本文由鏡相 X 南京大學(xué)新聞傳播學(xué)院合作出品，入選高校激勵(lì)項(xiàng)目“小行星計(jì)劃”。如需轉(zhuǎn)載，請至“湃客工坊”微信后臺(tái)聯(lián)系。

作者 | 溫詩韻

指導(dǎo)老師 | 莊永志

編輯 | 吳筱慧

導(dǎo)讀：

一百個(gè)青春少女中可能有一人罹患此病，寬大的衣服也許暫時(shí)遮掩身形的扭曲，難掩的是疾患對她們追求青春之美的阻遏……

十一年前，我被確診患有重度脊柱側(cè)彎。

當(dāng)時(shí)年僅13歲的我并不知道要如何對自己的身體健康負(fù)責(zé)，此后每次站在選擇的交叉路口，我迷茫過，掙扎過。十年后，我終于選擇動(dòng)脊柱矯正手術(shù)，迎來了第二次新生，不僅收獲了一個(gè)嶄新的健康的身體，也收獲了愛、勇氣和希望。

噩夢的開始

上小學(xué)時(shí)，我開始有駝背、站姿歪的跡象，父母以為我只是駝背，便讓我背輕點(diǎn)的書包。2011年底，在學(xué)校做體檢時(shí)，醫(yī)生讓我彎下腰，發(fā)現(xiàn)我的背部有很明顯的弓起，她把關(guān)于脊柱側(cè)彎的宣傳手冊遞給我，語氣凝重地告訴我：“你有很嚴(yán)重的脊柱側(cè)彎。你把這個(gè)拿回家給父母看，告訴他們你有脊柱側(cè)彎，叫他們帶你去看醫(yī)生。”

我把宣傳手冊拿給父母看，但他們對脊柱側(cè)彎不太了解，沒有馬上帶我去看醫(yī)生。2012年春節(jié)，我們輾轉(zhuǎn)于新加坡和馬來西亞的九家醫(yī)院，照了無數(shù)次X光片，得到的結(jié)果都是一樣的——我的腰椎向右凸51度，屬于重度側(cè)彎。這時(shí)我們才意識(shí)到病情的嚴(yán)重性。

第一次看診記錄

面對這個(gè)突如其來的消息，全家人不知所措。

我從來沒想過自己會(huì)得脊柱側(cè)彎。然而，它影響著將近3%-5%青少年的健康（也有患病率1%的說法）。八至九成的脊柱側(cè)彎發(fā)生在10-18歲的青少年身上，因其原因不明，被稱為“青少年特發(fā)性脊柱側(cè)彎”。大多數(shù)的患者為處于發(fā)育期、生長飛速的女孩。小學(xué)六年級時(shí)，我的身高就有1.6米了，在同齡人里算高個(gè)子；但在確診之后，我就基本沒再長高了。

脊柱側(cè)彎會(huì)給患者及其家屬的生活帶來多維度的影響。首先，患者需要忍受腰背酸痛、呼吸困難、疲憊等生理不適，嚴(yán)重的情況下還有可能壓迫內(nèi)臟和器官，造成并發(fā)癥。因?yàn)榧怪覀?cè)側(cè)凸，我的左右腿受力不均，右腿要比左腿承受更多重量，沒有走幾步，右腳踝就會(huì)開始酸痛；有好幾次，我突然感到喘不上氣，有一次甚至嘔吐了；也突然有嗜睡的問題。

其次，外貌的變化會(huì)給患者帶來情緒困擾。我很害怕別人看出自己身體的缺陷，因此總是穿著寬松的上衣以遮蓋軀干彎曲的線條。治療也會(huì)給照料者帶來負(fù)擔(dān)。父母帶我去過幾十間醫(yī)院和診療所，每一次診斷的費(fèi)用幾百到幾千不等，花費(fèi)了大量的時(shí)間和金錢。這讓我感到十分愧疚。

這一年春節(jié)，全家人心情都很沉重。越來越多親戚和朋友知曉我的病情。他們對脊柱側(cè)彎一無所知，卻提出各種誠懇的建議：“哎呀，肯定是媽媽懷孕的時(shí)候做錯(cuò)了什么”，“怎么你們平時(shí)都沒有糾正她的坐姿呢”，“脊柱側(cè)彎有什么大不了的，去中醫(yī)推拿正骨就好了”。事實(shí)上，脊柱側(cè)彎是具有遺傳傾向的疾病，它與母親懷孕、姿勢不良、搬運(yùn)重物、參加體育運(yùn)動(dòng)等皆無關(guān)，它就是天生的。

