- +1
我,51歲,癱瘓23年,被丈夫嫌棄與親友疏離,母親支撐我活下去 | 定格
原創 老歌 人間故事鋪
一間病房,一張病床,一位癱瘓病人的下半輩子都將在這里度過。經歷了生命的至暗時刻,生活被無數意外填滿,但“活著”的念頭一直很強烈。
人間故事鋪
storytelling
口述:曾金蓮
記錄:馬朝虎
1
由于新冠疫情,連續三個春節,我沒能跟家人團聚,是獨自一人在醫院病房里度過的。大年三十,大多數病人都會被家人接回家,吵吵嚷嚷的病房頓時安靜了下來。這種安靜,讓我感到害怕。
今年春節,我一定得在家里過。
大年三十這天下午,我做過血透,被媽媽接回到了馬初村的娘家。兩個弟弟弟媳和侄子侄女們回來了,我兒子也來了,女兒結婚成家后,正月里才會回來。我丈夫沒有過來,他跟我和我的娘家早已經有了隔閡,在他大溪沿村的家過年。
媽媽燒的年夜飯特別豐盛,我有高血壓、糖尿病、腎衰竭等疾病,需要忌口,只吃了點青菜。一年一度的團聚,一家人邊吃邊聊,談論最多的是外面世界的變化,我發現自己不怎么插得上話,像一個局外人,從心底升上來一種自卑感。
我確實是一個局外人。我癱瘓在床已經23年,以醫院的病房為家也已經7年了,跟外面的世界隔著一道墻。
跨年的鐘聲剛剛敲過,我感到渾身難受,連氣也喘不上來,臉憋得鐵青。弟弟連忙開車把我送回醫院。經過診療,我稍微舒服了一些。2022年12月底,我感染了新冠病毒,明顯感覺到自己的身體又差了許多,我不想死,要活著。
…………
講述人:曾金蓮
其實我離開醫院,即使沒有突發情況,也呆不了兩天時間,因為我一星期要做4次血透。
我最感謝的是我的媽媽,這些年,要是沒有她,我早沒有了,活不到現在。
…………
曾金蓮的母親
今年春節,我在家才呆十來個小時,又回到了常山縣人民醫院腎內科和風濕免疫科病房。
跟病區的醫護人員相處了7個年頭,他們很同情我,說病房隨時給我準備著,我也把病房當成了自己的家,很多家什也都放在病房里,有一年四季的衣服鞋帽鋪蓋,有柴米油鹽鍋盆碗筷……
去年9月1日,醫院啟用新的內科住院大樓,“喬遷新居”時,媽媽花了兩個多小時才把所有東西搬運到位。
…………
新住院大樓
病房長長的走廊
住在病房里,一日三餐都是媽媽在逼仄的衛生間里做的。醫院病區其實是禁止患者及家屬做飯的,擔心用電不安全和油煙污染環境。醫院設有食堂,可以訂餐,非常方便。但我不習慣吃醫院食堂的飯菜,最主要的原因還是嫌食堂的飯菜貴,自己燒便宜。醫護人員了解到我的實際情況后,就睜一只眼閉一只眼了。
我們吃的飯菜非蒸即煮,每一餐,兩人只做一只菜就夠了,吃得清湯寡水,有的青菜,還是媽媽從菜市場揀來的,有的病友看我們吃得如此簡單,就將自己的菜拔一些給我們。
…………
在衛生間做飯
仇菊英從菜市場揀來的絲瓜和苦瓜
每天吃過飯,安排我休息后,媽媽會去其他病房走動走動,和他們說說話。時間久了,幾乎和病區里所有患者和家屬相熟?;氐阶约旱牟》浚瑡寢尭艺f說他們的事情,我很茫然。我的“朋友圈”很小很小,除了同一病房的病友及家屬外,我幾乎接觸不到什么人。
23年前的一次事故,把我的世界濃縮于一張床上了。
2
2000年11月20日,我和往日一樣,在離家15公里之外衢州市的一家建筑工地上打工,建筑物一天天升高,我負責將水泥、磚頭、鋼筋等建筑材料通過升降機運送到各道工序上去。
