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苗族巫術與現代醫學的交鋒，這部必讀非虛構作品推薦給你！

2023-03-27 14:41

來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客

綺莉劇照

在時下大熱的電影《阿凡達·水之道》中，有位關鍵人物起到的作用無人能取代，她就是男主角杰克的養女綺莉。綺莉可以與動植物交流，能與大地之母伊娃連接溝通，還在危急時刻召喚海洋生物救出了她的養母奈蒂莉和大家，能力不凡。她之所以如此超凡，電影故事里設定了原因：綺莉患有癲癇。這種神秘的疾病發作時，她的靈魂會進入更高維度的精神世界，從而打破物種界限，實現更特殊、更直接的心靈交流。

從醫病沖突到跨文化誤解

《要命還是要靈魂》的內容要義

本書初版于1997年，原名 The Spirit Catches You and You Fall Down（“惡靈抓住你，你就倒下”），這是苗族語言中“癲癇”（qaug dab peg）一詞的直譯。2012年，本書出版了英文十五周年紀念版。2016年，中國臺灣地區大家出版社引進了本書，以《黎亞：從醫病沖突到跨文化誤解的傷害》的書名推出，是為繁體中文版，它把主人公苗族小女孩的名字取為了正書名。本次后浪·上海三聯書店引進此書，將書名改為更加貼切的《要命還是要靈魂：醫病沖突中的跨文化誤解》，這是這本書以簡體中文的形式首次面世。

本書在美國初版時，曾斬獲了許多榮譽，受到眾多媒體的好評，贏得美國國家書評人協會獎、洛杉磯時報圖書獎、紐約時報年度好書獎、美國沙龍圖書獎等多項大獎。它作為探討醫患關系與文化沖突的醫學、人類學著作，還被斯坦福、耶魯、倫敦、約翰斯·霍普金斯等50多所歐美知名大學的醫學院列入推薦閱讀書目。這里摘選兩條，可見此書引起的讀者反響之一斑——

醫學研究學者、文學家邁克爾·貝魯貝說：這本書不但醫界、文化人類學家、新聞記者要看，任何對如何在越來越小的世界溝通有興趣的人都要讀一讀。

《Elle雜志》評價本書：這本令人驚訝的書不但幫助我們認識其他文化，也更了解我們自己的文化——我們最深層的對于神秘的身、心、靈的關系的信念，也會因之改變。

只有靈魂治好了，身體才會痊愈

《要命還是要靈魂》的來龍去脈

1980年底，苗族家庭李家從老撾移民到美國。兩年后，李家的第14個孩子黎亞在加利福尼亞州的默塞德醫療中心出生了。她是李家到美國后出生的第一個孩子，也是這個家庭在正規醫院里出生的第一個孩子。

黎亞出生后不久，有一回姐姐葉兒大力甩門，把大約三個月大的黎亞嚇到忽然翻白眼，雙手高舉過頭昏了過去。李家人認為是關門的巨響把黎亞的靈魂嚇得飛出軀體了。苗人稱這種現象為“qaug dab peg”，意思是“惡靈抓住你，你就倒下”。換用現代醫學名詞，其實就是通常所說的“癲癇”。

黎亞父母把黎亞送進默塞德醫療中心急診室時，癲癇發作已經結束了。由于語言不通，醫生無法從黎亞父母那里準確得知具體情況，導致了誤診。后來黎亞的癲癇終于被確診，可她依然不見好轉，仍要頻繁地進出醫院。

由于溝通障礙，醫生只能觀察黎亞每次癲癇發作的程度，并檢查她血液中的藥物含量來制定適合她的配方。血液中含藥量不夠，醫生就會加大劑量。不到四年的時間內，黎亞的處方改變了二十三次，藥物種類、服用分量、服用次數各異。直到后來，醫生發現，黎亞父母根本沒有按規定給黎亞服藥。

黎亞父母既不通英文，也不會寫字，完全無法記下西方醫生給予的服藥須知，看不懂藥品說明，又因為處方常常改變不能正確給黎亞喂藥。黎亞不喜歡吃藥，再加上有些藥會使她不適，她父母也就不想再給她喂藥。

西醫為病人制定合適的治療方案，藥方中會有一些具有明顯副作用的藥物，從醫生的角度來看，副作用是在“治大病”范圍內允許出現的“小病”?？衫罴覅s不這么看。苗人認為人之所以生病，往往是因為遇上不懷好意的惡靈，治病的根本應該是治愈靈魂，只有靈魂治好了，身體才會痊愈。黎亞父母用傳統的方式給黎亞治?。赫叶斯屝啊⒓漓?，給黎亞喝草藥，以及刮痧、拔罐等。他們認為醫生開的處方藥不但不能治病，反而會致病。