我的奶奶也有脊柱側(cè)彎。過去人們鮮少知道脊柱側(cè)彎這個(gè)疾病，也不怎么在意，直到奶奶步入老年后背部的彎度越來越明顯，才知道原來這就是脊柱側(cè)彎。我從奶奶那兒遺傳到一些特征，包括容貌、品質(zhì)，也包括脊柱側(cè)彎。

大多數(shù)醫(yī)生都建議手術(shù)治療。我聽到了之后覺得很抗拒。爸爸媽媽的心情都是崩潰的——這是一個(gè)大手術(shù)。脊柱中的脊髓是人體的中樞神經(jīng)之一，一旦受傷，后果不堪設(shè)想。況且當(dāng)時(shí)的手術(shù)技術(shù)尚未成熟，手術(shù)時(shí)長在6-7小時(shí)左右，甚至更長。

經(jīng)過商量，父母決定先不讓我動(dòng)手術(shù)。回到中國之后，爸爸在我們定居的昆明市找到了一名骨矯正科主任。根據(jù)他的意見，我需要佩戴矯形器，直到成年后骨骺與干骺端完全骨化，形成一條緊密的縫，骨骺線完全閉合，度數(shù)便不會(huì)再增加（但事實(shí)證明，肌肉失衡加上地心引力會(huì)導(dǎo)致度數(shù)不斷惡化）。從此以后，我的生活發(fā)生了翻天覆地的變化。

戴矯形器時(shí)的外觀和X光片

灰暗的歲月

矯形器是按照我的身材制成的，又厚又硬且不透氣，從胸到骨盆緊緊包裹住我的軀干。戴上它的前兩分鐘，我是興奮的，不停地在父母面前來回走動(dòng)，向他們“炫耀”自己能夠駕馭這個(gè)“新玩具”；但在兩分鐘后，我的腰部向大腦傳遞了強(qiáng)烈的痛感——這種痛不是皮肉之痛，而是從骨髓的最深處發(fā)出的陣痛，仿佛有人按著節(jié)奏不停捶打著你身體最脆弱的部分，下一秒就要碎裂。我終于忍不住眼淚，“爸爸媽媽，好痛，好痛……”

但是我并不能脫下它。要想有效果，我必須每天戴約22小時(shí)，只有在吃飯和洗澡的時(shí)候才能脫下來，獲得短暫的時(shí)間松口氣。隨著戴的時(shí)間越來越長，我的皮膚表面被磨出了很多水泡和壓痕。因?yàn)楣桥枰脖粔褐易呗窌r(shí)的姿勢就像企鵝一樣，僵硬地?fù)u擺雙腿，無法邁出很大的步伐。

睡覺的時(shí)候是最難受的。戴著矯形器睡覺，姿勢怎樣都擺不對。疼痛往往在入睡前就開始發(fā)作，從腰部蔓延至整個(gè)軀干，一個(gè)晚上被疼醒幾次是常事。我又疲憊又憤怒，抱著枕頭小聲地哭，任由淚水浸濕枕頭，等自己哭累了，自然就睡著了。

從那時(shí)起，我突然開始關(guān)注起自己的身體——身高、體重、身材……可已經(jīng)太晚了，我已經(jīng)失去主宰自己身體的自由。我甚至無法正常呼吸，越用力呼吸，腰部越能感受到被矯形器擠壓的痛。我只能輕輕地呼吸、輕輕地走路、盡量少吃東西，盡可能減輕身體和矯形器的摩擦和擠壓。

兩個(gè)星期后，我開始戴著矯形器去學(xué)校。為了讓矯形器更容易戴上、更貼身，我往往只在最里面穿一件薄薄的T恤，然后戴上矯形器，再在外面套上校服外套，盡力不讓別人看到。到了夏天，哪怕天氣悶熱，我也不敢輕易脫下外套，只有上體育課時(shí)會(huì)脫下。

矯形器果然吸引了許多同學(xué)好奇的目光。他們疑惑地問道：“為什么要戴這個(gè)？”我則需要一遍遍地回答同樣的問題。有時(shí)候，我也會(huì)問自己，矯形器真的有用嗎？

有些男同學(xué)不會(huì)問。他們會(huì)指著矯形器胸部凸起的部分嘲笑，說“溫詩韻穿這個(gè)是為了減肥”，可那時(shí)候的我身高160厘米，體重48公斤，身材完全正常。

我開始在意關(guān)于自己的任何評價(jià)，尤其害怕長胖。我把矯形器越勒越緊，甚至請制作模具的醫(yī)師在綁帶上打孔，這樣我便可以在上面安一個(gè)小鎖，逼自己再怎么痛也不能脫下來。我再也不敢吃自己最愛的米飯，每天嚴(yán)格控制自己攝入的食物熱量，外加每天運(yùn)動(dòng)一個(gè)小時(shí)。半年里，我瘦了9公斤，“大姨媽”也停止來訪了。

