正值暑假，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心（下文簡(jiǎn)稱“兒中心”）醫(yī)療醫(yī)技樓里人頭濟(jì)濟(jì)，哭鬧聲、談話聲、嬉戲聲等交織在一起。

乘電梯上三樓，世界突然安靜，來(lái)人的心情也跟著沉重起來(lái)——這里是兒童重癥監(jiān)護(hù)室（PICU）。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心，三樓PICU走廊。本文圖片均為 澎湃新聞?dòng)浾?鄒佳雯 圖

順著淺藍(lán)色的走廊向里走，透過(guò)透明玻璃窗，可以看到10間“單人間病房”，床邊監(jiān)護(hù)系統(tǒng)和治療儀器接在病床上，重癥兒童可與家屬共處一室。

到PICU走廊盡頭，有兩間特別的病房，一間墻面有藍(lán)色海浪，嵌著橙色航海羅盤(pán)，好似一艘大郵輪；另一間則是橙色墻體，裝飾成校車的模樣。

這里是兒童關(guān)懷室，2022年11月已投入使用。當(dāng)醫(yī)療層面回天乏術(shù),它們成為罹患惡性腫瘤等疾病終末期患兒與家庭共度時(shí)光的地方。

兒中心的其中一間兒童關(guān)懷室，裝飾成校車模樣

兒童關(guān)懷室的硬件環(huán)境改造得到了上海覺(jué)群文教基金會(huì)“加油寶貝-兒童生命關(guān)懷項(xiàng)目”捐贈(zèng)支持。近日，澎湃新聞?dòng)浾唠S上海覺(jué)群文教基金會(huì)探訪了兒中心PICU的兒童關(guān)懷室，了解兒童安寧療護(hù)服務(wù)一路走來(lái)背后的故事。

可陪伴與被尊重

儀器滴滴的聲音，病房中家屬與患兒交流的聲音，都被隔絕在玻璃窗后的病房空間里。需要醫(yī)護(hù)時(shí)，家屬可通過(guò)按鈴“召喚”。

重癥患兒經(jīng)過(guò)在二樓ICU病房的救治，情況趨于穩(wěn)定但仍需留院治療的，經(jīng)評(píng)估后會(huì)被送到此地。又或者，當(dāng)醫(yī)療層面已回天乏術(shù)，這里將成為罹患惡性腫瘤等疾病終末期患兒與家庭共度時(shí)光的地方。

兒中心社會(huì)工作部主任陳玉婷介紹，中心醫(yī)療團(tuán)隊(duì)2008年開(kāi)始探索兒童舒緩療護(hù)服務(wù)，2016年創(chuàng)建了全國(guó)首個(gè)兒童安寧病房，“醫(yī)院血液腫瘤科每年收治百名全國(guó)各地患兒，當(dāng)醫(yī)療鞭長(zhǎng)莫及，回天乏力的時(shí)候，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)仍會(huì)給家庭多一個(gè)選擇——舒緩療護(hù)，幫助家庭陪伴孩子走完最后的旅途。”

除了醫(yī)生、護(hù)士，慢慢地醫(yī)務(wù)社工、麻醉師、營(yíng)養(yǎng)師、康復(fù)師等專業(yè)人士自愿加入舒緩團(tuán)隊(duì)，舒緩門(mén)診、個(gè)案家訪、家庭會(huì)議、愿望實(shí)現(xiàn)……為了提升患兒的生活質(zhì)量，醫(yī)院舒緩療護(hù)服務(wù)也越來(lái)越豐富。

6月27日，記者在兒童關(guān)懷室看到，光線柔和，有小小的患兒坐在病床上與母親玩耍，房間里除了病床，還有陪護(hù)床，里間還有洗浴空間。“希望他們能覺(jué)得，像在家一樣。”重癥醫(yī)學(xué)科主任任宏說(shuō)。

上海覺(jué)群文教基金會(huì)向記者介紹，兩間兒童關(guān)懷室的改造充滿細(xì)節(jié)，地板是否防滑、吸音，房間燈光是否柔和，窗簾遮光效果如何，整體墻壁的色彩、元素等等，都更充分地考慮了入住病患及家屬的情緒需求。既符合孩子的天性，將陽(yáng)光引入室內(nèi)，也希望幫助改善小患者的情緒，給予舒緩和安撫。

