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恐艾癥的秘密,藏在16萬人的網絡社區里|有數

2023-12-01 11:48
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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16萬865人,這是“恐艾”貼吧在今年11月底的關注人數。

有人退出,也有新人來。算上每天到訪的“路人”網友,這是一個規模龐大但隱秘的社區。創吧十余年,人們留下了1766萬5190條帖子。

他們終日討論的,是一個共同的恐懼,艾滋病。作為人類歷史上最難攻克的傳染病之一,艾滋病(AIDS)困擾世人多年,并用它的影響力,延伸出一種新的疾病:恐艾癥(艾滋病恐懼癥)。恐艾的人們,終日憂慮,在這個特殊的小世界里,相互扶持。今年秋天,我們拜訪了這里。

| 談“艾”色變的人們

“恐艾”吧里的常駐吧友有16萬人。但恐艾者的社區與人員數量并不止于此。有幾個論壇如今依然活躍。而根據成都市恐艾干預中心(現改名為成都心動力青少年心理關愛中心)對全國明確患有恐艾癥的人數預估,規模約為160萬-180萬人。

根據國家衛生健康統計委的數據,截至2022年底,全國報告存活艾滋病病毒感染者(已感染病毒,但尚未發病)和艾滋病患者122.3萬例——恐艾者極有可能遠多于艾滋病患者。

社區里的成員活動隱秘。由于涉及隱私,大多數人不會透露太多自己的互聯網痕跡。在普通人眼中,艾滋病依然是一個羞于啟齒的疾病。

艾滋病毒的傳播并不區分男女。但“恐艾”吧里,基本是男人。我們爬取了前10000條最新的主題帖,并檢查發帖者的性別設置,發現92.5%為男性用戶,超過九成。女性很少,話語夾雜在男人們議論的聲音里。因此,在發帖內容中的人稱提及上,“女朋友”“老婆”等詞的出現會遠多于“男朋友”“老公”。

根據一份2019年發表在《大數據》上的研究,對“恐艾”吧用戶的機器學習預測結果顯示,異性戀是吧內的絕大多數。

新人到來,都是難為情的。一個常見的恐艾由頭,發生于嫖娼與“約炮”。也是人們普遍認為的“亂性”場景,更涉及違法的情況。

性的事情是沖動的,沖動之后充滿悔恨。想不起來也罷,但如果“艾滋病”這個觀念進入腦子,恐懼就會陰魂不散。汪凱這樣解釋進入“恐艾”吧的原因。

當然,討論隱晦,一些專屬于社區的術語就會出現。包括首字母縮寫,目的是對自己人保持可見,但對其他人和平臺加密,或不愿直面。

“高危”“窗口期”“阻斷”“4436”……這是每位新人到來,都會逐步了解到的關鍵詞表,里面概述了避免自己成為艾滋病人的過程中,最需要注意的概念。連起來,一個簡單的流程是這樣的:

與艾滋病病毒感染者和艾滋病患者發生血液與性接觸,屬于高危行為,并存在感染風險。在不可被檢測的窗口期里,由于無法確認自己是否感染,因此需要迅速服用阻斷藥。當然,對方是否是感染者與患者,很難知曉,因此恐懼的范圍會放大。

數字4436,一個吧友們通行的判斷標準。代指艾滋病的抗原和抗體的第4代檢測和第3代檢測。第4代檢測一般在艾滋病高危暴露的第4周后進行,第3代檢測通常在艾滋病高危暴露的第6周后進行。

同樣,還有數字4233,也按照這一表述方法對應,基于2019年我國發布的最新版《艾滋病和艾滋病病毒感染診斷》標準。

新一版的感染診斷標準,縮減了艾滋病毒感染可被檢測出的時間,這與世界衛生組織的最新意見保持一致。但在兩三周里用檢測結果脫恐的吧友不多。對于時間的說服力,人們寧愿相信更長,而不愿意相信更短的標準——因為,極端的故事總比科學的事實講述得快,“半年轉陽”“一年也排除不了,其實中途無結果,一年轉陽的多的是。”的帖子,真真假假,在社區流傳。

 

| 單獨的病

奇怪的是,“恐艾”吧與艾滋病有關,但似乎又無關。

人們恐懼的是艾滋病,但吧里極少有人確診。一方面,“確診不發帖”好像成了“恐艾”吧不成文的規定

“這里不準確診的,怕嚇到人,你如果是確診了就不能來這里發帖,會被罵的,這里的人需要的是心理安慰,你來了就是打破他們的安慰了。”一位吧友介紹。

一直以來,的確有不少更新自己檢測狀態的吧友,但最后真正迎來確診的,無一例外地選擇了沉默,或者轉戰“HIV”吧——在這里,“HIV”吧與“恐艾”吧是兩條涇渭分明的河流。