爸爸媽媽察覺了我的異常，但是他們沒有意識(shí)到自己的孩子已經(jīng)到了青春期，只是覺得不解和生氣。我和媽媽的關(guān)系一度到達(dá)了冰點(diǎn)。我們每天都在吵架，因?yàn)槲页３＞芙^吃完她做的飯。

到了后來，大家都趨于麻木。父母帶我去做心理輔導(dǎo)，得到了重度抑郁癥的診斷，隨后就沒了下文。

矯形器陪伴了我五年，直到高中畢業(yè)。醫(yī)生說我的骨骺線已經(jīng)愈合了，不會(huì)再惡化了。我天真地以為自己已經(jīng)康復(fù)了，直到2019年春節(jié)，爸爸帶我去新加坡伊麗莎白諾維娜醫(yī)院，照了X光片后，發(fā)現(xiàn)側(cè)彎度數(shù)已經(jīng)惡化到了60度。

在新加坡伊麗莎白諾維娜醫(yī)院照的X光片

此時(shí)的我才不得不接受自己需要?jiǎng)邮中g(shù)的事實(shí)。伊麗莎白諾維娜醫(yī)院的手術(shù)費(fèi)用為9萬新幣（約45萬人民幣），這對于一個(gè)普通家庭來說是天文數(shù)字。我問爸爸，如果我想動(dòng)手術(shù)，費(fèi)用怎么辦。

“把我們馬來西亞的家抵押出去吧。”他這么說道。

我不禁哭了出來，我做不出不利于我們一家的選擇。

運(yùn)動(dòng)是唯一能療愈我的靈藥。游泳可以說是最適合脊柱側(cè)彎患者的運(yùn)動(dòng)了，它屬于低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)，但能有效地鍛煉到身體各大肌群，在提高身體靈活性的同時(shí)還能促進(jìn)心肺健康，正好可以緩解因?yàn)槭芗怪鶋浩榷鴮?dǎo)致的心肺不適。我也喜歡在家里做普拉提，幫助舒展身體。然而，每當(dāng)我看到鏡子里身形扭曲的自己，還是會(huì)覺得很自卑，希望自己能夠擁有健康的身體。

一天，我在YouTube上偶然看到了一支Vlog視頻。視頻的主人公——一個(gè)馬來西亞網(wǎng)紅分享了自己動(dòng)脊柱矯正手術(shù)的決定、在首都吉隆坡馬來亞大學(xué)醫(yī)院的手術(shù)過程和術(shù)后的恢復(fù)。原來，脊柱矯正手術(shù)的技術(shù)已有所進(jìn)步——手術(shù)時(shí)間已縮短至兩個(gè)小時(shí)左右，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)也極小，不到1%。看到視頻中的她克服了手術(shù)中的重重艱難，我頓時(shí)也燃起了信心，相信自己同樣能夠在手術(shù)后康復(fù)起來。

2021年底的一個(gè)晚上，我給媽媽看了那支YouTube視頻。我問她，如果她回來，是否愿意陪我去吉隆坡動(dòng)手術(shù)。

媽媽點(diǎn)頭同意，“我會(huì)盡快回來，帶你去看醫(yī)生。明年我們安排好一個(gè)時(shí)間完成手術(shù)。”

我內(nèi)心感到無比喜悅，十年漫長的煎熬，終于要結(jié)束了。但媽媽并沒有通知爸爸我們和醫(yī)生的溝通過程，也尚未提及任何關(guān)于手術(shù)和費(fèi)用的事，這讓我感到有些擔(dān)憂。

黎明的曙光

2022年2月22日，我們母女坐飛機(jī)上吉隆坡，到馬來亞大學(xué)醫(yī)院(UMSC)看診。我預(yù)約的是在脊柱矯正科富有聲譽(yù)的關(guān)文強(qiáng)教授，他是這方面的頂尖專家，為超過2000名患者動(dòng)過脊柱矯正手術(shù)，全部成功。

進(jìn)入診室，關(guān)教授詢問了我的病史和近況，便直接切入主題——

“大多數(shù)的病人都是胸椎向右凸，腰椎向左凸；而你的腰椎是向右凸，你這樣的情況在我的職業(yè)生涯里從來沒有見過。”

聽到他這么說，我頓時(shí)感到有些緊張。他笑了笑化解緊張的氛圍：“不用擔(dān)心，術(shù)前照一下MRI就行了。”

