“咳，喘得要命，氣管痰液咕咕嚕嚕的咳又咳不出，血氧飽和度低，心率忽高忽低，監(jiān)測儀報(bào)警，逃離氣候寒流僅差一步之遙，這步應(yīng)該如何跨過，進(jìn)入適合我們塵肺病的春天？”

2022年2月21日，鐘光偉使用社交媒體賬號“鐘光偉2010”發(fā)布了這樣一條博文。

21天后，兩條訃告發(fā)布在了這個(gè)社交平臺，分別來自鐘光偉的愛人與女兒。

這是鐘光偉與塵肺病斗爭的第十二個(gè)年頭。這一年，他沒有等來期盼已久的“適合塵肺病”的春天。

肺塵埃沉著病，簡稱塵肺病，是一種由于在職業(yè)活動中長期吸入生產(chǎn)性粉塵（灰塵），并在肺內(nèi)潴留而引起的以肺組織彌漫性纖維化（瘢痕）為主的全身性疾病，也是最常見的職業(yè)病之一。

呼吸，是任何一個(gè)個(gè)體都逃不開的生理命題；

呼吸，也是塵肺患者數(shù)十年如一日掙扎著的因由。

根據(jù)全國性公益組織大愛清塵的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，截至目前，全國患塵肺病總數(shù)至少數(shù)百萬人并且每年保持著2-3萬的數(shù)量增長，其中，百分之九十是塵肺農(nóng)民。

塵肺農(nóng)民普遍受教育程度低，從事著直接接觸危害性粉塵的職業(yè)，具有極高的患病風(fēng)險(xiǎn)。患病之后，他們往往難以負(fù)擔(dān)高額的醫(yī)療費(fèi)用，存在職業(yè)病判定難和相關(guān)保障難以落實(shí)等諸多問題，深陷在疾病，家庭與社會的囹圄之中。

他們需要被看見。 

暴露在污濁之下的人群

2006年，在田里干了一輩子農(nóng)活的鐘光偉踏上了從陜西安康開往山西大同的班車。為了改善家庭的經(jīng)濟(jì)境遇，他在33歲這年選擇了成為大同市竹林寺煤礦的一名煤礦工人。

僅僅在煤礦工作了一年，原本身強(qiáng)力壯的鐘光偉就患上了矽肺，肺功能中度損傷，完全喪失勞動能力，和礦上的大多數(shù)工友一樣。

由于長期接觸生產(chǎn)性粉塵，煤礦工人一直是塵肺病的高發(fā)人群。在大愛清塵發(fā)布的《中國塵肺病農(nóng)民工調(diào)查報(bào)告（2022）》（以下簡稱報(bào)告）中的732名塵肺農(nóng)民受訪者里有679人曾從事過煤礦行業(yè)。除此之外，塵肺農(nóng)民還大多分布在建筑行業(yè)與金屬冶煉行業(yè)，具有極為顯著的行業(yè)聚集性。

矽塵是鐘光偉患病的“元兇”，也是他們礦上大多數(shù)塵肺患者的致病因。但除了矽塵，根據(jù)《塵肺病診斷目錄》，還有其余十二種粉塵也是塵肺病的重要誘因。其中，不同行業(yè)內(nèi)粉塵接觸情況存在一定的差異性，而在同一個(gè)行業(yè)內(nèi)部，不同的工種、不同的工序在粉塵接觸程度與粉塵接觸類型層面也都各有差異。

“井下條件非常惡劣，粉塵濃度大，一米之內(nèi)都看不清人。”回憶起礦井下的環(huán)境，鐘光偉這樣描述。

在命運(yùn)羅織的大網(wǎng)下，塵肺病似乎成為了特定行業(yè)從業(yè)者的宿命。但從另一個(gè)面向上來說，也并非如此。在認(rèn)真負(fù)責(zé)執(zhí)行防塵規(guī)范的情況下，發(fā)病率其實(shí)可以大大降低。

在鐘光偉的記憶中，他和工友每天幾乎是在沒有任何防護(hù)措施的情況下，持續(xù)工作12-16個(gè)小時(shí)。

根據(jù)勞工權(quán)益保護(hù)及行業(yè)健康監(jiān)護(hù)的相關(guān)規(guī)定，用人單位需確保粉塵暴露環(huán)境下的從業(yè)者所處的生產(chǎn)作業(yè)場所符合衛(wèi)生標(biāo)準(zhǔn)。但根據(jù)最新一次衛(wèi)健委統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)表明，2021年我國仍有大量存在職業(yè)病危害的企業(yè)，其中大約有74%的企業(yè)存在粉塵危害，仍有417萬勞動者直接暴露在粉塵環(huán)境之下。在某種意義上來說，塵肺病既是宿命，也是“人禍”所致。

