肌萎縮性側索硬化癥（ALS，“漸凍人癥”），這種在常人中罕見的病癥，會一點點地剝奪人的生活自理能力，不少患者最后能動的只有眼睛。

盡管書寫已經不可能，還是有一些患者靠眼控打字，將自己患病后一路堅持的點滴感受和思考脈絡記述下來。近日，澎湃新聞采訪了兩位創建自己公眾號，堅持用眼動儀寫字的“漸凍人”患者。

阿東，深圳一位漸凍癥晚期患者。2020年，他用眼動儀開通個人微信公眾號“曉十畫”，到目前為止，一共發表過295篇文章。在他看來，“漸凍人是慢慢被邊緣化的群體，而開了公眾號的感覺就是，站在了世界的中央”。

榕榕（化名），已患漸凍癥11年。她也通過眼動儀堅持寫文章，激勵其他漸凍癥患者積極面對病情，“我非常理解其中的痛苦，所以我想盡我的微薄之力，能幫助一個是一個。”

2018年2月，在成都某小區曬太陽的阿東。現在的他放棄了手動打字，開始使用眼控。 受訪者供圖

阿東

“碼字，我的一方凈土”

澎湃新聞：你目前的身體狀況怎么樣？和5年前相比有什么變化？

阿東：2023年，是我坐實漸凍人身份的第11個年頭。目前狀況是，24小時臥床，24小時呼吸機，吸食流食，使用眼控設備交流。

五年前，我還能脫離呼吸機坐輪椅“視察小區領地”，用微弱的“川普”點評小區門口打鬧的汪星人。

澎湃新聞：這5年在心理層面上有沒有新想法、感受？

阿東：感覺就是，身心意志力在病程里很有用；同時作用也是有限的，有時，必須尊重身體和情緒。

澎湃新聞：當你發現患有漸凍癥時是什么反應?

阿東：絕癥對于任何人而言，都會產生巨大的心理落差，生活還有很多展望呢，沒開始便結束了。

雖然此病目前還沒有治愈或者只是控制住的辦法，但仍然可被治療。主要的困難來自心理層面，患者經歷各種治療后“損兵折將”，認識到了絕癥的殘酷性，接受與否，都得并存。

澎湃新聞：為什么開個人公眾號？

阿東：如“曉十畫”簡介所述，就是記錄心情故事，像一本日記本，也是一種情緒出口。

澎湃新聞：用眼動儀寫文章并不容易，你覺得堅持寫文章的意義是什么？

阿東：碼字熟能生巧，而且寫文章也是一種情感交流，是頑強向煙火味道求歡的情書。

澎湃新聞：開公眾號給你帶來的最大收獲是什么？

阿東：漸凍人是慢慢被邊緣化的群體，開了公眾號的感覺就是，站在了世界的中央。

澎湃新聞：家里人對你做公眾號、微店都持什么態度？

阿東：老婆說過這樣一句話，賺點小錢，找點事做，別累著了。

澎湃新聞：你怎么看待自己的病情？

阿東：的確是殘酷的絕癥，慢慢地吞噬肌肉，讓各種功能灰飛煙滅，最殘酷的是，整個過程中，人的思維相當地清晰。媽媽感慨最多的一句話就是，老天沒有長眼睛……

澎湃新聞：你每天做很多事情，會感覺辛苦嗎？

阿東：會疲憊，不過在做事，證明病情平穩；而徹底地沉默，事情就正在起變化。

澎湃新聞：你日常有什么興趣？

阿東：有，比如看足球比賽，還有下圍棋。身體原因不能熬夜看喜歡的比賽了，也不能準確將黑白子放入預定位置。

結合實際才能不讓欲望落空，而且我發現，碼字，是我的一方凈土，會走得更久遠。

澎湃新聞：還有什么沒有完成的夢想？

阿東：常言道，健康的人有一百個夢想，而生病的人只有一個夢想，那就是擁有健康。其實在當打之年患病，自然有很多夢想沒有完成。很多人這樣形容漸凍人：身如磐石，心似靈翼。