“幸虧你來得及時(shí)。”他繼續(xù)對我的情況做客觀的分析：“你現(xiàn)在的側(cè)彎度數(shù)是62度，算挺嚴(yán)重的，但我見過很多比你更嚴(yán)重的。脊柱側(cè)彎導(dǎo)致的肌肉失衡加上地心引力會(huì)使側(cè)彎度數(shù)平均每年增加一度。例如：現(xiàn)在是60度，再活個(gè)30年，30年后會(huì)是90度，你想想側(cè)彎90度是個(gè)什么概念？側(cè)彎如果在70度以上，會(huì)比70度以下的手術(shù)難度更高。風(fēng)險(xiǎn)也會(huì)更高。”

關(guān)教授建議我進(jìn)行手術(shù)治療，但也表示自己是站在醫(yī)生的角度提出建議，最后的選擇權(quán)在患者的手上。和他交談之后，我感到很安心，有信心自己能被治好。

出了醫(yī)院，我立刻給關(guān)教授的助理Sister Chua打電話，將手術(shù)時(shí)間預(yù)定在9月10日，也是我的生日。我想在24歲的生日，完成這件有意義的事情，給自己一份最美好的禮物。

媽媽通過電話把就診情況如實(shí)地告訴了爸爸。他提出了異議，認(rèn)為我現(xiàn)在還在上學(xué)，可以等到畢業(yè)之后再動(dòng)手術(shù)。

我情緒突然激動(dòng)，對著電話怒吼：“都是借口！你明明是沒有錢給我動(dòng)手術(shù)！”往后的半年我都沒有和爸爸說話。

媽媽好不容易才安撫好我的情緒。她跟我說，手術(shù)費(fèi)（75000令吉，約12萬人民幣）確實(shí)是很大的一筆費(fèi)用，要體諒爸爸的心情；她也跟爸爸說，她不忍心再看我辛苦下去了，手術(shù)照樣動(dòng)，手術(shù)費(fèi)大家想想別的辦法。最后，奶奶愿意支付三分之一的手術(shù)費(fèi)；四姨和小姨借了我剩下的三分之二。

和爸爸和好后，他向我解釋了自己當(dāng)時(shí)的心情：“你老媽打電話過來，什么招呼也不打，直接就說準(zhǔn)備好12萬給你動(dòng)手術(shù)，你說我難道不一頭霧水嗎？12萬不是一筆小數(shù)目，我要在那么短的時(shí)間籌夠這筆錢，壓力很大的。女兒，我希望你能理解老爸的心情。”

接下來的半年，我和媽媽認(rèn)真研讀醫(yī)生給的《脊柱側(cè)彎手術(shù)》手冊，按照上面的指示做準(zhǔn)備，一刻也沒有閑下來。按照手冊上的說明，患者必須去掉指甲油、做背部運(yùn)動(dòng)和有氧運(yùn)動(dòng)，以及服用復(fù)合維生素和鐵質(zhì)補(bǔ)充劑。術(shù)前兩個(gè)星期需要停止服用人參、銀杏或任何其它會(huì)阻止血液凝固的藥物，并且準(zhǔn)備好攜帶至醫(yī)院的日常用品、浴巾、熱水壺和營養(yǎng)飲品。白天在實(shí)習(xí)單位上班時(shí)，我會(huì)趁空閑時(shí)間做拉伸、多走動(dòng)；晚上回到家后繼續(xù)運(yùn)動(dòng)。

醫(yī)生給的《脊柱側(cè)彎手術(shù)》手冊

一天晚上，我做了一場很不可思議的夢。我夢見已經(jīng)動(dòng)完手術(shù)的自己躺在病床上，周圍被滿滿的鮮花圍繞，身體一絲疼痛也沒有。我和朋友分享了我的夢境。有一個(gè)友人鼓勵(lì)道：“你的手術(shù)一定會(huì)非常順利的！”

9月9日早上，我和媽媽前往醫(yī)院辦理入院手續(xù)。等待期間，有好幾個(gè)已經(jīng)動(dòng)完手術(shù)的病友在走廊間來回練習(xí)走路。他們在家人的攙扶下一步一步慢慢地走。

“過兩天就輪到你了哦。”媽媽鼓勵(lì)道，“你的身體很快就會(huì)像他們的一樣那么筆直了。”

不久后，其他病友和她們的家屬也都陸續(xù)到了。吃完午餐、安排好病房后，醫(yī)生便逐個(gè)測量我們的身高、體重、血壓等，并再次向我們解釋手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，讓我們簽署知情同意書。

