在第六屆進博會上，隨著許多項目達成，一些疑難病、罕見病迎來防治新機遇。

制定重度哮喘診療標準

數據顯示，中國20歲及以上的哮喘患病人數4570萬，其中，重度哮喘患者占比3.4%~8.3%，產生的高昂醫療費用約占哮喘費用總和的50％。

第六屆進博會，醫療展區。澎湃新聞記者 李佳蔚 圖

在本屆進博會的阿斯利康展臺，全國重度哮喘管理醫聯體項目啟動。該項目是在呼吸與危重癥醫學專科規范化建設標準框架下、國家呼吸質量控制中心指導下，由中國醫藥衛生事業發展基金會攜手國內呼吸領域專家學者，聯合相關領域的企業共同發起，旨在進一步推動中國重度哮喘的臨床進展、引領科研方向，更好地為重點哮喘患者進行規范化診治和長期管理。

此次啟動的全國重度哮喘中心及管理醫聯體項目，包含制定符合中國國情的重度哮喘診療標準、優化用藥方案，制定重度哮喘管理中心規范化建設標準、實現診療一體化、提高患者依從性，結合生物標志物優選治療靶點、發展個體化診療模式等內容。

上海市第一人民醫院呼吸與危重癥醫學科主任張旻教授稱，重度哮喘管理醫聯體項目有望為患者提供更加專業、準確的診療服務，希望該項目為醫學界、特別是年輕的醫學工作者提供一套具有實踐價值、專屬于中國特點的治療與管理指南。

讓血友病患者“0出血、無重負、0差異”

碰不得、磕不得，一個小小的傷口也可能導致血流不止……這群特殊的“玻璃寶寶”有一個共同的名字——血友病患兒。中國目前約有13.6萬血友病患者，亟待來自社會的關注與支持。

第六屆進博會上，羅氏制藥中國攜多方啟動“橙風破浪的寶貝計劃”，聚焦血友病患者需求，圍繞身體、經濟、心靈多個維度，為血友病患兒及其家庭提供全方位支持，力圖構建“0出血、無重負、0差異”的生活。

中國醫學科學院血液病醫院血栓止血診療中心主任楊仁池教授表示，大多數患者在兒童期出現出血癥狀時就被確診，兒童階段是血友病治療的關鍵時期、乃至黃金時期，而預防治療對于兒童血友病治療意義重大。規范化的預防治療，能幫助患者降低出血概率、有效防止關節損傷。“以艾美賽珠單抗為代表的非因子治療藥物，開啟了血友病預防治療的新時代，讓‘0出血’的治療目標成為可能，也讓回歸正常的學習、生活不再是奢望。”楊仁池說。

但受限于包括支付能力在內的多重因素，仍有很多患者的治療需求遠未得到滿足。在此背景下，國藥控股旗下北京宸汐健康科技有限公司推出“友愛相伴”患者福利項目，旨在通過商保理賠的方式，更好地惠及患者、大幅減輕他們的經濟負擔。隨著“橙風破浪的寶貝計劃”相關方案落地，將為血友病“0出血、無重負、0差異”?帶來希望。

專家倡議推進特應性皮炎個體化管理

近年來，特應性皮炎患病率不斷提升。北京大學人民醫院皮膚科主任張建中教授估計，中國有10%~15%的兒童患有程度不等的特應性皮炎，成人有5%~8%左右，加起來中國約有7000萬至8000萬名特應性皮炎患者。

第六屆進博會上，多位來自中國皮膚科領域的專家就特應性皮炎患者個體化管理、青少年患者關愛等進行探討，并與跨國企業艾伯維中國共同見證了中國特應性皮炎個體化管理倡議的發起和中國青少年特應性皮炎行動計劃合作備忘錄的簽署。

“特應性皮炎是一個慢性、炎癥性、瘙癢性皮膚病。在皮膚科，我們很多醫生都說它是‘一號疾病’。其患病率高，對于個人、家庭、社會的影響比較大，而且治療困難。”張建中表示，特應性皮炎的治療應以患者為中心，通過上述項目，政府、企業、醫護人員等多方共同努力，將開啟患者個體化管理新階段。

首都醫科大學附屬兒童醫院教授馬琳表示，當前存在的最大問題是均質化，包括看病均質化，醫生培訓均質化。所以《青少年特應性皮炎行動計劃》的目的是要實現同質化，以及做好健康教育，包括孩子和家長，另外也要做好疾病整體管理。