澎湃新聞：日常生活中有沒有令你感動的人或事？

阿東：疾病無疑是人際關系最大的試紙，進入病友群，總能遇見感動的人和事,這些提醒自己，終歸自己和世界惺惺相惜，還是一如既往地熱愛生活吧。

澎湃新聞：你生病的這幾年，平時你如何和女兒相處？

阿東：我努力將災難程度降低，隨著身體能力的下降而逐漸邊緣化，但不是精神層面自閉。（女兒）月娃帶給了我很多人生第一次，也陪我走完了很多人生最后一次。

月娃也時常懷念記得的那些互動，可惜少之又少。前幾日深圳打雷下雨，她突然傷感地告訴月媽，爸爸好愛我，她想起了那些童話故事來。

月娃馬上上初中，記憶中的爸爸并未被雪藏。疾病不丟人，只是遺憾會多一些，希望她也這樣認為。

澎湃新聞：你有什么治療漸動癥的經驗想要分享？

阿東：對于退行性的ALS，悲傷尚早，至少不是現在。做好呼吸支持、營養管理、心態梳理、護理到位，漸凍癥的日子還是可以經營下去。

澎湃新聞：你想跟其他患者說些什么？

阿東：借用魯迅先生病榻之上的文章標題，“這也是生活！”

躺在病床上的榕榕在用眼動儀寫文章。 受訪者提供

榕榕

“理解其中痛苦，想盡微薄之力幫忙”

澎湃新聞：你是什么時候、怎么發現患有漸凍癥的？

榕榕：我是在2017年10月份開始出現說話偶爾打結和稍微有點大舌頭的癥狀，所以從那時候算起，至今快6年了。

澎湃新聞：最早是什么心態？

榕榕：說實話沒人會一開始就樂觀面對這樣從天而降的噩耗。從NCU（神經重癥監護病房）出來后，我一直想安樂死，甚至能用眼控儀的那一刻，我就在微信里問，中國有安樂死嗎？可見我當時有多絕望。

但是可能還是因為不甘心吧，在加入了幾個微信群之后，我那時候驚訝地發現，原來還有那么多病友已經在抵抗漸凍癥的路上堅持了10年、20年，甚至30年。

而其中有人即使身患絕癥，還在努力賺錢養活自己，那我為什么要浪費時間自怨自艾呢？我必須從心理上戰勝自我，讓自己堅強起來。

澎湃新聞：病友之間的交流對你而言有什么意義？

榕榕：意義重大。微信群可以讓病友之間抱團取暖，可以互相交流經驗，互相鼓勵。可以在病友收到各種宣稱可以治療漸凍癥的廣告時，幫助辨別真假，少上當受騙。

澎湃新聞：為什么通過公眾號發文章？

榕榕：剛剛被確診時，會絕望，迷茫，掙扎。隨著病情的發展，會讓人越來越不安，尤其在逐漸失去語言表達能力，失去吃飯能力，失去呼吸能力，必須接受胃造瘺、氣切手術時，病人很難接受這些變化，心里會產生各種負面反應，很脆弱。這時候非常需要心理開導，我非常理解其中的痛苦，我只是想盡我的微薄之力，能幫助一個是一個。

澎湃新聞：你平常的生活是由誰來照顧？

榕榕：因為母親年齡大，視力和聽力都不好，愛人又需要賺錢養家，好的保姆和護工又非常難找等等原因，我無奈選擇住康養醫院。幸好有眼控儀這個偉大發明，我可以沖浪，和朋友聊天等，還可以通過語音和醫生、護工溝通。在醫院請護工照顧。

