今年四月二日，是第十六個世界孤獨癥關注日。雖然每年的孤獨癥關注日，孤獨癥譜系障礙的孩子與家庭都會被推到公眾視線之下，但實際上，很多人很難想象這和自身有什么關系，更難體會到，與孤獨癥譜系障礙相關的學校教育、社會工作等，實際尚存有極大的改進空間。

2021年，旋轉木馬上的譜系少年岳岳。本文圖片均為 澎湃新聞記者 周平浪 圖

孤獨癥譜系障礙（ASD，Autistic Spectrum Disorder）當下無法探明病因，多認為主要由多基因遺傳因素所致，無法通過產前篩查獲知，也無特效藥可用。其障礙常在嬰幼兒時期表現出來。若及早進行針對性干預，有助于患者融入社會生活。但相應特質將伴隨終生。

譜系患者的核心癥狀基本相同，包括社會溝通障礙、行為刻板和興趣狹窄等。其具體表現各異，可能伴隨感知覺異常。對于中重度患者而言，除了身邊主要照護者之外，其行為用意通常無法為人所理解，會造成一定麻煩和困擾。由此，他們被稱為“來自星星的孩子”，結合諸多特殊教育工作者的經驗，亦可理解為“采用特殊語言交流”的人。

與“星寶”相關的浪漫修辭廣為人知。但因孩子無法順利融入社會，典型譜系家庭需要直面一系列殘酷現實：機構的干預、學校的教育，以及家庭的照護，都對應時間、精力和金錢的大量投入；但是，幫助孩子提高能力，即習得交往規范、增加外界認知等過程，就像“帶著蝸牛散步”，家庭往往花費成本不菲，孩子的能力發展卻極為緩慢。在精神與物質的雙重負擔之下，不少家庭被拖垮，甚至催生諸多人倫悲劇。

2021年，來到音樂排練房的譜系少年岳岳。

尤其艱難的還是義務教育階段之后。具體而言，即使譜系孩子可進入普通學校隨班就讀，或進入輔讀學校與其他特殊需要的孩子共同上課，但此后，他們就面臨無處可去的情況。而在社區層面，如上海浦東新區等一些地方，針對殘障人士設置了“三陽基地”或“陽光家園”，但其中缺少特殊教育方面的專業力量，無法處理特定的情緒和行為問題等，因此對譜系人士進行看護等支持，對這些機構而言也是難于承受之重。由于難于獲利、需承擔較大風險、對工作人員能力要求較高等，社會上罕有針對大齡譜系人士的托育機構，僅有的幾家NGO也在勉力維持。

因此，看護責任仍然落回家庭。而此時父母已年近退休，往往還需承擔自身其他社會角色，無力應付半大孩子的一干需求。孩子正值青春期，倘若長期困在家里，情緒上不免產生一系列問題。由此，一些家庭往往抱團取暖，共同承擔這些繁雜的任務。也有一些公益組織或團體，運用音樂、戲劇等方法，讓這些孩子能夠參與到活動中來，進行表達與回應，逐漸嘗試理解這個世界。

2021年，在志愿者配合下，進行音樂活動的譜系少年岳岳。

養育好一個孩子，需要一個村莊的力量。孤獨癥譜系障礙，實則由人類基因的多樣性而來。在宏觀層面來看，這一成本也應由全社會共同承擔。而對身心障礙者的理解、包容與支持，更是在檢驗整個人類社會的文明程度。也就是說，一座文明的城市，應當設立這樣的目標：不讓譜系障礙人士成為家庭的負擔，提供為其拓展成長空間的設施和服務，使他們能夠發揮自身能力，與社會的運行相銜接，讓家長能夠獲得更多喘息時間，體現生命的價值，也讓更多家庭對未來前景更具信心。

譜系家長普遍的最大期待，就是孩子能在社會就業，實現一定程度的自立。但遺憾的是，自1990年代初孤獨癥進入中國大眾視野起，第一批接受系統干預和特殊教育的譜系孩子當下業已成年，但實現就業者（哪怕是庇護性就業）寥寥無幾，其日常生活多依靠家庭或家長互助團體。另一方面，因雇傭殘障人士會享受補貼，企業會尋求人力資源中介，找到可掛靠的一紙殘疾證；對應地，一些孤獨癥青年只是憑殘疾證“在紙面就業”，并沒有真正進入崗位，其自身社會價值無法真正發掘和實現。