術(shù)前一天入院登記

整個(gè)下午，護(hù)士帶著我們進(jìn)行各項(xiàng)身體檢查——檢查神經(jīng)線、做MRI等。待檢查全部做完，已到了晚飯時(shí)間。

凌晨的病房格外地寂靜。我望著窗外的夜色，反反復(fù)復(fù)地翻動(dòng)身體，難以入睡。明天注定是非凡的一天——它不僅僅是我的生日，還是標(biāo)志我能獨(dú)立做選擇、克服挑戰(zhàn)的日子。我即將擺脫束縛自由的軀殼，迎來嶄新的身體，開啟第二次人生。

9月10日，7點(diǎn)半。一縷柔和的陽光灑進(jìn)了房間把我喚醒。打開手機(jī)，看到的第一個(gè)消息是發(fā)小給我的祝福：“老溫！生日快樂！手術(shù)順利！為你禱告！”見到我的醫(yī)生和護(hù)士都對我說“Alicia，生日快樂！”所有的祝福都向我涌來，我也即將實(shí)現(xiàn)等待了十年的最大的愿望。

按照醫(yī)生的吩咐，吃完早餐后，從早上9點(diǎn)我便開始禁食；12點(diǎn)開始禁水。

下午5點(diǎn)半，我被推到二樓的手術(shù)室。麻醉師在手術(shù)室門口幫我安裝檢測神經(jīng)線的裝備。

6點(diǎn)，一切準(zhǔn)備就緒。媽媽向我揮手道別后，手術(shù)門立即關(guān)上，我們就這樣被隔開，但我還是能聽到她對我喊“寶貝女兒，加油，我愛你”。……

6點(diǎn)56分，手術(shù)開始。

馬來亞大學(xué)醫(yī)院脊柱矯正手術(shù)的特點(diǎn)之一是采用雙主治外科醫(yī)生策略，即兩名醫(yī)生同時(shí)動(dòng)刀。關(guān)教授負(fù)責(zé)在其中一側(cè)插入椎弓螺釘；同樣經(jīng)驗(yàn)豐富的陳英偉教授負(fù)責(zé)另外一側(cè)。醫(yī)生會(huì)在側(cè)彎部分的椎體上鉆孔，將螺釘從后往前插入后固定。隨后將釘棒插入螺釘，擰緊后將釘棒拉直，同時(shí)把脊柱拉直。其原理和箍牙相似，通過外力對脊柱進(jìn)行施壓，矯正脊柱的位置。因?yàn)樽笥覂蓚?cè)是同時(shí)進(jìn)行，這個(gè)環(huán)節(jié)的操作時(shí)間減半。由于錐體位置的變化，負(fù)責(zé)放置骨移植物的醫(yī)生要對骨頭進(jìn)行“修補(bǔ)”，從一側(cè)取下一小塊骨頭補(bǔ)到另一側(cè)。骨移植物隨著時(shí)間會(huì)重新愈合在一起。采用此策略可以縮短手術(shù)時(shí)間和減少失血量，術(shù)后患者的疼痛指數(shù)也會(huì)更低，可以更快出院。

另外一個(gè)特點(diǎn)，便是通過WhatsApp消息及時(shí)向家屬報(bào)告手術(shù)進(jìn)度。每一個(gè)患者都會(huì)有一個(gè)WhatsApp群，醫(yī)生、醫(yī)生助理、患者、家屬都會(huì)在群里。助理Ms. Hau會(huì)在群里實(shí)時(shí)地向家屬報(bào)告手術(shù)進(jìn)度。

媽媽回憶道：“每看到消息更新一次，我的心就揪得更緊。”

Ms. Hau每更新一次進(jìn)度，媽媽和爸爸都會(huì)回復(fù)“收到”。8點(diǎn)45分，手術(shù)圓滿結(jié)束。“終于放下心上的大石頭了！”爸爸感嘆道。

Ms. Hau通過WhatsApp向家屬跟進(jìn)手術(shù)進(jìn)度

我經(jīng)常做噩夢。但是昏睡之后，我沒有做任何夢，只感覺自己睡了很久很久。突然，有人用力地拍我的臉，并喊道“Alicia！Alicia！”震耳欲聾的聲音讓我立刻清醒。“動(dòng)動(dòng)你的腳”，我轉(zhuǎn)動(dòng)了我的腳踝；“動(dòng)動(dòng)你的手”，我把我的雙臂抬了起來。我的雙眼還未完全睜開，但我的大腦已開始運(yùn)作，清楚地記得發(fā)生的所有事。