我丈夫在建筑工地上做鋼筋工,雖然辛苦,但工資還算過得去。希望將小日子過得更好的我把女兒交給媽媽看管,與丈夫一起上建筑工地打工。家里的房子建造到一半,因為沒有錢停了下來,我希望盡快賺到錢,把房子結頂。
那一年,我28歲,對未來充滿了希望。
11月份,南方天高云淡,每次隨著升降機把建筑材料運往高處,看到附近的高樓大廈被踩到腳下,又看到遠處的河流和田野,我感到神清氣爽。
我爸爸媽媽是老實巴交的農民,我是家中的長女,下面有兩個弟弟和一個妹妹,初中畢業后,我就輟學回家下地干活,以減輕家里的負擔。我心里清楚,出生在農村的女子,生命的軌跡平鋪直敘——結婚成家、生兒育女,往后生活的好壞完全要憑運氣。
我21歲那年,在媒人的撮合之下,嫁給了同樣出生在農村的丈夫。丈夫話不多,肯吃苦,但脾氣比較暴躁,空閑時間會跟幾個熟人打打牌。整體上,我對他還是滿意的。
一年后,女兒出生了。
從上世紀的80年代開始,農村的壯勞力紛紛離開土地,走出村莊,來到城市的工廠、建設工地上打工。城市里的高樓大廈、車水馬龍、燈紅酒綠,大多數是由我們構造起來的。我們從城里賺到錢后,就把老家的舊房子拆掉,建起新的樓房。但這些樓房的利用率非常低,只有過年的時候才回來住上幾天,其他的日子,基本上是空置著的,落滿灰塵。
然而在老家建造一座樓房,仍然是我人生的終極目標。
那天上午10點鐘左右,我推著一翻斗車的磚頭,由升降機載著上升到作業平臺的時候,升降機出現了故障,加上操作人員的失誤,升降機突然失控,開始快速下墜。我只聽到耳邊“呼呼”的風聲,就失去了知覺。
等我醒來,已經是第二天的晚上了,媽媽守在一邊,眼睛已經哭得紅腫。
這次的事故,導致我脊椎骨粉碎性斷裂,椎管內脊髓、神經等嚴重受損,醫師預期,從此以后,我站起來行走的概率幾乎是零,終生將與床為伴。
2000年11月20日,對我們一家人來說是災難深重、禍不單行的一天——上午,我出事故,下午,我叔叔在造渠道時當場摔死。
農村里的人有點迷信,我和媽媽曾經多次復盤這一年家運為何會如此之背,想來想去,認為霉運緣自于這年正月初一丈夫和我的吵架。
除夕的晚上,丈夫吃過飯就外出找人打牌了,直到凌晨4點鐘才回家。我很生氣,不給他開門。丈夫強行入門,還把廚房里的鍋碗瓢盆都砸了個稀巴爛。當地有這樣一種說法,砸鍋碗瓢盆寓意倒灶,人們說這個人要走霉運,經常用“倒灶”或“倒霉”來形容。
3
我在醫院里醫治了近一年時間,斷斷續續賠償來的20多萬元花了個精光,家里也貼進去不少的錢,但下身癱瘓的事實沒有任何改變。我對自己失去知覺的下半身充滿了怨恨,一次次地用力捶打,甚至找出針來亂扎,毫無疼痛的感覺,我多么希望找回疼痛的感覺。
2001年10月份,我被拉回到了位于常山縣招賢鎮大溪沿村的家里。這座建造了一半的房子,我不知道什么時候才能完工了。
丈夫依舊在建筑工地上做鋼筋工,皮膚曬得漆黑,話變得更加少了,用當地人的話說就是悶得像一只葫蘆。丈夫出工的時候,7歲的女兒負責照顧我,她學會了燒飯做菜,還能幫我擦身洗臉梳頭。曾經,我許諾要帶她去衢州的兒童公園好好地玩上一天,開碰碰車,坐旋轉木馬,看來,這個愿望永遠也實現不了了,我扯過被子蒙住自己的臉假裝睡覺,不想讓女兒看到自己在流眼淚。
只要有時間,爸爸媽媽會從東案鄉的馬初村出發,走上十幾公里路過來照顧一下我,順便送點吃的東西。
