16萬865人，這是“恐艾”貼吧在今年11月底的關(guān)注人數(shù)。

有人退出，也有新人來。算上每天到訪的“路人”網(wǎng)友，這是一個規(guī)模龐大但隱秘的社區(qū)。創(chuàng)吧十余年，人們留下了1766萬5190條帖子。

他們終日討論的，是一個共同的恐懼，艾滋病。作為人類歷史上最難攻克的傳染病之一，艾滋病（AIDS）困擾世人多年，并用它的影響力，延伸出一種新的疾病：恐艾癥（艾滋病恐懼癥）。恐艾的人們，終日憂慮，在這個特殊的小世界里，相互扶持。今年秋天，我們拜訪了這里。

| 談“艾”色變的人們

“恐艾”吧里的常駐吧友有16萬人。但恐艾者的社區(qū)與人員數(shù)量并不止于此。有幾個論壇如今依然活躍。而根據(jù)成都市恐艾干預(yù)中心（現(xiàn)改名為成都心動力青少年心理關(guān)愛中心）對全國明確患有恐艾癥的人數(shù)預(yù)估，規(guī)模約為160萬-180萬人。

根據(jù)國家衛(wèi)生健康統(tǒng)計委的數(shù)據(jù)，截至2022年底，全國報告存活艾滋病病毒感染者（已感染病毒，但尚未發(fā)病）和艾滋病患者122.3萬例——恐艾者極有可能遠(yuǎn)多于艾滋病患者。

社區(qū)里的成員活動隱秘。由于涉及隱私，大多數(shù)人不會透露太多自己的互聯(lián)網(wǎng)痕跡。在普通人眼中，艾滋病依然是一個羞于啟齒的疾病。

艾滋病毒的傳播并不區(qū)分男女。但“恐艾”吧里，基本是男人。我們爬取了前10000條最新的主題帖，并檢查發(fā)帖者的性別設(shè)置，發(fā)現(xiàn)92.5%為男性用戶，超過九成。女性很少，話語夾雜在男人們議論的聲音里。因此，在發(fā)帖內(nèi)容中的人稱提及上，“女朋友”“老婆”等詞的出現(xiàn)會遠(yuǎn)多于“男朋友”“老公”。

根據(jù)一份2019年發(fā)表在《大數(shù)據(jù)》上的研究，對“恐艾”吧用戶的機(jī)器學(xué)習(xí)預(yù)測結(jié)果顯示，異性戀是吧內(nèi)的絕大多數(shù)。

新人到來，都是難為情的。一個常見的恐艾由頭，發(fā)生于嫖娼與“約炮”。也是人們普遍認(rèn)為的“亂性”場景，更涉及違法的情況。

性的事情是沖動的，沖動之后充滿悔恨。想不起來也罷，但如果“艾滋病”這個觀念進(jìn)入腦子，恐懼就會陰魂不散。汪凱這樣解釋進(jìn)入“恐艾”吧的原因。

當(dāng)然，討論隱晦，一些專屬于社區(qū)的術(shù)語就會出現(xiàn)。包括首字母縮寫，目的是對自己人保持可見，但對其他人和平臺加密，或不愿直面。

“高危”“窗口期”“阻斷”“4436”……這是每位新人到來，都會逐步了解到的關(guān)鍵詞表，里面概述了避免自己成為艾滋病人的過程中，最需要注意的概念。連起來，一個簡單的流程是這樣的：

與艾滋病病毒感染者和艾滋病患者發(fā)生血液與性接觸，屬于高危行為，并存在感染風(fēng)險。在不可被檢測的窗口期里，由于無法確認(rèn)自己是否感染，因此需要迅速服用阻斷藥。當(dāng)然，對方是否是感染者與患者，很難知曉，因此恐懼的范圍會放大。

數(shù)字4436，一個吧友們通行的判斷標(biāo)準(zhǔn)。代指艾滋病的抗原和抗體的第4代檢測和第3代檢測。第4代檢測一般在艾滋病高危暴露的第4周后進(jìn)行，第3代檢測通常在艾滋病高危暴露的第6周后進(jìn)行。

同樣，還有數(shù)字4233，也按照這一表述方法對應(yīng)，基于2019年我國發(fā)布的最新版《艾滋病和艾滋病病毒感染診斷》標(biāo)準(zhǔn)。