別人家的孩子都在哭，只有我在笑，媽媽哭笑不得，但想既然我能滔滔不絕一個(gè)晚上，那我人應(yīng)該沒有問題。

聽說一個(gè)16歲的病友妹妹因?yàn)樘郏戳耸畮状尉哂兄委焺×姨弁醋饔玫膯岱缺茫Y(jié)果嘔吐了；其他病友都報(bào)告自己肚子疼。媽媽一直問我“疼嗎”，我也反復(fù)向她保證，不疼，甚至特別精神。

是的，我興奮到整晚失眠！我迎來了嶄新的人生！我是幸運(yùn)的！

隔天一大早，護(hù)士進(jìn)入我的房間，把我的尿管和背后排臟血的管都拔了。

“接下來你要起床了哦。你需要自己上廁所，今天之內(nèi)也要起來走路活動(dòng)。”

一開始，哪怕只是稍微動(dòng)一下，傷口處都會(huì)刺痛。我不敢亂動(dòng)，生怕扯到傷口。每次到了要上廁所的時(shí)候，我內(nèi)心的惡龍就開始咆哮：“又要起來，好煩哦！”但還是使勁吃奶的力氣將身子翻到側(cè)邊后起床，穿上保護(hù)背部的束腰，緩慢地走到廁所，然后小心翼翼地蹲下如廁。哪怕身體只是輕輕移動(dòng)，每一寸肌肉都會(huì)發(fā)出疼痛的喊叫。好在有媽媽和護(hù)士們的幫助，我成功地翻身并坐了起來，并練習(xí)上廁所和走路。

“哇，我術(shù)后第一天就會(huì)走路了！”我內(nèi)心抑制不住興奮。我用手緊緊扶著走道邊的扶手，緩慢地行動(dòng)著。

身邊的護(hù)士微笑地鼓勵(lì)我。他們每隔幾個(gè)小時(shí)就會(huì)給我測量血壓和血液含氧量；第一次洗澡，我感到眩暈，兩眼發(fā)黑，一個(gè)護(hù)士立馬扶住我，弄濕抹布給我擦臉。

術(shù)后第二天，護(hù)士帶著我去照X光片。從X光片里可清晰地看見，我的脊柱從62度矯正至24度。另外，我還長高了3厘米，現(xiàn)在我的背又長又直了。

手術(shù)前后對比——X光和外觀

有兩位友人專程到吉隆坡來看我，還帶了一束花。見到我，他們都對我的狀態(tài)感到驚喜：“不像是動(dòng)過手術(shù)的樣子嘞！”大家都嘻嘻哈哈地聊天。

朋友專程從新山到吉隆坡探望我

術(shù)后第三天，我已經(jīng)能自己走路和洗澡了。但是，一個(gè)棘手的問題出現(xiàn)了——小便尿不出來！看著自己鼓起來的肚子，我急忙發(fā)消息詢問醫(yī)生。

“可能是尿潴留。再觀察一下。”醫(yī)生回復(fù)道。

到了出院日（術(shù)后第四天），還是尿不出來，我決定再留院一天。可過了一天還是一樣。枯燥無味的住院生活使我心情煩躁，我決定出院。出院后，內(nèi)心壓力得到釋放，小便恢復(fù)正常。

出院之前，護(hù)士給我和媽媽合了影，我們的照片被掛在走廊的照片墻上。我成為了兩千多位手術(shù)康復(fù)者的其中一個(gè)。

護(hù)士給我和媽媽留影

出院時(shí)，醫(yī)院開了大量的藥物——有止痛藥、止癢藥、鐵質(zhì)補(bǔ)劑、抗生素等等。我們向所有醫(yī)生和護(hù)士道謝和道別。來接我們的媽媽的朋友早已準(zhǔn)備好與地面呈30度角，并鋪上了厚厚的毛毯的“愛心座位”，把我們載到距離大約15公里另一個(gè)朋友的家休養(yǎng)，一周后再回到新山。

成為光和鹽

疫情之后，我性格變得內(nèi)向，做事不愛麻煩別人。除了洗澡前，為了不弄濕紗布，需要媽媽在其上面貼一層塑料膜外，其他事情我都自己做——洗澡、穿衣服、上下樓、吃飯、吃藥……站著比坐著舒服，因此我盡量讓自己處于站立狀態(tài)，沒有吃止痛藥的話能撐半小時(shí)，吃的話能撐兩個(gè)小時(shí)。我不停走動(dòng)，實(shí)在受不了了再躺回床上。白天的時(shí)間非常漫長難熬，我向朋友的女兒借了一個(gè)魔方搗鼓，也開始做一些簡單的運(yùn)動(dòng)，例如轉(zhuǎn)手、抬腿、下蹲等。