這年12月的一天,爸爸媽媽看過我離開,已經走出大溪沿村的村口了,爸爸忽然說把一只袋子落在我家。爸爸又返身回來,坐在床頭陪我又說了很多話。半個月后,爸爸突發疾病去世了。這個場景一次次地在我腦海里回放,我覺得爸爸預感到自己來日不多了,是找借口多看我一眼,多陪我一會兒。
這一年,媽媽49歲,家庭接二連三的變故令她措手不及,兩兒一女尚未成家,都等著花錢,她忍痛辭別生活不能自理的我,只身來到杭州做保姆。
熬著熬著,日子就過去了。
…………
仇菊英在照顧女兒曾金蓮
2004年年初,癱瘓在床的我發現自己的肚子一天比一天鼓,懷疑是不是患上了別的毛病。去醫院一檢查,診斷的結果是懷孕了,而且胎兒的發育一切都很正常。
我又驚又喜,這讓我好像看到了一線希望,既然都能懷孩子,說明我的身體機能還是健全的,以后康復肯定是有希望的。
10月懷胎,一朝分娩,兒子來到了這個世界上。
10歲的女兒既要照顧我,又要看管弟弟,有著跟別的孩子不一樣的童年和少年,讓我感到既欣慰又心疼。
兒子一天天地健康成長起來,我的目光喜歡追逐著他的身子。先是看他在房間里跚跚學步,搖搖晃晃東倒西歪的樣子令我發笑。繼而看他在門口的空地上蹦來跳去大呼小叫。后來,兒子奔向了更加廣闊的地方,跑出了我目光所及的范圍,我有些悵然若失。
而我一天天地衰敗下去,由于長期不能下地,兩條腿上的肌肉先是失去彈性和光澤,繼而肌肉逐漸消退,只剩下一張皮依附在骨頭上,而且,腳踝以下的部位開始變形了。
我所有的希望和妄想都破滅了。
…………
仇菊英抱曾金蓮上輪椅
4
從9年前開始,我出現了并發癥——褥瘡、高血壓、糖尿病等,特別是糖尿病引發的腎衰竭,需要定期去醫院進行血液透析才能保住生命。
這期間,女兒出嫁,跟著丈夫在溫州打工,兒子也上了小學,丈夫仍然在建筑工地打工賺錢,媽媽辭掉杭州的保姆工作,回來照顧我。
每次從20公里外的鄉下趕到城里的醫院看病、做血透,把我和媽媽折騰得精疲力竭,我們干脆每個月花200塊錢,在醫院附近租了一間儲藏室住進去,還把兒子轉到城郊的學校方便照顧,三代人擠住在不足10平方米的空間里。
儲藏室只有一扇小小的氣窗,冬天曬不進太陽,夏天又悶熱異常,我的褥瘡往外溢著膿血,甚至會引來嗡嗡叫的綠頭蒼蠅,我更加煩躁不安。
病情的進一步加劇,我再也承受不住從儲藏室到醫院,從醫院回儲藏室周而復始永無盡頭地來回折騰。7年前,兒子上了初中,可以住校,我要求住院,從此,再也沒有“跨”出過醫院半步。
…………
護士給曾金蓮送藥
仇菊英推女兒曾金蓮去做血透
曾金蓮正在做血透
醫院成了我和媽媽的家。我睡在病床上,一張陪護椅,白天是媽媽的凳子,晚上拉平后就是床鋪。
…………
仇菊英的陪護椅
我病床的床頭,醫師給掛上了兩塊寫有“高危”字樣的牌子,一塊是黃色的,提示患者極易發生壓瘡,也就是褥瘡;一塊是綠色的,提示患者極易墜床跌倒。到去年年初,在媽媽的精心護理下,我多年的褥瘡已經痊愈。醫師都說我媽媽創造了一個奇跡。
…………
曾金蓮病床床頭
除了丈夫和兒子偶爾會來醫院探視一下,平常根本沒有什么親戚朋友走動,顯得冷冷清清。每次看到同病房的病友有好多親友照顧和探視,一聲聲問候一句句勉勵,我又羨慕又心酸。
23年來,花去的醫療費已不下150萬元,后續還要花費多少錢是個未知數。對于未來,我根本不敢去想,就像誤入一個陌生而又黑暗的山洞,不知出處在何方,走到哪里算哪里吧。
