從2022年7月至今，上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心的兒童重癥醫學科（PICU）親子病房運行已滿一年。

7月10日，澎湃新聞（www.6773257.com）記者從上述醫院獲悉，截至目前，已有近200名孩子從親子病房“渡過險關”，繼續后面的醫學治療，最終康復回歸家庭、學校，這個病區也成為全院住院患者滿意度最高的地方。

在PICU親子病房，一名患兒在家人陪伴下接受治療。上海兒童醫學中心 供圖

院方坦言，“親子病房”的設立源自于患兒家庭在臨床一線的需求。在常人眼中，重癥監護室（ICU）的色彩帶著晦澀，那里充斥著急促的腳步、儀器的鳴叫、患者的孤獨……由于病情和條件的限制，ICU里很難實現家人陪護，在兒科領域更是如此。

院方相關負責人表示，在上海兒童醫學中心，每日下午三點是兒童重癥醫學科（PICU）解答病情的時刻，病區門口的通道里擠滿了前來聽取病情的家庭。看不見孩子的擔心與焦慮、空間里充斥著的各類醫學術語解釋、一家緊接著一家被醫生呼喚的節奏，這樣的繁忙場景日復一日，周而復始……有家長說：“那一扇門，把我們阻隔在了離孩子最近、但又最遠的地方。我們時常守候在門口，但我們卻無可奈何。”

而在PICU里面，在面對家長焦慮的神情和迫切的詢問時，礙于雙方信息的不對稱、知識交流層面的不對等，醫患間的溝通也顯得十分疲累，有時還會遭遇不解和質疑，甚至一觸即發。

作為全國范圍內最早成立醫務社會工作部的兒童專科醫院，上海兒童醫學中心決定在PICU里開設“親子病房”，前期經過了可行性論證、環境設計、流程再造、質量管控、院感支持等的布局，即使是在新冠疫情防控的背景下，這項工程仍然推上了日程。

2022年7月，“親子病房”開始收治第一位患兒，這是一名年僅5歲的孩子，患有腦干膠質腫瘤，身體每況愈下，在他生日那天，迎來了母親的陪伴。

2022年7月，“親子病房”開始收治第一名患兒，這是一名年僅5歲的孩子，患有腦干膠質腫瘤，在他生日那天，迎來了母親的陪伴。上海兒童醫學中心 供圖

此后的療程中，媽媽時不時地陪伴其左右，一起擔當起了照顧他的角色。孩子每天勇敢、積極配合治療，媽媽也對孩子的疾病轉歸充滿了信心，對醫護人員無比信任。隨后，第二例、第三例、第四例……“親子病房”收治工作步入正軌，負責這項工作的多學科聯合專業團隊也不斷總結著經驗，在摸索中前行。

如今，一年過去了，“親子病房”里10個單間病房，幾乎每天都是“滿負荷”運轉。

護士長陸華坦言：“我們原先擔憂的麻煩在現實中并沒有發生，家長在我們的專業指導下，成為了我們最好的幫手、孩子的最佳照顧者，而孩子在疾病危重時期最需要的是家長的貼身守護，也就是因為有這樣一種默契，孩子們的康復變得更為順利。”

在這個特殊的病房里，醫護所要操作、傳授的不僅僅是醫療和照護，隨著醫務工作者人文素養的不斷提升，各種“伴讀”、“游戲治療”、“音樂治療”等項目都在陸續開展，而醫生、護士、社工、家長也形成了一個極有默契的團隊，懷揣著同一個目標：為了孩子更好地救治。

上海兒童醫學中心PICU主任任宏表示，在PICU里，那些現代醫學無法救治而面臨生命盡頭的娃娃們被稱為“那些孩子”，每一例這樣的孩子，都讓醫護們扼腕痛惜，同時也是一個家庭無法承受的“痛”。對于“那些孩子”，PICU把“親子病房”中的部分床位用于“最后的陪伴”。在這里，大家不會使用“臨終關懷”這樣的字眼，這對于患兒家庭來說過于殘酷，而是稱為“舒緩醫療”。最后的日子里，孩子在家長、醫護、社工的陪伴中安詳度過，不再有痛苦的療程，只是維持生命、減緩疼痛或者不適感。

一年來，已經有10個那樣的孩子在親子病房安然度過了最后的日子，沒有遺憾的告別、鼓勵家庭繼續面對未來，是“舒緩療護”這個團隊一直致力去做的事情。

而對于家長而言，親自參與了孩子最后時期的照顧，逐漸接受“醫學亦不可及”的客觀事實，同時也因為孩子得到了最好的照護，每一個人都已盡到最大努力，因此不留遺憾。

曾有一名家長這樣說道：“在這里，我可以抱抱女兒，親親她，跟她說話，給她唱歌。雖然她還小，不會說話，但從她的表情可以看出，在這里她感到溫暖而舒適。我非常感謝上海兒童醫學中心提供這樣一個特殊的病房及舒緩安寧服務。當醫學無能為力的時候，能讓孩子有個安身之所，與親人團聚，朝夕相處，感受親人給予的愛和溫暖。”