澎湃新聞：你日常有什么興趣愛好嗎？如果有的話，目前怎么堅持自己的興趣愛好？

榕榕：由于聽力受到影響，沒辦法聽喜歡的音樂。興趣愛好也因為身體限制沒辦法堅持。不過，最近比較喜歡各種烹飪美食的視頻，看見他們在廚房里瀟灑自如地揮刀顛勺，也是一種視覺享受吧。

澎湃新聞：用眼動儀寫文章很困難，你為什么還要堅持？

榕榕：想通過文字的力量盡量幫助到別人。這也是我目前唯一有能力做到的。

澎湃新聞：你在文章中寫道，“經過幾次瀕臨死亡的折騰，我又活過來了。”這幾次經歷可以和我們具體講一講嗎？

榕榕：第一次是因為痰堵。第二次是因為枕頭沒有放好（因為頸椎無力），導致窒息昏迷，第三次是因為在醫院嘗試脫機（脫離ECMO），結果半夜昏迷（這次經歷極為痛苦，以至于大腦自動遺忘了當時痛苦的感覺）。幸好在醫院，發現及時，否則家人會以為我是在睡夢中安然離世呢。第四次是今年年初在康養醫院，由于護工沒注意到呼吸機報警，導致我昏迷。

四次一只腳踏入鬼門關，讓我深刻體會到了瀕臨死亡的痛苦。我現在非常怕面臨死亡的那種痛，所以我一定要努力活。

澎湃新聞：為什么你在文章中說，“前30年是在迷迷糊糊中混過來的”？患病以后你最大的變化是什么？

榕榕：很慚愧地說，從前的我生活中沒有明確目標，沒有目標就沒有動力。從來不在意身體健康，一直是秉承“我年輕，我任性”的態度，晚上不過12點堅決不上床睡覺。聽別人提到某某人得了癌癥也感覺那是別人的故事，離我太遙遠。

然而事實真是如此嗎？當某天突然發現自己身體出現異樣，當來自醫生的一紙相當于死亡判決書一樣的診斷書呈現在我面前時，一切悔之晚矣。躺在NCU冰冷的病床上，四肢無法動彈，嘴巴里插著呼吸管，翻身只能依靠別人時，午夜時分無法入睡時，我一遍一遍地回憶我之前的幾十年人生，不停地反思，我究竟做錯了什么讓我落到如此地步，不提人生如果可以重來這樣的假設，首先我沒有很好愛護自己的身體就是大錯特錯。

身體是從降臨這個世界就一直默默伴隨著我成長的忠實伙伴，既然我從來沒有用心愛護我的身體，那么我現在被迫“平躺”也就沒有權利怨天尤人。所以，我現在應該變得佛系了，不去抱怨，不去怨恨，盡量讓自己心態平和，微笑面對每一天。

澎湃新聞：你有什么對抗漸凍癥的經驗想要分享的？

榕榕：對于漸凍癥來說，在目前還沒有可以逆襲的藥物問世之前，能夠得到良好的護理是幸運的，這樣確實可以延長生命。除此之外，自我心理調控其實更重要。

我們一定要學會掌控自己的情緒，可以偶爾宣泄和任性吐槽甚至哭泣，但是發泄過后一定要做回情緒的主人而不是被情緒反控。要保持每天愉快的心情，做些喜歡的事情。

就像我在之前的文章里提到的，心理學有個名詞叫做“心理暗示”。那么如果我們給自己加油，讓自己充滿信心好呢？還是每天想唉聲嘆氣自怨自艾好呢？孰對孰錯且看個人見解。

澎湃新聞：你想對其他患者說些什么？

榕榕：想把這段話送給病友們。

任何時候，一個人都不應該做自己情緒的奴隸，而應該反過來控制情緒。無論境況多么糟糕，你應該努力去支配你的環境，把自己從黑暗中拯救出來。既然我們已經被確診得了世界上稀有的絕癥之首，那么我們只能坦然面對。加油，為我自己。一起加油，為所有正在與絕癥抗爭的人們！一切唯心所造，心中有希望，希望才會向你而來。