媽媽有失地保險,每個月能拿到2000來元的保險金,我納入低保,每個月有900元的補助,再加上500元的一級殘疾護理費,我們母女倆每個月的收入總共有4000元,勉強支付我住院治療費的自理部分。
從前年開始,我的病情繼續惡化,醫院給我下的病危通知書就像水電費交納單一樣頻繁,有幾個月份自理的住院治療費很高,加上生活開支,空洞很大,這不僅要靠丈夫來補,還得靠我和媽媽自己再想點辦法。
…………
每個月住院治療費賬單
5
新冠疫情暴發以來,醫院加強了管理,患者和陪護以及探視人員的進出,沒有以前那么方便和隨意了,丈夫來醫院探視我的次數越來越少,最近3年,每年只來醫院兩三次。我躺在病床上,丈夫站在床頭,兩人眼神剛一對上,又立即閃躲開。
丈夫默默地站上10來分鐘,就轉身離去了。我扭過頭,盡量不去看他匆匆遠去的背影。
我們成了熟悉的陌生人。
丈夫比以前更加黑瘦,頭發散亂,像是一蓬水草,身上的衣服好多天沒有洗了,袖口沾滿暗紅色的鐵銹。丈夫每天做鋼筋工的工資已經漲到了400元,但要是遇上雨雪天氣不能出工,就沒有一分錢的收入,想想他的命也挺苦的。
每年,丈夫拿出2萬元錢給我,其中還包括兒子的學費和生活費,我和媽媽多次叫他加錢,但他始終沒有松口。他把錢捏得越來越緊了。
以前,丈夫不喜歡喝酒,從我住進醫院的那年開始,他染上了酒癮,還經常喝醉。前年春天的一個晚上,媽媽接到了他打來的電話,聽得出他喝了不少酒,舌頭都有些打卷,他對媽媽說:“討老婆不是用來睡覺的嗎?趕快把你女兒帶回家,我要和她睡覺。”
媽媽聽后,氣得全身發抖,大聲地斥責道:“平常你對老婆不管又不顧,還說些亂七八糟惡心的話,要是憋不住,你去找小姐好了?!?/p>
丈夫說:“找小姐要花錢,又容易得臟病,得臟病了誰出錢給我治?”
媽媽聽不下去,罵了一句“豬狗不如”,就掛斷了電話。
媽媽一直沒能從氣憤中緩過神來。其實,丈夫給媽媽打電話時,我并沒有入睡,兩人的對話聽得一清二楚,我睜開眼睛說:“媽媽,你不用擔心,我連死都不怕的人,還怕他說話難聽嗎?我不會難過的?!?/p>
有一天,媽媽揀到了一把別人丟棄的已經破損的有著五彩圖案的雨傘,她掏騰掏騰把它修好,笑著對我說:“等你身體好了出院時,就撐這把雨傘,很好看的。”
…………
揀回來的五彩雨傘
我平靜地說:“媽,你給我準備一把黑色的雨傘吧?!?/p>
空氣突然沉悶下來,病房里只有監測儀器的嘀嘀聲和呼叫鈴聲直擊耳膜。我和媽媽都知道從醫院出去打黑色雨傘的風俗——撐黑傘是送別逝者。
其實我心里早就明白,當我真正走出醫院的時候意味著什么。
人在醫院里住久了,要么怕死,要么不怕死,我屬于后者。
7年時間,我目睹多位同一病房的病友走到生命的盡頭。人最終都要死,只不過早一天晚一天而已。
…………
病房里
前年夏天,隔壁床住進來一位病友,病情跟我差不多,高血壓、心臟病、尿毒癥終末期,一星期也需要做4次血透。同病相憐,兩個人比較談得來。半個月后,病友在凌晨3點多鐘停止了呼吸,遺體要等到天亮才能被送到殯儀館。他靜靜地躺在隔壁床,我一點不害怕,覺得人死了就跟深睡一樣。
天亮時,殯儀館的車子來轉運遺體,聽到病友親人從醫院長長走廊里傳來的哭聲越來越遠,我心頭漫上來了一股悲涼,身子不由自主地顫抖起來。