如果說患病是偶發(fā)性事件，那么“時(shí)間”無疑是宿命論的尾音。

在涉塵與發(fā)病的時(shí)間差這塊，鐘光偉是個(gè)例外，和鐘光偉不同的是，大多數(shù)塵肺農(nóng)民都有較長時(shí)間的涉塵工齡。2009年，江西萍鄉(xiāng)的煤礦工人彭谷文在市人民醫(yī)院檢查出塵肺病，從走上礦山到發(fā)病，彭谷文已經(jīng)在井下工作了23年，接塵年齡超過了二十年。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，大約有80%的塵肺農(nóng)民接塵年限超過了十年，其中，大約有71%的塵肺農(nóng)民首次接塵年齡小于25歲。

走上一條渺茫的求生路

很多在礦上干了一輩子的農(nóng)民工從未意識到，勞作時(shí)在井底“裸吸”的每一口空氣，都充滿了矽塵——導(dǎo)致塵肺病的元兇之一。

據(jù)調(diào)查，工作中長期接觸粉塵的農(nóng)民工大多對塵肺病知之甚少。他們的經(jīng)驗(yàn)認(rèn)知無法判別因塵肺病辭世的工友患病原因究竟為何，僅僅知道他們經(jīng)常“喘不上氣來”，卻很難說清疾病名稱。

2022年2月，鐘光偉沒能戰(zhàn)勝塵肺，在一個(gè)尋常的下午發(fā)病，在窒息之中死去。塵肺病，對于常年在礦山勞作的農(nóng)民工而言，更像是宿命。這些被診斷為塵肺的人們，也試圖與疾病抗?fàn)帲嗝媾R著一條渺茫的求生路。

目前，塵肺病仍然是無法完全治愈的疾病，治療僅能緩解患者痛苦，在特定時(shí)間內(nèi)提升患者生存質(zhì)量。現(xiàn)有的塵肺病治療方案主要為藥物治療、肺灌洗治療，以及肺移植手術(shù)等。以肺移植手術(shù)為例，目前我國的肝、腎移植都已列入國家醫(yī)保范圍，而肺移植在我國大部分省市未列入醫(yī)保報(bào)銷范圍。常規(guī)開展 1 臺肺移植手術(shù)至少需要 30～60 萬元人民幣。

報(bào)告顯示，塵肺農(nóng)民因塵肺及合并癥對醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)有特定的需求。受訪患者一年之內(nèi)因肺部疾病去看過門診或因肺部疾病住院1次及以上的比例較大。同時(shí)，在用藥方面，受訪患者具有較高的需求。有日常用藥習(xí)慣的患者達(dá)到近 80%，而無定期用藥的患者僅有20%左右。因經(jīng)濟(jì)狀況僅在病重時(shí)用藥的患者高達(dá)12%，這類患者因?yàn)樗幬镔M(fèi)用高昂無法長期服藥。

對于塵肺農(nóng)民來說，無論選擇何種治療方式都是一筆極大的難以負(fù)擔(dān)的花銷。

患上塵肺病后，鐘光偉徹底喪失了勞動能力。他的妻子王小霞靠著從事農(nóng)活的微薄收入扛起整個(gè)家的支出，大女兒鐘桂萍主動從當(dāng)?shù)氐闹攸c(diǎn)中學(xué)輟學(xué)，跟著母親到地里干活，補(bǔ)貼家用。

2022年3月，彭谷文因?yàn)椴〖北凰腿脶t(yī)院，在入院后，他給大愛清塵良坊康復(fù)中心的專員肖莉打去了一通電話——

“我感覺很難受，我覺得我要死了，我現(xiàn)在在醫(yī)院，剛做了氣管鏡檢查，我擔(dān)心做這個(gè)花錢多。”

這是肖莉接到的最后一通彭谷文打來的電話。當(dāng)晚，因無力承擔(dān)ICU搶救費(fèi)用，彭谷文被送回家，次日早上，在家辭世。

和鐘光偉、彭谷文一樣，大部分的塵肺農(nóng)民都屬于低收入群體，他們的工作收入往往是家庭的最主要收入來源。在沒了主要經(jīng)濟(jì)支撐的同時(shí)，又深陷醫(yī)療支出的無底洞，經(jīng)濟(jì)是壓倒他們與家庭的另一塊“大石”。

