覺身體舒服了些，維洛就會在病床上側著身子看電子書，這一幕也讓進進出出的護士時常夸贊維洛的“好學”。

在ICU待了十天后，維洛被轉入普通病房，隨后觀察了幾天，最終順利出院。

轉入普通病房的維洛，仍在病床上看書。

“這是維洛自出生以來遇到的最嚴重的一次生病了，我們也沒料到，他的免疫反應能那么大，也沒想到痰液能給他呼吸帶來那么大的困難。”張英表示。

在維洛住院之前，維洛姐姐先是40℃高燒持續了整整2周，反反復復，不斷掛水，驗血2-3次都沒測出是什么病原體感染，治療也都沒看到什么明顯的效果，直到兩周后，在醫生朋友的建議下，姐姐吃了治療支原體肺炎的藥物，才開始燒退。

姐姐之后，便是維洛生病。等維洛出院，則輪到了媽媽張英大病一場，整整病了一個月。“維洛出院的那天，醫生還特別提醒我們，出院了不要去上學，不要去人群密集處，就是怕他再次感染。”張英說，也就因為這樣，維洛錯過了期末考，落下了不少的作業，靠著“空中課堂”補課。

在沒辦法去學校上課的日子里，維洛時刻想念著老師和同學，他的班主任也特意在教室里放了一個手機支架，每天中午吃飯的時候，維洛可以通過視頻和同學打個招呼，看看他們在午飯吃了些什么，“近距離”感受下教室的氛圍，“這大概是維洛看到的最幸福的‘吃播’了吧。”張英說。

失落之外，驚喜還是有的。臨近期末的一天，張英接到學校老師電話，通知她帶維洛去學校領獎，“原來是學校老師幫助維洛申請到了黃浦區教育基金會頒發的‘沈顯珩獎學金’，為了獎勵身患重疾、品學兼優的孩子，這份榮譽很意外，也特別感謝老師、感謝校長。”

維洛獲得了黃浦區教育基金會頒發的“沈顯珩獎學金”。

寒假的清邁之旅

所有因病落下的作業，維洛都在春節期間補齊了。這期間，老師還把“空中課堂”的答案發給了張英，方便維洛核對，查漏補缺。

而在“補作業”前，維洛一家人還去了一次泰國清邁。“原本我們在上學期開始，就想著寒假去歐洲玩，也做好了功課，機票也買好了，但因這一次生病，再加上海的冬天確實是太冷了，我們就想著能不能找個暖和的地方。”張英說，最終，一家人臨時改去清邁。

清邁的旅程歷經10多天，一家人找了一間民宿住下。在那里，他們每天安排一家人參與各類戶外活動，游泳、爬山、逛市集、夜游動物園……“每一天，曬太陽的時間都很多，大病初愈的維洛，心情也立馬開朗了很多，當地飲食選擇余地很多，一家人吃了很多美食，維洛感覺胃口也好了很多，幾天吃下來，看起來似乎胖了一些。”

維洛去清邁旅游，父母在逛集市，他在一旁看書。

在清邁，還有很多“奇遇”。維洛還記得，一次爸爸帶著他和姐姐出門去爬山，遇到了一條小溪擋住了去路，溪水不寬，但爸爸一下子扛不過去維洛和他的輪椅，于是求助了一旁的泰國當地人，對方很熱心，二話不說，直接腳趟著水，把他和輪椅一起扛過了小溪。

出行過程中，遇到出行不便的地方，張英也會給維洛準備點書，“書是維洛的最佳伴侶，譬如爸爸去山上騎行，維洛就在山下看書。”張英說，早在出發前，她還和維洛一起比賽，看誰看完一套作家押沙龍寫的《少年世界史》，為方便閱讀，張英還下載了電子書，便于維洛隨時在旅行途中閱讀。

張英說，在清邁，英語成為他們與當地人溝通的主要語言，“維洛在那里看到的都是陌生人，大家都不是來自英語母語國家，就不怕說錯，敢開口用英語向當地人提問了。”

藥物和手術治療還會持續

歷經一個漫長的病假和寒假，維洛迎來了新學期。他最大的新年心愿，是希望自己平平安安、開開心心。

新的一學期里，依舊由媽媽張英每天在學校陪讀。進入教室，維洛發現，黑板墻上的投影已經煥然一新，這對于坐在最后一排聽課、眼睛散光的他來說，無疑是個好消息，“今后看黑板更清晰了。”

2024這一年，維洛的治療也將繼續。

2024年正月初十，新學期開學，維洛在品嘗學校發的美食：“柿柿如意”點心。 

早在2022年10月底，張英通過病友推薦，帶著維洛在上海新華醫院脊柱中心做了一次脊柱側彎手術，維洛69度脊椎側彎被糾正到了10度。在維洛的脊柱里，也安裝了一個可調節長度的金屬支架“生長棒”，在不干擾正常生長的情況下，達到矯正脊柱的目的。

“一年多下來，‘生長棒’一直在維洛的脊柱里支撐著他，讓他長高了、坐直了。”張英說，但維洛在手術后的康復過程中遇到了一些此前未預料到的困難，“由于他本身肌力不夠、頸部力量差，手術前還可以通過借力寫字、吃東西，現在挺直了背做這些事，反而困難了一些，拿吃飯來說，他需要往后躺45度才能方便吞咽，平時最多坐1-2小時，也一定要躺下來休息。”

維洛還在等待第二次“生長棒”調整手術，“這個金屬支架會隨著維洛生長發育的情況，每年進行一次手術調整，現在我們還在等著醫院的消息。”張英說。

藥物治療也將繼續進行下去。“每隔4個月，維洛都會去醫院接受一次諾西那生鈉注射，而去年另外一款口服溶液‘利司撲蘭’也納入了醫保，目前處于聯合用藥階段，效果還在觀察中。”張英說。

作為罕見病患兒的母親，張英還想呼吁，上海無障礙設施建立得更加完善一些，這源于每一次帶維洛去看演出或電影的經歷，“帶著需要坐輪椅出行的維洛看一場電影和話劇都太不容易了，小時候是抱著他看，現在長大了，越來越重了。”

媽媽張英帶著維洛去看《飛馳人生2》電影，維洛的輪椅安置在影院座位走道處。

就在這個寒假，張英帶維洛去看了一次電影《飛馳人生2》，“我們去了一家平時常去的電影院，服務人員允許我們推著輪椅進去觀影，我也特意選擇了走道邊上的位子，這樣就有地方可以安放輪椅。“真心希望能在電影院、劇院找到一處方便輪椅推行、可供殘障人士使用的無障礙通道，這樣就方便多了。”這是張英的一份期盼，也是維洛新年的愿望。