身體不痛是騙人的。術(shù)后的第一個(gè)月，我就是一個(gè)“藥癮犯”，不吃藥就渾身難受。術(shù)后各個(gè)器官的位置發(fā)生了改變，我的膀胱不知被什么擠壓，每半個(gè)小時(shí)就要上一次廁所，半夜也醒了好幾次。

媽媽作為我的照料者，在醫(yī)院的那幾天，連續(xù)好幾天睡在長椅上，她也感到十分疲憊。她變得不如之前有耐心，總是抱怨我飯吃得很慢；脾氣也變得暴躁。朋友建議媽媽到外面酒店住幾晚好好休息，但媽媽堅(jiān)持不走，說怕自己走了我沒有人照顧。

術(shù)后第十一天，一位朋友帶我到附近的診所拆紗布。我終于見到了我的疤痕——它有29厘米之長，從背部上方縱向延伸到盆骨，顏色呈深紅色，已經(jīng)開始結(jié)痂；由于長期被紗布悶著，疤痕周圍長了很多紅色小點(diǎn)點(diǎn)。

疤痕外觀

醫(yī)生邊用消毒液給傷口消毒邊安慰道：“不用擔(dān)心，這疤痕恢復(fù)得很好。每天可以用藥膏涂抹傷口周圍，但不要涂到疤痕上。這些紅點(diǎn)過段時(shí)間就會(huì)消了。”

朋友說她的家里剛好有藥膏，便拿來幫我涂抹在背部，邊擦拭邊說“一定會(huì)好起來的”。這時(shí)候的我才意識(shí)到，能被照顧是多么美好的一件事情。

術(shù)后一個(gè)月，身體疼痛的癥狀已完全消失，也不需要再穿束腰了。我恢復(fù)到了術(shù)前的狀態(tài)，可以自由地活動(dòng)，日常學(xué)習(xí)、出門吃飯見朋友、做運(yùn)動(dòng)都沒什么問題。聽說其他病友術(shù)后兩個(gè)星期到一個(gè)月才能自主起床洗澡，而我的恢復(fù)真的超乎想象之快。

再次回到了我最愛去的地方——游泳池和健身房。一開始還很擔(dān)心無法充分舒展身體，但事實(shí)是我的身體變得更加輕盈了，更能享受游泳帶給我的那種自由自在的感覺。我喜歡在游泳時(shí)把思緒放空，任其遐想。回想過去經(jīng)歷的一切，我愿自己如水一般自由。

回到健身房，那便是另外一回事了。我的脊柱里有13根螺釘和2根鐵棒，靈活性受限。一個(gè)月沒有健身，我的肌肉變得十分無力，連拿起一個(gè)2公斤的啞鈴都十分艱難，需要重新開始增肌。想到醫(yī)生懇切地叮囑一定要做背部力量訓(xùn)練，我還是咬牙堅(jiān)持，日復(fù)一日地做康復(fù)訓(xùn)練。慢慢地，我可以毫不費(fèi)力地拿起2公斤的啞鈴，然后是4公斤、5公斤……肩拉從原本的5公斤到20公斤，腿推從20公斤到50公斤。肌肉也越來越強(qiáng)壯——肩部和手臂有緊致的線條，早上起床可以清晰地看到腹部的馬甲線。我每天都會(huì)站在鏡子前好久，欣賞自己筆直又強(qiáng)壯的身軀，媽媽會(huì)開玩笑地說我很自戀。

術(shù)后健身照

11月初，去吉隆坡復(fù)診。一進(jìn)診室，關(guān)教授便很高興地對我說：“你的情況簡直就是better than good！”他指著我的X光片，“你看，骨骼都愈合得很好。不是我吹噓自己，但這個(gè)脊柱真的弄得很美。”

復(fù)診

哪怕健康地站在大家面前，還是有人對我動(dòng)手術(shù)的選擇提出質(zhì)疑。有的親戚評價(jià)道：“動(dòng)手術(shù)太危險(xiǎn)了。為什么不要嘗試中醫(yī)推拿呢？”十幾年過去了，人們對脊柱側(cè)彎的認(rèn)識(shí)并沒有得到多少更新，這是個(gè)悲哀的事實(shí)。但我的心境也比以前緩和了。我不生氣，只慶幸自己能夠遇到如此靠譜、善良的醫(yī)生，也希望所有病友能和我一樣幸運(yùn)。

我將自己動(dòng)手術(shù)的經(jīng)驗(yàn)分享到小紅書，閱讀量比想象的多很多，我便開始在小紅書上不定期地更新自己的術(shù)后生活。我在自己的主頁開了一個(gè)“脊柱側(cè)彎戰(zhàn)士交流群”，群里都是脊柱側(cè)彎患者或家屬。有些病友會(huì)詢問脊柱側(cè)彎/脊柱矯正手術(shù)相關(guān)的問題，另一些則會(huì)根據(jù)自身的經(jīng)驗(yàn)幫忙解答疑惑。