新一版的感染診斷標(biāo)準(zhǔn)，縮減了艾滋病毒感染可被檢測出的時間，這與世界衛(wèi)生組織的最新意見保持一致。但在兩三周里用檢測結(jié)果脫恐的吧友不多。對于時間的說服力，人們寧愿相信更長，而不愿意相信更短的標(biāo)準(zhǔn)——因為，極端的故事總比科學(xué)的事實講述得快，“半年轉(zhuǎn)陽”“一年也排除不了，其實中途無結(jié)果，一年轉(zhuǎn)陽的多的是。”的帖子，真真假假，在社區(qū)流傳。

| 單獨的病

奇怪的是，“恐艾”吧與艾滋病有關(guān)，但似乎又無關(guān)。

人們恐懼的是艾滋病，但吧里極少有人確診。一方面，“確診不發(fā)帖”好像成了“恐艾”吧不成文的規(guī)定。

“這里不準(zhǔn)確診的，怕嚇到人，你如果是確診了就不能來這里發(fā)帖，會被罵的，這里的人需要的是心理安慰，你來了就是打破他們的安慰了。”一位吧友介紹。

一直以來，的確有不少更新自己檢測狀態(tài)的吧友，但最后真正迎來確診的，無一例外地選擇了沉默，或者轉(zhuǎn)戰(zhàn)“HIV”吧——在這里，“HIV”吧與“恐艾”吧是兩條涇渭分明的河流。

一位名叫“一生抗A”的網(wǎng)友是吧里少見的確診患者。2023年10月4日，他曬出了確診報告，稱自己“內(nèi)心一片死灰”。可點進(jìn)他的主頁，卻發(fā)現(xiàn)他已經(jīng)清空了所有發(fā)過的帖子。無人知道他近況如何。

還有一名叫“赫蓮1995”的吧友，也在某天刪除了所有帖子，再無消息。現(xiàn)在唯一能找到的痕跡，是幾位關(guān)注他一路走來的吧友。從他們的討論中得知，他確診了。

一位吧友評論道：“吧里好多這樣的。如果沒中，肯定高高興興地來報喜，或者繼續(xù)恐、繼續(xù)討論。大概率是中了沒有心情了，或者不讓發(fā)帖了。”

除了社區(qū)文化的影響，另一方面的事實是，“恐艾”吧里的人，恐歸恐，但很難患病。

艾滋病的傳播條件苛刻。一份經(jīng)典的薈萃分析研究，估算了各種暴露途徑的艾滋病感染概率。常規(guī)的社會交往行為，不被視為傳播渠道，感染艾滋病的概率低到忽略不計。性接觸的確存在風(fēng)險，但哪怕與感染者存在新鮮體液的交換，在做好安全措施的前提下，感染風(fēng)險也極低。而吧內(nèi)的異性戀占多數(shù)，主要的性行為方式，風(fēng)險更低。

除了性傳播，母嬰傳播，感染概率極大的是輸血行為（例如，注射器靜脈吸毒，或醫(yī)院操作失誤）。根據(jù)中國疾病預(yù)防控制中心每月發(fā)布的疫情報告，由于良好的打擊與治理行動，輸血感染艾滋病的案例在國內(nèi)幾近絕跡。

這并不妨礙恐艾癥成為一個單獨的病。

癥狀分為兩方面：一方面是擴(kuò)大暴露的定義，日常生活中疑神疑鬼。另一方面，在懷疑自己感染的過程中，承受心理重壓，產(chǎn)生嚴(yán)重的軀體癥狀（源于心理問題，以身體不舒服的形式展現(xiàn)）。

根據(jù)權(quán)威刊物《心理科學(xué)進(jìn)展》上一份早期研究的定義：艾滋病恐懼癥是一種混合性神經(jīng)癥，核心癥狀可表現(xiàn)為焦慮、疑病、恐懼、強(qiáng)迫、抑郁癥狀中的一種或幾種的組合，可伴有與艾滋病的臨床癥狀相似的軀體癥狀，患者感到痛苦，反復(fù)求醫(yī)。

艾滋病科普常年進(jìn)行。但廣為流傳，反倒讓人們對信息脫敏。因為不夠了解，所以感到恐懼，而恐懼，大過了疾病本身。醫(yī)院、廁所、學(xué)校、酒店、景區(qū)，都成了恐懼的來源。