譜系人士實現就業不易。其中原因在于，雖然普遍能夠習得簡單技能，足以應付一般的操作崗位需求，但他們遵循既定的行為模式，需要進行結構化的活動，一旦遭遇些微變動，便往往無法適應，隨時可能爆發情緒問題或行為問題。同時，由于無法理解他人，不能體會言外之意，他們也往往無法與同事建立正常的人際關系，會使得工作伙伴無所適從。即便在庇護性就業的環境下，這類難處仍然存在。

綜上，基于孤獨癥譜系障礙的特質，以及譜系家長的基本期待，城市有必要建立以“職業康復”為導向的、專門的孤獨癥學校。

之所以提出“職業康復”的導向，其一在于，“職業康復”本身，即為殘障人士全面康復之中的重要取向；而現實中，針對包括孤獨癥譜系在內的殘障人士所提供的支持，多是進行福利型的經濟補貼，或是為其提供家政服務，少有鼓勵“自力更生”的做法。也即，對“職業康復”的社會認識尚存不足。

其二則是，“職業康復”是使人獲得信心的重要力量，也可視為一種權利。以全球視野來看，上世紀已有《（殘疾人）職業康復和就業公約》。而聯合國《身心障礙者權利公約》（UNCRPD）中也提及“就業”和社會參與。由此，提出“職業康復”導向，意在明確真正的“權利”，也為孩子未來可能的職業路徑留下一個機會。

在職業康復的現實操作中，因譜系孩子的感知、表現各異，針對性的個別化支持非常重要。當下，孤獨癥孩子往往得不到這類支持，會和其他特殊需要的同齡孩子被分在同一個班，這正是他們一出校門便無處可去的原因。而在孤獨癥專門學校，可按各人不同的能力稟賦，設計特別的課程，對其進行職業規劃，并配以相應社會工作專業力量。在此基礎上，可以根據就業崗位所需，從后往前推，輔以針對性的教育方案。

2021年，坐在音樂排練房一角的譜系少年岳岳。

相應的崗位需要企業配合提供。當下，已有不少企業關注到ESG的重要使命，為實現社會責任，愿意就此提供庇護性崗位。但是，在用工實踐中，很難做到讓孤獨癥的孩子適應工作環境。而這類以職業康復為導向的學校，其教育將會有利于實現崗位對接，也可視為一種與企業銜接的職業中學。另外，從學校到企業，這類康復教育，可以實現相對穩定的周遭環境，降低適應新環境的難度，讓孩子的情緒盡量舒緩，減少行為問題爆發的可能性。

這種辦學模式，也將有利于增強特殊教育師資力量，并緩解就業壓力。這類行為治療師、社會工作者，都是與人面對面的工作，是無法被人工智能替代的。不過，當下行為治療師等人力資源稀缺。而特殊教育的畢業生，因收入不高、獲得感不強等，往往走上其他職業道路。讓這一職業更具吸引力，就要讓從業者意識到，這件事的確值得自身投入，工作對象的未來可以充滿希望。這類專門學校的建立，可讓譜系孩子和家庭得到更多理解，有機會走入更好的未來，進而讓從業者獲得使命感和價值感，以及與之匹配的收入。

而在辦學經費方面，這類以職業康復為導向的孤獨癥專門學校，可采用公辦民營方式籌辦。一方面，需引入社會力量，提供有品質的特殊教育。另一方面，需要財政支持，與養老機制類似，可由教育系統托底，家庭自付一些，社會籌集一些。

另外，重要的一點是，建立專門學校，與鼓勵融合教育并不矛盾。這只是在已有手段的基礎上，為家長和孩子多提供一種選擇，絕不意味著，要取消譜系孩子在當下教育體系中的容身之處，如特殊教育中的輔讀學校、普通學校的隨班就讀等。實際上，與有特殊需要的孩子同在一班，對普通孩子而言，也是一個關于生命教育的寶貴契機。即便普通學校的老師，也應掌握面對特殊需要的孩子的原則；在更宏觀的層面，整個社會也當對特殊需要人群有更多的體察。

（感謝對本文寫作提供幫助的各位老師：曹小夏 褚雪梅 胡純純 胡如意 黃少卿 蔣天嬌 姜英爽 陸嘉 潘采夫 石渡丹爾 孫大偉 孫賢亮 張小雨 朱娟娟）