“做硬件是第一步，此后希望助力醫(yī)院，將兒童舒緩治療的工作，納入更正規(guī)更專業(yè)的軌道上。”上海覺(jué)群文教基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)慧覺(jué)表示。

自2020年末起，上海覺(jué)群文教基金會(huì)陸續(xù)與上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、金山社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等推動(dòng)兒童關(guān)懷室的建設(shè)，希望為患兒提供更友好、更溫暖、可陪伴和被尊重的關(guān)懷空間，進(jìn)一步緩解重癥兒童及其家庭的痛苦和壓力。

兒中心的兒童安寧病房

情緒低落很久的孩子，在那一天被治愈

任宏告訴記者，積極的救治以外，隨著重癥醫(yī)學(xué)理念的發(fā)展，舒緩療護(hù)已成為整個(gè)重癥醫(yī)學(xué)科學(xué)科建設(shè)中重要的組成部分，兒中心的醫(yī)護(hù)人員也在舒緩療護(hù)方面進(jìn)行了更專業(yè)的培訓(xùn)，“不僅面向臨終患兒，也需在舒緩父母情緒、關(guān)懷重癥兒童方面，有更早期的介入。”

兒中心兒童舒緩療護(hù)已形成跨學(xué)科協(xié)作、“全人-全家-全程-全隊(duì)”四全兒童舒緩療護(hù)服務(wù)模式，貫穿疾病發(fā)展的各個(gè)階段，包括疾病確診階段的疾病宣教、需求評(píng)估；疾病進(jìn)展階段的癥狀管理、情緒支持、喘息服務(wù)；疾病末期階段的臨終照顧、預(yù)囑安排、靈性關(guān)懷、哀傷輔導(dǎo)，協(xié)助患兒及家屬進(jìn)行生命意義探索、回歸社會(huì)的相關(guān)支持。

任宏記得，第一位入住PICU兒童安寧病房的孩子，是一位患腦腫瘤的小朋友，因?yàn)橛绊懙胶粑欢缺仨毲虚_(kāi)氣管來(lái)通氣。入住舒緩病房后，父母得以陪伴在側(cè)，減輕了孩子的恐懼，“父母特別感激，后來(lái)孩子出院去上幼兒園了，還給我們分享他在幼兒園拿證書(shū)的照片。”任宏頗為感慨，“雖然孩子是慢性腫瘤患者，身體仍會(huì)受疾病困擾，但這段在醫(yī)院的經(jīng)歷，我想會(huì)減輕他的童年陰影，等孩子長(zhǎng)大了，或許仍能以陽(yáng)光的積極的心態(tài)去面對(duì)自己、面對(duì)世界。”

兒中心主任醫(yī)師、重癥醫(yī)學(xué)科副主任兼門(mén)急診科主任李璧如介紹，三樓在最初設(shè)計(jì)時(shí)，計(jì)劃設(shè)置20張床位，但經(jīng)過(guò)院方充分的考慮與部署，最終定下了做10個(gè)單間的方案，而這其實(shí)更耗財(cái)力，“但我想是值得的，更以人為本。我們接診過(guò)一些疾病救治非常困難的兒童，有些孩子自己明白后面可能發(fā)生的事情。他的需求有時(shí)很簡(jiǎn)單，想吃點(diǎn)東西，想去兒童樂(lè)園，想要父母的陪伴。”

李璧如記得一個(gè)孩子，在學(xué)校的跑道上昏迷摔倒，當(dāng)時(shí)心跳呼吸幾乎停止，是硬生生被從生死線上搶救回來(lái)的。小小的孩子在病床上待了很久，情緒總是低落。“醫(yī)生阿姨，我想看媽媽。”小朋友見(jiàn)到醫(yī)護(hù)就忍不住念叨。

兒童關(guān)懷室建成后，正挨到小朋友的生日，在醫(yī)生護(hù)士家人的陪伴下，孩子在關(guān)懷室中吃蛋糕慶了生。第二天孩子認(rèn)真地跟李璧如說(shuō)，“醫(yī)生阿姨我好開(kāi)心”，這讓李璧如頗為感慨，“作為醫(yī)生，我也特別感動(dòng)，甚至有種錯(cuò)覺(jué)，好像就那一個(gè)甜蜜的瞬間，能治愈一些他前幾個(gè)月的不快樂(lè)。”