一位名叫“一生抗A”的網友是吧里少見的確診患者。2023年10月4日,他曬出了確診報告,稱自己“內心一片死灰”。可點進他的主頁,卻發現他已經清空了所有發過的帖子。無人知道他近況如何。

還有一名叫“赫蓮1995”的吧友,也在某天刪除了所有帖子,再無消息。現在唯一能找到的痕跡,是幾位關注他一路走來的吧友。從他們的討論中得知,他確診了。

一位吧友評論道:“吧里好多這樣的。如果沒中,肯定高高興興地來報喜,或者繼續恐、繼續討論。大概率是中了沒有心情了,或者不讓發帖了。”

除了社區文化的影響,另一方面的事實是,“恐艾”吧里的人,恐歸恐,但很難患病。

艾滋病的傳播條件苛刻。一份經典的薈萃分析研究,估算了各種暴露途徑的艾滋病感染概率。常規的社會交往行為,不被視為傳播渠道,感染艾滋病的概率低到忽略不計。性接觸的確存在風險,但哪怕與感染者存在新鮮體液的交換,在做好安全措施的前提下,感染風險也極低。而吧內的異性戀占多數,主要的性行為方式,風險更低。

除了性傳播,母嬰傳播,感染概率極大的是輸血行為(例如,注射器靜脈吸毒,或醫院操作失誤)。根據中國疾病預防控制中心每月發布的疫情報告,由于良好的打擊與治理行動,輸血感染艾滋病的案例在國內幾近絕跡。

這并不妨礙恐艾癥成為一個單獨的病。

癥狀分為兩方面:一方面是擴大暴露的定義,日常生活中疑神疑鬼。另一方面,在懷疑自己感染的過程中,承受心理重壓,產生嚴重的軀體癥狀(源于心理問題,以身體不舒服的形式展現)。

根據權威刊物《心理科學進展》上一份早期研究的定義:艾滋病恐懼癥是一種混合性神經癥,核心癥狀可表現為焦慮、疑病、恐懼、強迫、抑郁癥狀中的一種或幾種的組合,可伴有與艾滋病的臨床癥狀相似的軀體癥狀,患者感到痛苦,反復求醫。

艾滋病科普常年進行。但廣為流傳,反倒讓人們對信息脫敏。因為不夠了解,所以感到恐懼,而恐懼,大過了疾病本身。醫院、廁所、學校、酒店、景區,都成了恐懼的來源。

以下是一些案例:

昨天去取款機取錢,按鍵的時候突然手指好像按到按鍵上有膿狀分泌物,于是回家簡單洗了一下手,在洗的過程那個污水流到手指另一個傷口,這樣會不會有事?

前幾天我穿一條褲子,穿了兩天發現褲襠有青色印跡像混凝土,我有尿道炎,可能是別人的體液濺過來,濺到褲襠,又滲透到內褲,接著又滲透到尿道里,我這種情況會不會感染?

今天在公交車上眼睛濺進不明液體,不知道怎么濺到了。如果是血滴的話會感染艾滋病嗎?

帶小孩出去玩,在景區小店購買東西時,男店主幫我裝東西時,手上有點臟,然后他去洗手,洗完手沒有擦,直接在我們面前甩了幾下手,小孩剛好也站到前面,然后小孩說臉上有點水,現在擔心有水甩到小孩眼睛里,但是沒有看到臉上和眼睛里有血跡,這樣會感染嗎?

過度憂慮傳播渠道的網友們,和明確有暴露風險的人們一起,在吧中等待。“等待”,成為“恐艾”吧帖子中最常出現的詞。“等待,等待,能做的只有等待。讓時間來為你確診或排除'嫌疑',在這期間,什么也不能做。只有煎熬陪伴。”

而等待所引發的,是極端的“恐”。

在“恐艾干預心理”(原成都市恐艾干預中心網站)的留言板上,一些負面情緒高頻詞透露了恐艾癥的心理重創。高度的精神壓力,往往會帶來生理癥狀的直觀表現,睡不著、吃不下,引發免疫低下,出現類似于艾滋的皮疹、淋巴腫大等癥狀。而這些癥狀,又被人反過來誤會,作為已經患病、正處于感染急性期的“證據”,由此循環。

| “脫恐”難題

“恐艾”吧是一個高流動性的社區。不一定每個人都會在這里駐足。在這里,“取關”是一件好事。如同火車到站,收拾行囊,彼此道一聲珍重。保護好自己的隱私,最好江湖再也不見。

而有些人長期駐足于此。一種是志愿者,另一種是遲遲無法脫恐的人。

我們收集了近千份提及自己開始恐艾的時間。三到六個月,是個重要的時間區間,現有的醫療共識已經明確表明,這是艾滋病毒感染可被檢測出的最長時間,不會有極端值的出現。這意味著,這個時間段內的檢測結果,有極高的可信度。

這是告別的節點。人們多在這個時候清理資料,離開社區。“恐艾吧”里,迎來送往是常態。送走人的時候,人們總會念叨:“好好生活”、希望“以后再也不會在貼吧相遇”的同時,也自我鼓勵著,相信自己的“一路陰”。

