為了趕走腦子里的那個聲音，你愿意把聊天記錄給醫生嗎？

2023-04-11 06:51

來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客

羅伯特·史密斯確診患上精神分裂癥已經6年了，他每天都會聽到150～200次的幻聽，這些聲音就像不停更換電臺的收音機一樣惱人。不過，他現在的幻聽頻次已經穩定下降到了50次左右。

圖 | Pixabay

能夠有這樣的進展，離不開史密斯口袋里的那個遙控器。

史密斯的幻聽計數器

史密斯每次幻聽，就會摁一下遙控器上的按鈕。遙控器會記錄他的幻聽情況——每天多少次，在什么時間。這些更新的數據會生成每日統計，上傳到一個線上控制系統。每次就診，史密斯會帶著記錄幻聽的圖表給他的醫生。這些客觀記錄的數據，能幫助他的醫生做出有據可依的治療決策。而在服用安定類藥物之后，他的情況也的確得到明顯的改善。

史密斯使用的監測系統 | tallyfi.com

正如史密斯的幻聽次數，通過能夠監測到的數據，醫生可以了解一個人的精神狀況，從而提供幫助。這正是數據監測輔助治療的核心理念。現在，臨床醫生和研究者正在開發應用程序來監測癥狀和治療情況、與患者溝通、預測發病。這些應用程序可以主動收集患者數據，就像史密斯的計數器一樣；而后臺也能被動監測他們的數據，記錄每日活動。一天之中，這些應用程序將從地理位置、加速計、睡眠、講話模式上收集數據，同時也會收集患者在網絡活動與社交中的大量元數據。

這些數據可以總結出使用者的日常模式，當患者突然偏離日常模式，也會在數據上有所體現。而醫生可以通過提前約診或電話確認等方式及時干預。

更強大的監測平臺

相比史密斯的計數器，應用程序Beiwe是個在收集數據上更強大的平臺。它也是為數不多的幾個基于新實驗和應用軟件來用數據監測精神疾病的嘗試之一。

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哈佛大學生物統計學家奧涅拉（J.P. Onnela）構想出的這個應用的理念，稱為“數據表型”——即通過連續時刻對一個人行為與特征的量化統計反映出一個人的外在表現。

“對于臨床研究，這是個非常靈活的平臺。研究者可以定制從手機收集哪些信息流。”約翰·托羅斯（John Torous）是名精神科醫生，同時是哈佛大學研究Beiwe對精神健康臨床應用的工作人員。

2018年的春天，托羅斯和同事發表了一篇Beiwe預測精神分裂癥復發的為期3個月的初步研究。這十分關鍵，因為早期干預意味著更快掌控癥狀，避免發展到難以治療的地步。研究者們從應用程序上拿調查數據，加上后臺監測的地理位置、加速計、隱去姓名的電話與短信記錄，還有亮屏時間的數據。這些數據將用來分析參與者的“移動”（在家時間、旅程時間、靜止的時間）和“社交”（信息往來的數量和長度）狀態。研究者發現復發者在復發前兩周，移動和社交統計上出現的異常比平時高71%。

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不過，Beiwe還不適用于臨床。“現在，這個應用程序只用于研究，在參與者知情并同意的情況下進行，我們告訴他們將不會進行實時監控。所以，是基于數據回看做分析。”托羅斯說，“有些情況下，你會收到新數據和信號，我們必須去了解：這些信號意味著什么？是負面的還是正面的？這是個比較新的工具，還處在研究之中。”

交出數據的風險

把醫療信息上傳到應用程序，對患者和臨床工作者都有潛在風險。

其中的一個問題是，這些醫療信息會被第三方獲得。保羅·阿佩爾鮑姆（Paul Appelbaum）是哥倫比亞大學法律、倫理與精神疾病學部的負責人。他認為警方、公訴人還有官司中的對家都會對一個人詳細的實時信息非常感興趣，比如講話、行為、位置等。而這些醫療信息有可能落到司法機構、保險公司等第三方手上。另一個擔憂是，像市面上很多面向消費者的應用程序一樣，這些醫療信息有被賣給制藥公司或生物技術公司的風險。