困在體制下的他們

離世時(shí)，鐘光偉的微博賬號共有4.1萬粉絲，他的微博賬號名為“鐘光偉2010”。2010，正是這一年，鐘光偉注冊了自己的微博賬號并在上面發(fā)布了第一條維權(quán)求助信息。

自2010年9月起，鐘光偉共發(fā)布了22863條微博，這二萬余條微博記錄著他與其他塵肺病患者長達(dá)12年的維權(quán)求助之路。

鐘光偉第一次走上法庭是在2008年，他起訴了大同竹林寺煤礦并要求獲得工傷賠償，這場官司歷時(shí)四年，從山西輾轉(zhuǎn)到北京，但因無法承載時(shí)長和花費(fèi)的壓力無疾而終。

以2018年1月1日至2023年6月7日為限，中國裁判文書網(wǎng)中以“塵肺病”為全文關(guān)鍵詞的相關(guān)案件總計(jì)4113例，如果均攤下來，全國法院平均每天大概都要處理兩三件涉及塵肺病的案例。其中，塵肺病職工的維權(quán)多深陷勞動爭議仲裁，面臨多方舉證困境，其焦點(diǎn)集中在勞動合同是否簽訂、勞動關(guān)系是否成立、工傷保險(xiǎn)待遇補(bǔ)償?shù)确矫妗?/p>

面對現(xiàn)有的困境，塵肺農(nóng)民也在試圖以法律的途徑與之抗?fàn)帲龇晌臅挠涗洠谏鐣拈g隙與角落中，還有更多困在體制下的他們。

當(dāng)尋求個(gè)體與家庭的支撐無望，社會的救助似乎是塵肺農(nóng)民僅存的出路。通常情況下，職業(yè)病判定是他們尋求社會救助需要走出的第一步，卻也往往是困住他們的關(guān)鍵一步。

通過職業(yè)病判定的患病勞工能獲得較大幅度的醫(yī)療費(fèi)用減免與政策傾向，是社會救助塵肺農(nóng)民的關(guān)鍵一環(huán)。但通過既往經(jīng)歷判斷，獲得認(rèn)定與賠償對大多數(shù)農(nóng)民工而言并非易事。

職業(yè)性塵肺病判定由兩個(gè)部分組成，一是臨床判定，二是職業(yè)判定。進(jìn)行職業(yè)病診斷需要很多證明資料，包括職業(yè)史和職業(yè)危害史，職業(yè)場所危害調(diào)查，還需單獨(dú)材料證明與用人單位之間的勞動關(guān)系，在我國現(xiàn)行的《中華人民共和國職業(yè)病防治法》中，勞動合同是作為維護(hù)自身勞動保障權(quán)益的重要依據(jù)。

然而，對大多數(shù)的塵肺農(nóng)民而言，他們既沒有足夠的財(cái)力完成臨床認(rèn)證要求的多次檢測；又因自身流動性強(qiáng)、對疾病認(rèn)知不足與法治知識缺失等特點(diǎn)，根本沒有與企業(yè)簽署任何勞動合同，得不到職業(yè)認(rèn)證，同時(shí)也少有企業(yè)為他們提供職業(yè)健康體檢來保障他們的職業(yè)衛(wèi)生保護(hù)權(quán)；此外，塵肺病自身的潛伏性，拉長了時(shí)間線，使后續(xù)的因果關(guān)系及工傷認(rèn)定顯得更為復(fù)雜。

根據(jù)大愛清塵于2022年在十省通過隨機(jī)抽樣調(diào)查的方式收集的 681份有效問卷結(jié)果顯示，仍有55.5%的受訪者并未做過職業(yè)病診斷，但這還只是冰山一角。

從調(diào)查結(jié)果中不難發(fā)現(xiàn)，得到職業(yè)病診斷的塵肺農(nóng)民比例在不同地區(qū)之間有顯著差異。職業(yè)病診斷證明率較高的往往是在 2018 年之前已有塵肺病專項(xiàng)保障政策出臺的地區(qū)。例如，湖南省保障政策覆蓋全省，被訪者中獲得職業(yè)病診斷證明的比例高達(dá)79.04%；2019年遼寧省的調(diào)查主要針對發(fā)布了專項(xiàng)政策的葫蘆島市，在該市受訪患者中獲得診斷的人數(shù)比例在2019年就達(dá)到了89.81%；而在其他地區(qū)，拿到職業(yè)病診斷的人數(shù)與患病總?cè)藬?shù)之比仍然不高。 