6
我拖累了媽媽的下半輩子。
媽媽的想法很簡單,我是從她身上掉下來的肉,我多在世界上活一天,她就能多看我一天,多聽我叫幾聲“媽媽”。所以,媽媽把全部的心思和力氣用在讓我繼續活著上面。
慢慢地,媽媽也找到了“商機”,她在看護我的同時,也當起了護工,幫忙照顧別的病人,賺點錢貼補我的治療費和生活上的開支,別的護工每天的護理費是200元,她只收180元。每次媽媽有護理,我幾乎不喝水,飯也吃得極少,免得媽媽為照顧我而耽誤照顧別的病人。
…………
仇菊英在照顧同病房的患者
前年冬天,病房里住進一位老人,她子女工作很繁忙,脫不開身侍候在病床前,媽媽就給老人當護工,連續十幾個晚上只睡一兩個小時。年底老人出院,為了感謝媽媽的精心照顧,臨走前,還給了媽媽一個紅包,讓別的護工羨慕不已。一年下來,媽媽能賺7000多元的護理費。
我去做血透的4個小時里,是媽媽最清閑的時候,她就去別的病房轉一轉,跟人聊聊天,還主動幫忙照顧病人,多年下來,在照顧病人上,媽媽積累起了豐富的經驗,每個項目做得井井有條。媽媽能叫出整個病區醫師護士的名字,也幾乎認識整個病區的患者和他們的親屬,大家了解到我們的處境后,有的會偷偷塞點錢給我們。有好幾位患者康復出院,還經常專程來到醫院,給我們送點吃的用的東西。
剛住進醫院,醫師建議我要多活動活動上肢,我很快學會了編織毛線拖鞋。每天晚飯后睡覺前這段時間,窗外是濃黑的夜,遠處偶有一兩道車燈劃過,病房內燈光柔和,我和媽媽一邊織鞋,一邊輕聲地說著話,場面很是溫馨。
毛線拖鞋湊夠了10雙,媽媽就拿到市場上去賣。后來,我們舍不得賣了,有好心人塞錢或送東西給我們的時候,就回送兩雙毛線拖鞋給人家。
…………
曾金蓮在編織毛線拖鞋
曾金蓮在編織毛線拖鞋
母女倆一起編織毛線拖鞋
編好的毛線拖鞋鞋面
在住院的7年里,我已經當上了外婆,孫子和孫女非?;顫娍蓯?。但由于新冠疫情,我未能跟他們見上一面。前年,女兒給我配了一部智能手機,拍了幾個孩子的抖音,我把抖音收藏起來,經常點出來看上幾眼。有時候也會通視頻電話,聽到他們奶聲奶氣地叫“外婆”,我心里柔軟如水。
…………
曾金蓮刷孫子孫女的抖音
抖音里的孫子孫女
在病房這個“家”,我和媽媽也有屬于自己的煙火生活,也感受到了細如涓流的溫情。
從內科住院大樓12號病房的窗口望出去,是一個寬闊的停車坪,再遠處,是青山,更遠處,是藍天白云。每天,媽媽都要把我抱進輪椅,推到窗戶下坐上一會兒。
透過玻璃,陽光充盈天地,也暖暖地照在我的臉上,我瞇起眼睛,把目光看向窗外。但我目光能夠到達的地方,是我腳步永遠到達不了的地方。
…………
坐在病房窗口的曾金蓮
窗外的世界
配圖 | 文中配圖由作者提供
原標題:《我,51歲,癱瘓23年,被丈夫嫌棄與親友疏離,母親支撐我活下去 | 定格》
本文為澎湃號作者或機構在澎湃新聞上傳并發布,僅代表該作者或機構觀點,不代表澎湃新聞的觀點或立場,澎湃新聞僅提供信息發布平臺。申請澎湃號請用電腦訪問http://renzheng.thepaper.cn。
- 報料熱線: 021-962866
- 報料郵箱: news@thepaper.cn
互聯網新聞信息服務許可證:31120170006
增值電信業務經營許可證:滬B2-2017116
? 2014-2025 上海東方報業有限公司