醫生對黎亞父母的做法感到氣憤：不按醫囑服藥不僅治不好黎亞，還會使黎亞有致死之虞。于是醫生以虐童罪將黎亞父母訴至法院，請政府將黎亞從其父母身邊帶走。醫生與李家父母都是想治好黎亞的病，卻在治療方式上產生了巨大的分歧。西方醫學要“生命”，而苗族文化要“靈魂”，相互的溝通淪為徒勞。李家父母很愛黎亞，為了使黎亞回到身邊，他們努力按照法院、政府、醫生、社工等的要求，學習如何分辨藥物，練習正確給藥的方式。但寄養家庭按醫囑給黎亞服藥后，她的病情還是不可抑制地變壞。最終黎亞在四歲半左右的一次病情大發作后，被宣告腦死亡。

黎亞父母非常傷心，將黎亞從默塞德中心帶回家。醫生預測她即將過世。但幾個月過去后，黎亞變得生氣蓬勃，讓專家跌破眼鏡。黎亞的腦部損害“治愈”了她的癲癇。醫生不再開抗抽搐藥，黎亞父母是否依指示喂藥也不再是問題，默塞德的醫護人員、兒童保護局員工、公衛人員和少年法庭官員突然間都閉嘴了。之后有很長的時間，黎亞的醫生一直等著她去世，她的父母卻讓她活了下來。醫生百思不得其解。

黎亞的母親弗雅曾經抱怨說：

是美國人把她變成這個樣子的，而我們的草藥也救不回來了。

我的小孩就毀在那些庸醫手里！

該案例凸顯出的文化議題引發了美國各地關注，對美國醫學在不同文化中的實踐方式以及醫生的培訓產生了重大影響。美國醫學界也開始意識到文化多樣性對臨床醫療的影響，一些醫學院校也開始試著將跨文化培訓納入課程。

反派僅僅是文化誤解，而絕不是任何人的愚蠢、懶惰、殘忍……

立志記錄黎亞人生故事的安妮·法迪曼如是說

本書作者安妮·法迪曼（Anne Fadiman）1953年出生于紐約，父親是作家、編輯、著名評論家，母親是記者，法迪曼受父母的影響很大，從他們那里學到許多關于報道和寫作的知識。

法迪曼1975年從哈佛大學畢業后，曾為《紐約客》《紐約時報》等雜志撰稿，也擔任過《生活》《文明》和《美國學人》雜志的編輯或主編。她是首位獲得耶魯大學弗朗西斯作家駐?；鸬娜?，所開設的非虛構寫作課以內涵豐富聞名，深受學生歡迎。2012年法迪曼還獲得了耶魯大學理查德·H. 布洛德黑德獎（Richard H. Brodhead）之年度卓越教學獎。

（安妮·法迪曼，1953— ）

《要命還是要靈魂》是法迪曼的第一本著作。她出手不凡，處女作就為她贏得了“美國國家書評人協會獎”等眾多出版界殊榮。書中的故事最開始計劃發表在《紐約客》雜志。1988年，法迪曼的朋友比爾·塞維奇（Bill Selvidge）是默塞德縣醫院家庭科的總住院醫師，法迪曼從他那里了解到了苗族病人的故事。當聽說苗人與當地醫療人員產生了該院有史以來最嚴重的的沖突時，憑借記者的敏銳，她開始了實地探訪的艱辛歷程。但《紐約客》新接手的編輯對這類選題不感興趣，來信告訴法迪曼不需要這則報道。一想到要告訴家人和醫生他們之前在一起的所有時間都白費了，法迪曼就難以啟齒，最終她決定將這個故事變成一本書。

法迪曼第一次見到弗雅和納高時，李家一家九口住在二層樓的三室公寓里。當時黎亞快七歲了，已經被宣告腦死亡有一年半多，卻還是漂亮的小孩，絲毫不像在醫院看到的植物人病童，法迪曼“能強烈意識到她的存在”。之后多次探訪，每當問到黎亞的事，李家人總是禮貌回應，也回答得很詳細。他們對法迪曼的筆記極感興趣，很小心拘謹，也相當習慣錄音機的存在。李家很爽快地同意法迪曼調閱黎亞所有的病歷，包括在默塞德中心、山谷兒童醫院、默塞德縣衛生部及兒童保護局的就診記錄。