李璧如說(shuō)，這位小朋友后因病情嚴(yán)重，又被送回二樓的重癥監(jiān)護(hù)室救治過(guò)幾回，“他很記得這個(gè)病房，每次要問(wèn)我，醫(yī)生阿姨我可以去上面（三樓）了嗎？那成了他的一個(gè)盼頭。”

記者在三樓的ICU病房前看到，一個(gè)女孩靜靜地閉眼躺在床上，身上連通儀器，母親在一側(cè)桌邊，背門(mén)而坐。任宏站在窗外看著這安靜的一幕，“其實(shí)一些家長(zhǎng)，尤其是我們接觸過(guò)的臨終患兒家長(zhǎng)，他們只是想要親自為孩子做點(diǎn)什么。不然，告別太遺憾了。”

據(jù)悉，從2022年11月覺(jué)群兒童關(guān)懷室建成使用至今，兩間房間共入住過(guò)30余名小病患，其中也包括10名臨終患兒。

舒緩療護(hù)的理念與技術(shù)仍有推廣空間

對(duì)醫(yī)護(hù)人員而言，這里還慢慢成了一個(gè)醫(yī)患溝通的緩沖地帶。

重癥監(jiān)護(hù)室護(hù)士長(zhǎng)陸華最大的感受是，三樓的舒緩病房建成后，經(jīng)過(guò)家屬親自的陪護(hù)，醫(yī)患之間大大增進(jìn)了理解。“以前可能家長(zhǎng)不理解我們做的事情，我們也無(wú)奈于家長(zhǎng)為什么不明白我們是為了孩子好。僅靠每天的幾小時(shí)或者更短的溝通，或許很難讓雙方都達(dá)成理解。”

陸華觀察到，很多家長(zhǎng)在二樓的重癥監(jiān)護(hù)病房門(mén)前會(huì)焦慮、激動(dòng)，但只要到了三樓，都會(huì)變得更配合醫(yī)護(hù)工作，“他們理解我們每天在做什么工作了。之前可能家長(zhǎng)們會(huì)更在意我們給孩子換尿布的頻率、在意孩子吃了什么沒(méi)吃什么，但后來(lái)家長(zhǎng)會(huì)明白，我們醫(yī)護(hù)會(huì)把哪些事情放在更緊的位置上去落實(shí)，他們也更相信我們和他們是在同一‘陣營(yíng)’的。”

據(jù)介紹，這兩間兒童關(guān)懷室病房的設(shè)計(jì)主題為“希望之旅”，代表將希望植入這些無(wú)助的家庭，即使治療的過(guò)程很艱辛，但仍存希望，這個(gè)希望對(duì)家庭來(lái)說(shuō)是很重要的。

事實(shí)上，兒童舒緩療護(hù)較成人起步晚，但需求亦大。在我國(guó)，兒童腫瘤發(fā)病率近10年來(lái)都以年均2.8%左右的速度增長(zhǎng)，根據(jù)國(guó)家兒童腫瘤監(jiān)測(cè)中心的最新研究數(shù)據(jù)顯示，過(guò)去3年，我國(guó)共有超12萬(wàn)名兒童和青少年被診斷為癌癥患兒。但真正能夠享受到舒緩療護(hù)服務(wù)的卻不夠多。

在兒中心黨委書(shū)記季慶英看來(lái)，國(guó)內(nèi)舒緩療護(hù)也尚有一段路要走，“早些年試行的時(shí)候，可能沒(méi)有太多人理解醫(yī)院建這樣的病房干嘛，但現(xiàn)在整個(gè)社會(huì)的文明程度達(dá)到更高的水平，我們臨床的醫(yī)護(hù)人員也愿意在這方面作出更多的嘗試和工作，作為醫(yī)院我們是大力支持的。”

季慶英談到，醫(yī)院也希望更多人能在這些項(xiàng)目上提供服務(wù)、注入資源，讓更多的孩子能享受到更人性化的服務(wù)。未來(lái)，醫(yī)院也希望讓醫(yī)護(hù)人員在舒緩療護(hù)的技術(shù)、理念上進(jìn)行更深入、規(guī)范、符合國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)的培訓(xùn)，并希望在各個(gè)流程疏通好后，為其他醫(yī)院等提供支持與培訓(xùn)，將兒童舒緩療護(hù)的工作，向社會(huì)進(jìn)行更大范圍的推廣和普及。