癲癇患者的精神迷宮

2023-06-25 18:19

來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客

【引言】

你聽聞過精神迷宮嗎？那是一種被異常腦電波困住的疾病，全球有約5000萬人在這座迷宮中彷徨，每年約有500萬人陷入困局。這座迷宮，在學(xué)術(shù)上的名字是——癲癇。

這并不是一種罕見的疾病

癲癇是一種慢性非傳染疾病，特征為大腦活動異常，導(dǎo)致反復(fù)癇性發(fā)作或異常的行為、感覺，有時還會喪失意識。癲癇發(fā)作時，身體某一部位或整個身體短暫自主性抽搐（部分性或全身性發(fā)作），有時伴有意識喪失和尿失禁。它可造成神經(jīng)、認知、心理和社會后果，占世界疾病負擔(dān)的很大一部分。

隱匿

粗略地估計，在我國，每一百人中就有6到7人患有癲癇。然而這一疾病，似乎一直“隱匿”在人們的視野中。

社會及學(xué)界的“忽視”

著眼我國社會生活，大部分人不認為自己身邊存在癲癇患者，對其印象也僅停留于“羊癲風(fēng)”“羊角風(fēng)”等俗稱。

在我國的學(xué)術(shù)領(lǐng)域，針對癲癇的研究，相較于其他更普遍的慢性病來說是很稀缺的，這也是腦部慢性病的普遍困境。

被隱蔽的原因

我們對比了癲癇與國內(nèi)其他受關(guān)注較高的慢性疾病，發(fā)現(xiàn)比較之下癲癇仍屬于“小眾”的疾病。根據(jù)新版國際糖尿病聯(lián)合會（IDF）地圖數(shù)據(jù)顯示，2021年我國糖尿病患者人數(shù)1億4000萬。據(jù)國家心血管病中心發(fā)布的《中國心血管健康與疾病報告2021》顯示，我國高血壓患病人數(shù)約為2.45億。與此同時，2021年我國65歲以上帕金森病患病人數(shù)為318.6萬人。

同時，在對部分國際網(wǎng)站進行訪問后，我們發(fā)現(xiàn)非洲國家對于癲癇的關(guān)注度遠高于亞洲國家，這也和患病人數(shù)關(guān)系緊密。

參考網(wǎng)站：國際癲癇署、國際抗癲癇聯(lián)盟等

少數(shù)人的呼喊難以被聽聞，是癲癇“被忽視”的原因之一。 然而，一些本應(yīng)為自己呼喊的患者，卻選擇了緊緊捂住嘴。污名化和病恥感，是談?wù)摪d癇時繞不開的話題。由于人們對癲癇的不了解，癲癇呈現(xiàn)在大眾視野中的零星片段，或許被冠以“羊癲瘋”的可怖俗稱，或許因其病發(fā)的難堪而招致物議沸騰, 它似乎隱匿著，卻又被賦予了觸目驚心的可怖社會意義。

在香港的一項研究中，94.1%的受訪者認為癲癇患者可以結(jié)婚，但只有67.7%的人會允許他們的孩子與癲癇患者結(jié)婚，只有72.5%的受訪者認為懷孕是合適的。

這樣的污名化和排斥，這樣的外界壓力和恐懼，化作一只名為“病恥感”的巨手，牢牢捂住癲癇患者的嘴，讓他們不敢言說，將疾病變?yōu)樯盥裥牡椎摹靶邜u”，也將他們與社會分隔。

研究顯示，病恥感的存在降低了病人的積極性與社會活動的參與程度，與沒有病恥感的癲癇病人相比，存在病恥感的癲癇病人抑郁的發(fā)生率從6.6%增加至47.9%，焦慮的發(fā)生率從17.3%增加至62.5%。

迫切之由——“公共衛(wèi)生的當務(wù)之急”

癲癇被“隱匿”著，卻又迫切地需要被看到。它被世衛(wèi)組織稱為“公共衛(wèi)生的當務(wù)之急”。

? 身體危害

癲癇給患者帶來巨大的身體危害，癲癇患者過早死亡的風(fēng)險高達普通人群的三倍，而治療條件卻不容樂觀。將近80%的癲癇患者生活在低收入和中等收入國家，治療差距在大多數(shù)低收入國家超過75%，在大多數(shù)中等收入國家超過50%。盡管抗癲癇發(fā)作藥物有效且成本低，但仍然存在差距。

? 社會危害

由于病情的突發(fā)性和長期性，癲癇患者在生活中會遇到種種困難，拋開隱性的、不可量化的，他們的困境甚至呈現(xiàn)在白紙黑字的法條中。

對駕駛的規(guī)定既是“限制”，也是“保護”，然而這樣所謂的“保護”不只存在于白紙黑字中，在無數(shù)灰色地帶也數(shù)不勝數(shù)。

>>>我們和幾位癲癇患者深入溝通

受訪者之一——寧子，提到了她在“保護”下“破碎”的老師夢

（寧子：26歲/女/自營蛋糕店）

她從小便期待著能成為一名老師，“然后后來就生病了，生病以后就覺得其實也是想以后一定會當個老師的，但是總是被勸退那一種。只要是在學(xué)校犯病，摔倒，然后老師就會勸你或者是說你要不和家里商量一下，你在家養(yǎng)好病再來上學(xué)或者是怎樣的。”在經(jīng)歷了休學(xué)、轉(zhuǎn)學(xué)等相似的情況再次上演……后，寧子便從初中輟學(xué)，開始步入社會。

然而工作對她來說也并不簡單，她提到了很多次拒絕，“太多人就是因為我身上這個病拒絕我”“然后就是各種各種的拒絕”“人不會當面的拒絕你，但是也不會再給你你打電話錄入你”“我知道得這個病的在社會上想立足有多難”。

或許這樣的“保護”讓癲癇患者更安全，也更符合其他許多人的利益，然而“保護”之下造成的“破碎”，值得人們?nèi)シ此肌氨Ｗo”與排斥的界限。

? 心理危害

身體的不適、強烈的病恥感、難以融入的社會，給癲癇患者造成了巨大的心理壓力。

大約半數(shù)癲癇患者同時患有身體或精神方面的病癥，最普遍的精神合并癥是抑郁癥（23%）和焦慮癥（20%），智力殘疾是癲癇兒童最常見的合并癥（30%-40%）。

抑郁是癲癇病人常見的精神疾病之一，癲癇伴抑郁病人常表現(xiàn)為情緒低落、缺乏活力、失眠等，藥物控制不佳的癲癇病人抑郁癥終生患病率可達30%甚至更高。

而在醫(yī)院開展的研究中，癲癇伴抑郁的患病率達27%~58%。