“相處三十秒，我便發覺這個家庭和醫生描述的完全不同。”

“李家人非常聰慧、幽默、健談，且活力充沛?！?/p>

黎亞的父親李納高對法迪曼說：“必須告訴你苗族的文化，讓你了解我們的行事方式，你才能向醫生解釋。”他們最喜歡在晚上十點半為法迪曼上這些“文化課”，盡管這時他們都已經說了四小時的話。法迪曼說，對李氏家族的報道大多是在1988年和1989年完成的，但她對苗族文化的研究要晚得多。從1993年到1996年，她又花了三年時間才寫成書。

“本書屬于它的時代。”

“如果是今天才從頭開始撰寫，我一定寫不出這本書?！?/p>

本書將要出版之際，網絡還在萌芽，所以法迪曼的研究完全不靠網絡，不像如今搜索資料非常便捷。法迪曼查詢了大量書籍、文章，涉及人類學、苗族文化研究、醫學等方面，調閱并整理了黎亞的病例，以及當面訪談、電話訪談、郵件訪談的錄音或記錄，她曾“絕望地以為永遠無法完成這本書”。最終，這本書的意外成功，為她作為作家打開了通道。

多年來，法迪曼一直和李家保持著友誼。每當法迪曼講述這本書時，讀者都會先問她一個問題：“黎亞還活著嗎？”再版那年，法迪曼寫“十五周年版后記”時，黎亞還活著，法迪曼相信黎亞“擁有某種程度的意識，或者至少擁有感官記憶”。

但黎亞終于還是在2012年8月31日去世了。她在三十年人生的最后二十六年中，一直處于植物人狀態。黎亞的妹妹李梅在接受《華盛頓郵報》采訪時表示：“黎亞的遺產是，給有生病孩子的家庭力量和勇氣去質疑他們的醫生?！?/p>

（黎亞，1982—2012）

法迪曼認為這是一個充滿悲劇和戲劇性的故事，其中的反派是文化誤解，而不是任何角色的愚蠢、懶惰、殘忍或任何其他美德的缺失。她在“十五周年版后記”中說：“希望這本書的定位不是關于苗族的‘那一本書’，而是描寫溝通與誤解的眾多書籍之一?！?/p>

要命一定是對的嗎？要靈魂就是迂腐的嗎？

用溫情細膩的語言記述故事經過，以人類學的筆法理性地論述在美苗族的林林總總

苗族文化十分看重挽救靈魂，對于苗人來說只治療身體，卻不治療靈魂是很愚蠢的事；而單向的西方醫療拯救人的性命，卻對靈魂絕口不提。

不同的民族、不同的文化觀念產生了激烈的碰撞。書中醫生比爾和蘇姬的對話清楚地展示了這一點，蘇姬是一位對苗族非常了解的心理治療師：

比爾說:“你必須為最脆弱的人爭取利益。而在這種情況下，這人就是孩子。孩子的利益比她父母的信仰重要。就算她父母反對，你也必須做對孩子最有利的事。假如她死了，她就不會有機會在二十年后決定是要接受或背離父母的信仰，因為她就要死了。”蘇姬尖刻地回道:“你做這一行，就得面對這樣的事?！?/p>

比爾說:“就算我不是醫生，我也會這樣想。我會認為我得照顧好我的兄弟?！?/p>

“你這是獨裁。要是你碰上一個家庭相信這病跟靈魂有關，拒絕動手術，你要怎么辦？要是他們認為，一旦她手術失敗死了，會永世不得超脫，你要怎么辦？何況，死也許不是那么大不了的事。命和靈魂，哪個比較重要？”

“我不跟你抬杠。命重要?！北葼栒f?！办`魂重要。”蘇姬說。

在這樣的沖突中，要命一定是對的嗎？要靈魂就是迂腐的嗎？怎樣做才算是好醫生？怎樣又算是好的父母呢？

安妮· 法迪曼站在兩種文化中間，試圖看清楚雙方，弄明白碰撞是由什么造成的，該如何避免下一次撞擊，嘗試找到兩種族群和文化間擁有共同語言的可能。就像哈佛醫學院社會醫學系主任、心理學家、醫學人類學家阿瑟·克蘭曼所說的：“假如你看不清自己的文化里也有一套維護自身利益、感情和偏好的模式，如何奢望自己能好好和別人的文化打交道？”