很多女孩關(guān)心的問題大致有兩種：一種是對脊柱側(cè)彎造成的身材變形而感到焦慮；另一種是術(shù)后是否能恢復(fù)正常生活。有些病友在分享自己的病情時(shí)會(huì)吐槽“現(xiàn)在這個(gè)病真的很多，而且國家并不重視”“做完手術(shù)，跟以前的區(qū)別就是腰用不了力”；有些則經(jīng)常問“做完手術(shù)剃刀背可以完全下去嗎”，“術(shù)后可以運(yùn)動(dòng)嗎”“，“術(shù)后生活會(huì)有影響嗎”……

我分享自己的看法：“再多的擔(dān)心，都不如長遠(yuǎn)的健康重要。不推薦還沒有完全了解手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)、做好心理準(zhǔn)備就貿(mào)然動(dòng)手術(shù)，凡事都有個(gè)過程，給自己時(shí)間去做準(zhǔn)備；術(shù)后的辛苦只是暫時(shí)的，只要有足夠的毅力，做好術(shù)后的康復(fù)，一定能熬過去的。”

部分聊天截圖&我的小紅書帖文

有一個(gè)高二的女孩通過小紅書聯(lián)系我。她告訴我，自己剛?cè)朐海瑤滋旌缶鸵黾怪C正手術(shù)了。但她只向?qū)W校請了19天的假，原因是擔(dān)心學(xué)習(xí)跟不上。術(shù)后的劇痛又讓她后悔動(dòng)了這個(gè)手術(shù)。

我提議去醫(yī)院看望她，但她以術(shù)后樣子很丑為由拒絕我。我只能在言語上安慰并叮囑她：“你已經(jīng)很棒了喲，十幾歲就敢去動(dòng)手術(shù)了。我二十幾歲才有這個(gè)勇氣。”

私信聊天截圖

這個(gè)女孩的經(jīng)歷讓我意識(shí)到自己的自負(fù)和愚蠢。如果沒有父母作為指引自己的燈塔，我或許會(huì)在沒有考慮好后果的情況下，沖動(dòng)地做出動(dòng)手術(shù)的決定。現(xiàn)在回想起來，能夠有父母和眾多親友的愛和支持，手術(shù)能順利完成且良好地康復(fù)，已經(jīng)是最好的結(jié)局。

也有一個(gè)女孩私信告訴我，我發(fā)布在小紅書上的術(shù)后跳舞的視頻，給了她很大的動(dòng)力。術(shù)后十年的她也打算報(bào)爵士舞班，重拾愛好。

聊天截圖

與過去和解后，是時(shí)候勇敢地?fù)肀磥砹恕?/p>

現(xiàn)在的我已經(jīng)術(shù)后九個(gè)月了。一切似乎沒有變——我的生活和術(shù)前沒有什么大的變化，我可以正常起床、吃飯、運(yùn)動(dòng)、做任何想做的事；但好像也有很大變化——我的心態(tài)被完完全全改變了。我無法找回13歲健康的自己，但我已變成了25歲更好的自己。

現(xiàn)在每當(dāng)有人問起我的病情，我想傳達(dá)的信息更多是讓大家知道脊柱側(cè)彎這個(gè)疾病，并且關(guān)心和幫助身邊的患者。我很慶幸，自己終于做出了主動(dòng)的選擇，從決定手術(shù)的那一刻起，我便不再是只會(huì)依賴別人的小女孩，而是真正地長成了能夠?yàn)樽约旱男袆?dòng)負(fù)責(zé)任的大人。

我需要在這里暫時(shí)擱筆，但這個(gè)故事并沒有結(jié)束，在接下來的每一天我都會(huì)續(xù)寫它，用生命，用愛，用勇氣，用希望。

個(gè)人生活照（分別于2022年10月和12月攝）

（本文圖片均由作者提供，實(shí)習(xí)生吳爭對文本亦有貢獻(xiàn)）

歡迎繼續(xù)關(guān)注本期“小行星計(jì)劃”專題：

海報(bào)設(shè)計(jì)：周寰

目前鏡相欄目除定期發(fā)布的主題征稿活動(dòng)外，也長期接受投稿。關(guān)于稿件，可以是大時(shí)代的小人物，有群像意義的個(gè)體故事，反映社會(huì)現(xiàn)象和社會(huì)癥候的非虛構(gòu)作品等。

投稿郵箱：reflections@thepaper.cn

（投稿請附上姓名和聯(lián)系方式）