與此同時(shí)，有職業(yè)病診斷資質(zhì)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)數(shù)量在地區(qū)的分異間存在較大程度的失衡。西藏122余萬平方公里的地域內(nèi)僅有一家職業(yè)病診斷機(jī)構(gòu)；擁有3200萬人口的重慶僅有3家醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)獲得了職業(yè)病診斷資質(zhì)，遠(yuǎn)低于全國平均水平。

而在社會保障方面，我國目前現(xiàn)行塵肺病社會保障制度主要以政策性保障為主，包括工傷保險(xiǎn)制度、醫(yī)療保險(xiǎn)制度、民政救助制度、養(yǎng)老保險(xiǎn)制度和失業(yè)保險(xiǎn)制度等，其他社會力量如公益性基金會等也發(fā)揮了一定的作用。

然而，事實(shí)上，雖然社會保障的覆蓋率越來越高，但患者待遇整體落實(shí)情況仍不太樂觀。中國疾病預(yù)防控制中心采用分層抽樣調(diào)查和典型調(diào)查相結(jié)合的方法，在東、中、西地區(qū)共調(diào)查39個(gè)省市的1037名塵肺病患者，發(fā)現(xiàn)入戶調(diào)查患者、門診或體檢篩查患者、住院患者所獲得的社會保障程度差異明顯。 

上世紀(jì)八九十年代，

我國“涉塵”企業(yè)井噴，

農(nóng)民工因貧困走上礦山，

走入礦洞，走進(jìn)建筑工地。

然而，

數(shù)十年的勞動沒有帶給他們真正的財(cái)富，

暗藏的疾病讓他們掉入了更為困窘的深淵。

塵肺農(nóng)民，

在疾病、家庭與社會的縫隙中艱難呼吸

為塵肺農(nóng)民尋求更多的生存希望，

不只是個(gè)體與家庭的求生掙扎，

也是社會救助應(yīng)走的漫漫長路。

近年來，社會對塵肺農(nóng)民群體的關(guān)注度正在逐步提升，以“大愛清塵”為代表的一系列公益性基金組織也在自發(fā)參與塵肺農(nóng)民的救助工作當(dāng)中……

但要從根本上改變塵肺農(nóng)民的困境，離不開政策的傾斜。

國家相繼出臺了一系列塵肺病防治舉措，各地區(qū)也在適時(shí)調(diào)整塵肺病診治的相關(guān)政策，穩(wěn)步加大針對該群體的政策保障。值得一提的是，2022年9月，國家衛(wèi)生健康委員會決定依托國家應(yīng)急指揮部組建國家塵肺病診療中心，并將摸清社會面的塵肺患者底數(shù)作為了短期目標(biāo)。

對于職業(yè)性塵肺病的診斷難問題，我國最新修訂的《中華人民共和國職業(yè)病防治法》有關(guān)條例中，第四章第四十六條規(guī)定——

沒有證據(jù)否定職業(yè)病危害因素與病人臨床表現(xiàn)之間必然聯(lián)系的，應(yīng)當(dāng)診斷為職業(yè)病。

故事素材：

大愛清塵 塵肺故事系列

數(shù)據(jù)來源：

[1] 中國政府網(wǎng)

http://www.gov.cn/

[1] 國家衛(wèi)生健康委員會

http://www.nhc.gov.cn/

[2]中國疾病預(yù)防控制中心

https://www.chinacdc.cn/

[3]北大法意案例教學(xué)數(shù)據(jù)庫

http://www.lawyee.org/User/AutoLoginByIP.asp

[4] 中國農(nóng)民工調(diào)查報(bào)告2021

https://www.daqc.org.cn/public/uploads/files/20220719/42_20220719001427cfdd6.pdf

[5] 中國農(nóng)民工調(diào)查報(bào)告2020

https://www.daqc.org.cn/public/uploads/files/20210301/42_202103011725518234a.pdf

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[6]中華人民共和國人力資源和社會保障部《2021年度人力資源和社會保障事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》

[7]國家統(tǒng)計(jì)局《2021年國民經(jīng)濟(jì)和社會發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》

[8]趙徵鑫,王強(qiáng),翟賀爭,曹承建,胡祖應(yīng),楊勇.中國10省（市）農(nóng)民工塵肺病患者現(xiàn)狀分析[J].職業(yè)與健康,2021,37(18):2467-2471. 

作者：華中科技大學(xué)新聞與信息傳播學(xué)院 李寰宇、徐伊琳、嚴(yán)夢雨、張伊婷

指導(dǎo)老師：華中科技大學(xué)新聞與信息傳播學(xué)院 徐迪