以下是一些案例：

昨天去取款機(jī)取錢，按鍵的時候突然手指好像按到按鍵上有膿狀分泌物，于是回家簡單洗了一下手，在洗的過程那個污水流到手指另一個傷口，這樣會不會有事？

前幾天我穿一條褲子，穿了兩天發(fā)現(xiàn)褲襠有青色印跡像混凝土，我有尿道炎，可能是別人的體液濺過來，濺到褲襠，又滲透到內(nèi)褲，接著又滲透到尿道里，我這種情況會不會感染？

今天在公交車上眼睛濺進(jìn)不明液體，不知道怎么濺到了。如果是血滴的話會感染艾滋病嗎？

帶小孩出去玩，在景區(qū)小店購買東西時，男店主幫我裝東西時，手上有點臟，然后他去洗手，洗完手沒有擦，直接在我們面前甩了幾下手，小孩剛好也站到前面，然后小孩說臉上有點水，現(xiàn)在擔(dān)心有水甩到小孩眼睛里，但是沒有看到臉上和眼睛里有血跡，這樣會感染嗎？

過度憂慮傳播渠道的網(wǎng)友們，和明確有暴露風(fēng)險的人們一起，在吧中等待。“等待”，成為“恐艾”吧帖子中最常出現(xiàn)的詞。“等待，等待，能做的只有等待。讓時間來為你確診或排除'嫌疑'，在這期間，什么也不能做。只有煎熬陪伴。”

而等待所引發(fā)的，是極端的“恐”。

在“恐艾干預(yù)心理”（原成都市恐艾干預(yù)中心網(wǎng)站）的留言板上，一些負(fù)面情緒高頻詞透露了恐艾癥的心理重創(chuàng)。高度的精神壓力，往往會帶來生理癥狀的直觀表現(xiàn)，睡不著、吃不下，引發(fā)免疫低下，出現(xiàn)類似于艾滋的皮疹、淋巴腫大等癥狀。而這些癥狀，又被人反過來誤會，作為已經(jīng)患病、正處于感染急性期的“證據(jù)”，由此循環(huán)。

| “脫恐”難題

“恐艾”吧是一個高流動性的社區(qū)。不一定每個人都會在這里駐足。在這里，“取關(guān)”是一件好事。如同火車到站，收拾行囊，彼此道一聲珍重。保護(hù)好自己的隱私，最好江湖再也不見。

而有些人長期駐足于此。一種是志愿者，另一種是遲遲無法脫恐的人。

我們收集了近千份提及自己開始恐艾的時間。三到六個月，是個重要的時間區(qū)間，現(xiàn)有的醫(yī)療共識已經(jīng)明確表明，這是艾滋病毒感染可被檢測出的最長時間，不會有極端值的出現(xiàn)。這意味著，這個時間段內(nèi)的檢測結(jié)果，有極高的可信度。

這是告別的節(jié)點。人們多在這個時候清理資料，離開社區(qū)。“恐艾吧”里，迎來送往是常態(tài)。送走人的時候，人們總會念叨：“好好生活”、希望“以后再也不會在貼吧相遇”的同時，也自我鼓勵著，相信自己的“一路陰”。

因此，想要“脫恐”，檢測結(jié)果只是助力，核心是要說服自己，相信自己沒病。而有些人做不到這一點。

這是一個艱難的循環(huán)。有一位名叫“hiphop你的名字”的吧友曾發(fā)過一篇求助帖：“本來脫了，抗焦慮抑郁藥物停掉，又復(fù)恐了。”事實上，出現(xiàn)高危行為后，三個月內(nèi)他做過不下五次檢查，雖然每一次都是陰性，但源于這種病態(tài)的恐懼，恐到最后他不再愿意相信結(jié)果。

一位吧友的恐艾時間已經(jīng)超過兩年。他這樣寫道：“兩年了，多次檢測抗體陰性，想做個核酸放心一點。我好害怕，這兩年好難過。”

三大類艾滋病毒檢測方式中，抗原、抗體試紙成本低廉，核酸檢測準(zhǔn)確性最高，但成本約千元。由于經(jīng)濟(jì)條件局限，一些人舍不得做核酸。

艾滋病的發(fā)病具有潛伏期。一些觀點宣稱，HIV病毒感染后，可能數(shù)年后才會轉(zhuǎn)為艾滋病。加上謠言四散，這成為一些人循環(huán)恐艾的理由。