因此,想要“脫恐”,檢測結果只是助力,核心是要說服自己,相信自己沒病。而有些人做不到這一點。

這是一個艱難的循環。有一位名叫“hiphop你的名字”的吧友曾發過一篇求助帖:“本來脫了,抗焦慮抑郁藥物停掉,又復恐了。”事實上,出現高危行為后,三個月內他做過不下五次檢查,雖然每一次都是陰性,但源于這種病態的恐懼,恐到最后他不再愿意相信結果。

一位吧友的恐艾時間已經超過兩年。他這樣寫道:“兩年了,多次檢測抗體陰性,想做個核酸放心一點。我好害怕,這兩年好難過。”

三大類艾滋病毒檢測方式中,抗原、抗體試紙成本低廉,核酸檢測準確性最高,但成本約千元。由于經濟條件局限,一些人舍不得做核酸。

艾滋病的發病具有潛伏期。一些觀點宣稱,HIV病毒感染后,可能數年后才會轉為艾滋病。加上謠言四散,這成為一些人循環恐艾的理由。

離奇的擔憂渠道、超長的恐艾時間,現象背后,是相關科學知識的缺乏。貼吧里的另一種常駐者出現了,志愿者。網名“天宮緣來如此”的吧主,脫恐后一直擔任貼吧管理者和志愿者職位。2023年,是距他第一次發帖以來的第十年。他發布過很多咨詢帖,也轉載過專家和各地疾控中心的諸多文章。他的堅持,吸引了更多脫恐者加入其中。

李侗曾,是首都醫科大學附屬北京佑安醫院呼吸與感染性疾病科主任醫師,也是第一個在“恐艾”吧開貼直播的專家老師。從2015年起,他為恐艾者答疑解惑。最近幾年,他發言較少,更多由吧主“天宮緣來如此”轉載李醫生的日志內容。

那些外人看來過于離奇的咨詢,很少得到嘲諷。就像吧主所言,“新的十年,希望吧里都陰,希望傳播更廣泛。”

科普之后,許多人對死亡不再恐懼,也深知現有醫療的進步,讓艾滋病不再是一個絕癥。然而,歧視長久存在。根據一份1778名恐艾者參與的跟蹤問卷調查,獲得科普信息后,害怕因艾滋病毒感染而死亡、無法結婚生子的人顯著減少,但害怕歧視的人保持在100%的比例——沒有人因為科普而減少,這是恐懼的來源。

“艾滋病受社會歧視大,我們這些恐艾的人,很多都是怕以后抬不起頭做人。”一位吧友表示。

也有人得到了家人的支持。一些吧友,在得知自己的另一半確診艾滋病毒感染后,選擇了陪伴: “其實內心并不是特別害怕,不管怎么我都會陪在她身邊,陪著她。”“父母永遠是我們最堅強的后盾,我太需要這個后盾了。我這根草快被風刮斷了,盡管我痛苦,但我需要他們。”

志愿者所能提供的,只是科學層面的理性判斷。在等待結果,或自我說服的過程里,恐艾者的自省、悔恨、未來憧憬,百味交織,連綿不絕。

在退出社區前,一位吧友寫道:“其實最讓人害怕的,是恐艾。等到真正確診了,好像內心反而變得坦然了。”

文中受訪者為化名。

作者:鹿鳴 王欣妍

此為系列故事。關于恐艾癥的人群現狀,艾滋病的社會認知與診治發展,請繼續關注湃客·有數“照路明”欄目。

參考資料:

[1]國家疾控局·每月全國法定傳染病疫情概況·例如:https://mp.weixin.qq.com/s/XWc5uLzGxvnW2gKdtBYGOQ

[2]世界衛生組織·HIV and AIDS·https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/hiv-aids

[3]肖時耀,呂慰,陳灑然,秦爍,黃格,蔡夢思... & 呂欣.(2019).基于百度貼吧的HIV高危人群特征分析. 大數據(01),98-108.

[4]國家衛生健康委員會·艾滋病和艾滋病病毒感染診斷·http://www.nhc.gov.cn/wjw/s9491/201905/6430aa653728439c901a7340796e4723.shtml

[5]王建平,王珊珊,藺秀云,蘇文亮,陳海勇,吳昊.(2004).艾滋病恐懼癥的研究初探. 心理科學進展(03),435-439.

[6]Delaney, K. P., Hanson, D. L., Masciotra, S., Ethridge, S. F., Wesolowski, L., & Owen, S. M. (2016). Time until emergence of HIV test reactivity following infection with HIV-1: implications for interpreting test results and retesting after exposure. Clinical infectious diseases, ciw666.

[7]社會創新家·恐艾癥:100萬人的隱秘戰爭·https://mp.weixin.qq.com/s/UjRotv924UwGoORCJTtDVA

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