就這樣，她在本書中用溫情細膩的語言記述故事經過，也以人類學的筆法理性地論述在美苗族的民俗文化、過往經歷與生活現狀，兩部分如蒙太奇般穿插進行。

根據法迪曼的研究，苗族始祖來自歐亞大陸，他們在西伯利亞居住數千年后遷徙到黃河流域，后來逐漸往南遷，直到老撾、越南等地。書中的李家，正是居住在老撾，因為戰亂到了美國。

在老撾時，苗人自給自足的程度很高，每個人都做一樣的工作，沒有誰比較了不起。沒有人識字，也沒有人會因為不識字而感到不足或不方便。苗族拒絕接受他族禮制，說苗語，穿苗服，必須遵守的規矩更是多如牛毛，其民族性格至今未變，有獨立、保守、固執、驕傲的一面。

《苗族歷史》（History of the Hmong）中寫道：“苗人雖然身材矮小，卻十分偉大。這支少數民族時常受壓迫，卻總是能努力生存，這點特別令我贊嘆。他們歷經幾世紀考驗，保有他們所希望的生活方式。”英國人類學家羅伯特·庫珀（Robert Cooper）對苗人的描述是：“有禮而不諂媚，自尊卻不自大，好客但不強勢，尊重他人自由，也只要求他人同樣尊重自身自由。不偷竊，不說謊。永遠自給自足，自得其樂。”

但到了美國，苗人的文化受到了沖擊。他們只想不受干擾，繼續當苗人，一起群居在苗族飛地務農為生，自給自足，不受政府干涉。但美國從未認真考慮過這方面，認為“根本不可能”。苗人自古就大力抵抗權威，而當他們逃到以自由聞名的國家，卻被剝奪了權力，這使他們格外困惑與憤怒。

苗人對這里一無所知，聽不懂別人的話，看不懂數字也就不會打電話。有些人會穿睡衣上街，將水倒在電爐上熄火，在客廳里燒炭，將毛毯放在冰箱里，在馬桶里洗米，在游泳池里洗衣服，用清潔劑洗頭，用機油和家具護理油做菜，用漂白水漱口，吃貓食，在公園里種菜……

“在美國，我們有眼睛卻看不見，就跟瞎子一樣。我們有耳朵卻聽不見，就跟聾子一樣?！?/p>

西方人覺得苗人捉摸不透，是“這個社會最難消化的群體”。西方人面對“非我族類”的不安感，有些人采取的行動是編造苗人的謠言，更有甚者會和他們產生暴力沖突，“純粹只是看苗人好欺負”。

雖然苗人以驍勇善戰聞名，然而在美國，他們太過驕傲，不愿自降身份和小奸小惡之輩一般見識，甚至不愿承認自己是受害者。在這里，家庭的權力結構完全顛倒了，往常最受尊重的祖輩、父輩，“角色喪失”了。移民被要求壓抑自身的文化差異，以擁抱共同的國家認同，很難想象有什么比這更背離美國大言不慚的民族融合。

面對艱辛的美國生活，苗人的反應是“更強烈地展現苗族本色，而非收斂”。苗族文化在美國的發展并未停滯，他們的孩子說英語，了解美國文化，反而因此在家庭中擁有過去屬于長輩的權力。時至今日，苗族家庭大多已經在美國待了五十年以上，孩子在這里受教育，英語可能說得比苗語好。

書中口譯員熊美罌擔任“苗族女性文化遺產協會”的執行長，這個組織提供苗族家庭社會與健康服務，數年下來，她在當地跟全美國都是獨當一面的苗族領袖。2001年還贏得“美國全國苗族女性領導獎”，這個獎項頒給每年最能夠提升苗族女性地位的人士。

看似一切都在好起來，法迪曼說：“苗人的生活還算過得去，或者過得不錯。”但黎亞的母親說：“這里是很棒的國家，你過得很舒適，有東西吃。但是你語言不通，你要靠別人救濟，如果人家不給錢，你就沒得吃，甚至還可能餓死。我想念的是在老撾時自由的心，你想做什么，就做什么。你有自己的田地、自己的稻米以及自己的果樹。我想念自由的感覺，我想念擁有真正屬于我的東西。”

結語

正因為這樁三十多年前的特殊案例關聯到普世的問題，成就了本書歷久彌新的經典地位。如今本書被醫學期刊頻繁引用，并成為許多美國醫學院的必讀教材，因為它不僅打磨醫療人員的文化敏感性，也對建立一個多元的治療體系有一定的啟示作用。