離奇的擔(dān)憂渠道、超長的恐艾時間，現(xiàn)象背后，是相關(guān)科學(xué)知識的缺乏。貼吧里的另一種常駐者出現(xiàn)了，志愿者。網(wǎng)名“天宮緣來如此”的吧主，脫恐后一直擔(dān)任貼吧管理者和志愿者職位。2023年，是距他第一次發(fā)帖以來的第十年。他發(fā)布過很多咨詢帖，也轉(zhuǎn)載過專家和各地疾控中心的諸多文章。他的堅持，吸引了更多脫恐者加入其中。

李侗曾，是首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京佑安醫(yī)院呼吸與感染性疾病科主任醫(yī)師，也是第一個在“恐艾”吧開貼直播的專家老師。從2015年起，他為恐艾者答疑解惑。最近幾年，他發(fā)言較少，更多由吧主“天宮緣來如此”轉(zhuǎn)載李醫(yī)生的日志內(nèi)容。

那些外人看來過于離奇的咨詢，很少得到嘲諷。就像吧主所言，“新的十年，希望吧里都陰，希望傳播更廣泛。”

科普之后，許多人對死亡不再恐懼，也深知現(xiàn)有醫(yī)療的進(jìn)步，讓艾滋病不再是一個絕癥。然而，歧視長久存在。根據(jù)一份1778名恐艾者參與的跟蹤問卷調(diào)查，獲得科普信息后，害怕因艾滋病毒感染而死亡、無法結(jié)婚生子的人顯著減少，但害怕歧視的人保持在100%的比例——沒有人因為科普而減少，這是恐懼的來源。

“艾滋病受社會歧視大，我們這些恐艾的人，很多都是怕以后抬不起頭做人。”一位吧友表示。

也有人得到了家人的支持。一些吧友，在得知自己的另一半確診艾滋病毒感染后，選擇了陪伴： “其實內(nèi)心并不是特別害怕，不管怎么我都會陪在她身邊，陪著她。”“父母永遠(yuǎn)是我們最堅強(qiáng)的后盾，我太需要這個后盾了。我這根草快被風(fēng)刮斷了，盡管我痛苦，但我需要他們。”

志愿者所能提供的，只是科學(xué)層面的理性判斷。在等待結(jié)果，或自我說服的過程里，恐艾者的自省、悔恨、未來憧憬，百味交織，連綿不絕。

在退出社區(qū)前，一位吧友寫道：“其實最讓人害怕的，是恐艾。等到真正確診了，好像內(nèi)心反而變得坦然了。”

文中受訪者為化名。

作者：鹿鳴 王欣妍

此為系列故事。關(guān)于恐艾癥的人群現(xiàn)狀，艾滋病的社會認(rèn)知與診治發(fā)展，請繼續(xù)關(guān)注湃客·有數(shù)“照路明”欄目。

參考資料：

[1]國家疾控局·每月全國法定傳染病疫情概況·例如：https://mp.weixin.qq.com/s/XWc5uLzGxvnW2gKdtBYGOQ

[2]世界衛(wèi)生組織·HIV and AIDS·https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/hiv-aids

[3]肖時耀,呂慰,陳灑然,秦爍,黃格,蔡夢思... & 呂欣.(2019).基于百度貼吧的HIV高危人群特征分析. 大數(shù)據(jù)(01),98-108.

[4]國家衛(wèi)生健康委員會·艾滋病和艾滋病病毒感染診斷·http://www.nhc.gov.cn/wjw/s9491/201905/6430aa653728439c901a7340796e4723.shtml

[5]王建平,王珊珊,藺秀云,蘇文亮,陳海勇,吳昊.(2004).艾滋病恐懼癥的研究初探. 心理科學(xué)進(jìn)展(03),435-439.

[6]Delaney, K. P., Hanson, D. L., Masciotra, S., Ethridge, S. F., Wesolowski, L., & Owen, S. M. (2016). Time until emergence of HIV test reactivity following infection with HIV-1: implications for interpreting test results and retesting after exposure. Clinical infectious diseases, ciw666.

[7]社會創(chuàng)新家·恐艾癥：100萬人的隱秘戰(zhàn)爭·https://mp.weixin.qq.com/s/UjRotv924UwGoORCJTtDVA